Hallo

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

Moderatoren: Angela, merin

JohannaLuise
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Re: Hallo

Beitrag von JohannaLuise »

Hallo zusammen,

ich möchte euch kurz von unserem Termin in der Klinik berichten.
Alles in allem sind sie sehr zufrieden mit der Entwicklung der Kleinen.
Wir haben ungefähr 2h dort zugebracht, alles ging recht flott und die Ärzte,
Orthoptistinnen und Optiker waren freundlich.
Zuerst hat die Orthoptistin das Fokussieren usw getestet. Alles okay, allerdings
schaut sie mit ihrem Starauge ungern in den Außenwinkel. Das wussten wir aber schon.
Das kommt wohl von dem latenten Nystagmus, den sie hat. Das Auge wird ruhiger, je
weiter sie nach innen schaut. Ist laut Orthoptistin nicht besorgniserregend.
Die Ärztin hat anschließend den Druck mit dem I-Care-Gerät gemessen und der lag bei 12/13.
Dann wurde vom netten Herrn vom KL-Institut der Sitz der KL überprüft, die neue wird nun ein wenig größer gemacht.
Anschließend wurde das Auge weit getropft und die Ärztin schaute sich den Augenhintergrund und keine Ahnung was noch an.
Alles in Ordnung.
Da unsere Tochter immer mal wieder ein gerötetes Auge hat, haben wir künstliche Tränenflüssigkeit verschrieben bekommen. Die
sollen wir immer reinmachen, wenn sie am Auge reibt oder wir das Gefühl haben, dass sie verstärkt blinzelt.
Außerdem haben wir das lang ersehnte Brillenrezept bekommen. "Bifokalbrille als Exekutivglas, Trennlinie durch
Pupillenmitte" steht darauf. Das ist das, was wir wollten.
Die KL wird eine Dioptrie schwächer gemacht als der eigentlich Wert. Diese Dioptrie kommt dann im oberen Teil der Brille dazu und unten dann +2 für die Nahsicht. Anscheinend sei so die Akzeptanz der Brille größer.
Jetzt müssen wir noch einen Optiker finden, der das machen kann.
Wenn jemand einen Tipp hat im Kreis Ulm/Heidenheim, dann schreibt doch bitte kurz, ich würde mich sehr freuen.

Liebe Grüße
merin
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Re: Hallo

Beitrag von merin »

Das klingt doch alles gut!
JohannaLuise
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Re: Hallo

Beitrag von JohannaLuise »

Hallo alle zusammen,

unsere Kleine hat nun vor einigen Wochen ihre neue KL und Brille bekommen. Die aktuelle KL hat +22,75 Dioptrien und die Brille hat rechts ein Bifokal-Exekutivglas mit oben -1 und unten +2. So wirklich gerne tragen mag sie sie noch nicht, aber ich hoffe, dass das noch anders wird. Wir sind um jede Stunde froh, am besten geht es wenn sie abgelenkt ist und spielt, aber man kann ja nicht den ganzen Tag um sie rumwuseln.
Komischerweise habe ich den Eindruck, dass sie die Brille lieber trägt, wenn sie nicht okkludiert ist. Merkt sie so vielleicht eher, dass sie nun auch mit dem rechten Auge "ähnlich gut" sieht wie mit dem linken? Ich kann´s mir irgendwie nicht recht erklären. Ich dachte immer, gerade wenn sie okkludiert ist, müsste sie doch einen Unterschied mit und ohne Brille bemerken.
Den nächsten regulären Kontrolltermin haben wir erst im Januar, da leider vorher keine freien Termine mehr verfügbar waren.
Die Ärztin meinte aber, wenn es ein Problem oder Schwierigkeiten gäbe, könnten wir natürlich jederzeit kommen. Wollen wir hoffen, dass wir dieses Angebot nicht annehmen müssen.

Liebe Grüße
merin
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Re: Hallo

Beitrag von merin »

Dazu habe ich auch keine Erklärung. Interessant finde ich auch die Brillenwerte, oben -1 habe ich noch nie gehört oder gelesen.

Ich drück euch in jedem Fall die Daumen.
JohannaLuise
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Re: Hallo

Beitrag von JohannaLuise »

@merin

Ich glaube, bei Lillys Tochter wurde es auch so gemacht. Sie haben absichtlich die KL schwächer gemacht, damit sie ohne Brille auf ca. 1m scharf sieht und sowohl bei der oberen Hälfte als auch bei der unteren Hälfte einen Unterschied bemerkt, wenn sie die Brille aufsetzt, um die Akzeptanz zu erhöhen. Nun hab ich ja keinen Vergleich, aber ich denke, für die Akzeptanz hat´s nicht viel gebracht. Allerdings ist jetzt mit 16 Monaten ein Sehbereich rund um 1m nicht schlecht. Die Krümel auf dem Boden sieht sie trotzdem, wahrscheinlich ist nun das Gehirn soweit, dass es das ausgleichen kann und das unschärfere Bild genügt.
Lilly
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Re: Hallo

Beitrag von Lilly »

Hallo!

