Ich bin auch neu :)

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

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Alina
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Ich bin auch neu :)

Beitrag von Alina » Freitag 21. November 2014, 16:21

Hallo ihr Lieben :)

Ich bin Alina und bin 18 Jahre alt. Bei mir wurde als Kleinkind angeborener beidseitiger Grauer Star mit Pupillen Verschiebung diagnostiziert. Im Alter von 2 Jahren wurde ich in der Uni Klinik Münster operiert und künstliche Linsen wurden eingesetzt. Der Nachstar wurde auch zweimal behandelt. Insgesamt habe ich eine Sehstärke von links: 5% und rechts: 30%.
Ich hab dieses Jahr mein Abitur an einem normalen Gymnasium gemacht und komme auch soweit gut mit der Sehbehinderung zurecht. Leider kann ich keinen Führerschein machen.
Als ich von Zuhause ausgezogen bin, hat mir meine Mama einen Ordner mit allen Unterlagen über meine Augen gegeben. Seit dem beschäftige ich mich immer mehr mit dem Thema und den Einzelheiten und hab auch ein paar Fragen. Deshalb bin ich total froh, dass ich dieses Forum gefunden hab :)

Ich weiß, dass die angeborene Pupillenverschiebung eine Seltenheit ist, aber gehört einer von euch da auch zu?

Da meine Sehstärke nicht die höchste ist, wollte ich fragen ob irgendwer noch irgendeine Möglichkeit zur Verbesserung oder einen absoluten Spezialisten kennt?

Da ich die erste und einzige in der Familie bin und ich hier lese, dass es vererbbar ist, mache ich mir natürlich Sorgen. Sind die berechtigt?

Vielen Dank schon mal und ich finde es super das dieses Forum existiert. :)

TanteKäthe
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Re: Ich bin auch neu :)

Beitrag von TanteKäthe » Freitag 21. November 2014, 17:31

Hallo,

erstmal toll, dass Du hier bist. Finde es ja immer total beruhigend zu lesen, wenn wie Glupsch hier Selbstbetroffene so positiv berichten!!! Das macht Mut für die eigenen Kinder. Dafür erstmal Danke.

Dann gleich mal ein par Fragen: Du hast die angegebene Sehstärke mit einoperierten Linsen????? Warum ist die so schlecht? Wegen der Pupillenverschiebung? (habe ich ehrlich gesagt noch nie gehört... sorry). Trägst Du dann zusätzlich noch Brille und wenn ja, was für eine?

Das mit dem Führerschein ist doof, aber dann musst in eine Großstadt ziehen, da bist nicht auf ein Auto angewiesen. Was treibst Du jetzt nach dem Abi, wenn ich fragen darf?

Das mit der Vererbbarkeit kann Dir wahrscheinlich am Besten der Genetiker beantworten, weil es gibt ja auch spontane graue Starts, für die keine Ursache gefunden wird und andere Gründe... Hast Du da nähere Infos zu Deinem Stargrund? Und wenn er vererbbar ist, würdest Du da auf Kinder verzichten???? wohl kaum, oder? aber das würde mich am Meisten interessieren, denn als Selbstbetroffene kannst Du das am Besten beurteilen.

Also alles sehr spannend, was Du so zu erzählen hast :-) Freue mich schon auf zahlreiche Antworten.

LG, TanteKäthe

Loony Moon
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Re: Ich bin auch neu :)

Beitrag von Loony Moon » Freitag 21. November 2014, 20:16

Hallo und willkommen auch von mir.

Das mit der geringen Sehfähigkeit erstaunt mich jetzt etwas. Ist denn da nie eine Kontrolle seitens der Klinik erfolgt? Hast du Multifokallinsen oder andere Linsen?
Oder hängt das schlechte Sehen mit der Pupillenverschiebung zusammen?

Bei meinem Sohn war es so, dass die Multifokallinsen sich nicht soo doll bewährten, und nicht so entfalteten. Daher wurde die Multis wieder entfernt und er bekam (ich müsste jetzt echt nachsehen) Linsen für die Ferne. Nähe wird durch die Brille korrigiert.

Nach einer der ersten Star-OP`s war auch bei ihm die Pupille naja verzerrt. Das wurde später bei der Linsenimplantation korrigiert, so dass er ein "Katzen"auge besitzt. Das mit dem Katzenauge hat in einem Urlaub mal ein Urlauberkind festgestellt. :lol: :lol:

Ich würde mich an deiner Stelle da nochmals in der Augenklinik beraten lassen.

