Doch kein Katarakt - unsere Geschichte

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

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Johanna
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Doch kein Katarakt - unsere Geschichte

Beitrag von Johanna » Montag 13. Juli 2015, 13:10

Liebe Eltern,

Ich möchte euch unsere Geschichte erzählen um Mut zu machen und um zu zeigen, wie wichtig eine fundierte Zweit-oder sogar Drittmeinung sein kann.

Mein Name ist Johanna, ich bin 33 Jahre alt. Unsere Tochter wurde am 15.3.2015 geboren. Sie ist ein kerngesundes kleines Mädchen. Von der U1 bis zur U3 ist niemandem etwas aufgefallen. Irgendwann viel mir jedoch eine kleine, helle Stelle am äußeren rechten Rand ihrer rechten Pupille auf. Zuerst hielt ich es für eine Spiegelung. Da mir die Stelle jedoch immer wieder auffiel und auch mein Mann dies bestätigte, sprachen wir das Thema im Zuge der U4 bei unserem Kinderarzt an. Nach längerem Suchen bestätigte er unsere "Entdeckung". Er hatte keine Vorstellung worum es sich bei dem Fleck in der Pupille handeln könnte und überwies uns an einen Augenarzt mit angeschlossener Sehschule (also auch für Kinder geeignet). Was ich dort erlebte war schlichtweg eine Frechheit. Der Arzt sah aus einem halben Meter Abstand vielleicht fünf Sekunden in ihr Auge und sagte Folgendes:"Ja, das ist der angeborene Graue Star. Ihre Tochter wird erblinden ohne eine Operation." Ich fühlte mich, als hätte mir jemand mit einem Hammer vor den Kopf geschlagen. In diesem Augenblick war ich nicht mehr fähig klar zu denken und gezielte Fragen zu stellen. Ich war nur noch darauf konzentriert, nicht augenblicklich in Tränen auszubrechen. Er überwies uns dann für die Operation in eine Klinik in Bochum.

Nachdem der erste Schock überwunden war, fingen wir an uns eingehender zu informieren. Langsam wurde uns klar, dass die Diagnose kein Weltuntergang bedeutete. Allerdings haben wir uns trotzdem darum gekümmert, eine komplett unabhängige Meinung einzuholen. Ein paar Tage später bekamen wir einen Termin in einer Klinik in Dortmund. Dort wollte man unsere Tochter für die Untersuchung direkt in Vollnarkose legen. Dagegen haben wir uns gewehrt. Wir baten darum, es erst einmal so zu versuchen. Und siehe da, die Pupillen wurden weit getropft und unsere Kleine hat problemlos mitgemacht. Eine Vollnarkose wäre also völlig überflüssig gewesen! Der Oberarzt dort hat sich sehr viel Zeit genommen für die Untersuchung und hat uns folgendes erklärt: bei der Trübung im Auge unserer Tochter handelt es sich NICHT um einen Katarakt. Bei allen ungeborenen Babys liegt eine Membran (viele kleine Blutgefäße) über den Pupillen. Diese zieht sich bis kurz vor der Geburt komplett zurück. Bei unserer Tochter ist ein kleines Stück geblieben. Seiner Einschätzung nach, wird die Sehkraft dadurch nicht wesentlich beeinträchtigt, da sich die Stelle am Rand befindet und dieses Stück Membran nicht sehr dicht ist. Ich hoffe, ich habe das jetzt fachlich richtig erklärt. 1,5 Wochen später fand dann der Termin in der Klinik in Bochum statt. Auch dort wollte man unsere Tochter für die Untersuchung in Vollnarkose legen. Auch hier haben wir uns erfolgreich gewehrt - auch hier ging es ohne.
Jedenfalls bestätigte uns dieser Arzt die "Membran-Diagnose" seines Vorgängers und gab uns auch eine sehr ähnliche Prognose. Es wird jetzt erstmal in regelmäßigen Abständen beobachtet. Aber wenn man beiden Ärzten Glauben schenken darf, wird unsere Tochter ohne Einschränkungen sehen können.

Mein Fazit:
Klar, bei den meisten Katarakten, bei denen die komplette Linse betroffen ist, gibt es wohl wenig Raum für Spekulationen. Aber gerade den Eltern, bei denen es sich "nur" um eine teilweise Trübung handelt, möchte ich Mut machen, sich mehrere Meinungen einzuholen. Hätten wir uns ausschließlich auf die erste Meinung verlassen, hätte unser Kind jetzt vielleicht schon eine künstliche Linse - völlig unnötig! Im Übrigen möchte ich auch dazu ermutigen, bei den Untersuchungen immer erst darauf zu bestehen, diese ohne Vollnarkose durch zu führen. Ich finde es erschreckend wie leichtfertig damit bei Säuglingen umgegangen wird. Aber klar, ohne Vollnarkose ist es unbequemer und bringt nicht so viel Geld.

