Hallo, wir wollen uns vorstellen :)

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

Moderatoren: Angela, merin

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Judy
Beiträge: 2
Registriert: Montag 12. Januar 2015, 13:54

Hallo, wir wollen uns vorstellen :)

Beitrag von Judy »

Hallo, wir sind auch neu dabei und wollen uns darum mal vorstellen.

Ich heiße Judith, unser zweiter Sohn Noa kam am 05.05.2014 zur Welt.
Bei den U-Untersuchungen wurde zunächst nichts ungewöhnliches festgestellt.
Mit 2 Monaten allerdings hat uns der Kinderarzt geraten, einen Augenarzt aufzusuchen.
Damit fingen die Probleme eigentlich schon an. Da unser Fall wohl keine Drinlichkeit hatte, laut KIA aussage, bekamen wir erst 4 Monate später einen Termin (November 2014). Ich habe 9!!! Augenärzte abtelefoniert um überhaupt 2014 einen Termin zu bekommen!
Der Termin kam und es war sofort klar- unser Sohn hat auf dem linken Auge "grauen Star".
Am 12.12.2014 mussten wir ins Krankenhaus, dort wurde unter Vollnarkose die Linse entfernt. Nach einer Nacht unter Beobachtung durften wir Heim. Seitdem gehen wir wöchentlich zur Kontrolle zum Augenarzt. Abgeklebt wurde das Auge allerdings nicht. Wir mussten es bisher nur mit Tropfen bzw. Creme behandeln.
Am 10.02.2015 soll die Vermessung des Auges sein, damit die Kontaktlinse angefertigt werden kann. Wieder unter Vollnarkose. So der Stand heute.

Unser Sohn kommt gut mit den bisherigen Behandlungen klar. Ich allerdings habe das Gefühl sehr allein gelassen dazustehen. Weder der Augenarzt, noch die Augenklinik gibt uns konkrete Informationen. Auch nicht wie es in Zukunft weiter geht. Wieviel er sieht.... im Internet lese ich sehr oft, aber die Situationen sind so unterschiedlich. Ich mache mir natürlich auch Gedanken und stelle mir viele Fragen- Warum wurde das Auge nicht während der Linsenentfernung vermessen? Wie läuft das alle mit den Kontaktlinsen ab?....

Ich bin eigentlich gar keine "ins Forum Schreiberin oder Leserin", aber in diesem Fall ist ein Austausch mit anderen Betroffenen wohl angebracht. Ich würde mich auf Erfahrungs- Austausch freuen und werde jetzt noch etwas weiter stöbern.

Liebe Grüße
glupsch
Experte
Beiträge: 467
Registriert: Samstag 21. Juli 2012, 00:51
Wohnort: Karlsruhe

Re: Hallo, wir wollen uns vorstellen :)

Beitrag von glupsch »

Hallo Judith und herzlich willkommen :)

Ich habe den Eindruck, dass bei Euch alles sehr langsam laeuft. Erst vier Monate warten auf den Augenarzt-Termin, und dann nach der OP wieder zwei Monate auf eine Kontaktlinse... das widerspricht sich eigentlich mit allem, was ich bislang ueber angeborenen grauen Star und eine moeglichst gute Sehentwicklung weiss :? Es ist zwar "nur" ein Auge betroffen, und damit zumindest gute Sehkraft auf dem anderen Auge gegeben, aber auch dann sollte das erkrankte Auge nicht verlachlaessigt werden.

Darf ich fragen, ich welchem Krankenhaus Ihr in Behandlung seid?
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
Judy
Beiträge: 2
Registriert: Montag 12. Januar 2015, 13:54

Re: Hallo, wir wollen uns vorstellen :)

Beitrag von Judy »

Danke für deine Antwort.

Habe genau den gleichen Eindruck!!! Okay, jetzt waren zwar die Weihnachtstage und Jahreswechsel, aber dennoch läuft alles sehr langsam und informationsarm.

Wir sind in der Augenklinik des Klinikums Dortmund in Behandlung.
ponybauer
Beiträge: 10
Registriert: Montag 22. Oktober 2012, 20:13

Re: Hallo, wir wollen uns vorstellen :)

Beitrag von ponybauer »

Hallo Judith,

mein Mann liest regelmäßig in diesem Forum und erzählte mir eben von deinem Eintrag. Daraufhin wollten wir gleich einmal antworten, da wir die Erfahrungen machen mussten, dass einfach jeder Tag im Babyalter zählt, an dem die Kinder mit Sehhilfen versorgt worden sind.

Wir haben zwei Söhne mit beidseits angeborenen Grauen Star. Beim großen wurde ich schon in der Schwangerschaft vom Augenarzt fehlberaten, so dass unser ältester erst im Alter von 4 Monaten operiert wurde. Die Folge: Ein Nystagmus, mit dem er mit zweieinhalb Jahren immer noch mächtig zu tun hat. So die absolut kurze Vorgeschichte....

Bei unserem Kleinen sind wir gleich los. Schon vor seiner Geburt haben wir einen Termin bei unserer derzeitigen Augenärtzin gemacht (den vorherigen haben wir natürlich abgeschrieben....). Schon beim Verdacht auf Grauen Star sind wir per Notfallüberweisung am selben Tag in die Augenklinik. Mit 8 Wochen waren beide Linsen abgesaugt und die Hornhaut für die Kontaktlinsen vermessen. Mit zweieinhalb Monaten war der Kleine mit Kontaktlinsen versorgt!
Der Unterschied zwischen unseren beiden Söhnen ist im Vergleich enorm, was die Gesamtentwicklung betrifft! Der Kleine sieht subjektiv viel mehr, er ist motorisch weiter entwickelt, hat keinen Nystagmus....
Die frühe Versorgung ist enorm wichtig. Daher unser Eintrag! Bitte lass dich nicht von Ärzten abwimmeln! Es ist wirklich schwer, wir kennen das auch! Wir sind inzwischen enorm nervig und penetrant, aber es hat vor allem unserem kleinen Sohn geholfen! Einfach immer weiter nach guten Augenärzten suchen, bis man das Gefühl hat, gut aufgehoben zu sein. Im Zweifelsfall auch die Augenklinik wechseln.
Wir lassen unsere Kinder in Göttingen behandeln. Organisatorisch kann es dort auch sehr chaotisch sein, aber medizinisch war es für uns, soweit nachvollziehbar, immer in Ordnung. Ich hätte aber auch nicht die Mühe gescheut, bis nach Hamburg oder München oder Freiburg zu fahren, wenn ich mich in Göttingen nicht gut aufgehoben gefühlt hätte.
Ich weiß, es ist enorm anstrengend und man fühlt sich oft allein gelassen, aber nur Mut! Wir helfen unseren Kindern, gute Ärzte aufzusuchen, penetrant zu sein und auf schnelle Termine zu drängen!

Viele Grüße

Ponybauer und Gattin
Katrin
Beiträge: 39
Registriert: Montag 20. Oktober 2014, 21:14

Re: Hallo, wir wollen uns vorstellen :)

Beitrag von Katrin »

Hallo Judith!
Ich kann Dein Gefühl des "Alleingelassens" gut nachvollziehen. Mir/ uns ging bzw geht es auch immer wieder so.
Ich habe manchmal das Gefühl hinter jeder Erklärung anachlaufen zu müssen und immer noch nicht zu wissen ob die Entscheidungen die Richtigen sind.. Es gibt eben sehr wenig "Betroffene" und ganz unterschiedlich Entwicklungen und Anamnesen.
Unser Sohn kam im Juni mit einseitigen Katarakt auf die Welt... wenn Du Fragen hast, schreib mich an.
Lg KAtrin
merin
Experte
Beiträge: 2059
Registriert: Freitag 25. Januar 2008, 16:03
Kontaktdaten:

Re: Hallo, wir wollen uns vorstellen :)

Beitrag von merin »

Ich kann es auch nochvollziehen. Und möchte noch ein wenig sortieren. Es ist schon ein Unterschied, ob ein Kind ein- oder beidseitig betroffen ist und ob der Star dicht ist oder nicht. Trotzdem wäre (und bin ich) mit einem schlecht sehenden Baby in die Arztpraxis gefahren und habe gewartet, bis wir dran waren - und wurde prompt in die Notaufnahme der Augenklinik geschickt. Zwei Wochen später war OP - da war sie 12 Wochen alt. Allerdings war sie, weil beidseitig dichte Katarakt, zu diesem Zeitpunkt blind. Sie sieht nun (mit 7 Jahren) zwischen 60 und 80%, in der Nähe manchmal auch 100. Also alles soweit in Ordnung. Nur der Druck macht uns leider Sorgen...

Dass die Vermessung nach der Op stattfindet ist normal. Es liegt daran, dass das Auge dazu abgeheilt sein muss. Normal ist auch, dass niemand sagen kann, was genau wird. Weil das verschieden ist. Nach dem, was ich aus 7 Jahren Forum über einseitige Katarakt weiß, geht das so:
- Abkleben eines Auges über Jahre hinweg (Okklusionstherapie)
- Kontaktlinsenversorgung des Starauges
- regelmäßige Kontrolle beim Augenarzt.

Wenn es schlecht läuft kommt dazu:
- Nachstar-OP
- Augendruckprobleme auf dem betroffenen Auge.

Es wird Euch also über Jahre hinweg beschäftigen. Und leider ist die Prognose für gutes beidäugiges Sehen bei einseitiger Katarakt schlechter als bei beidseitiger. Aber: Das Kind hat immerhin ein gesundes Auge, das auch akkomodieren kann. Ob der Erhalt eines zweiten Auges, das vielleicht nur, wenn das "gute Auge" mal erkrankt, verwendet wird, so viel Aufwand wert ist, muss wohl jeder für sich entscheiden. Ich würde es wohl immer machen, weil man nie weiß, was kommt.
Es wird ein schwieriger Weg sein, aber sooo gravierend ist die Einschränkung dann auch wieder nicht. Ich drücke Euch die Daumen!
some
Vielschreiber
Beiträge: 146
Registriert: Donnerstag 10. Oktober 2013, 16:05

Re: Hallo, wir wollen uns vorstellen :)

Beitrag von some »

Liebe Judy,

dass bei euch alles sehr langsam läuft, wisst ihr bereits. Nun denn. Guckt nach vorne, auf euch wartet ein steiniger Weg.

Ohne Linse braucht ihr auch nicht abkleben, dass Vergnügen kommt noch früh genug.
Ein Versuch: Halte ihm das betroffene Auge zu - wahrscheinlich keine/kaum Gegenwehr. Und nun das gesunde Auge....

Ihr braucht dringend einen AA, der sich engagiert. Der für Fragen/Sorgen/Ängste offen ist und bei auch noch so kleinen Problemchen an eurer Seite steht und euch unterstützt, berät und unermüdlich erklärt und euch verschreibt, was ihr braucht! Und einen Optiker, der sich auf KL spezialisiert hat und ebenfalls engagiert ist und Lust hat. Denn nur mit dem richtigen und passenden Materialien könnt ihr optimal arbeiten. Ja, ihr werdet u. U. suchen müssen.

Auf euch wird eventuell Folgendes zukommen, wenn es unserem Kind im Verhalten ähnelt:
- dass euer Kind sich nicht abkleben lassen will und das Pflaster ständig abnimmt - OBWOHL es auf euerm Arm ist.... (hatten bis zu 10 Pflaster täglich verbraucht)
- ebenso die Brille
- die Haut ums Auge gereizt sein wird
- sich die KL evtl. nicht ohne Hilfe des AA einsetzen lassen wird (war bei uns erst mit ca. 13 Monaten möglich - immer noch mit Geheule, aber geht)

Wir brauchten ca. ein Jahr bis Brille und Pflaster einigermaßen akzeptiert wurden.
ABER: In der letzten Untersuchung schnitt das betroffene Auge prima ab und lag (zu diesem Zeitpunkt eben, bei derzeitigen Messmöglichkeiten) im Normalbereich. Somit hat sich der enorme Aufwand bei uns - zur Zeit - gelohnt. Aber wir haben noch ein paar Jahre vor uns.
Spätestens alle drei Monate sind wir in der Uniklinik.

Viel Kraft, melde dich gerne bei Fragen.

Viele Grüße

Sonja
Loony Moon
Vielschreiber
Beiträge: 203
Registriert: Donnerstag 8. Dezember 2011, 21:53

Re: Hallo, wir wollen uns vorstellen :)

Beitrag von Loony Moon »

Ein Hallo und willkommen auch von mir,

auch wenn der Anlass nicht erfreulich ist.

Wichtig für euch ist, dass ihr einen Augenarzt findet, der wirklich ein kompetenter Ansprechpartner ist. Das betrifft vorallem einen AA in der Nähe!
Ansonsten kann ich mich meinen Vorrednern nur anschließen und sagen: Kopfhoch. Es ist ein langer Weg, ein manchmal sehr steiniger Weg. Aber es wird langsam besser (mit der Zahl der Arztbesuche 8) ) und irgendwann geht man nur zu einer Kontrolle. Dauert aber noch mindestens 2 Jahrzehnte. :wink:
Fakt ist nur, dass du nicht aufgibst, immer versuchst, die beste Behandlung zu bekommen. Dafür sind heutzutage die Informationsmöglichkeiten sehr viel vielfältiger als vor fast 25 Jahren, als mein liebes "Kleines" in dem Alter war. Natürlich erfordert es auch die harte alltägliche Arbeit von euch.

Alles Gute.
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