Vererbung ... da sind die Humangenetiker die Ansprechpartner. Aber es muss jetzt nicht heißen, dass deine künftigen Kinder ebenfalls Starkinder werden. Meine Männer haben es von Vater und Großvater, der eine Bruder meines Mannes ebenfalls, der andere nicht. Das kann durchaus "springen".

merin
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Re: Ich bin auch neu :)

Beitrag von merin » Samstag 22. November 2014, 11:18

Auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich habe auch noch nie von einer Pupillenverschiebung gehört, nehme aber an, dass diese die schlechten Sehwerte bedingt. Es freut mich zu lesen, dass Du damit trotzdem gut klar kommst. Wir leben autofrei in Berlin - das ist gewählt. Es ist halt doof, da nicht wählen zu können, aber ich finde private Autos überflüssig. :D :wink:

Spezialisten sitzen meist in großen Kliniken, oft Unikliniken. Da würde ich mal schauen, wer hier im Forum alles als Operateur benannt ist.

Zur Genetik: Es gibt zumindest hier in Berlin humangenetische Sprechstunden. Da kann man hingehen und solche Fragen klären lassen. Wenn es so ist, dass Du die erste und einzige in der Familie mit Star bist, ist es recht wahrscheinlich, dass es keine genetische Ursache hat. Da Du ja aber nochmal eine spezielle Variante hast mit der Pupillenverschiebung würde ich das von Humangenetikern abklären lassen. Auch wenn es vielleicht nicht gegen ein eigenes Kind spricht, ist es vielleicht entlastend, darum zu wissen.

Alina
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Re: Ich bin auch neu :)

Beitrag von Alina » Sonntag 23. November 2014, 17:33

Schön, dass ihr so schnell reagiert und mich so nett aufnehmt. :)

Also momentan absolviere ich ein FSJ an der Ostsee in einem Jugendzentrum (4h von meiner Familie entfernt) und am 1.9.2015 fange ich mit einem dualen BWL Studium an (wieder in der Nähe meiner Familie).

Also die Sehwerte sind mit künstlichen Linsen und Bifokalbrille. Also die 5% links sind durch die Amblyopie (Schwachsichtigkeit/Unterentwicklung des Sehsystems) bedingt. Zusätzlich schiele ich links. Grundsätzlich habe ich auch noch eine "normale Kurzsichtigkeit". Der Rest liegt an der Pupillenverschiebung.
Ja, diese Pupillenektopie ist wirklich eine Seltenheit. Da freuen sich meistens sogar die Ärzte sowas Spannendes zu sehen ^^

Also bis ich 12 Jahre alt war, musste ich 1-2 mal im Jahr in die Uniklinik Münster zur Kontrolle. Danach haben sie mir mitgeteilt, dass ich austherapiert bin und man nichts mehr verändern kann. Seit dem bin ich immer zum normalen Augenarzt gegangen um die Sehstärken zu prüfen.
Letzte Woche war ich in Lübeck in der Klinik/Praxis zur Kontrolle. Da meinte die Ärtzin nur, dass man bei meinen Augen sowieso keine volle Sehstärke erreichen kann. Aber icch hatte nicht das Gefühl, dass sie sich ausgiebig mit mir beschaäftig hat bzw. wollte.

Also in meinen Berichten steht Cataract-OP mit HKL-Implantationen, aber ich hab keine Ahnung ob das die Benennung der Linsen ist. Bis vor kurzen wusste ich auch gar nicht das es da Unterschiede gibt^^, aber naja meine OP ist ja auch schon 16 Jahre her.

Loony Moon
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Re: Ich bin auch neu :)

Beitrag von Loony Moon » Sonntag 23. November 2014, 17:56

Hmm, austherapiert ... blödes Wort. :roll:

Ne, ich würde jetzt an deiner Stelle (das ist nur eine Empfehlung) versuchen, mit deinen ganzen Arztberichten an einer anderen Uni-Augenklinik dranzukommen. Kannst ja sagen, dass sich dein Sehen verschlechtert hat. Und vielleicht sind auch die implantierten Linsen nicht ganz passend für deinen speziellen Fall.
Ein bisschen Lügen kann ja auch manchmal nützlich sein, auch wenn das Sehnervensystem sich dadurch nicht verbessert.
Ich bin kein AA, aber zumindest bezüglich des Schielens hätte man etwas unternehmen sollen/können.

UND: Manchmal tritt man auch anders auf, wenn man für sich selbst verantwortlich ist. Ist mir jedenfalls so gegangen ... jahrelang bei heimischen Ohrenarzt gewesen, der irgendwie auch nicht recht weiterkam. Bis ich dann endlich die Überweisung zum Spezialisten bekam, der erstmal alle die Dinge untersuchte und zum Teil auch bestätigte, was meine eigene Beobachtung war. Das war aber vor gefühlten Äonen, als man praktisch noch im Busch wohnte. *Ironie* :wink:

Ich wünsch dir jedenfalls viel Erfolg.

merin
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Re: Ich bin auch neu :)

Beitrag von merin » Montag 24. November 2014, 10:13

Ich würd mir auch eine Uniklinik suchen und ganz ohne Lügen sagen, dass Du gerne wüsstest, ob da nicht doch noch was machbar sei.

HKL sind wahrscheinlich Hinterkammerlinsen? Ist jetzt geraten, würde aber Sinn machen.

