Amelie

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

Moderatoren: Angela, merin

merin
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Re: Amelie

Beitrag von merin »

Nein das ward nicht hier. Auch Angela hat ein oder zwei Kinder, die im Vorschulalter implantiert wurden. Das gibt es hier häufiger. Aber es gab mindestens einen, der jünger implantieren ließ. Da war aber, wenn ich es recht erinnere, die erste OP auch erst recht spät, und dann wurde gleich mit implantiert.
Lilly
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Re: Amelie

Beitrag von Lilly »

Mhm kann mich auch dunkel erinnern.
Aileen
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Re: Amelie

Beitrag von Aileen »

Der 7.3 ist nun rum und ich möchte euch endlich mal berichten....zu aller erst die Uni Klinik in Leipzig ist von den Menschen her, also Ärzte und Schwestern, einfach klasse. Alle sind freundlich und nett und die Ruhe in Person. Kein Kind oder Baby hab ich weinen hören. Auch unseres nicht, nur nen bissel gemeckert beim zweiten mal Augentropfen rein machen. Das ist ja aber kein Weltuntergang. Wir wurden erst von einer Augenärztin angeschaut und dann vom Chefarzt. Alle beide haben alles gegeben ( lustige Tiergeräusche, Faxengesichter usw) um die Aufmerksamkeit unserer Püppi zu bekommen. Was auch prima geklappt hat. Leider war die betreffende Ärztin die selber den grauen Star operative entfernt nicht da (sie soll ja die Aussage treffen ob es gemacht werden muss oder nicht). Alo haben wir einen neuen Termin am 21.3 bekommen. Juhu. Nochmal warten bis eine Aussage getroffen wird. Leider hat der Chefoberarzt oder was weiß ich was er war gemeint das er es operieren würde weil es bei kleiner Pupille schon sehr die Sicht einschränkt. Mmmhhh ok dachte ich mir. Dann kam noch besser. Er hat gemessen in wie fern die Püppi sehen kann und sie ist wohl stark Kurzsichtig Minus 8 und minus 5 Dioctrin oder wie sich das schimpft. Sie sieht wohl ca 30 cm klar und der Rest verschwommen. Ob es vom grauen Star kommt, kann er nicht sagen. Nach seiner Aussage hab ich das so aufgefasst das meine Maus stockeblind ist. Mehr kam auch nicht. Und wiedermal haben se mich so erwischt das ich dann einfach kein Wort rausgekommen habe nach der Aussage und meine Gedanken nur noch daran denken konnten. Sämtliche Fragen waren alle weg ausn Kopf. Ich hab im Nachhinein ich habe irgendwo hier im Forum von jemanden gelesen , wo auch so schlechte Werte gemessen wurden und das die Aussage kam man kann eh nur bei Kindern das richtig messen wenn sie unter narkose sind? Bei dem Kind wurde dann ein gar nicht dramatischer wert gemessen. Ich finde es nur leider nicht mehr.
Daraufhin haben wir vorab eine Privatklinik in Leipzig angeschrieben weil die eine schonendere Methode mit Einen bestimmten Laser machen.... heute kam die Antwort: bei kindlicher Katarakt kommt während der Operation die Ultraschallbehandlung nicht in Einsatz. Daher unterscheidet nur die Laserkapseleröffnung die OP-Methode von der konventionellen Grauen Star-OP.
Durch die kleine Lidspalte bei Kindern ist die Laserbehandlung  nur mit einen speziellen Lidsperrer möglich.
Nach meiner Information verfügt über solche spezielle Technik die Uni Klinik in Bochum, wir leider nicht.
Zu Ihrer Beruhigung möchte ich erwähnen, dass die Frau Prof. Meyer in der Uni Klinik Leipzig eine sehr erfahrene Spezialistin bei der grauen Star Operationen bei den Kindern ist.
Ich wünsche Ihnen viel Erfolg bei der Behandlung Ihrer Tochter.
Mit freundlichen Grüßen
.....


Sehr nett find ich. Hat jemand Erfahrung mit der Klinik in Bochum? Die neue Technik zahlt wohl auch keine Krankenkasse aber das ust egal. Das Geld dafür wird besorgt damit es meinem Baby gut geht und die bestmögliche Behandlung bekommt.

Liebe Grüße
Aileen und Baby Amelie
Zuletzt geändert von Aileen am Freitag 11. März 2016, 21:15, insgesamt 1-mal geändert.
Loony Moon
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Re: Amelie

Beitrag von Loony Moon »

Huhu Aileen,

so schlimm das für den Augenblick klingt (und ich sag das als med. Laie), so schlimm ist das noch nicht zu bewerten.

