Wir gehören dann jetzt auch dazu...

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

Moderatoren: Angela, merin

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Auflosgehtslos
Beiträge: 6
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Wir gehören dann jetzt auch dazu...

Beitrag von Auflosgehtslos »

Hallo Leute,

nachdem ich in den letzten Tagen gefühlt das ganze Forum durchgelesen habe, möchte ich uns auch vorstellen. Unsere Maus ist 4 Monate alt und schon ein paar Wochen nach Geburt fiel uns auf, dass eine Pupille immer etwas kleiner als die andere ist. Naja, am Anfang wird einem ja immer gesagt, dass alles, was einem als Neu-Mama auffällt "normal" ist und so machten wir uns keine größeren Sorgen drüber. Als es nicht wegging, entschlossen wir uns doch mal zum Kinderarzt zu gehen, der leuchtete ihr in die Augen, sah den Unterschied aber wollte es auch zunächst beobachten. Ein "Gefühl" verleitete uns dazu, doch noch einen Augenarzt-Termin zu machen. Den bekamen wir erst in 6 Wochen (ich fragte die Helferin, ob das nicht vielleicht zu lange sei bei einem Baby: "Na, dann gucken Sie doch, ob sie woanders schneller drankommen!" - Danke fürs Gespräch).
Dieser Termin war nun also letzte Woche. Diagnose Katarakt rechts und leichte Schleier in der Linse links. Heute die Bestätigung in der Uniklinik. In zwei Wochen die OP, in Narkose dann nochmal eine genauere Untersuchung und Entfernung der rechten Linse, links wahrscheinlich zunächst nicht notwendig.

Die Orthoptistin hat auch festgestellt, dass die Maus leicht schielt. Einen Nystagmus hat sie aber nicht und das sei gut.

Bis zur OP kleben wir jetzt schonmal das linke Auge eine Stunde pro Tag ab. Dazu gleich mal ne Frage... Die Maus stört das Abkleben nicht soo doll, sie kann sogar mit dem rechten fixieren, wenn sie scheinbar auch schon schlechter sieht als links. Aber das Pflasterabmachen ist furchtbar für sie, die Dinger kleben aber auch wie die Hölle. Habt ihr Tipps, wie man die schonend abbekommt oder irgendwelche "Lieblingsmarken", so dass ich die aus der Apotheke holen kann?

Bin so froh, dass ich dieses Forum direkt nach der Diagnose gefunden habe, denn beim Googlen kann man sich schon verrückt machen, während ich hier eher beruhigt wurde.

Liebe Grüße,
Kalli
glupsch
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Re: Wir gehören dann jetzt auch dazu...

Beitrag von glupsch »

Hallo und - nach ein paar PNs - auch auf diesem Weg nochmal herzlich willkommen :)

Manche Artzhelfer haben echt ihren Beruf verfehlt - wie kann man ein Baby mit offensichtlichem Problem nur so abwimmeln? Schon beim grauen Star ist es oft wichtig, moeglichst schnell zu handeln, und es haette ja auch was ganz anderes sein koennen. Mit einer stinknormalen Bindehautentzuendung darf man dann erst in drei Monaten kommen, oder wie?! Sucht Euch besser einen anderen Arzt...

Naja, mittlerweile seid Ihr ja in guten Haenden, wisst, dass es tatsaechlich "nur" der Katarakt ist und habt einen OP-Termin. Und dass die Kleine auch mit dem staerker betroffenen Auge was sieht, ist schonmal sehr gut, dann hat das Sehvermoegen hoffentlich nicht sehr stark gelitten! Kein Nystagmus ist definitiv gut, das Augenzittern ist naemlich fuer gutes Sehen nicht gerade foerderlich, weil das Bild ja dadurch wackelt. Ich spreche aus Erfahrung :wink:

Also, den Umstaenden entsprechend klingt das eigentlich bislang ganz gut bei Euch! Die Daumen fuer die OP sind gedrueckt, und ich freu mich drauf, bald mehr von Euch zu hoeren :)
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
mama2012
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Re: Wir gehören dann jetzt auch dazu...

Beitrag von mama2012 »

Hallo und herzlich Willkommen in unserer Runde :wink:

Das Forum ist sooooo wichtig, um sich am Anfang in dem ganzen Dschungel zu orientieren, gerade wenn es in der Familie/Freundeskreis bisher keine kindliche Katarakt gab. Ich habe nach Diagnosestellung hier auch fast alles gelesen, um mich mit der Materie vertraut zu machen. Für mich waren Kontaktlinsen und Starbrillen bis dato nie Thema.

Wir kleben nicht ab, aber ich kenne eine Mama, die das Pflaster vorm Draufmachen ein/zweimal über ihre Jeans zieht...also drauf klebt und abzieht...und dann auf das Auge. