Die Diagnose war eine kalte Dusche

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

Moderatoren: Angela, merin

lotti241013
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Die Diagnose war eine kalte Dusche

Beitrag von lotti241013 »

Hallo ihr Lieben,

seit letzten Wochenende haben wir die Diagnose, dass unser Sohn (8 Monate) einen Einseitigen grauen Star hat(bitte entschuldigt, wenn alle Formulierungen noch total Laienhaft sind - es ist alles noch so neu) .

Dies ist nur zufällig aufgefallen, da ich den Eindruck hatte, dass mit seinem rechten Auge etwas nicht stimmt.
Somit sind wir dann zum Notdienst gefahren, der uns dann mitteilte, dass die Linse komplett getrübt sei und es sich um einen angeborenen grauen Star handelt.
Er war entsetzt darüber, dass vorher noch nie ein Fachmann (Augenarzt)sich die Augen unseres Sohnes angeschaut hat.
Ich mache mir nun Vorwürfe, dass ich nicht mehr getan habe. Ich habe sein Schielen schon immer bemerkt und auch bei den Vorsorgeuntersuchungen auch angesprochen. Es wurde mir immer gesagt, dass das alles normal sei und sich mit der Zeit"verwächst".
Ich hätte es wissen müssen! Irgendwie hatte ich immer ein komisches Gefühl dabei...
Es kommt immer wieder die Frage auf, wie wir uns als Eltern hätten anders verhalten sollen.
Es wurde uns gesagt, dass es mit 8 Monaten eigentlich schon viel zu spät ist um überhaupt noch Sehleistung herausholen zu können.
Habt ihr Erfahrung, wie es weiterlaufen könnte in Bezug auf die Sehleistung?
Am 29.06. wird er opetiert und erhält dann eine Kontaktlinse.
Die Ärztin will während der Op novh schauen, ob hinter dem Auge noch auffällige Sachen liegen.
Ich habe etwas Angst davor.
Mein Mann kann die Diagnose überhaupt nicht annehmen. Er ist ständig auf der Suche nach Schuldigen. Wenn ich dann versuche ihn zu beschwichtigen bekomme ich seine ganze Wut zu spüren. In Moment ist alles wirklich nicht schön...

Liebe Grüße
Lotti
glupsch
Experte
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Re: Die Diagnose war eine kalte Dusche

Beitrag von glupsch »

Hallo Lotti und herzlich willkommen im Forum!

Mit einseitigem Katarakt habe ich nicht viel Ahnung, da ich selbst beidseitig betroffen war. Aber hier im Forum gibt es einige Faelle mit einseitigem Katarakt, da kannst Du Dich mal ein bisschen einlesen.

Du solltest Dir auf jeden Fall keine Vorwuerfe machen! Du als Laie hattest keine Chance, da irgendwas zu bemerken. Das Schielen hast Du mehrfach angesprochen und es wurde jedesmal als normal abgetan. Woher haettest Du es besser wissen sollen, wenn die Aerzte es nicht merken? Sowieso bringt es nichts, jetzt in die Vergangenheit zu schauen, was man evtl. haette besser machen koennen. Das laesst sich jetzt nicht mehr aendern. Viel wichtiger ist, positiv in die Zukunft zu schauen und das bestmoegliche fuer Euren Sohn herauszuholen.

Die Diagnose ist natuerlich erstmal ein Schock, da geht es wohl allen betroffenen Eltern so wie Euch. Aber aus eigener Erfahrung sowie aus jahrelangem Mitlesen hier im Forum kann ich Dir sagen, dass es sich mit der Zeit dann doch alles sehr viel weniger dramatisch entwickelt als es erstmal scheint.

Jetzt druecke ich Euch erstmal fuer die OP beide Daumen! Waere schoen, wenn Du uns auf dem Laufenden haeltst, wie es bei Euch weitergeht :)
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
Elli02
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Re: Die Diagnose war eine kalte Dusche

Beitrag von Elli02 »

Hallo Lotti,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum.
Bitte macht euch keine Vorwürfe mehr. Du hast beim Kinderarzt angesprochen, was dir aufgefallen ist - mehr konntest du nicht tun!
Unser Kinderarzt hat bei unseren Kindern nur nach dem Star geschaut, weil es bei uns in der Familie liegt und war bei der Jüngsten zuerst unsicher, ob eine Trübung vorliegt oder nicht. Sie ist nun 3 Monate alt und wenn wir es nicht wüssten, würden wir an ihrem Verhalten gar nicht merken, dass die Augen nicht gesund sind. Wer weiß, wann es dann aufgefallen wäre.
Beim älteren konnte der Arzt es gleich sehen - aber auch nur, weil er danach gesucht hat.
Er sagte, dass ja nicht bei allen Neugeborenen routinemäßig danach geschaut wird, so dass damit wenig Erfahrung vorhanden ist - zudem kommt es ja nur ganz selten vor.

