Hallo

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

Moderatoren: Angela, merin

JohannaLuise
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Re: Hallo

Beitrag von JohannaLuise »

Wir haben nächste Woche Donnerstag einen Termin bekommen. Ich werde dann berichten...
Liebe Grüße
merin
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Re: Hallo

Beitrag von merin »

Gut, dass Du so drangeblieben bist. Ich kenne mich mit einseitigem Star nicht aus, finde das aber auch komisch, besonders der Nystagmus macht mich hellhörig. Ich drücke die Daumen, dass es etwas leicht Behebbares und kein Star auf dem zweiten Auge ist.
JohannaLuise
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Re: Hallo

Beitrag von JohannaLuise »

Also, der Termin gestern war ein totaler Reinfall....

Die Augenärztin hat die Kleine nicht untersucht mit der Begründung, sie wolle mir nach Uniklinik und Orthoptistin nicht ein dritte Meinung aufbürden :roll: Sie will nun in der Klinik anrufen und nachfragen, warum sie denn das linke, gesunde Auge nicht untersucht hätten und sich dann bei uns melden.
Außerdem hat sie sich ziemlich abfällig über die Orthoptistin der Frühförderung geäußert, obwohl die beiden sich nicht kennen. Das hat mich maßlos enttäuscht und geärgert, weil ich eigentlich von dieser Ärztin sehr angetan war. Das aber geht in meinen Augen gar nicht und ist in höchstem Maße unprofessionell!
Sie meinte, sie könne (nachdem sie dann doch 1min geguckt hat) kein Schielen des linken Auges feststellen, wohl aber einen Nystagmus. Ich wollte daraufhin nachfragen, ob denn ein Nystagmus nicht automatisch auf ein fehlendes Scharfsehen hinweise. Dabei unterbrach sie mich sehr rüde und bestimmt und meinte, nein, das sei keinesfalls so, es gäbe auch Menschen, die mit einem Nystagmus 100% sähen.
Im Gegensatz zu ihr hat sich die Orthoptistin der Frühförderung aber fast eine Stunde Zeit genommen und mit unserer Tochter gespielt, sie genau beobachtet und Sehtests mit ihr gemacht. Und das kostenlos! Für die 2min bei der Ärztin bekomme ich bestimmt wieder eine Rechnung über 60€. So was ärgert mich tierisch!
Eigentlich dachte ich, wir können in 1 oder 2 Jahren zu eben dieser Augenärztin wechseln, um nicht immer die über 100km an die Klinik fahren zu müssen. Das hat sich seit gestern wohl erledigt...
Ich bin echt empört und enttäuscht....
Liebe Grüße an euch
JohannaLuise
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Re: Hallo

Beitrag von JohannaLuise »

@ merin
nach einem Star auf dem linken Auge sieht es zum Glück nicht aus, die Augenärztin hat wohl auf die Netzhaut sehen können :wink:
some
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Re: Hallo

Beitrag von some »

Superätzend!!!

Was schade, dass sich die Ärztin keine eigene Diagnose/Untersuchung zugetraut hat... Puh, da hatte wohl jemand Muffe vor der Uniklinik?!

Naja. Toll. Nützt aber nix.

Ich wäre auch enttäuscht. Würde aber persönlich so lange einen weiteren AA suchen, bis ich für mich ausreichend informiert wäre.

Schrecklich. Ich hatte auch schon Begegnungen mit Augenärzten! die mich fassungslos machten, da die sich ausdrücklich geweigert hatten ein so kleines Kind überhaupt anzugucken, geschweige denn zu behandeln/anzufassen. Ich "sollte dahin, wo's operiert wurde"...

