Die Diagnose war eine kalte Dusche

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

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glupsch
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Re: Die Diagnose war eine kalte Dusche

Beitrag von glupsch »

Auch bei mir stand damals die Vermutung einer starken geistigen Behinderung im Raum, weil ich wenig bist nicht reagiert habe. Letztlich war es dann doch nur der Graue Star - ich hab einfach nicht gesehen, was mir die Leute gezeigt haben ;)
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
Didda
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Re: Die Diagnose war eine kalte Dusche

Beitrag von Didda »

Hallo zusammen!

Mich hat es damals ebenso eiskalt erwischt, wobei wir vorgewarnt hätten sein müssen, da mein Mann ebenfalls einen angeborenen grauen Star hat.

Was heißt zu früh zu spät?!? Hierüber streitet sich auch die Ärztewelt.

Mein Mann wurde vor 35 Jahren erst mit 1 1/2 mehrmals operiert. Die letzte OP ging leider schief und er ist auf einem Auge blind. Aber mittlerweile ist er selbstständiger Physiotherapeut und kommt gut alleine zurecht.

Unsere Tochter wurde mit 7 Wochen operiert und der Arzt meinte damals, dass die OP dringend durchgeführt werden müsse, da sie sonst blind wäre. Sie trägt seit dem Kontaktlinsen und nun auch noch eine Bifokalbrille. Sie ist nun 3 1/2 und im Kindergarten.
Bei ihr kam leider 2013 ein Glaukom hinzu, was wie ich jetzt ständig zu hören bekomme "auch nicht verwunderlich ist, wenn man sooo früh operiert".
Von daher, wie man es macht ist falsch. Diesen Eindruck habe ich zumindest am Anfang gehabt.
Mittlerweile denke ich, ich kann es eh nicht mehr ändern und rückgängig machen.

Aber so oder so, beide kommen mit ihrer Situation super zurecht.

Ich drücke auf jeden Fall die Daumen für die OP.
merin
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Re: Die Diagnose war eine kalte Dusche

Beitrag von merin »

Didda magst Du mal einen Thread für das Glaukom aufmachen? Ich wäre da sehr an einem Austausch interessiert und hier passt es ja nicht recht hinein.

Ich stimme Dir zu: Was richtig ist, ändert sich und ist auch umstritten. OP - da sind sich alle einig. Aber wann? Und wie? Und IOL oder nicht? Da streiten sie.
Loony Moon
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Re: Die Diagnose war eine kalte Dusche

Beitrag von Loony Moon »

Vermutlich ist dieses "Nichterfassen" mittels Sehen eben für etliche Leute (auch Ärzte) schon der erste Hinweis auf mögliche geistige Defizite. Frei nach dem Motto: Der iss ein bissel dumm. Dabei dauert das Erkennen nur etwas länger.
Bedauerlicher Weise sind gesundheitliche Einschränkungen bei den Sinnesorganen uU nicht sofort erkennbar für Aussenstehende, daher wird eben derart eingestuft. :roll:

Lasst den Kopf nicht hängen.
Emmi
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Re: Die Diagnose war eine kalte Dusche

Beitrag von Emmi »

Und wie ist der Eingriff verlaufen?

Meine Tochter ist jetzt 1,5 Jahre und hat einen einseitigen Katarakt.

Die Suche nach den Ursachen treibt einem vor allem am Anfang um. Aber es gibt einfach keine Antwort darauf und mit der Zeit verblasst die Frage nach dem "Warum", vor allem wenn man sieht, wie wunderbar sich das Kind entwickelt. Kinder sind extrem anpassungsfähig und der Körper stellt sich darauf ein, die vorhandenen Ressourcen bestmöglich zu nutzen. Auch wenn ein Auge eine geringere Sehleistung hat, wird das von den anderen Sinnesorganen ausgeglichen.

Seit unsere Tochter 6 Monate alt ist, gehen wir wir einmal wöchentlich zur Sehfrühförderung. Ich kann das sehr empfehlen. Plötzlich ist man nicht mehr nur ein Fall in der Augenklinik, sondern der menschliche Aspekt tritt wieder hervor. Es geht nicht nur um das "Trainieren" des Auge, sondern die Gespräche und der Austausch helfen einem auch als Eltern.

Du wirst sehen, es dauert gar nicht so lange, da gehört das Linse einsetzen und rausnehmen und das Abkleben zum Alltag dazu, ohne das man groß darüber nachdenkt. Und trotzdem macht man sich in den ersten Monaten viele Gedanken, ist auch mal traurig und könnte verzweifeln, wenn das Pflaster immer wieder abgemacht wird. Aber inzwischen ist man einfach froh, was für ein wunderbares Kind man hat. Es ist perfekt, so wie es ist!

Laßt euch nicht entmutigen und glaubt an euer Kind.

