Hallo ihr Lieben

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

Moderatoren: Angela, merin

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Leoma
Beiträge: 3
Registriert: Samstag 9. Januar 2016, 23:22

Hallo ihr Lieben

Beitrag von Leoma »

Hallo,
Ich bin los Mama und seit heute i Forums angemeldet. Mein Mann und ich verfolgen die Beiträge schon seit 2012. In dem Jahr wurde unser Sohn geboren und 3 Monate später der linksseitige graue Star festgestellt. Mit 6 Monaten entfernte man ihm die linse. Seither kämpfen wir um sein Sehvermögen auf diesem auge.
Dieses Forums hat uns schon über so manchen tiefpunkt hinweggeholfen. Nachdem wir nun schon seit einiger zeit unsere eigenen Erfahrungen sammeln konnten, möchte ich nun meinen Beitrag dazu leisten, anderen Eltern ihren Weg mit unseren Erlebnisse zu erleichtern.
Viele grüße
Leos mama
some
Vielschreiber
Beiträge: 146
Registriert: Donnerstag 10. Oktober 2013, 16:05

Re: Hallo ihr Lieben

Beitrag von some »

Hallo :-)

Das ist ja superinteressant!

Magst du vielleicht berichten, wie lange ihr abklebt und werdet ihr von einer Uniklinik betreut?

Macht euer Spatz Sehtests mit? Wenn ja, welchen? Lea-Test oder schon den E-Haken?

Und wie sind die Werte?

Wäre wirklich spannend, unser ist im Februar 2013 geboren und auch einseitig betroffen.

GLG Sonja
merin
Experte
Beiträge: 2059
Registriert: Freitag 25. Januar 2008, 16:03
Kontaktdaten:

Re: Hallo ihr Lieben

Beitrag von merin »

Ich möchte auch Hallo sagen und wäre an näheren Infos auch sehr interessiert. Wie ist denn der Kleine versorgt?
Tanja1106
Beiträge: 20
Registriert: Montag 25. Januar 2016, 11:34

Re: Hallo ihr Lieben

Beitrag von Tanja1106 »

Hallo zusammen,
auch ich würde mich über weiter Infos freuen.
Unser Sohn ist mittlerweile 6 Jahre und hat ebenfalls einen einseitigen grauen Start.
Viele Grüße Tanja
Leoma
Beiträge: 3
Registriert: Samstag 9. Januar 2016, 23:22

Re: Hallo ihr Lieben

Beitrag von Leoma »

Es tut mir leid, dass ich so lange nicht antwortete. Bei uns hat sich in den letzten Monaten einiges getan.
Aber erst einmal zu den Fragen:
Wir sind aus Erfurt und werden hier von einem privaten Augenarzt und in größeren Abständen vom Heliosklinikum betreut.
Die Sehtests macht er meist sehr geduldig mit. Leider wird das von den zuständigen Ärzten und Orthoptisten häufig kaum positiv bestärkt, vielmehr reagieren sie genervt, wenn er seine Grenzen erkennt und ihnen sagt, dass er die Bilder nicht mehr erkennen kann. Insgesamt muss ich sagen, dass die Betreuung sicherlich schlimmer sein könnte. Auf einer Skala, die Bereiche von Minus bis Plus zulässt, liegen wir vlt. in der Mitte bei Null. Unsere Ärzte haben sich leider nur auf die Therapie seines Auges konzentriert und die restliche Entwicklung des Kindes, welche unmittelbar mit seinem Auge zusammenhängt, vollkommen vernachlässigt. Obwohl ich fast schon kniend vor den Ärzten flehte, haben sie uns nie über Unterstützungs- oder Fördermöglichkeiten informiert. Wie mein Mann und ich vor Kurzem erfuhren, hätte zumindest der Klinikarzt Anlaufadressen gehabt.

Was das Abkleben angeht, probieren wir derzeit viel aus. Zu Beginn waren wir bei der halben Wachzeit, das entsprach etwa vier Stunden. Mehr als vier Stunden sind es nie geworden. Derzeit tendieren wir, unabhängig von der ärztlichen Meinung, zu zwei Stunden. Er bekommt das Pflaster morgens aufgeklebt und trägt es im Kindergarten bis sie in den Garten gehen. Am Wochenende variieren wir die Tageszeit.

Seit Ende Januar sind wir sehr optimistisch, was zusätzliche Hilfen angeht. Der Kindergarten machte uns auf Fördermöglichkeiten aufmerksam. Zum einen ist Leo ab August ein Integrativkind und zum anderen konnten wir bei der Stadt ebenfalls eine Frühförderung beantragen. Nun bekommt er einmal wöchentlich Besuch von einer Sehtherapeutin. Sie kommt abwechselnd in den Kindergarten und zu uns nach Hause. Im Wesentlichen möchte sie uns dreien helfen, mit seiner Einschränkung umzugehen. Sie hilft uns, zu erkennen, wann Leo besondere Schwierigkeiten hat und wie wir es ihm leichter machen. Das betrifft beispielsweise feinmotorische Angebote. Ein anderes Beispiel: Vor kurzem waren wir zur U-Untersuchung und er sollte auf einer Linie laufen, wobei die Ferse des einen Fußes, die Zehen des anderen berühren sollte. Das klappte fast gar nicht. Leo lief zwar die Linie, aber er ließ eine recht großzügige Lücke zwischen den Füßen. Die Sehtherapeutin machte uns kurz danach darauf aufmerksam, dass es für ihn besonders schwierig ist, da er hierfür räumlich sehen muss. Wir wussten zwar, dass er aufgrund des Katarakts nicht räumlich sieht, aber die Verbindung zwischen diesem theoretischem Wissen und der praktischen Umsetzung ging uns an dieser Stelle fehl.

Ich hoffe, ich habe die wichtigsten Fragen beantwortet und euch einen kleinen Einblick gegeben.
Liebe Grüße
Loony Moon
Vielschreiber
Beiträge: 203
Registriert: Donnerstag 8. Dezember 2011, 21:53

Re: Hallo ihr Lieben

Beitrag von Loony Moon »

Hallo Leoma,

da ihr ja sozusagen in der Nachbarschaft (wir sind in Sachsen-Anhalt daheim) wohnt, in Thüringen dürftet es doch auch den Blinden- und Sehschwachenverband haben. Die sollten euch auch weiterhelfen können.

Weiterhin gibt es in Weimar (leider nur noch rudimentär vorhanden) die Blinden-und Sehschwachenschule. Schau mal hier:

http://diesterwegschule-weimar.de/index.php?id=2

Vielleicht können die euch weiterhelfen, weil sie in ihren Schwerpunkt eben nicht im medizinischen Befund sehen, sondern das Kind als Mensch.

Und als Mutmacher: http://www.angeborener-grauer-star.de/f ... f=3&t=1040
Ist unsere eigene Geschichte, auch wenn unser Kind doppelseitigen Star hat(te). :lol:

Das räumliche Sehen kann man auch im Alltag wunderbar trainieren beim Springen, Hopsen und Laufen. Als kleine abschließende Empfehlung, geht schwimmen in einen Frühkurs. Uns hat es sehr geholfen, dass er damit ein Gefühl für Räume bekam, dass ich eben im Wasser ihn auffing. Das Selbstvertrauen hat es auch gestärkt.

Viel Erfolg.
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