Kinder lernen nur langsam das Sehen, das dauert auch bei den Nichtstarkindern. Gerade für das Sehen im ersten Lebensjahr gilt das wohl. :wink:

Die OP-Methoden ... ich bin da wohl härter verpackt. Ich habe mich (gut damals gab es die Infomethoden von heute noch nicht) einfach vom Bauchgefühl leiten lassen, einfach die Ärzte machen lassen. Letztendlich wird die OP eh in Narkose gemacht, egal welche Methode dann angewandt wird. Denn meist werden gerade in diesem Fall die genauen Schäden erst sichtbar, jedenfalls war es wohl bei uns so.
Vielleicht sollte man auch bei allem Mitfühlen etwas heraushalten. Du hast nicht Medizin studiert, um das einschätzen zu können. Nach meiner Erfahrung wird gerade bei Babys und kleinen Kindern auch darauf geachtet, dass die Narkose möglichst schonend ist.
Eine neue Methode heißt auch, dass uU die praktischen Erfahrungen damit noch nicht ausreichend sind und eben mehr Schaden angerichtet wird als mit der älteren, erprobteren Methode. Das ging uns damals bei Thema künstliche Linsen so ...
Und bitte bedenke, dass deine Kleine noch 70-80-90 Jahre mit den Augen sehen muss, während es bei einem Opa mit Alterstar vielleicht noch 20 Jahre sind. 8)

Ich drücke euch die Dauem, dass alles gut geht und hoffe das Beste.
merin
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Re: Amelie

Beitrag von merin »

Hallo Aileen,

ich sehe es ähnlich wie Loony Moon: Je nach Alter sind 30 cm klar und der Rest verschwommen gar nicht so wenig - mit fast blind muss ich da immer schlucken. fast blind ist so wie es bei meiner Tochter war: Leuchte sie frontal mit der Lampe an im Dunkeln und sie reagiert nicht. Gar nicht.
Wie alt ist die Kleine nochmal? Edit: habs gefunden: 8 Monate. Lies mal Sehentwicklung nach. Ich glaube, das ist nicht so weit vom Normalsehen entfernt.

Und wegen der OP-Methode würde ich der Empfehlung folgen und nicht unnütz Geld ausgeben. Die neue Methode hat eben weniger Erfahrung, da würde ich bei einem Kind kein Risiko eingehen. Später werdet ihr für Brillen noch genug Geld ausgeben können, wenn ihr ihr was gutes tun wollt.

Was ich schwierig finde, ist die Mail der Ärztin hier einfach abzudrucken, dazu bräuchtest Du eigentlich ihre Erlaubnis. Vielleicht kannst Du sie ja inhaltlich zitieren und den Namen weglassen? Oder sie um Erlaubnis bitten?

lg und alles Gute
merin
Lilly
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Re: Amelie

Beitrag von Lilly »

Hallo!

Ich kann mich meinen Vorpostern anschließen. 30 cm klingt nicht viel, dürfte in dem Alter gar nicht sooo wenig sein.
Ich habe vor der OP ganz bewusst auf Informationen aus dem Internet verzichtet, wobei ich dieses tolle Forum noch nicht kannte. Ich wollte mich einfach nicht verunsichern lassen. Von den Ärzten und Klinik her, scheinst du in guten Händen zu sein. Wichtig ist, dass sie Erfahrung mit Narkose von Kleinkindern haben. Dein Kind ist ja kein Neugeborenes mehr, schon mal gut. Die OP selber ist nicht so schlimm wie es sich anhört. Und neue Methoden sind immer mit vorsicht zu genießen. Ein Kind ist kein kleiner Erwachsener; soll heißen OP mit Laser von Erwachsenen mag schonender oder sonst irgendwie von Vorteil sein, muss aber beim Kind nicht unbedingt gleich sein. Ich glaube Slivia hatte wegen Laser OP recherchiert, allerdings nicht zur Linsenentfernung. Vielleicht hilft dir das auch weiter. Bei Babys lässt sich die Linse wohl nicht durch Ultraschallwellen zerstören und dann die Stücke absaugen, weil die viel "stabiler" ist als bei älteren Erwachsenen.
Und ich glaube noch jemand im Forum hatte von einer Femto-Laser Methode gepostet.

Bei unserer Maus wurde laut Augenarzt die Linsenkapsel mit entfernt, deswegen braucht sie dann ein Implantat das angenäht wird. Sonst hätte sie wohl ziemlich sicher einen Nachstar bekommen und damit noch eine OP. Der Operateur ist ein sehr erfahrener, das hat mir auch mein Augenarzt bestätigt, und die Ärztin der Klinik hatte das alles so organisiert, dass der Operateur und ein entsprechendes Narkoseteam bereit stehen. Von berufswegen her, wusste ich auch, dass sie sich die Klinik insgesamt mit Baby-OPs auskennt. Und mit dem Wissen, dass bei uns operiert werden muss, weil die Linse komplett dicht war, hatte mir das gereicht, mein Kind dort operieren zu lassen.
Wie ich im Forum so lese, war "unsere" OP Methode vielleicht nicht mehr komplett auf dem neuesten Stand, und die Linsenkapsel wird belassen, tlw mit "Loch in der Mitte". Bis jetzt hatten wir aber keinerlei Komplikationen *auf Holz klopf*. Und lieber eine OP Methode, die schon mehrfach vom Operateur gemacht wurde, als ein "Versuchskaninchen" sein.

Zur Frage, ob man nur in Narkose genau sagen kann, wieviel ein Kind sieht, kann ich nichts sagen. Wurde bei uns nie gemacht. OP war bei uns auch so eindeutig notwendig. Bei euch ist das ja anders.

Viel Kraft und Mut weiterhin, und nochmal der Tipp; schreib dir vorher alle Fragen die du schon hast auf. Und nimm jemanden mit, der das Kind betreut, während du mit den Ärzten redest. Sonst kriegst du nur die Hälfte mit.
Mal schauen, was dann die Professorin sagt.

PS: ich würde auch den Brief anonymisieren 8) wie Merin vorgeschlagen hat.
merin
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Re: Amelie

Beitrag von merin »

Stimmt, ich hab mir auch immer die Ärztefragen aufgeschrieben. Sonst hatte ich garantiert den Kopf leer, wenn es so weit war, dass ich der Ärztin gegenüber saß. Auch die Antworten habe ich notiert.
Loony Moon
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Re: Amelie

Beitrag von Loony Moon »

Und mir fiel gerade ein, dass Sohni bereits vor der Star-Diagnose sehr genau auf den Grashalm zukrabbelte und zielgerichtet zugriff ... was mich an der Diagnose als solcher doch etwas zweifeln ließ ... Aber es war eben das Sehen auf der Nähe!

Schreib die Fragen auf, nimm dir noch einen zweiten Erwachsenen mit, vier Ohren hören mehr als zwei :wink: .
Bei uns war es idR so, dass man sich die Zeit für offene Fragen nahm und beantwortete.
Den Blick in die Zukunft kann aber kein Arzt tun, da kommt es auf elterliche Konsequenz und Hartnäckigkeit an.

Für mich war es das größte Lob bei der Untersuchung zum Führerschein, bei der unsere AÄ feststellte, dass sie nie diese gute Entwicklung erwartet hätte. Und es wäre allein der Verdienst meiner Hartnäckigkeit gewesen.
Aileen
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Re: Amelie

Beitrag von Aileen »

Hallo zusammen,
ich möchte endlich mal hier unseren Werdegang aktualisieren. Am Montag waren wir nun noch einmal in der Uniklinik und haben gehofft nun endlich zu erfahren wie es weiter geht. Leider war die Ärztin wieder nicht da. Sie ist nu leider krank geworden. Tolle Wurscht. Man sieht Ärzte sind auch nur Menschen. Wenigstens hat se sich nicht auf Arbeit geschleppt und Gott und die Welt angesteckt wie es viele Andere machen. Das war nun leider unser Pech aber damit müssen wir leben und weitere vier Wochen warten. Wir sind dafür wieder bei dem Professor gelandet vom letzten mal. Er war auch sehr nett und hat das Baby nochmal kontrolliert und getestet. Alles ohne Tränen :-) . Diesmal waren wir vorbereitet und sämtliche Fragen wurden uns verständlich beantwortet. Da mit der Kurzsichtigkeit scheint doch nicht ganz so schlimm zu sein, da ja die kindlichen Augen noch nicht ausgereift sind. Er meinte erst bei minus 5 Dioctrin würde man eh handeln und eine Sehhilfe anpassen. Um die Stärke auch richtig messen zu können müsste man gerade in die Linse reinschauen. Das geht ja bei dem Baby auch nicht da ja ihre Trübung zentral liegt und er von der Seite her das tun musste. Auch meinte er dass es im Moment keinen sofortigen Handlungsbedarf gibt, da sie ziemlich gut mit macht und das irgendwie ausgleicht. Nur eben wenn sie geblendet wird und die Pupille somit sehr klein ist kann Amelie nicht vorbei sehen. Da der Star auch mittig sich befindet und nicht direkt an der Netzhaut geht's auch besser. Naja das ist wenigstens mal eine Aussage. Ob nun trotzdem operiert werden muss demnächst entscheidet aber dann die stellvertretende Klinikdirektorin ( Spezialistin für Netzhaus und Laser) die ja nun leider erkrankt ist und hoffentlich in vier Wochen wieder fit ist. Auch meinte er das sie wahrscheinlich dann so operieren würde, dass sie an die Linse von Hinten her ran geht. Hat jemand das schon mal gehört? Das machen die wohl in der Klinik so bei Kindern bis zu einem Jahr. Aber wie gesagt das entscheidet sie alles. Also warten.
Ich würde niemals zulassen, dass meine Püppi ein Versuchskaninchen wird. Um Gottes Willen. Die Femo- Laser Methode, was wir in der Privatklinik in Bochum gefunden haben, soll einfach schonender fürs Auge sein und genauer bei der Linsenentfernung. Auch wegen dem Augendruck nicht zu verachten. Bei Kindern haben sie die Methode auch schon etliche male angewendet laut Internetseite. Also kein Versuchskaninchen. Wir möchten aber dann in vier Wochen erstmal die Professorin befragen, was sie davon hält, da sie ja nun mal die mit den Kenntnissen ist und nicht wir. Ich hoffe ja immer noch, dass wir es verschieben können, bis die Maus alt genug für die Kunstlinsen ist. Ohne aber natürlich wenig Beeinträchtigungen bis dahin.

