Ich stell mich vor

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

Moderatoren: Angela, merin

AnnX
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Ich stell mich vor

Beitrag von AnnX »

Hallo alle zusammen!

Schön, dass es dieses Forum gibt - und auch einige Betroffene in ungefähr meinem Alter! Hier möchte ich meine Geschichte zusammenfassen:

Ich habe angeborenen grauen Star beidseits und wurde im Herbst/Winter 1981 im Alter von 3-6 Monaten an beiden Augen operiert; die Linsen wurden zerstückelt und abgesaugt (und natürlich zu dieser Zeit keine Kunstlinsen eingesetzt). Das rechte Auge war lt. Ärzten "nicht ganz fertig entwickelt" (Pupille kleiner als beim linken Auge) und dafür habe ich meines Wissens keine weitere Behandlung mehr erhalten. Am linken Auge bekam ich Kontaktlinsen und dann im Vorschulalter eine Starbrille.
Im Alter von ca. 11 Jahren habe ich dann statt der Brille eine harte Kontaktlinse bekommen, plus Lesebrille. Sehstärke war mit dem linken Auge und Brille/Kontaktlinse immer knapp 80%, mit dem rechten konnte ich schemenhaft aber sehr verschwommen sehen. Das rechte Auge ist über die Zeit immer mehr nach rechts außen gewandert (man hat mir gesagt, das könne operiert werden, würde aber wieder nach außen wandern).
Mit ca. 14 Jahren ging ich wegen eines roten Flecks im Auge zum Arzt, der dann (roter Fleck war egal) einen viel zu hohen Augendruck festgestellt hat - Glaukom aufgrund des verwachsenen Abflusskanals. Seitdem habe ich verschiedene Augentropfen für beide Augen angewendet (am Schluss mit Betablockern).
Im Alter von ca. 20 Jahren hat sich beim rechten Auge, ohne dass ich es gemerkt hätte, die Netzhaut abgelöst und somit war ich am rechten Auge blind. Der Druck wurde am rechten Auge immer höher und ließ sich mit Medikamenten nicht mehr eindämmen, ich hatte starke Schmerzen hinter den Augen bei Migräneattacken, und so entschied ich mich für eine Eviszeration (das Augeninnere wird ausgehöhlt und durch eine Silikonkugel ersetzt, vorne wird die Bindehaut über der Silikonkugel zusammengenäht, als Prothese dient eine bemalte Kunstharz-"Scheibe"). Das war auch ein kosmetischer Vorteil, da das rechte Auge ja so weit nach außen geschielt hat - mit Prothese sieht es normal aus.
Zwei Jahre nach der Eviszeration rechts war auch der Druck am linken Auge nicht mehr eindämmbar. Daraufhin wurde am linken Auge eine Glaukom-Filter-OP gemacht, damit habe ich nun einen konstant niedrigen Druck um 10 herum und das ohne Medikamente. Nur fällt es mir seit der Filter-OP schwer, Kontaktlinsen zu tragen (oft brennen sie, und ich kann nicht mehr so leicht durch Zusammenkneifen der Wimpern auf die Nähe fokussieren). Deshalb trage ich jetzt eine Gleitsichtbrille und mit dieser komme ich in allen Situationen gut zurecht (außer, wenn ein großer Rundumblick notwendig wäre), z.B. Computerarbeit funktioniert sehr gut, wenn die Schriftgröße nicht zu klein ist.

Ich freu mich darauf, eure Fragen zu beantworten bzw. gibt es jemanden unter euch, der nach der Katarakt-OP auch eine Glaukom-Filter-OP hatte und danach Probleme mit Kontaktlinsen?

Liebe Grüße aus Wien-Umgebung,
AnnX
glupsch
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Re: Ich stell mich vor

Beitrag von glupsch »

Hallo AnnX!

Wir sind ja wirklich fast gleich alt :) Das klingt ja nach einer ganz schönen Odysee bei Deinen Augen. Umso schöner zu lesen, dass Du trotzdem gut zurecht zu kommen scheinst.

Ich hatte nach den Katarakt-OPs (mit 6 Monaten, im Sommer 1982) keine weiteren OPs, der Druck war immer bestens. Zu Deiner Frage kann ich also nichts beitragen.

Liebe Gruesse!
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
merin
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Re: Ich stell mich vor

Beitrag von merin »

Hallo AnnX auch von mir,

ich freue mich darüber, Deine Geschichte zu lesen, auch wenn sie nach einer Menge Angst und Schmerzen klingt. Meine Tochter hat ja grauen Star und ist 8, sie wurde auch mit 3 Monaten operiert und trägt auch eine Starbrille, nachdem sie KL verweigerte. Leider haben wir auch Druckprobleme, seit ca. 2 Jahren mittlerweile. Noch ist es mit Tropfen gut einzudämmen, auch wenn wir nie Drücke um 10 haben. Mir macht es Mut zu lesen, dass eine OP helfen kann und Du nun wieder gut siehst, auch wenn es natürlich doof ist, dass die KL nicht mehr gehen.

Trägst Du eine Brille mit Fensterglas auf der rechten Seite oder wie löst Du das? Und über welchen Zeitraum stieg bei Dir der Druck? Gab es Schäden am Sehnerv?

lg
merin
kera98
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Re: Ich stell mich vor

Beitrag von kera98 »

Hallo, AnnX,

ich wurde 1992 am grauen Star operiert und habe immer harte Kontaktlinsen getragen. Meine Druckprobleme begannen erst Jahre später, dafür dann aber auch so heftig, dass sie mit mehreren Medikamenten nicht mehr zu beherrschen waren. Ich sollte dann auch eine Filter-OP bekommen. Was das Tragen der Linsen nach der OP angeht, so waren Operateur und Anpasser sehr unterschiedlicher Meinung. Der Operateur meinte, das würde irgendwie schon gehen und er hätte mehrere Patienten, die nach der Filter-OP harte Linsen tragen würden. Der Anpasser sagte gleich, er gehe davon aus, dass das schwierig bis unmöglich werden würde, weil die Linse beim Bewegen häufig an das Filterkissen stossen würde, was für selbiges nicht gut wäre, außerdem könne die Linse auch leicht aus dem Auge fallen. Ich hatte furchtbare Panik, weil ich ohne Linse unter 5% sehe und eine Brille wegen meiner sehr geschädigten Hornhaut keine wirkliche Alternative ist (damit komme ich mit Mühe auf 30%, mit Linsen sehe ich 125%). Ich habe mich damals nach langen Hin & Her (eine furchtbare Zeit) und einer 2. Meinung bei einem Glaukomspezialisten für eine Verödung des Ziliarkörpers anstelle der Filter-OP entschieden, obwohl das für meinen Operateur nicht die Methode der 1. Wahl war. Allerdings waren bei mir die Aussichten für die Filter-OP auch nicht gut, weil meine Bindehaut sehr geschädigt ist und man damit rechnen musste, dass das Filterkissen vernarbt mein Druck auch damit nicht dauerhaft niedrig bleibt. Ich kann daher immer noch Linsen tragen, der Preis dafür ist aber, dass ich immer noch 4 unterschiedliche drucksenkende Tropfen nehmen muss und mein Druck ohne diese Tropfen sofort in schwindelerregende Höhen steigt. Aber mit Tropfen läuft es seitdem gut (vor der OP war mein Druck auch mit Tropfen und Tabletten zu hoch).
Zum Glück habe ich noch keine druckbedingten Schäden, obwohl ich viele Monate mit deutlich zu hohem Druck herumgelaufen bin.
Hat man bei Dir denn mal rausgefunden, woran es genau liegt, dass die Linsen nicht mehr funktionieren?
Viele Grüße und alles Gute für Dich
Lore
merin
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Re: Ich stell mich vor

Beitrag von merin »

Hallo Lore,

vielen Dank für diesen Bericht. Was ich gern wissen würde: Wie kommt es denn zu den so stark unterschiedlichen Sehwerten mit KL bzw. Brille? Machen die Linsen was mit der Hornhaut?

lg
merin
kera98
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Re: Ich stell mich vor

Beitrag von kera98 »

Hallo, Merin,
ja, die Linsen "glätten" sozusagen die Hornhaut. Meine Hornhaut ist sehr uneben und verzogen, und das kann eine Brille nicht ausgleichen (irregulärer Astigmatismus). Die Linse schafft sozusagen wieder eine ordentliche glatte Oberfläche. Die Stärke meiner Linsen ist eher gering (ich habe in dem einen Auge auch eine ganz normale IOL). Das Ganze hat aber nichts mit der Katarakt zu tun, sondern ist eine eigene Baustelle. Es ist eine erhebliche Hornhautdegeneration, bei uns in der Familie haben das alle (mit oder ohne Katarakt).
Viele Grüße
Lore
merin
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Re: Ich stell mich vor

Beitrag von merin »

Danke für die Erklärung Lore.
AnnX
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Re: Ich stell mich vor

Beitrag von AnnX »

Danke schön für eure Kommentare!

@glupsch: Freut mich, dass du keine Druckprobleme hast! Lässt du den Druck öfters überprüfen?

