Doch kein Katarakt - unsere Geschichte
Verfasst: Montag 13. Juli 2015, 13:10
Liebe Eltern,
Ich möchte euch unsere Geschichte erzählen um Mut zu machen und um zu zeigen, wie wichtig eine fundierte Zweit-oder sogar Drittmeinung sein kann.
Mein Name ist Johanna, ich bin 33 Jahre alt. Unsere Tochter wurde am 15.3.2015 geboren. Sie ist ein kerngesundes kleines Mädchen. Von der U1 bis zur U3 ist niemandem etwas aufgefallen. Irgendwann viel mir jedoch eine kleine, helle Stelle am äußeren rechten Rand ihrer rechten Pupille auf. Zuerst hielt ich es für eine Spiegelung. Da mir die Stelle jedoch immer wieder auffiel und auch mein Mann dies bestätigte, sprachen wir das Thema im Zuge der U4 bei unserem Kinderarzt an. Nach längerem Suchen bestätigte er unsere "Entdeckung". Er hatte keine Vorstellung worum es sich bei dem Fleck in der Pupille handeln könnte und überwies uns an einen Augenarzt mit angeschlossener Sehschule (also auch für Kinder geeignet). Was ich dort erlebte war schlichtweg eine Frechheit. Der Arzt sah aus einem halben Meter Abstand vielleicht fünf Sekunden in ihr Auge und sagte Folgendes:"Ja, das ist der angeborene Graue Star. Ihre Tochter wird erblinden ohne eine Operation." Ich fühlte mich, als hätte mir jemand mit einem Hammer vor den Kopf geschlagen. In diesem Augenblick war ich nicht mehr fähig klar zu denken und gezielte Fragen zu stellen. Ich war nur noch darauf konzentriert, nicht augenblicklich in Tränen auszubrechen. Er überwies uns dann für die Operation in eine Klinik in Bochum.
Nachdem der erste Schock überwunden war, fingen wir an uns eingehender zu informieren. Langsam wurde uns klar, dass die Diagnose kein Weltuntergang bedeutete. Allerdings haben wir uns trotzdem darum gekümmert, eine komplett unabhängige Meinung einzuholen. Ein paar Tage später bekamen wir einen Termin in einer Klinik in Dortmund. Dort wollte man unsere Tochter für die Untersuchung direkt in Vollnarkose legen. Dagegen haben wir uns gewehrt. Wir baten darum, es erst einmal so zu versuchen. Und siehe da, die Pupillen wurden weit getropft und unsere Kleine hat problemlos mitgemacht. Eine Vollnarkose wäre also völlig überflüssig gewesen! Der Oberarzt dort hat sich sehr viel Zeit genommen für die Untersuchung und hat uns folgendes erklärt: bei der Trübung im Auge unserer Tochter handelt es sich NICHT um einen Katarakt. Bei allen ungeborenen Babys liegt eine Membran (viele kleine Blutgefäße) über den Pupillen. Diese zieht sich bis kurz vor der Geburt komplett zurück. Bei unserer Tochter ist ein kleines Stück geblieben. Seiner Einschätzung nach, wird die Sehkraft dadurch nicht wesentlich beeinträchtigt, da sich die Stelle am Rand befindet und dieses Stück Membran nicht sehr dicht ist. Ich hoffe, ich habe das jetzt fachlich richtig erklärt. 1,5 Wochen später fand dann der Termin in der Klinik in Bochum statt. Auch dort wollte man unsere Tochter für die Untersuchung in Vollnarkose legen. Auch hier haben wir uns erfolgreich gewehrt - auch hier ging es ohne.
Jedenfalls bestätigte uns dieser Arzt die "Membran-Diagnose" seines Vorgängers und gab uns auch eine sehr ähnliche Prognose. Es wird jetzt erstmal in regelmäßigen Abständen beobachtet. Aber wenn man beiden Ärzten Glauben schenken darf, wird unsere Tochter ohne Einschränkungen sehen können.
Mein Fazit:
Klar, bei den meisten Katarakten, bei denen die komplette Linse betroffen ist, gibt es wohl wenig Raum für Spekulationen. Aber gerade den Eltern, bei denen es sich "nur" um eine teilweise Trübung handelt, möchte ich Mut machen, sich mehrere Meinungen einzuholen. Hätten wir uns ausschließlich auf die erste Meinung verlassen, hätte unser Kind jetzt vielleicht schon eine künstliche Linse - völlig unnötig! Im Übrigen möchte ich auch dazu ermutigen, bei den Untersuchungen immer erst darauf zu bestehen, diese ohne Vollnarkose durch zu führen. Ich finde es erschreckend wie leichtfertig damit bei Säuglingen umgegangen wird. Aber klar, ohne Vollnarkose ist es unbequemer und bringt nicht so viel Geld.
Zum Schluß würde ich euch um eure Meinung bitten. Ich überlege, ob ich nochmal zu dem ersten Augenarzt gehe, um ihm kräftig meine Meinung zu sagen. Und zwar nichtmal primär weil er eine falsche Diagnose gestellt hat, sondern wie leichtfertig er damit umgegangen ist. Geradezu brutal! Mein Mann meint ich solle es lassen, weil es eh nichts bringen würde. Ich bin aber unfassbar wütend und würde andere Eltern gern vor dieser Erfahrung schützen....Was meint ihr?