LG Sonja
merin
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Re: Hallo

Beitrag von merin »

Das klingt echt blöd. Meine Erfahrung ist aber auch, dass die Orthoptistinnen oft sehr viel hilfreicher sind als die ÄrztInnen.
JohannaLuise
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Re: Hallo

Beitrag von JohannaLuise »

Hallo,
gestern hatten wir einen Termin bei einer niedergelassenen Augenärztin, die Erfahrung mit Katarakt-Kindern hat, um die ganze Sache mit dem Schielen und der Kopfzwangshaltung nochmal zu besprechen.
Die Orthoptistin der Praxis hat sich sehr viel Zeit genommen und unsere Tochter genau beobachtet und mit ihr gespielt. Sie hat das Schielen und den Nystagmus auf dem (gesunden) linken Auge bestätigt. Aber auch sie meinte, dass das nicht weiter beunruhigend wäre, weil das eine normale Begleiterscheinung sein kann. Sie nimmt an, dass unsere Tochter die Zwangshaltung deshalb einnimmt, weil sich damit ihr Nystagmus beruhigt und sie besser fokussieren kann.
Allerdings war sie erstaunt darüber, dass mehrmals von verschiedenen Orthoptistinnen bestätigt wurde, dass unsere Tochter über einen langen Zeitraum nicht geschielt hat und jetzt eben doch schielt. Wenn dem so wäre, dass sie lange Zeit parallel schauen konnte, dann hat ihr Gehirn bereits gelernt, die Bilder übereinander zu legen und kann damit also dreidimensional sehen. Wenn sie nun aber schielt, dann verlernt das Gehirn dieses dreidimensionale Sehen wieder.
Darum würde sie für eine frühzeitige Schiel-OP plädieren.
Sie hat unserer Tochter nun eine Prismenfolie für das Brillenglas auf der linken Seite verschrieben. Die wird vom Optiker heute "montiert" und gleicht den Schielwinkel aus, so dass wieder 2 gleiche Bilder im Gehirn ankommen. So ganz verstanden habe ich das nicht. Wir sollen in 2 Monaten zur Kontrolle kommen und in der Zwischenzeit beobachten, ob sich an ihrer Kopfzwangshaltung etwas ändert.
Hat von euch jemand Erfahrung mit solchen Prismenfolien und kann mir vielleicht eine Rückmeldung geben, was das gebracht hat?
Die Optikerin meinte, dass man so etwas eigentlich nur als OP-Vorbereitung macht um den richtigen Winkel herauszufinden.
In 4 Wochen haben wir unseren normalen Kontrolltermin in der Uniklinik. Da werde ich versuchen, das alle noch einmal anzusprechen. Im Moment bin ich total verwirrt...
Liebe Grüße
merin
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Re: Hallo

Beitrag von merin »

Ich wäre auch verwirrt und kann leider nichts Hilfreiches beitragen.
JohannaLuise
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Re: Hallo

Beitrag von JohannaLuise »

Gestern konnten wir schon die Brille mit der Prismenfolie abholen.
Die Optikerin meinte, wir sollte uns nicht wundern, wenn unsere Tochter die Brille gleich wieder abnimmt oder torkelnd läuft, da ja nun das Bild auf der linken Seite dank der Prismenfolie "springt", damit wieder 2 gleiche Bilder im Gehirn ankommen.
Wir waren alle extrem erstaunt... Die Kleine hat die Folie sofort akzeptiert und noch beim Optiker zielgerichtet eine kleine Playmobil-Lanze in eine Schrauben-Vertiefung gesteckt.
Nach meinem Eindruck läuft sie viel sicherer, auch über Bordsteine. Aber im Rückblick gesehen ist das ja auch kein Wunder, wenn sie vorher immer Doppelbilder gesehen hat. Auch die Zwangshaltung ist schon nicht mehr so gravierend.
Jetzt bin ich gespannt wie es weiter geht.
Die Optikerin meinte (ihr Sohn hatte selbst eine Schiel-OP), dass die Ärzte wohl trotzdem erst noch eine Weile warten und beobachten werden.
Wir werde sehen...
Loony Moon
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Re: Hallo

Beitrag von Loony Moon »

Das mit dem Ausgleichen der "unterschiedlichen" Bilder durch eine Veränderung der Kopfhaltung machen wir doch unbewusst auch, wenn wir aus irgendeinem Grund mal etwas schlechter Sehen.
Und ich meine mich zu Erinneren, dass es bei meinem Sohn auch so war, dass er zeitweilig den Kopf schief hielt, bevor die Schiel-Op und Korrektur der verformten Pupille stattfand.