Alina
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Re: Ich bin auch neu :)

Beitrag von Alina » Montag 24. November 2014, 10:48

Und welche Augenklinik würdet ihr mir raten?
Soll ich nochmal nach Münster, weil ich dort operiert wurde?

Loony Moon
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Re: Ich bin auch neu :)

Beitrag von Loony Moon » Montag 24. November 2014, 11:33

Eben nicht Münster!
Du weißt vermutlich nicht, ob jetzt noch die gleichen Ärzte dort tätig sind, die dir uU nochmals das austeraphiert um den Kopf schlagen. :wink:

Ich weiß jetzt nicht genau, wie es in der Umgebung von Lübeck mit Unikliniken ausschaut. Hamburg UKE soll gut sein ...

Viel Erfolg.

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Re: Ich bin auch neu :)

Beitrag von TanteKäthe » Montag 24. November 2014, 12:07

Danke für die vielen Infos.

Also ich würde in jedem Fall noch einmal in eine der grossen Augenkliniken gehen, dafür lohnt sich auch mal eine Städtetrip. Ich schwöre ja auf München, habe noch nie was Schlechtes gehört und wir sind mehr als zufrieden. Austherapiert bei der Diagnose, sorry, hört sich nicht gerade professionell an.

Wer aber bestimmt auch gut ist für Deinen Fall ist Frankfurt/Main, weil die setzen die künstlichen Linsen ja schon mit 3 Jahren ein und haben noch mal andere Langzeiterfahrungen. München operiert momentan erst ab ca. 16 Jahren, wenn das Auge ausgewachsen ist. Unser Prof meinte nur zu unserer Tochter, na wenn Du mal künstliche KLs bekommst, dann ist die Entwicklung so weit, dass Du mehr siehst als Kinder mit guten normalen Augen ;-) Also da geht was....

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Re: Ich bin auch neu :)

Beitrag von merin » Montag 24. November 2014, 13:19

Ich halte es für möglich, dass da wirklich nichts mehr zu machen ist. Keiner hier hat Erfahrungen mit Pupillenverschiebung und wenn die schlechten Sehwerte organisch bedingt sind oder hirnorganisch, dann ist da möglicherweise wirklich nichts zu machen. Eine zweite Meinung würde ich mir trotzdem einholen. Hier in Berlin wären das Virchow und das Vivantes Neukölln die Kliniken, die viel mit kindlichem Star zu tun haben.

Du könntest außerdem mal eine Beratungsstelle versuchen oder den Verband Blinder und Sehbehinderter. Vielleicht wissen die noch was.

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Re: Ich bin auch neu :)

Beitrag von glupsch » Montag 24. November 2014, 16:34

Hallo und auch von mir ein herzliches Willkommen! :)

Ich wuerde an Deiner Stelle auch auf jeden Fall nochmal beim Spezialisten vorstellig werden - vielleicht hast Du Glueck und man kann tatsaechlich was machen. Und wenn nicht, dann hilft Dir eine unabhaengige Expertenmeinung vielleicht zumindest dabei, Deine Augen so zu akzeptieren, wie sie sind und nicht mit dem Schicksal zu hadern.
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Alina
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Re: Ich bin auch neu :)

Beitrag von Alina » Mittwoch 26. November 2014, 11:31

Danke für die vielen Antworten und eure Unterstützung :)

Als ich meiner Mama von euch, euren Meinungen, meinen ganzen Recherchen und dem Plan in eine andere, größere Klinik zugehen, war sie voll auf meiner Seite und will mit mir einen neuen "Klinik-Marathon" starten.

Ich bin mal gespannt was bei rauskommt. :) Ich werde dann berichten...

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Re: Ich bin auch neu :)

Beitrag von Loony Moon » Mittwoch 26. November 2014, 15:52

Mach das, wir werden es ganz sicher verfolgen.

Auf jeden Fall drück ich dir die Daumen, dass noch andere Behandlungsmöglichkeiten eventuell sich auftun. Schließlich entwickelt sich auch die Medizin weiter.

@Tante Käthe: In Jena wird auch die Frühimplantation gemacht. Mein Sohn war damals 4 Jahre alt, als er Multifokallinsen bekam. Gut, die haben sich als nicht optimal erwiesen, weil das gedachte Auffalten nicht so klappte, aber immerhin kümmerten nicht die Sehnerven. Inzwischen hat er Linsen für die Ferne, ebenfalls implantiert, die Multis sind raus. Fast 20 Jahre sind schon ein gutes Stück Erfahrungszeit, das "Kind" ist zufrieden.
Wobei mir als alter Glucke gerade einfällt, dass ich das Liebling mal motivieren sollte, wieder zum AA zu pilgern. :wink:

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Re: Ich bin auch neu :)

Beitrag von glupsch » Donnerstag 27. November 2014, 09:35

Ich drueck auch die Daumen und warte gespannt und nicht ganz uneigennuetzig auf Deinen Bericht. Ich seh zwar ein Stueck besser als Du, aber vielleicht laesst sich ja tatsaechlich noch was machen?
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