Alles Gute für euch
Emmi
Auflosgehtslos
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Re: Die Diagnose war eine kalte Dusche

Beitrag von Auflosgehtslos »

So schön geschrieben, man möchte am liebsten auf "like" klicken :-)!
merin
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Re: Die Diagnose war eine kalte Dusche

Beitrag von merin »

[quote="Emmi" Aber inzwischen ist man einfach froh, was für ein wunderbares Kind man hat. Es ist perfekt, so wie es ist![/quote]

Ich würde ja sogar noch einen Schritt weiter gehen und sagen: Es ist gut, auch wenn es nicht perfekt ist. Wobei mir statt "gut" kein passendes Wort einfällt, das keine Bewertung assoziiert. Es ist eben wie es ist und wir und die Kinder werden damit leben. An die Kinder zu glauben finde ich gut. Und an uns selbst! Wir sind starken, wir wachsen und wir schaffen das, auch wenn es sich nicht immer so anfühlt. :D
Katrin
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Re: Die Diagnose war eine kalte Dusche

Beitrag von Katrin »

Hallo Lotti,
ich glaube zu Anfang ..wenn man es nicht erwartet ist jeder mit der Diagnose überfordert... so ging es uns auch und man versucht eins nach dem anderen richtig zu entscheiden... manchmal gelingt es nicht...
aber irgendwann ist der Katarakt oder daslinsenlose Auge nicht ständig im Fokus.... sondern wieder das Kind mit all seinen Seiten... das ist auch gut... der Rest ist eh da und beschäftigt uns als Eltern doch immer wieder...

Wünsche Euch alles Gute! Für die OP und die Zeit danach, lg von KAtrin
lotti241013
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Registriert: Mittwoch 17. Juni 2015, 22:31

Re: Die Diagnose war eine kalte Dusche

Beitrag von lotti241013 »

Hallo Zusammen,

vorab danke ich euch ganz herzlich für die zahlreichen Antworten und den vielen aufmunternden Worten.

Heute sind Erik und ich aus dem Krankenhaus gekommen. Seine OP.war ursprünglich eine Woche vorher geplant und musste leider wegen einer Erkrankung der Chefärztin verschoben werden.
Die OP hat wesentlich länger gedauert als erwartet. Dies ist wohl.nichts unge
wöhnliches aber wir wussten es eben nicht. Somit war die Zeit des Wartens absolut fürchterlich!!!
Plötzlich spielten sich die schlimmsten Szenarien in.meinem Kopf ab...
Dann, nach zwei Stunden, durfte ich endlich zu Erik in den Aufwachraum.
Mein Mutterherz hat wirklich gelitten,als ich ihn nach der langen Wartezeit mit seinem OP-Hemdchen und dem dicken Augenverband dort liegen sehen hab.
ABER: Alles ist gut gelaufen :D
Die Ärztin hatte sich beide Augen ganz genau angeschaut -Hornhaut, Netzhaut, Sehnerv, Augendruck, etc.-
und sie sagte, dass alles, bis auf die einseitige Linsentrübung, in Ordnung wäre.
Wir sind so unendlich dankbar darüber, dass keine weiteren Krankheiten oder Anomalien festgestellt worden.
Ich war erstsunt, dass er die Operation so gut weggesteckt hat.
Nachdem er aus der Narkose erwacht war, hielt der Augenverband höchstens noch eine halbe Stunde.
Ich hatte erwartet, dass das Auge geschwollen oder zumindest rot sein würde. Das war es aber nicht.
Und er war auch richtig gut gelaunt.
Alles ist gut :D
Heute vormittag wurde dann noch eine Augenmessung vorgenommen und es wurden Kontaktlinsen mit -15dpt bestellt.
Nun geht es nächste Woche weiter und dann steht mit dem Einsetzen der Kontaktlinse der nächste Schritt.an.

Ich wünsche euch allen noch einen schönen Abend.

Herzliche Grüße
Lotti
glupsch
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Re: Die Diagnose war eine kalte Dusche

Beitrag von glupsch »

Hallo Lotti,

Ich kann mir vorstellen, wie Du waehrend der OP gelitten hast :? Umso besser, dass alles gut gelaufen ist, und auch, dass ausser dem grauen Star keine weiteren Erkrankungen festgestellt wurden! :D

Der erste wichtige Schritt ist nun genommen und Ihr koennt wieder positiv in die Zukunft blicken. Mit Kontaktlinsen und Abkleben wird es zwar nicht immer einfach werden, aber Ihr schafft das!

Alles Gute weiterhin!
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
Loony Moon
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Re: Die Diagnose war eine kalte Dusche

Beitrag von Loony Moon »

Hallo Lotti,

dann hat ja das Daumendrücken geholfen. :wink:
Wenn es "nur" der Star ist, dann sind doch wenigstens die Prognosen nicht soo schlecht.
Ich wünsche deinem Zwerg erstmal gute Besserung und dir gute Erholung.

Irgendwann nimmt man die ganzen OP-Geschichten nicht mehr als soooo dramatisch wahr bzw.man verdrängt die eigne Anspannungen. 8) Mir geht es jedenfalls so.

Liebe Grüße
merin
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Re: Die Diagnose war eine kalte Dusche

Beitrag von merin »

Danke für das Update. Ja, so eine ewige Wartezeit ohne Erklärung hatten wir auch - und fanden es beide richtiggehend traumatisch. Bei uns dauerte die erste OP 4 Stunden, wenn ich recht erinnere, und wir sind vor Sorge fast gestorben. Wir glauben nach wie vor, dass nicht alles okay war, weil unsere Tochter danach wesentlich schlechter drauf war als bei den Folge-OPs. Viel schlapper. Aber im OP-bericht stand nichts, außer dass der Linseninhalt fester war, also werden wir es wohl nie erfahren. Das Wichtigste ist ja, dass es ihr jetzt gut geht.
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