Ja bei uns ist's etwa gleich eingestellt. Nur KL ca 1 m (wobei sie okkludiert ohne Brille alles macht, problemlos. Laut Arzt ist der Bereich zum Sehen etwa zw 30 cm und 1 m oder weiter, wobei der scharfe Punkt bei 1 m wäre), Brille oben -0,75, unten +2 (nur beim betroffenen Auge). Ich denke gerade weil sie ohne Brille so gut klar kommt, ist sie auch nicht erpicht drauf, sie zu tragen. Vor allem wenn sie sich bewegt (rumspringen, Bobbycar fahren.....)
Die Sehfrühförderin hat vorgeschlagen gewisse Spiele möglichst dann immer mit Brille zu machen. ZB ein Puzzle/ Steckspiel, malen, Knete ... wo die Nähe wichtiger ist als der 1m Bereich und sie auch nicht gleich wieder rumspringt. Für den Fernteil geht spazieren fahren im Buggy und interessante Sachen anschauen gut (in ihrem Fall Fahrzeuge). Wir setzen die Brille nur ein, wenn ich denke dass sie davon wirklich profitiert. Wenn sie sich vehement weigert aber auch dann nicht.
merin
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Re: Hallo

Beitrag von merin »

Danke für die Erklärung, dieses Vorgehen kannte ich bislang nicht. Da meine Tochter aber ein Gewohnheitstierchen ist, haben wir die Brille immer morgens aufgesetzt und nur zum Schlafen ab. Und sie hat sie gut akzeptiert, obwohl sie nur für die Nähe eine Verbesserung bewirkte.
JohannaLuise
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Re: Hallo

Beitrag von JohannaLuise »

Hallo,
wir haben mal wieder einen Klinik-Termin hinter uns gebracht und es ist zum Glück alles in Ordnung. Das erste Mal seit langem haben sich die Dioptrien nicht geändert. Sie bekommt also keine neue KL, sondern bleibt bei der bisherigen bei +20,75 mit Brille oben -1 und unten Add+3. Die Größe und Passform sind wohl auch noch ok. Man könnte die KL ein kleines bisschen größer machen, aber dann bestünde Gefahr, dass sie an den Narben an der Iris auf 10 und 2 Uhr, die immer noch etwas erhaben sind, scheuern würde. Augenhintergrund und Sehnerv waren ok, Druck war bei 8/9 (mit I-care gemessen, wie zuverlässig das auch immer ist).
Zum Thema Schiefhaltung habe ich leider nicht viele Infos bekommen. Eine Untersuchung des linken Auges (weitgetropft mit einem anderen Medikament als Mydriatikum) lehnten sie ab, da sie beim letzten Termin im Dez das linke Auge untersuchten und da alles ok war. Sie werden es beim nächsten Termin in 3 Mon wieder untersuchen. Ansonsten stellte jetzt auch die Orthoptistin in der Klinik eine leichte Schielstellung des "guten" linken Auges nach innen fest. Unsere Tochter hat wohl auch auf diesem Auge einen leichten Nystagmus, der sich beruhigt, wenn sie nach innen fokussiert. Grundsätzlich kommt wohl ein Schielen bei einseitiger Aphakie sehr häufig vor und sei erst mal durch nichts zu stoppen. Also weiter 5-6h abkleben und Brille tragen. Es besteht evtl die Möglichkeit, dass das Schielen mit der Zeit wieder nachlässt. Wenn nicht, dann müsste sie sich mit 5/6 Jahren noch einer Schiel-OP unterziehen...
Soviel von uns
Schönen Abend euch noch und liebe Grüße
merin
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Re: Hallo

Beitrag von merin »

Das klingt ja alles ganz gut bis auf die Schiel-OP. Hoffen wir, dass sie drumrum kommt.
some
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Re: Hallo

Beitrag von some »

Hi :-)
Schielen und Nystagmus ist aber nur auf dem betroffenen Auge, richtig?
Sorry, wenn ich hier nachfrage....
LG Sonja
JohannaLuise
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Re: Hallo

Beitrag von JohannaLuise »

Nein, Schielen und Nystagmus sind ausgerechnet auf dem gesunden Auge. Irgendwie finde ich das alles auch ziemlich kompliziert und habe langsam den Eindruck, dass alles immer möglich ist. Alles kann immer auftreten, keine Ahnung....
some
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Re: Hallo

Beitrag von some »

Hey,
das klingt für mich schon besorgniserregend. Weshalb sollte jetzt gerade das gesunde Auge, also das bessere, schielen und einen Nystagmus entwickeln?!
Für mich würde das bedeuten, dass das benachteiligte Auge nicht schlechter sieht als das gesunde. Wenn das gesunde schielt, guckt euer Schatz ja mit dem "Kataraktauge"...
?! Ein Nystagmus entwickelt sich meines Wissens nach, wenn das Auge kein scharfes Bild findet. Es springt auf der Suche nach einem scharfen Bild immer hin und her. Heißt das nicht, dass mit dem Punkt des schärfsten Sehens etwas nicht stimmt?
Eigentlich ist, bei der einseitigen Katarakt, das gesunde Auge immer das Führungsauge. Somit kann es also als Hauptauge nicht schielen, oder?
Hm. Mir fällt nichts ein, was mich beruhigen könnte/würde.
Hab ich was überlesen?
Schielen ja, aber auf dem betroffenen Auge...
Puh, was sagt, neben der Klinik, euer Augenarzt dazu?
LG Sonja
JohannaLuise
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Re: Hallo

Beitrag von JohannaLuise »

Hallo Sonja,
danke, dass du so mitdenkst :)
Ich verstehe es wie gesagt auch nicht. Einen Augenarzt unabhängig von der Klinik haben wir nicht wirklich, also, wir haben zwar eine, aber da waren wir jetzt erst 2mal, einmal zur ersten Diagnose und einmal zwischendrin wegen einer Bindehautentzündung.
Sonst fahren wir ja vierteljährlich in die Klinik zur Kontrolle.
Ich war hier vor Ort im Rahmen der Frühförderung bei einer tollen Orthoptistin, die sich sehr viel Zeit genommen hat (irgendwo hab ich drüber geschrieben, ich glaube bei Katarakt einseitig und Schiefhaltung des Kopfes). Sie vermutet eben auch, dass das linke "gute" Auge eben nicht mehr so gut sieht durch eine evtl Weitsichtigkeit und dass ich eine mail an die Klinik schreiben soll mit ihrem Bericht im Anhang (das habe ich gemacht), in dem sie beschreibt, was sie beobachtet hat und welche Folgerungen sie daraus zieht. Sie meinte eben auch, dass linke Auge müsste weitgetropft werden und nochmal genau untersucht werden. Sie meinte aber, es müsse ein anderes Medikament als Mydriatikum sein, weil man wohl unter Mydr. keine Weitsichtigkeit feststellen kann. Das haben sie in der Klinik abgelehnt mit der Begründung, das linke Auge sei ja im Dez erst untersucht worden, das reiche auch beim nächsten Termin. Vielleicht hätte ich energischer darum bitten müssen, aber ich war gesundheitlich sehr angeschlagen und war froh, den Termin überhaupt wahrnehmen zu können. Außerdem meinte die Orthoptistin der Frühförderung, wir sollen das Abkleben von 5-6h auf 4h reduzieren, damit sie mehr beidäugig guckt. Auch das wurde in der Klinik abgelehnt, wir sollen nun also wieder 5-6h abkleben?!?!
Jetzt habe ich heute der netten Orthoptistin von der Frühförderung Bericht erstattet und habe sie auch um Rat gefragt, ob ich wohl bei der anderen Augenärztin einen Termin zur Untersuchung holen soll. Nun warte ich auf ihre Antwort...
Ich befürchte eben, dass die Schiefhaltung sich irgendwann auf den ganzen Körper auswirkt (wobei die Haltung in der Klinik als "nicht sonderlich bemerkenswert" eingestuft wurde, ich aber schon ganz oft von Unbeteiligten darauf angesprochen wurde) und dass das Schielen letztendlich dazu führen wird, dass sie nicht dreidimensional sehen können wird (vielleicht kann sie das auch so nicht, ich weiß, ...). Und eine Schiel-OP bräuchten wir eben auch nicht unbedingt :roll: Auch wenn hier wiederum in der Klinik gesagt wurde, dass das quasi normal sein bei einseitiger Katarakt.
Sorry, dass das jetzt alles ein wenig wirr ist, aber ich blick irgendwie auch nicht mehr durch.
Liebe Grüße
some
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Re: Hallo

Beitrag von some »

Hi,
nein, klingt gar nicht wirr. Ich hatte deinen anderen Beitrag auch schon irgendwann gelesen, hab ihn nur nicht mehr genau im Kopf.
Ich würde dran bleiben. Unbedingt.
Und ich würde eine zweite Uniklinik dazu besuchen. Wenn die erste mir nicht genügend Sicherheit vermittelt. Was schadet es? Muss die erste ja nicht unbedingt erfahren ;-)
Ich bin gespannt, was der Augenarzt, der dir ja wohl noch empfohlen wird, dazu sagt.
Hoffentlich ist es leicht zu beheben - mit ein paar Dioptrien hin oder her :-)
Magst du dann berichten?
GLG Sonja
JohannaLuise
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Re: Hallo

Beitrag von JohannaLuise »

Vielen Dank für deine Unterstützung, Sonja.
Ich werde gleich bei der Augenärztin anrufen und einen Termin vereinbaren. Die Orthoptistin der Frühförderstelle hat geantwortet und sich doch auch sehr gewundert. Sie fragt mich, ob der Ärztin und der Orthoptistin in der Klinik denn klar war, dass es sich um das gesunde Auge handelt. So wie du auch sagtest, meinte sie, dass ein Schielen mit dem Starauge oft vorkäme, aber andersrum...
Ich werde auf jeden Fall weiter berichten.
LG
Antworten