Viele liebe Grüße
Johanna
P.s. Sorry das der Text so lang geworden ist!
Ich möchte euch unsere Geschichte erzählen um Mut zu machen und um zu zeigen, wie wichtig eine fundierte Zweit-oder sogar Drittmeinung sein kann.
Mein Name ist Johanna, ich bin 33 Jahre alt. Unsere Tochter wurde am 15.3.2015 geboren. Sie ist ein kerngesundes kleines Mädchen. Von der U1 bis zur U3 ist niemandem etwas aufgefallen. Irgendwann viel mir jedoch eine kleine, helle Stelle am äußeren rechten Rand ihrer rechten Pupille auf. Zuerst hielt ich es für eine Spiegelung. Da mir die Stelle jedoch immer wieder auffiel und auch mein Mann dies bestätigte, sprachen wir das Thema im Zuge der U4 bei unserem Kinderarzt an. Nach längerem Suchen bestätigte er unsere "Entdeckung". Er hatte keine Vorstellung worum es sich bei dem Fleck in der Pupille handeln könnte und überwies uns an einen Augenarzt mit angeschlossener Sehschule (also auch für Kinder geeignet). Was ich dort erlebte war schlichtweg eine Frechheit. Der Arzt sah aus einem halben Meter Abstand vielleicht fünf Sekunden in ihr Auge und sagte Folgendes:"Ja, das ist der angeborene Graue Star. Ihre Tochter wird erblinden ohne eine Operation." Ich fühlte mich, als hätte mir jemand mit einem Hammer vor den Kopf geschlagen. In diesem Augenblick war ich nicht mehr fähig klar zu denken und gezielte Fragen zu stellen. Ich war nur noch darauf konzentriert, nicht augenblicklich in Tränen auszubrechen. Er überwies uns dann für die Operation in eine Klinik in Bochum.
Nachdem der erste Schock überwunden war, fingen wir an uns eingehender zu informieren. Langsam wurde uns klar, dass die Diagnose kein Weltuntergang bedeutete. Allerdings haben wir uns trotzdem darum gekümmert, eine komplett unabhängige Meinung einzuholen. Ein paar Tage später bekamen wir einen Termin in einer Klinik in Dortmund. Dort wollte man unsere Tochter für die Untersuchung direkt in Vollnarkose legen. Dagegen haben wir uns gewehrt. Wir baten darum, es erst einmal so zu versuchen. Und siehe da, die Pupillen wurden weit getropft und unsere Kleine hat problemlos mitgemacht. Eine Vollnarkose wäre also völlig überflüssig gewesen! Der Oberarzt dort hat sich sehr viel Zeit genommen für die Untersuchung und hat uns folgendes erklärt: bei der Trübung im Auge unserer Tochter handelt es sich NICHT um einen Katarakt. Bei allen ungeborenen Babys liegt eine Membran (viele kleine Blutgefäße) über den Pupillen. Diese zieht sich bis kurz vor der Geburt komplett zurück. Bei unserer Tochter ist ein kleines Stück geblieben. Seiner Einschätzung nach, wird die Sehkraft dadurch nicht wesentlich beeinträchtigt, da sich die Stelle am Rand befindet und dieses Stück Membran nicht sehr dicht ist. Ich hoffe, ich habe das jetzt fachlich richtig erklärt. 1,5 Wochen später fand dann der Termin in der Klinik in Bochum statt. Auch dort wollte man unsere Tochter für die Untersuchung in Vollnarkose legen. Auch hier haben wir uns erfolgreich gewehrt - auch hier ging es ohne.
Jedenfalls bestätigte uns dieser Arzt die "Membran-Diagnose" seines Vorgängers und gab uns auch eine sehr ähnliche Prognose. Es wird jetzt erstmal in regelmäßigen Abständen beobachtet. Aber wenn man beiden Ärzten Glauben schenken darf, wird unsere Tochter ohne Einschränkungen sehen können.
Mein Fazit:
Klar, bei den meisten Katarakten, bei denen die komplette Linse betroffen ist, gibt es wohl wenig Raum für Spekulationen. Aber gerade den Eltern, bei denen es sich "nur" um eine teilweise Trübung handelt, möchte ich Mut machen, sich mehrere Meinungen einzuholen. Hätten wir uns ausschließlich auf die erste Meinung verlassen, hätte unser Kind jetzt vielleicht schon eine künstliche Linse - völlig unnötig! Im Übrigen möchte ich auch dazu ermutigen, bei den Untersuchungen immer erst darauf zu bestehen, diese ohne Vollnarkose durch zu führen. Ich finde es erschreckend wie leichtfertig damit bei Säuglingen umgegangen wird. Aber klar, ohne Vollnarkose ist es unbequemer und bringt nicht so viel Geld.
Zum Schluß würde ich euch um eure Meinung bitten. Ich überlege, ob ich nochmal zu dem ersten Augenarzt gehe, um ihm kräftig meine Meinung zu sagen. Und zwar nichtmal primär weil er eine falsche Diagnose gestellt hat, sondern wie leichtfertig er damit umgegangen ist. Geradezu brutal! Mein Mann meint ich solle es lassen, weil es eh nichts bringen würde. Ich bin aber unfassbar wütend und würde andere Eltern gern vor dieser Erfahrung schützen....Was meint ihr?
Viele liebe Grüße
Johanna
P.s. Sorry das der Text so lang geworden ist!