Liebe Grüße Aileen
Aileen
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Re: Amelie

Beitrag von Aileen »

Wir wünschen allen noch ein frohes Osterfest und ein paar erholsame Tage :lol:
glupsch
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Re: Amelie

Beitrag von glupsch »

Ich drück Euch weiterhin die Daumen!
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
merin
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Re: Amelie

Beitrag von merin »

Ich drücke mit. Und denke, dass es gut ist, mit der Expertin über mögliche OP-Methoden zu fachsimpeln.
Aileen
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Re: Amelie

Beitrag von Aileen »

Hallo
Nun will ich mich nach langer Zeit mal wieder melden und aktualisieren. Wir hatten ja nun einige Arzttermine hinter uns unter anderen auch noch eine zweite Meinung von der Uniklinik in Jena. Es ist wohl so wie es ist und unser Op Termin steht für nächsten Donnerstag das rechte Auge und eine Woche später das linke Auge....Da heißt für uns dann am Mittwoch zwei Wochen Krankenhaus am Stück wo dann der graue Star entfernt wird. Anfreunden kann ich mich mit der Situation immer noch nicht aber was muss das muss. Ich glaub ich leide viel mehr unter der Situation als unsere kleine Püppi. Mittlerweile ist sie ja schon 10 Monate und entwickelt ihren kleinen Dickkopf immer mehr. Das wird bestimmt noch lustig dann mit den Kontaktlinsen. Nun heißt es alles auf einen zukommen lassen und abwarten.
Bei der Op geht die gute Frau von hinten an das Auge ran und entfernt dort die getrübte stelle der Linse. Ich hoffe das da nix weiter kaputt geht dabei. Man hört ja so schlimme Sachen von der älteren Generation mit grauen Star und Laser Op wo die Ärzte gefuscht haben. Die Würmer haben ja ihr Leben noch vor sich und brauchen ihre Sehkraft. Oh man grusel alles im Moment.
Liebe Grüße
Baby Amelie und ihre Mama
merin
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Re: Amelie

Beitrag von merin »

Hallo Aileen,

ja das ist schwer, aber da kann man nichts machen. Wir hatten die OPs auch im Wochenabstand, durften aber zwischendrin nach Hause, was wir entlastend fanden. Vielleicht geht das ja auch? Geholfen haben uns Besuche von Freunden und Verwandten, das lenkt von den Sorgen etwas ab. Auch ein gutes Buch oder Musik ist sicher hilfreich.
Von OP-Pfusch habe ich bei grauem Star noch nie gehört, es gibt eben manchmal Entzündungen oder Nachstare. Ich drück Euch die Daumen, das alles gut geht!

lg
merin
Aileen
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Re: Amelie

Beitrag von Aileen »

Danke Merin erstmal für die aufmunternden Worte.
naja im Krankenhaus sind wir schon mal und die op ist für morgen früh angesagt. Die zweite Op für den 2.juni wurde auf unbestimmte zeit erstmal verschoben. Die Ärztin hat da keine Zeit. naja mal schauen wie es morgen wird. Liebe Grüße aus den Krankenhaus
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