Zum Schluß würde ich euch um eure Meinung bitten. Ich überlege, ob ich nochmal zu dem ersten Augenarzt gehe, um ihm kräftig meine Meinung zu sagen. Und zwar nichtmal primär weil er eine falsche Diagnose gestellt hat, sondern wie leichtfertig er damit umgegangen ist. Geradezu brutal! Mein Mann meint ich solle es lassen, weil es eh nichts bringen würde. Ich bin aber unfassbar wütend und würde andere Eltern gern vor dieser Erfahrung schützen....Was meint ihr?

Viele liebe Grüße
Johanna

P.s. Sorry das der Text so lang geworden ist! :roll:

Johanna
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Re: Doch kein Katarakt - unsere Geschichte

Beitrag von Johanna » Montag 13. Juli 2015, 13:31

Ohhhh, sorry. Ich sehe gerade, das mein letzter Beitrag doch gespeichert wurde. Als ich den schrieb, und abschicken wollte, hat es vermeintlich nicht geklappt. Zumindest konnte ich ihn nicht sehe. Jetzt steht das meiste doppelt. Ich bitte euch um Entschuldigung!!!!

Schnabeltier
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Re: Doch kein Katarakt - unsere Geschichte

Beitrag von Schnabeltier » Montag 13. Juli 2015, 19:47

Liebe Johanna,

ich würde den ersten Augenarzt auf jeden Fall ansprechen. Die meisten Ärzte sind leider so in ihrem Trott, dass sie sich überhaupt nicht mehr in die Eltern reinversetzen und leichtfertig Dinge äußern, die unmöglich sind. Ich hab in unserer Uniklinik mal einen Professor drauf angesprochen, nachdem ich eine halbe Stunde stinksauer auf dem Gang auf und ab gegangen bin - und siehe da: er hat sich sogar entschuldigt.
Vielleicht bringt es in Bezug auf die Einstellung des Arztes nicht, aber deine Wut wird es zumindest lindern. Und es besteht ja doch eine Chance, dass er daraus für die Zukunft lernt.

LG

Schnabli

Loony Moon
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Re: Doch kein Katarakt - unsere Geschichte

Beitrag von Loony Moon » Dienstag 14. Juli 2015, 21:59

Liebe Johanna,

es ist alles etwas schwierig, wenn man als Mutter in einer emotionalen Streßsituation um die Gesundheit seines Kindes steht.
Doch versetz dich bitte auch in die Lage des Arztes.
Er hat am Tag etliche Patienten, jeder mit einem Verdacht. Er untersucht, stellt Diagnosen und im Hintergrund wartet schon der nächste Fall.

Gut ist, dass ihr eben nicht aufgegeben habt.
Seid froh, dass eure Kleine bei der Untersuchung so gut mitgemacht hat. Denn egal was gewesen wäre, wenn sie nicht mitgemacht hätte, wäre die Narkoseuntersuchung eine Notwendigkeit gewesen, um alles abzuklären.
Bei meinem Sohn war es so, dass er innerhalb kürzester Zeit mehrfach am Auge untersucht wurde und bei den Untersuchungen in derAugenklinik dicht machte. Es ging nichts mehr. Also wurde er in Narkose untersucht und auch gleich behandelt.

Liebe Grüße und alles Gute für eure Zukunft

Johanna
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Re: Doch kein Katarakt - unsere Geschichte

Beitrag von Johanna » Mittwoch 15. Juli 2015, 17:25

Liebe Loony Moon,

Vielen lieben Dank für Deine Rückmeldung.

Ich muss dir ehrlich gestehen, das ich absolut kein Verständnis aufbringen kann für das Verhalten dieses Arztes. Immerhin gibt es auch viele Beispiele bei denen es anders geht. Die Ärzte in beiden Kliniken zum Beispiel. Die waren sehr freundlich und einfühlsam. Und haben sich, trotz Stress, sehr viel Zeit gelassen. Also immerhin erbringt jeder Arzt eine Dienstleistung und wird dafür bezahlt. In unserem Fall hat er nicht nur eine falsche Diagnose gestellt, er hat sich auch noch unmöglich benommen. In vielen anderen Berufen kann man sich soetwas nicht erlauben. Und oft vergessen Ärzte einfach, das sie es mit Menschen zutun haben. Und ein gewisser Alltagstrott ist kein Grund seine Menschlichkeit abzulegen. Ä

Aber ich finde deine Einstellung sehr respektabel!! :) So viel Verständnis kann ich nur einfach nicht aufbringen.

Kurz noch zu dem Thema Vollnarkose. Es ist selbstredend, das eine Vollnarkose gemacht werden muss, wenn es nicht anders geht. Aber warum versucht man es erstmal nicht ohne?

Liebe Grüße
Johanna

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Re: Doch kein Katarakt - unsere Geschichte

Beitrag von merin » Freitag 24. Juli 2015, 09:05

Dass es nicht ohne versucht wird, wundert mich auch. Bei uns wollte nie jemand eine machen bis zur OP. Ich würde den Arzt wohl anrufen oder ihm schreiben und ihm freundlich sagen, dass seine Diagnose nicht stimmte und Du Dich über die Art, wie er sie gestellt hat, geärgert hast, weil...

Und ich bin froh, dass ihr nun entlastet seid.

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