Hallo an alle und unsere Geschichte

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

Moderatoren: Angela, merin

Antworten
Kathrin
Beiträge: 32
Registriert: Freitag 27. November 2015, 21:43

Hallo an alle und unsere Geschichte

Beitrag von Kathrin »

Hallo erstmal,
ich bin Kathrin und mein Sohn Tim wurde mit 12 Tagen am linken Auge die Linse entfernt. Aufgefallen ist und dass was nicht in Ordnung ist ziemlich schnell nach der Geburt da die Pupille am Star Auge kleiner ist. Aber ich sehe das mittlerweile als Glück,denn nur deshalb sind wir gleich darauf aufmerksam geworden das etwas nicht stimmt. Nach der OP kam raus dass es wohl noch nicht vollständig entwickelt war.
Das rechte Auge ist ganz normal.

Soviel zur Vorgeschichte. Tim ist nun 3 1/2 Monate als und wir setzen ihm jeden Tag eine harte Linse rein und abends wieder raus. Abkleben müssen wir momentan noch 1 5 - 30 min täglich was sich aber enorm steigern wird :(
Ich bin öfters noch viel am weinen weil ich sehr starke angst vor der Zukunft habe.
Wie wird es am Ende aussehen? Wie viel wird er sehen?
Wie wird es wenn wir tagelang abkleben müssen? Was ist wenn er total schielt? Wird er eine normalen Alltag haben?

Ich würde mich freuen wenn ihr mir eure Geschichten berichtet. Es würde mir sehr gut tun auch mal richtig positive Sachen zu hören.

Am Freitag waren wir in der Klinik, Augendruck lag über 20 und nun mach ich mir wieder totale Sorgen.

liebe Grüße Kathrin
glupsch
Experte
Beiträge: 467
Registriert: Samstag 21. Juli 2012, 00:51
Wohnort: Karlsruhe

Re: Hallo an alle und unsere Geschichte

Beitrag von glupsch »

Hallo Kathrin, herzlich willkommen!

Ich kann Dir Deine Sorgen und ängste sehr gut nachfühlen. Euer Tim ist noch so klein und die Zukunft so ungewiss. Ihr könnt ihn nicht fragen, wie es ihm mit der Sache geht, wie viel er sieht usw. Und die Ärzte haben chronisch Stress und keine Zeit für Eure Fragen... :?

Ich hatte zwar beidseitigen Grauen Star, wurde aber trotzdem viel abgeklebt, da sich mein linkes Auge schlechter entwickelt hat als das rechte. Laut meinen Eltern war das oft kein Spaß, ich kann ich selbst aber überhaupt nicht dran erinnern. Wirklich traumatisch war es wohl nicht.

Wie viel er mit dem betroffenen Auge letztendlich sehen wird, ist so weit ich weiß schwer vorherzusagen. Abkleben ist wichtig, aber viel ist auch einfach Glück. So oder so bin ich aber davon überzeugt, dass er ein ganz normales Leben haben wird und seine Sehschwäche höchstens als kleine Einschränkung wahrnehmen wird. Eventuell nicht mal das. Sein anderes Auge ist ja komplett gesund.
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
merin
Experte
Beiträge: 2059
Registriert: Freitag 25. Januar 2008, 16:03
Kontaktdaten:

Re: Hallo an alle und unsere Geschichte

Beitrag von merin »

Hallo Kathrin,

ich habe Dir ja schon im anderen Thread geantwortet. Hier kann ich nur hinzufügen, dass man wahrscheinlich den Star selbst nicht sehen wird später. Meine Tochter hat ja eine Bifokal-Starbrille - die ist schon auffällig, aber es reagiert kaum jemand darauf. Sie ist ein normales Kind mit einem normalen Alltag. Euer Sohn hat ja ein gesundes Auge, wird also wahrscheinlich weniger Einschränkungen haben. Du wirst sehen, Vieles wird sich ganz normal entwickeln!

lg
merin
Delme
Beiträge: 17
Registriert: Mittwoch 24. Juni 2015, 14:14

Re: Hallo an alle und unsere Geschichte

Beitrag von Delme »

Hallo Kathrin,

ich weiß, dass ihr jetzt vor einem Berg steht und denkt "wie sollen wir das schaffen"? Aber wir haben gemerkt, dass es zu schaffen ist :-) Und unsere Tochter macht es am besten. Wir denken noch so viel nach und hinterfragen regelmäßig die Ärzte (und machen uns damit auch nicht beliebt).
Unsere Tochter hat auch nur einen einseitigen Katarakt. Er wurde erst mit 13 Monaten diagnostiziert. Und sie war vor der OP und auch nach der OP völlig normal entwickelt. Sie kann also sehr gut mit nur einem Auge sehen.
Wir nehmen mitlerweile die Linse jeden 2. Tag Abends raus. Das macht sie super mit. Am Anfang haben wir es immer gemacht wenn sie schlief. Unser Ziel bei allem ist, dass sie nicht weint. Die Kinder bestehen doch aus viel mehr als aus dem Auge.....
Aber ja, die Erkrankung ist irgendwie immer da. Und wenn man es vergisst, dann fragt ein netter Mensch " und wie klappt es mit dem Abkleben"? und dann denkt man wieder dran.
Das Abkleben klappt bei uns immer noch nicht gut. Aber wir denken, dass es irgendwann besser wird.Das einzigste was anderen wirklich auffällt ist ,dass das Auge kleiner ist und sie es bei hellem Licht immer schließt. Die Lichtempfindlichkeit geht ja auch nicht weg. Die Kleine trägt immer eine Mütze mit Schirm. Da haben sich bei uns die von Pickapoo bewährt. Die haben auch welche für den Winter mit Schirm.

Also gebt nicht auf und haltet durch. Es wird besser und irgenwann doch zum Alltag.

Liebe Grüße
Yvonne
Antworten