Unsere Geschichte

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

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Sylvia S
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Unsere Geschichte

Beitrag von Sylvia S »

HALLO

Heute möchte ich euch unsere Geschichte schreiben:

Mein Sohn wurde 2007 mit angeborener Polstar beidseitig geboren und entwickelte im 3. Lebensmonat einen Nystagmus. Alle Ärzte rieten eine Op ab. Heute besitzt mein Sohn ein Sehvermögen von 5 und 8 Prozent.

2013 kam meine Tochter zur Welt auch beidseitig angeborener Polstar und entwickelte auch einen Nystagmus. Ihr Stehvermögen liegt derzeit bei ca. 10 Prozent. Auch bei ihr sagen die Ärzte keine Op. Die Untersuchung erbrachte, dass 1/4 bis 1/3 der Pupille vom Star abgedeckt wird.

Kann mir jemand Auskunft geben wie Stark der Polstar sein muss um eine Op einzugehen?
glupsch
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Re: Unsere Geschichte

Beitrag von glupsch »

Hallo Sylvia! Herzlich willkommen :)

Deine Kinder haben es ja wirklich nicht gut getroffen. So wie ich es lese, gibt es bei Deinem Sohn auch keine Hoffnung auf Besserung? Ich kann zum Polstar selbst leider gar nichts sagen, davon habe ich keine Ahnung :?

Ich wünsche Euch alles Gute!
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
Elli02
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Re: Unsere Geschichte

Beitrag von Elli02 »

Hallo Silvia,

hallo erstmal. Ich habe zwei Fragen:
Wo wart ihr denn zur Untersuchung und warum halten die Ärzte eine OP für nicht nötig?
Wenn nur ein Teil der Pupille trüb ist und das Kind daran vorbeisehen kann, kann ich das ja verstehen, aber dann müsste eigentlich eine bessere Sehleistung vorhanden sein...

Viele Grüße
Elli
Sylvia S
Beiträge: 8
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Re: Unsere Geschichte

Beitrag von Sylvia S »

Danke für die Antworten

Mit meinem Sohn war ich damals in Augsburg und in München.
Mit meiner Tochter war ich in Ulm.
Die Ärzte meinten, dass der Nystagmus das größere Probleme sei und der sich trotz op nicht Beruhigen würde.
Loony Moon
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Registriert: Donnerstag 8. Dezember 2011, 21:53

Re: Unsere Geschichte

Beitrag von Loony Moon »

Hallo und willkommen,

leider kann ich zum Polstar auch nichts sagen.
Wurde denn eine Untersuchung beider Kinder eventuell in einer anderen Augenklinik von euch in Erwägung gezogen?
Denn es kommt mir doch sehr fragwürdig vor, dass man die Grunderkrankung des Polstars unbehandelt lässt und damit die Kinder in ihrer Entwicklung behindert. Selbst wenn sie nie auf die Werte gesunder Kinder kommen, sollte doch eine Behandlung soweit möglich sein, um die Sehleistung erheblich zu verbessern.

Ich wünsche euch viel Kraft.
merin
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Re: Unsere Geschichte

Beitrag von merin »

Hallo auch von mir,

ich bin auch erstaunt, dass man bei so schlechten Werten keine OP erwägt. Meine Tochter hatte auch einen Nystagmus, der nach der OP verschwand und heute nicht mehr da ist (oder jedenfalls für Laien nicht sichtbar). Damals hieß es, der Nystagmus entstehe, weil sie nicht fixieren kann. Was ist denn bei Deinen Kindern angebliche Ursache des Nystagmus?

Meine Tochter hatte allerdings eine vollständige Katarakt und Sehwerte von deutlich unter 5%, denke ich. Ich nahm allerdings bislang immer an, dass Sehwerte unter 30% eindeutig eine OP-Indikation seien. Da offenbar drei verschiedene Ärzte das gleiche raten scheint mir, da gibt es noch etwas, was wir Laien nicht verstehen. Wart ihr in Kliniken mit Erfahrungen von Star bei Kleinkindern?

lg
merin
Sylvia S
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Registriert: Mittwoch 4. Juni 2008, 09:00
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Re: Unsere Geschichte

Beitrag von Sylvia S »

Danke für die Antworten,

Laut Befund würde nichts anderes vorhanden sein allerdings steht auch drin dass der Augenhindergrund etwas blass ist. Der Arzt meinte sie würde vorbei sehen können.
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