Was die noch mögliche Sehentwicklung angeht, lasst euch nicht den Mut nehmen.
Natürlich hängt es davon ab, wie dicht die Trübung ist, aber ich glaube der Schwarzmalerei der Ärzte nicht mehr, was diesen Punkt betrifft.
Das steht einfach so im Lehrbuch, denke ich, aber ich habe von mehreren Fällen gehört, bei denen auch bei später OP noch gut Ergebnisse erzielt wurden - wobei 8 Monate ja noch nicht sooo spät ist.
Beim einseitigen Star ist es sicher schwieriger, weil dann das gesunde Auge abgeklebt werden muss, aber wenn das gut klappt, sollte es doch nicht aussichtslos sein.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft - das wird schon!
Viele Grüße
Elli
lotti241013
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Re: Die Diagnose war eine kalte Dusche

Beitrag von lotti241013 »

Hallo Zusammen,

Danke für eure schnellen Antworten und die lieben Worte.
Heute bin ich irgendwie.in.ein Loch gefallen. Habe plötzlich Angst, dass mein kleiner Erik die Op nicht gut übersteht und, dass doch noch schwerwiegendere Sachen festgestellt werden.
Aber da muss ich wohl ganz alleine durch....

Liebe Grüße
Lotti
Loony Moon
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Re: Die Diagnose war eine kalte Dusche

Beitrag von Loony Moon »

Hallo und willkommen Lotti.

Klaro ist die Diagnose immer ein Schlag, vorallem, wenn die Diagnose so "sensibel" daher kommt. :roll:

Macht euch nicht zu heiß und vorallem lasst euch kein schlechtes Gewissen machen. Wir sind die Laien (idR) und können manchmal eben nur nach dem Bauchgefühl handeln. Und dein Mann soll die Füße still halten, euer Erik hat alle normalen Chancen wie jedes Kind. Wir sind schließlich alle Menschen und machen Fehler.
Es muss nicht unbedingt schlecht sein, wenn man mit der OP noch wartet bzw. dann genau geschaut wird, woran das Auge noch krankt.
Mein Sohn ist damals mit seinen 6 Monaten sehr zielstrebig zum kleinsten Grashalm hingerobbt, den er finden konnte ... hmm, tolle Leistung, denn seine Augen waren beide durch den Katarakt getrübt. Und wir wussten, dass er ebenfalls den angeborenen grauen Star meines Mannes geerbt haben könnte.
Schau mal hier:

http://www.angeborener-grauer-star.de/f ... f=3&t=1040

Wichtig ist, dass man die Therapien gut durchsteht, auch wenn manchmal das Mutterherz blutet. Abkleben ist immer so ein kleines Drama gewesen, wobei die Fragen der "besorgten" Umwelt beinahe mehr schmerzten.
Du wirst hier viel Unterstützung finden, gerade, wenn man sich mit dieser Art der Diagnoseübermittlung konfrontiert sieht.
glupsch
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Re: Die Diagnose war eine kalte Dusche

Beitrag von glupsch »

Schau, dass Du für den OP-Termin Begleitung hast. Partner, Eltern, Freunde - irgendjemand der Dich beruhigt und aufbaut, während Dein Erik operiert wird.
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
merin
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Re: Die Diagnose war eine kalte Dusche

Beitrag von merin »

Da stimme ich Glupsch zu und sage auch "hallo". Es ist schade, wenn dann auch noch der Partner Vorwürfe macht, es ist ja so schon belastend genug. Ich denke die Vorwürfe gehören eigentlich zu den Kinderärzten - die hätten bei anhaltendem Schielen zu einem Augenarzt überweisen müssen. Das würde ich bei Gelegenheit auch mal an den Mann bringen.
Zur Sehleistung kann man, denke ich, nicht so viel sagen. Man weiß ja nicht, wann der Star so dicht geworden ist und wie dicht er jetzt ist. Es ist ja möglich, dass er vorher auf dem Auge noch einigermaßen gesehen hat - bei meiner Tochter bin ich immer noch der Meinung, dass sie innerhalb von zwei Wochen erblindet ist und davor gut sah (was bei einem Baby eben so gut ist). Sie sieht (bei beidseitigem Star, der ja von der Sehleistung eine bessere Prognose hat, weil die Augen gleich schlecht sind) ca. 70%. Und damit kommt sie überall gut mit.
Ich drück euch die Daumen!
lotti241013
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Re: Die Diagnose war eine kalte Dusche

Beitrag von lotti241013 »

Hallo Zusammen,

wann kann man denn feststellen, wie gut oder schlecht die Sehleistung ist? Ich meine, wie kann man dies messen?
Wenn er sich entsprechend artikulieren kann oder gibt es noch andere Möglichkeiten?

Ich glaube, dass ich mich bezüglich meines Partners falsch ausgedrückt habe. Er sucht die Schuld nicht bei mir sondern bei den Ärzten... Nur, wenn ich ihm dann sage, dass es uns nichts nützt, bekomme ich dann seinen ganzen Unmut ab.

Liebe Grüße
Lotti

P.S. Ich bin sooo froh, dass ich auf dieses Forum gestoßen bin und ihr richtig gute und schnelle Antworten für mich habt. Vielen, vielen Dank an Euch alle.
merin
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Re: Die Diagnose war eine kalte Dusche

Beitrag von merin »

Hallo,

wenn er operiert ist, werdet ihr von einer Orthoptistin in einer Sehschule betreut werden. Die hat dann Tests, mit denen sie das messen kann, bei Babys nur anhand der Blickdauer und -richtung, bei älteren Kindern mit Lea-Test und Mithilfe und dann später mit Zahlen und Buchstaben.

Danke für das Lob und lg
merin
lotti241013
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Re: Die Diagnose war eine kalte Dusche

Beitrag von lotti241013 »

Ok, danke.
Das wird dann ja nochmal spannend...
Loony Moon
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Re: Die Diagnose war eine kalte Dusche

Beitrag von Loony Moon »

Das mit dem "Sehen" ist aber auch wirklich manchmal von der Tagesform des Kindes dann abhängig. :lol: :lol: Selbst wenn "Kind" schon älter ist.

Das habe ich schon richtig verstanden, doch der Unmut deines Partner (so verständlich er ist) sollte eben irgendwann sich gelegt haben. :wink:

Holt euch Hilfe von der Familie, jammert dort (oder auch mal bei der Krankenkasse) und versucht eurem Kind ein "Normales" leben zu bieten. Der Knirps ist die Hauptperson, nicht die Krankheit. Da gibt es doch viel schlimmeres.

Schönen Sonntag noch.
merin
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Re: Die Diagnose war eine kalte Dusche

Beitrag von merin »

Ich verstehe auch den Impuls, Schuld zu suchen. Das heißt ja, dass man eine Erklärung will, warum das eigene Kind so eine Erkrankung hat. Es ist schwer auszuhalten, dass manches unerklärbar bleibt.
lotti241013
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Re: Die Diagnose war eine kalte Dusche

Beitrag von lotti241013 »

Es wird so langsam auch etwas besser mit ihm. Leider ist das seine Art der Konfliktbewältigung. Manchmal fällt es mir auch gar nicht so schwer dies auszugleichen. Im Moment bin ich damit aber überfordert. Wir haben aber das Glück einen ganz starken Freundeskreis zu haben und wurden auch gut aufgefangen. Ich glaube, das hat meinem Mann etwas auf den Boden zurückgeholt.

Wenn es wirklich beim grauen Star "bleibt"(Es wird bei der OP noch geschaut, ob noch ein Retinoblastom vorliegt) , dann ist das zwar nicht so schön aber ich glaube, das können wir schaffen.
Wenn auch noch ein Retinoblastom(Augenkrebs) festgestellt wird, dann weiß ich wirklich nicht mehr weiter und ob ich das aushalten und stark genug für Erik sein kann.

Liebe Grüße
Auflosgehtslos
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Re: Die Diagnose war eine kalte Dusche

Beitrag von Auflosgehtslos »

Ganz kurz: Bei uns stand auch kurz der Verdacht auf ein Retinoblastom im Raum, daher kann ich ahnen wie du dich fühlst. Wenn aber die Linse vom Augenarzt als trüb identifiziert wurde (=eine Katarakt existiert) kann man schlicht nicht dahinter sehen und das erst ausschließen, wenn die Sicht auf die Netzhaut frei ist. Wenn nicht irgendwelche anderen Hinweise auf ein Retinoblastom vorliegen, ist das Risiko also genauso hoch wie bei jedem anderen Kind, das da eins ist. Und das ist zum Glück sehr klein.
Ich denk an euch und drück euch die Daumen dass "alles gut" ist (und euer Kind "nur" einen Katarakt hat)!
merin
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Re: Die Diagnose war eine kalte Dusche

Beitrag von merin »

Ich kann zustimmen. Bei uns hieß es, unsere Tochter sei mehrfach schwerstbehindert, weil sie einige Reflexe nicht zeigte. Letztlich hat sie aber "nur" grauen Star (und möglicherweise noch eine Hörverarbeitungsstörung, das wird aber erst noch getestet). Geht einfach einen Schritt nach dem anderen - mehr kann man ohnehin nicht tun.
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