Alles Gute für euch
merin
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Re: Hallo

Beitrag von merin »

Das klingt doch erstmal gut, dass so schnell eine Verbesserung da ist.
JohannaLuise
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Re: Hallo

Beitrag von JohannaLuise »

Hallo,
gestern waren wir in der Klinik zum üblichen Kontrolltermin.
Die Orthoptistin begrüßte uns gleich mit den Worten: "Oh, wer hat dir denn eine Prismenfolie verschrieben?"
Ich berichtete ihr, wie es dazu gekommen ist und fragte sie nach ihrer Meinung.
Sie meinte, wenn wir eine sehr deutliche Verbesserung der Kopfzwangshaltung bemerken würden, dann würde das ja für eine frühe Schiel-OP sprechen. Der Nachteil der Prismenfolie ist wohl der, dass die Kinder alles wie im Nebel sehen. Nun ist das gute Auge ja 5-6h am Tag okkludiert und den Rest des Tages sieht es dann auch nur eingeschränkt. Das finden sie nicht gut. Auch eine frühe Schiel-OP würden sie nicht befürworten, da dafür das Schielen und auch die Zwangshaltung nicht ausgeprägt genug sind. Es besteht wohl die Gefahr, dass die weitere Okklusion (die sie bis mindestens zum Schuleintritt ertragen muss) das Schielen wieder verstärkt und dann später nochmal eine Schiel-OP ansteht. Zudem meinte die Ärztin, dass Kinder meist gar keine Doppelbilder sehen (wie das bei schielenden Erwachsenen der Fall ist), sondern dann eben ein Auge einfach "abschalten".
Dann hat sie kurzerhand die Folie runter gemacht und ... sie hat keine Kopfzwangshaltung mehr eingenommen :) Vielleicht hat sie nur einen "Schubs" gebraucht, um diese Zwangshaltung wieder aufgeben zu können.
Nun hat sie also keine Folie mehr drauf und wir sollen beobachten, ob die Haltung wieder schlechter wird.
Endlich, endlich haben sie nun ihr "gutes" Auge untersucht und festgestellt, dass sie auf diesem Auge leicht kurzsichtig ist (0,75).
Somit wird nun alles anders. Die KL wird auf unendlich gestellt, im rechten Brillenglas bekommt sie oben 0 und unten +3, auf der linken Seite eben diese -0,75 mit +1,5 im Zylinder und 30° in der Achse (was auch immer das bedeutet).
Jetzt bin ich doch sehr gespannt wie sich alles entwickelt.
Der Druck war bei beiden Augen bei 17.
Die Orthoptistin hat einen ersten Sehtest mit unserer Kleinen gemacht. Das waren große, graue, rechteckige Platten, in die immer entweder oben oder unten ein Relief (weiß) eingefräst war (Haus, Auto, Ente, Zug...). Das Relief wurde immer dünner und damit der Kontrast immer schwächer. Bei den letzten Platten musste auch ich sehr genau schauen (aber ich bin ja auch Brillenträgerin :lol: )
Da war die Orthoptistin sehr zufrieden, sie hat mit beiden Augen ungefähr gleich gut geschaut.
Jetzt überlege ich, ob ich den Termin bei der niedergelassenen Ärztin in 4 Wochen absagen soll oder nicht. Angedacht war ja, dass unsre Kleine die Prismenfolie 8 Wochen trägt (4 Wochen sind rum) und wir dann zur Kontrolle kommen. Jetzt ist die Folie ja aber runter vom Glas :?
In der Organisation bringt uns die niedergelassene Ärztin nicht wirklich Vorteile, der Weg ist gleich weit. Wir würden nur vielleicht schneller einen Termin bekommen, wenn mal was ist (Bindehautentzündung etc). Die Ärztin handelt wohl nach einem ganz anderen Ansatz als die Klinik und ich habe keine Ahnung, was der bessere ist... Der Vorteil der Klinik wäre, dass sie unsre Kleine von Anfang an kennen und ihre Entwicklung sehen. Die Orthoptistin ist in der Klinik zum Glück immer die gleiche.
Ich freue mich über eure Ratschläge, Anmerkungen...
Liebe Grüße
Loony Moon
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Re: Hallo

Beitrag von Loony Moon »

Hmm, die Frage ist für mich eher, wie die Klinik das sieht?
IdR übernehmen die doch nicht die "allgemeine" Kontrolle, die jeder niedergelassene Augenarzt auch machen können sollte. :? (Du merkst hoffentlich an der Formulierung, wie ich das meine.)

Ich würde den Termin bei der niedergelassenen Ärztin wahrnehmen, ihr erklären, was bei der Untersuchung in der Uniklinik rauskam. 4 Wochen sind 4 Wochen und wer weiß, was bis zu diesem Termin passiert.
Wann wäre denn der nächste Termin in der Klinik?

Alles Gute für euch.
JohannaLuise
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Re: Hallo

Beitrag von JohannaLuise »

Vielen Dank für deine Antwort.
Der nächste Termin in der Klinik wäre am 22.09. Diese Termine sind in der Regel im 3-4-monatigen Rhythmus.
Die Orthoptistin in der Klinik war erstaunt, dass wir uns nach einem Augenarzt umschauen. Sie fragte, ob irgendjemand in der Klinik mal gesagt hätte, wir sollten woanders hingehen oder dass sie das nicht mehr machen möchten.
Ich erinnerte mich, dass ganz am Anfang (vor knapp 2 Jahren) besprochen wurde, dass sie die Nachbehandlung auch abgeben würden, wenn wir jemanden finden.
Das Problem ist allerdings, dass hier im ländlichen Raum alle Augenärzte ob der Diagnose erst mal erschrecken, um dann die Behandlung durch die Blume abzulehnen, indem sie sagen, dass sie mit angeborener Katarakt keine Erfahrung haben. Die meisten haben nicht mal eine Sehschule in der Praxis.
Nun haben wir ja dank des Tipps einer anderen Mama hier im Forum die Augenärztin kontaktiert, die eben schon mehrere Kataraktkinder behandelt hat und Orthoptistinnen und ein eigenes KL-Institut in der Praxis hat. Allerdings ist ihre Vorgehensweise eben eine ganz andere, als die in der Klinik, obwohl sie in eben dieser Klinik lange gearbeitet hat (oder vielleicht gerade deshalb?!?)
Inzwischen tendiere ich auch dazu, den Termin bei der niedergelassenen Ärztin wahrzunehmen und einfach zu schauen, was sie sagt. Allerdings ist es wie so oft im Leben, wenn man sich eine zweite Meinung einholt: Was ist, wenn die Ärztin zu etwas völlig anderem rät oder gar andere Messwerte rauskommen? Was mach ich dann mit diesen Informationen? Wem vertraue ich und wie soll es dann weitergehen? So viele Fragen und Ungewissheiten...
Vielen Dank jedenfalls für´s Mitlesen und Mitdenken.
Liebe Grüße
Loony Moon
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Re: Hallo

Beitrag von Loony Moon »

Hmm, das Problem kenne ich auch noch.
Klaro schrickt man vor einer Diagnose zurück, von der man soo niemals (in der Ausbildung) erfahren hat. Vielleicht ist es auch die Angst vor der medizinischen Verantwortung. :roll:

Bei uns war es so, dass mein Mann ja vorbelastet ist. Erste Untersuchung, es könnte was sein .... kommen sie bitte in 4 Wochen nochmals. Mein Sohn verweigerte mehr oder weniger bei der zweiten Untersuchung unserer Haus AÄ sich komplett ... also ab zur Uniklinik ... und gleiches Spielchen ...keine genaue Diagnose möglich, also Narkoseuntersuchung.
Und die haben eben (GsD) gleich gehandelt und operiert, um das Kind nicht nochmals zu narkotisieren.
Die Nachbehandlung unmittelbar nach der OP erfolgt für etwa eine Woche in der Klinik, dann durch unsere AÄ. Später waren es zwei Tage Klinik und Nachbetreuung zu Hause. Hat immer reibungslos geklappt und Frau Doc hatte ihr "privates" Weiterbildungsprojekt in Sachen Kinderstar. 8) Auch, nachdem ihm die ersten Kunstlinsen implantiert waren.
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