Paula und der einseitige Polstar

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

Moderatoren: Angela, merin

Sabrina383
Beiträge: 9
Registriert: Sonntag 24. Januar 2016, 17:26

Paula und der einseitige Polstar

Beitrag von Sabrina383 »

Hallo ihr Lieben,

durch intensive Suche bin ich auf dieses Forum aufmerksam geworden. Nun möchte ich uns zuerst mal vorstellen und hoffe auf eine angenehme Zeit und einen netten Austausch hier.

Erstmal zu mir: Ich heiße Sabrina und bin 32 Jahre alt (da wäre wohl nun keiner drauf gekommen :D) Ich bin Mama von 2 Kindern, Robin (6) und Paula (2, im März wird sie 3). Wir wohnen im wunderschönen Westerwald 8)

Nun zu meiner Tochter: Paula wurde im März 2013 in der 34sten Schwangerschaftswoche geboren. Die ersten 5 Lebenswochen blieb sie im Krankenhaus und durfte dann endlich heim. Nach einer Woche zuhause fiel mir, beim abendlichen Baden, ein kleiner weißer Punkt in der linken Pupille auf. Natürlich machte ich mir gleich Sorgen und rief am nächsten Tag sofort die Hebamme. Diese hatte einen solchen Punkt noch nie gesehen und meinte, es wäre evtl. ein Hautschüppchen oder so etwas.
Bei der U3 sprach ich das Thema bei der Kinderärztin an. Diese sah den Punkt erst nach mehrmaligem hinsehen und verwies mich gleich an den Augenarzt, der auch in der gleichen Straße war. Da fing unser Verhängnis (wie es sich nun herausstellte) an :cry:
Der Augenarzt guckte sich das ganze an, erzählte mir nicht um was es sich handelt und meinte, bevor die kleine nicht ein Jahr alt ist können wir die Augen nicht messen und ich solle halt alle paar Wochen zur Kontrolle, ob dieser Punkt sich vergrößert, vorbei kommen.

Als Paula dann ein Jahr alt war, verwieß er uns nach Koblenz in seine Praxis (das andere war quasi die Außenstelle) und dort wurden die Augen getropft und gemessen. Paula hatte +4 Dioptrien auf dem linken Auge und +1,5 auf dem rechten. Also eine Brille und fertig. Zudem sollten wir alle 8 Wochen die Sehschule besuchen, wo uns dann gesagt wurde, dass wir eine Stunde am Tag abkleben müssten. Paula schielte sehr extrem, zum Teil. Nach einem Jahr Brille wurde wieder gemessen und die Augen hatten sich auf +1,7 (linkes Auge) und +1,4 (rechtes Auge) gebessert. Ich war so glücklich und froh. Zu dem Punkt hieß es immer nur: Da sieht sie gut mit, ist ne Pigmentstörung bzw leichte Trübung.
Tja, lange Rede, kurzer Sinn (oder auch garkeiner, wie sich ja herausstellte): Im November 2015 sind wir wiedermals zur Kontrolle der Sehstärke und wir wurden nicht von "unserem" Arzt, sondern von einem anderen Arzt aus der Praxis behandelt. Dieser Mann war sehr unfreundlich, konnte überhaupt nicht mit Kindern umgehen und stänkerte rum, weil das linke Auge nicht weit genug getropft wäre. Ich sagte ihm, dass das Auge sich schon beim letzten Mal nicht hat ordentlich weit tropfen lassen. Seine Aussage darauf hin: Naja, bei nem angeborenen grauen Star kommt das schon mal vor :shock:
Patsch....Treffer! Ich wusste garnicht was ich sagen sollte und war total geschockt :shock: :shock: Von einem angeborenen grauen Star war nie die Rede bei unserem Arzt...laut dem Vertretungsarzt stände die Diagnose doch schon lange und er wundere sich doch sehr über meine Reaktion! Er sprach noch etwas von irreparabel und wir sollen in drei Monaten wiederkommen, weiterhin Sehschule machen und Brille können wir uns auch sparen, sie sieht gut.

Ich bin aus dieser Praxis raus, habe einen Bericht angefordert und habe in einer anderen Praxis einen Termin gemacht. Nun wusste ich ja eine Diagnose.

Am 11.01.2016 bin ich mit Paula dann zu einer anderen Augenärztin gefahren. Diese sagte mir, dass sie nicht davon ausgeht, dass Paula auf dem linken Auge noch viel sieht und hat mich sofort an die Hochkreuz-Klinik nach Bonn überwiesen.
Dort waren wir am 19.01.16 (ich bekam innerhalb einer Woche einen Termin...die Sprechstundenhilfe meinte da schon, es wäre dringend).

Ich war ja noch der Meinung, dass die Ärztin es übertrieben hat. Leider gab der Termin keine Entwarnung:
Paulas Sehvermögen beläuft sich noch auf ca. 10%. Man hat allerdings nicht genau gemessen, war sich aber einig, dass eine OP am besten innerhalb der nächsten zwei Tage geschehen soll :| Da Paula derzeit wieder an einer obstruktiven Bronchitis leidet, einigten der Anästhesist und wir uns auf Aufschiebung um eine Woche.
Tja, nun sitze ich hier, sehe meine Tochter an und könnte einfach nur heulen :cry: Mittlerweile kam auch der Bericht vom anderen Arzt. Wenn ich es richtig lese, hat das andere Auge auch nur noch eine Sehkraft von rund 30% :shock: :cry: Das wurde ja in Bonn erstmal garnicht weiter untersucht, da man uns sagte man würde das in der Narkose machen um Paula nicht unnötig zu drangsalieren (da war ich dann auch für). Auch kann man uns genaueres erst nach der OP sagen. Ich weiß derzeit quasi nichts....außer, dass wir nächste Woche eine OP haben und sie danach eine Kontaktlinse + Brille bekommt.

Ich weiß aktuell nur: Dieser andere Arzt hätte unsere Tochter wohl in die (einseitige) Blindheit gebracht :cry: und ich werde rechtlichen Beistand suchen um ihm das Handwerk zu legen. Laut seinem Bericht hat er alles erkannt, als Therapie sieht er aber nur Sehschule vor :twisted:

Ich werde nun mal das Forum durchstöbern und hoffe, dass ich mich ein wenig dadurch beruhigen kann. Die Ärzte in Bonn waren selber sprachlos über unsere Geschichte und meinten, Paula hätte schon lange operiert werden müssen.


So...wer das nun geschafft hat zu lesen: Respekt :wink:
Ich freue mich auf regen Austausch :idea:
Katrin
Beiträge: 39
Registriert: Montag 20. Oktober 2014, 21:14

Re: Paula und der einseitige Polstar

Beitrag von Katrin »

Liebe Sabrina!
Eure Geschichte spiegelt für mich immer nur erneut wieder wie unterschiedlich qualitativ von ärztlicher Seite das Thema behandelt wird... und man irgendwann schon anfängt an sich selbst zu zweifeln.
Ich drücke Euch erstmla die Daumen für die OP, wenn sie dann stattfinden kann- und dann wird idR nach 4-5 Wochen noch einmal eine Narkoseuntersuchung durchgeführt (es sei denn Paula ist schon alt genug um still zu halten). Dann untersuchen sie Sehnerv und Netzhaut und schauen ob sonst alles am Auge okay ist!
Vorher wird das auch mit dem gesunden Auge gemacht.
Alles Gute erst mal,
lg KAtrin
merin
Experte
Beiträge: 2059
Registriert: Freitag 25. Januar 2008, 16:03
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Re: Paula und der einseitige Polstar

Beitrag von merin »

Liebe Sabrina,

hallo auch von mir. Mich schockt das Ganze auch, vor allem, weil ich vor kurzem hier im Forum eine ähnliche Geschichte gelesen habe. Mich wundert auch, warum die Orthoptistin nicht etwas gesagt hat. Wenn die Sehleistung so absinkt, muss doch klar sein, dass nun etwas getan werden muss. Das einzig Gute daran ist, dass meines Wissens das Risiko für Nachstar geringer ist, wenn später operiert wird.
Ich drücke Euch die Daumen für die OP und den folgenden Verlauf!

lg
merin
Tanja1106
Beiträge: 20
Registriert: Montag 25. Januar 2016, 11:34

Re: Paula und der einseitige Polstar

Beitrag von Tanja1106 »

Hallo Sabrina,
ich bin seit heute erst im Forum und Deine Geschichte schockiert auch mich. :evil:
Wir haben einen Sohn, mittlerweile 6 Jahre alt, mit einem einseitigen grauen Star am linken Auge.
Dieser wurde mit 9 Wochen operiert und seitdem trägt er eine Kontaktlinse.
Wir haben auch einige Höhen und Tiefen durch...und leider auch einige, verschiedene Meinungen von Ärzten...
Mittlerweile kommen wir sehr gut klar.
Ich wünsche Dir für Eure OP alles Gute und würde mich freuen, gute Nachrichten von Dir
zu hören.
Liebe Grüße Tanja
Loony Moon
Vielschreiber
Beiträge: 203
Registriert: Donnerstag 8. Dezember 2011, 21:53

Re: Paula und der einseitige Polstar

Beitrag von Loony Moon »

Ich drücke euch die Daumen, dass alles gut geht.

Frag bitte vor der OP nochmals nach, ob nicht (Kind liegt ja eh in Narkose :roll: ) eine komplette Untersuchung der Augen inclusive Nerven und Hintergründe erfolgen kann. Denn wenn du sagst, dass eure Kleine an Bronchitis leidet, sind Narkosen auch nicht ohne. Am besten, du berätst dich mit dem Narkosearzt diesbezüglich.

Fühl dich einfach umarmt.
glupsch
Experte
Beiträge: 467
Registriert: Samstag 21. Juli 2012, 00:51
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Re: Paula und der einseitige Polstar

Beitrag von glupsch »

Hallo und herzlich willkommen auch von mir!

Ich hatte selbst angeborenen grauen Star und habe leider auch immer wieder Ärzte kennengelernt, die mit dieser Erkrankung völlig überfordert sind. Wenn dann deshalb eine nötige OP rausgeschoben wird, macht mich das wütend! Versucht aber trotz allem, jetzt nach vorn zu schauen und Eure Paula bestmöglich zu unterstützen. Die Vergangenheit könnt ihr nicht mehr ungeschehen machen.

Jetzt wünsche ich Euch erstmal alles gute für die OP!
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
Toms Mama
Beiträge: 56
Registriert: Mittwoch 23. April 2014, 16:22

Re: Paula und der einseitige Polstar

Beitrag von Toms Mama »

Das ist ja wirklich eine ganz schlimme ärztliche Fehlleistung. Wie gut, dass Ihr nun gut betreut werdet. Wenn ich Paulas Geschichte lese, werde ich wieder so dankbar für unseren damaligen Kinderarzt, der die Trübung zwar selbst nicht gesehen hat, aber mir dennoch eine Überweisung in die Uniklinik ausgestellt hat. Und zwar mit den Worten: Da fahren Sie sofort hin. Wenn eine Mutter das Gefühl hat, dass etwas mit ihrem Kind nicht stimmt, dann muss man dem glauben schenken.
Alles Gute für Euch!
merin
Experte
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Registriert: Freitag 25. Januar 2008, 16:03
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Re: Paula und der einseitige Polstar

Beitrag von merin »

War bei uns auch ähnlich: Sofort zur Augenärztin und die meinte "Trübung der linse, sofort in die Klinik". Und zwei Wochen später war sie unter dem Messer. Und sieht nun 60%.
Sabrina383
Beiträge: 9
Registriert: Sonntag 24. Januar 2016, 17:26

Re: Paula und der einseitige Polstar

Beitrag von Sabrina383 »

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für die vielen lieben Kommentare hier.
Paula wurde nun gestern operiert :wink: Puh...war das ne Nummer :cry: Eins vorweg: Die Hochkreuz-Klinik in Bonn ist, was die Augen-OP betrifft echt top. Herr Türkdamar ist der Oberknaller und ich bin fast ein wenig verliebt, wie toll er doch mit Paula umgeht <3
Leider fand ich das OP Team ansich nicht so den Kracher :( Irgendwie sind die, was die Narkose betrifft, doch garnicht so gut auf Kinder eingestellt. Aber wenn wir nun gute Voraussetzungen für Paulas weiteres Sehen geschaffen haben, versuche ich darüber wegzuschauen.

