Hallo

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

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JohannaLuise
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Re: Hallo

Beitrag von JohannaLuise » Dienstag 10. März 2020, 21:34

Hallo merin,
sie gehen davon aus, dass sich der Nystagmus links entwickelt hat, weil das rechte Auge schon immer einen hatte und die Augen ja versuchen, stereo zu sehen. So hab ich es jedenfalls verstanden. Das ist wohl nicht ungewöhnlich.
Ein Nystagmus bedeutet anscheinend, dass das Auge/Gehirn den richtigen Fleck zum Scharfsehen auf der Netzhaut noch nicht gefunden hat und durch das Zittern nach diesem Fleck "sucht". Bei unserer Tochter ist er fast nur im Augenhintergrund, man sieht ihn so gut wie nie. Erst als sie ein Foto von ihrer Netzhaut machen wollten wurde klar, dass sie gar nicht ruhig geradeaus auf einen Punkt gucken kann :shock: :roll:
Wir hoffen auch, dass es nun erst mal wieder ruhiger läuft, das wäre sehr schön. Am Donnerstag müssen wir nochmal zur Kontrolle wegen des Unfalls im Kindergarten.

Liebe Grüße

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Re: Hallo

Beitrag von merin » Donnerstag 12. März 2020, 11:13

Vielen Dank für die Erklärung. Bei meiner Tochter sagen sie ja auch, der Nystagmus wäre noch da. Ich sehe ihn aber nicht.

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Re: Hallo

Beitrag von JohannaLuise » Montag 8. Juni 2020, 13:28

Hallo,

wir waren mal wieder zur Kontrolle in der Klinik. Die Narben der Schiel-OP sind gut verheilt und es ist kein Schielwinkel mehr messbar.
Leider hat die OP aber den Visus nicht verbessert. Die Werte haben sich seit Januar 2019 nicht verändert, weshalb die Therapie nun beendet wird.
Das Abkleben wird erst mal auf die Hälfte der Zeit (3h) reduziert und nach und nach "ausgeschlichen", was an sich natürlich toll ist. Aber es war schon hart zu erfahren, dass keine Entwicklung mehr erwartet wird (sie ist gerade erst 5 geworden). Sie sieht rechts ca. 30% und links ca. 50-60%. Damit wird sie nun zurechtkommen müssen; die Hoffnung, dass sich v.a. links noch was tut, war halt doch noch da...
Nun müssen wir uns auch langsam nach einem niedergelassenen Augenarzt umschauen, da die Klinik die Behandlung gerne abgeben möchte, wenn das Abkleben ganz abgeschlossen ist. Sie brauchen verständlicherweise Platz für neue Patienten, die noch am Anfang der Therapie stehen.
Soweit mal das Neueste.
Es tröstet uns zu sehen, wie gut sie im Alltag zurecht kommt. Spannend wird es dann wohl, wenn sie in die Schule kommt. Aber das dauert ja noch ein Weilchen.

Liebe Grüße

merin
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Re: Hallo

Beitrag von merin » Mittwoch 10. Juni 2020, 22:49

Oh, das ist ja gut und schlecht. Wegen der Schule würde ich an eurer Stelle mal schauen, ob es eine Sehberatungsstelle in der Nähe gibt. Die haben hier viel Erfahrung mit der Frage nach Hilfsmitteln usw.

JohannaLuise
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Re: Hallo

Beitrag von JohannaLuise » Freitag 12. Juni 2020, 09:21

@merin,

danke für den Tipp, da sind wir dran. Die Beraterin der Frühförderstelle kommt jetzt erst noch in den Kindi (das hätte eigentlich schon
vor einer Weile statt finden sollen, aber dank Corona...). Und für die Schule haben wir auch schon verabredet, dass es mal einen runden Tisch geben wird, ggf vor Ort, damit sich die Experten gleich das Klassenzimmer und die Ausstattung angucken können.

Liebe Grüße

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Re: Hallo

Beitrag von JohannaLuise » Freitag 9. Oktober 2020, 17:47

Hallo,

mal wieder waren wir in der Klinik. Die Visus-Werte sind unverändert, wir durften das Abkleben auf 1h täglich reduzieren, was das Tochterkind natürlich sehr freut. :P Da auch der Druck gut war und die KL noch gut sitzt, haben sie bei diesem Termin das erste Mal nicht getropft und nicht skiaskopiert. Das wird dann beim nächsten Termin im Dez wieder gemacht.
Alles in allem sind wir zufrieden. Im November haben wir den ersten Termin bei einem niedergelassenen Augenarzt hier in der Nähe. Bin mal
gespannt, wie das so abläuft und was er sagt.

Liebe Grüße

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Re: Hallo

Beitrag von merin » Sonntag 11. Oktober 2020, 10:13

Das klingt doch alles sehr gut. Ich freu mich für euch!

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