@merin: Zusammengefasst klingt die Geschichte ziemlich schrecklich, das stimmt, aber so schlimm empfinde ich es gar nicht. Ich bin froh dass ich jedesmal so gut davongekommen bin (dass ich als Kleinkind überhaupt die Katarakt-OP bekommen habe z.B.) und dass ich eigentlich ziemlich uneingeschränkt alles machen kann. Insofern möchte ich ähnlich wie glupsch auch allen Mut machen, die Katarakt-Kinder haben: es lässt sich trotz allem gut damit leben!
Bei der Brille hab ich nie ein Fensterglas rechts gehabt, denn durch die hohe Dioptrienzahl sehen andere das linke Auge vergrößert ("Rehauge") und diese Vergrößerung ist im rechten Glas auch umgesetzt. Es ist also nicht ganz das gleiche Glas, aber ein möglichst günstiges mit vergleichbarem Effekt - und auch ähnlich vom Gewicht her.
Über welchen Zeitraum der Druck gestiegen ist lässt sich schwer sagen, es waren immer wieder Druckspitzen bis zu 50 messbar und bei vielen anderen Messungen war der Druck normal (18). Es wurden die Druckspitzen halt immer höher und immer öfter; die Medikamente wurden auch immer stärker.
Ja, mein Sehnerv hat Schäden abgekriegt, aber in der Praxis merke ich davon eigentlich nichts.

@kera98: deine Panik aufgrund der OP keine Kontaktlinsen mehr verwenden zu können verstehe ich voll! Ich bin gar nicht so offensichtlich auf dieses Problem hingewiesen worden (es stand erst kurz vor der OP fest, dass ein ziemlich großes Filterkissen an einer Stelle "montiert" werden musste, wo es die Kontaktlinse höchstwahrscheinlich stört). Ich hab zwar auch Astigmatismus aber keinen so starken/irregulären. Ich war überrascht, dass du trotz Zillarkörperverödung noch Medis nehmen musst (ich dachte immer, bei dieser Art der OP "erntet" man eher einen Unterdruck?) Ich wünsch dir, dass dein Druck beherrschbar bleibt!
Nein, es gab noch keine genauere Untersuchung warum es mit den Kontaktlinsen nicht klappt. Ich vermute den Fall, dass die Kontaktlinse am Filterkissen ankommt. Ich geb die Kontaktlinse zum Testen ab und zu für ein, zwei Stunden rein und manchmal spüre ich nichts, meistens brennt es aber und das Auge tränt dauernd.

Liebe Grüße an euch alle!
AnnX
glupsch
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Re: Ich stell mich vor

Beitrag von glupsch »

Der Druck wird bei jedem Kontrolltermin beim Augenarzt kontrolliert, der theoretisch einmal im Jahr stattfindet. Praktisch, wenn tausend andere Sachen dazwischen kommen, auch mal etwas seltener, aber zumindest alle anderthalb Jahre schaffe ich es zum Augenarzt :wink: Die genauen Messwerte weiss ich meist gar nicht, aber es wird immer als komplett in Ordnung befunden, da ist mir die Zahl (mit der ich sowieso nicht viel anfangen kann) egal.
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
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AnnX
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Re: Ich stell mich vor

Beitrag von AnnX »

Einmal im Jahr klingt traumhaft für mich! Ich muss 3-4 Mal im Jahr zur Gesichtsfelduntersuchung mit Druckmessen. ;)
glupsch
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Re: Ich stell mich vor

Beitrag von glupsch »

Als Kind war ich auch öfter, aber mittlerweile ist seit über 30 Jahren alles stabil, da ist das Risiko wohl nicht mehr allzu hoch.
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
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kera98
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Re: Ich stell mich vor

Beitrag von kera98 »

Ich muss alle 14 Tage zum Druckmessen. Gesichtsfeld muss ich zum Glück nur 1x im Jahr machen (ich hasse das).
@AnnX: Ja, mit der Ziliarkörperverödung kann man auch mit "Unterdruck" rauskommen. Deswegen macht man es meist vorsichtig, mit dem Risiko, dass die OP mehrmals wiederholt werden muss. Direkt nach der OP hatte ich sehr niedrigen Druck und mein Auge war richtig matschig. Leider ist dann über die Wochen der Druck wieder angestiegen, und eben auch wieder so, dass Medikamente notwendig sind. Aber ein Leben ohne Tropfen hat mir davor auch niemand versprochen.
merin
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Re: Ich stell mich vor

Beitrag von merin »

Alle 14 Tage? da ist das Thema ja ständig präsent...
AnnX
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Re: Ich stell mich vor

Beitrag von AnnX »

Wow, alle 14 Tage... :shock:
Schade, dass deine OP keine länger bleibende Drucksenkung bewirkt hat!
kera98
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Re: Ich stell mich vor

Beitrag von kera98 »

Naja, der Druck ist mit Tropfen ja in Ordnung. Aber er ist sehr instabil und sehr von den Tropfen abhängig. Und da hoher Druck auch meine ebenfalls angeschlagene Hornhaut schädigen könnte, misst mein Augenarzt gern alle 14 Tage. Ich habe mich dran gewöhnt, gibt Schlimmeres. :D
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