Paula bekam heute den Verband ab und konnte direkt wieder in die Welt schauen. Natürlich wohl nur verschwommen...aber der erste Schritt ist getan. Laut dem Arzt musste er nur einen Schnitt von 1mm machen, der jedoch vernäht wurde, da ihm das bei Kindern lieber ist (wie schafft man es einen 1mm-Schnitt zu nähen. Krasse Nummer :shock: :D ) Und wenn alles gut geht, darf der Faden auch drin bleiben.

Nun müssen wir 6mal täglich Augentropfen geben, damit es sich nicht entzündet. Das ist natürlich jedesmal ein Akt. Aber was tut man nicht alles um das Augenlicht zu bewahren. Irgendwann wird meine Tochter mir (hoffentlich) sehr dankbar für diese Strapazen sein :lol:

Ich habe das Thema einer zweiten Op in ein paar Wochen mal angesprochen. Da hat man mir Entwarnung gegeben. Die haben noch nie ein zweites Mal operiert. *puh*

Am Montag soll das Auge nun ausgemessen werden, wegen der Kontaktlinse. Ich melde mich dann wieder wenn ich nicht weiß wie ich das Teil in Paulas Auge bekommen soll :lol: :? :shock:

Ihr seht, ich bin zuversichtlich und sooo glücklich, dass wir die OP nun geschafft haben. Es war so ein harter Tag gestern...habe schon lange nicht mehr so viel geweint. Aber was erzähle ich euch das? Ihr kennt das ja selber alle.

Liebe Grüße
eine total erleichterte Sabrina
merin
Experte
Beiträge: 2059
Registriert: Freitag 25. Januar 2008, 16:03
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Re: Paula und der einseitige Polstar

Beitrag von merin »

Ja, ich erinnere mich noch gut an diese tränenreiche Zeit. Und drücke euch die Daumen für einen guten Verlauf!
JohannaLuise
Vielschreiber
Beiträge: 145
Registriert: Samstag 30. Januar 2016, 21:00

Re: Paula und der einseitige Polstar

Beitrag von JohannaLuise »

Oh Mann, du Arme!
Das ist ja echt ne Horror-story.
Ich drücke euch die Daumen, dass alles noch gut verläuft und sich
die Sehkraft deiner Kleinen noch gut entwickeln kann.
Da bin ich ja direkt froh und dankbar, dass unser Kinderarzt uns sofort
zu einer fähigen Augenärztin geschickt hat und diese wiederum uns
sofort einen Termin in der Uniklinik besorgt hat mit den Worten
"das muss jetzt schnell gehen".
Toi toi toi
Lilly
Vielschreiber
Beiträge: 200
Registriert: Donnerstag 15. Januar 2015, 12:34

Re: Paula und der einseitige Polstar

Beitrag von Lilly »

Herzlich willkommen im Forum Sabrina und alle Gute für die Zukunft!
Ich hoffe ihr seit jetzt endlich in kompetenter ärztlicher Betreuung und die OP ist gut überstanden. Bei uns ist der Faden auch drin geblieben, scheint nichts auszumachen :)

Liebe Grüße und toi toi toi dann fürs Linse einsetzten :) wird schon klappen!
Sabrina383
Beiträge: 9
Registriert: Sonntag 24. Januar 2016, 17:26

Re: Paula und der einseitige Polstar

Beitrag von Sabrina383 »

Hallo ihr Lieben,

wir melden uns mal wieder. Vielen Dank für die vielen lieben Worte :)

Wir waren heute beim Optiker in Meckenheim, sind zwar 150km hin und zurück, aber er wurde uns ans Herz gelegt von der Augenklinik. Die haben sehr viel Erfahrung mit Kontaktlinsen bei Kleinkindern und Babys 8)
Paula bekommt nun eine Softlinse mit einer Stärke von +17 Dioptrien. Als ich gehört habe, was sowas kostet, ist mir ja mal kurz schlecht geworden :shock: Und da die Krankenkasse nur eine Kontaktlinse pro Halbjahr übernimmt, werden wir auch keine als Ersatz bekommen, außer wir tragen die Kosten dafür selber :|
Aber laut Optiker gehen nur ganz selten Kontaktlinsen "wirklich" verloren...meistens liegen sie wohl im Bett nachm schlafen.

Da wären wir schon beim nächsten Thema: Laut Optiker kann eine Softlinse bis zu ner Woche drin bleiben. Allerdings müssten wir, um das zu testen, nach jeder Nacht zum Optiker fahren. Keine Ahnung ob ich dazu Bock habe, wenn ich jedesmal 150km fahren muss :| Außerdem müsste ich sofort nachm aufstehen zu ihm, um evtl. Rötungen zu erkennen. Aber kann man da, nachdem man ne Stunde gefahren ist, noch was sehen??? Also werden wir sie wohl jeden Abend raus nehmen. Schade...wäre ja schon toll gewesen wenn wir sie länger drin lassen können.
Ich bin ja eh mal gespannt, ob das alles so klappt mit Paula. Wie reagieren eure (2-3jährigen?!?) denn so auf die Kontaktlinsen?

Immerhin benötigen wir wohl keine Brille 8) Das finde ich ja äußerst positiv :wink:
Aber ist das normal, dass es bis zu 4 Wochen dauert, bis die Kontaktlinse da ist? Sie läuft ja nun quasi "halbblind" solange rum :( Ist das denn ok fürs Auge?

Ich wünsche euch noch ein tolles Rest-Wochenende.

Liebe Grüße
Sabrina
merin
Experte
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Re: Paula und der einseitige Polstar

Beitrag von merin »

ja, so lange Wartezeiten sind normal. Wir hatten so lange eine Brille, aber es war ein beidseitiger Star. Wegen der täglichen Kontrolle bei längerer Tragedauer würde ich nochmal fragen, ob da nicht doch was anderes geht. 150km ist so weit...

Unsere KL-Geschichte kannst Du im Verlauf nachlesen. Meine Tochter hat sich nie daran gewöhnt und wir sind dann auf Brille umgestiegen. Es gibt aber viele Kinder hier, die sich gewöhnen.
some
Vielschreiber
Beiträge: 146
Registriert: Donnerstag 10. Oktober 2013, 16:05

Re: Paula und der einseitige Polstar

Beitrag von some »

Vier Wochen?! OMG!!!

Bei uns dauert es in der Regel 5 Arbeitstage. Also eine Woche.

Eine Ersatzlinse halte ich für unerlässlich. Ja, man findet Linsen wieder. Aber bei Weitem nicht immer und nicht immer sofort. Und dann müssen diese erst wieder aktiviert werden und ein Optiker sollte einen prüfenden Blick auf die KL werfen. Im Bett? Vielleicht. Beim Säugling/Baby. Aber eure Paula ist etwa einen Monat jünger als unser Frosch. Sehr viel mobiler. Viele Male hab ich Linsen von innen an der Brille klebend gefunden.

Ich würde einmal mit dem Augenarzt bezüglich einer Ersatzlinse sprechen - gerade bei der langen Wartezeit! Soll das Auge vier Wochen unversorgt bleiben?! Sollt ihr Abkleben? Wenn ja, dann hätte unser sicherlich schnell raus: wenn ich die Linse verliere, hab ich laaaange Ruhe...

Vielleicht kannst du ja dem Optiker ein Photo des Auges nach dem Aufwachen schicken und/oder via Skype kommunizieren, dann kann er vielleicht schon einen Eindruck gewinnen.

LG Sonja
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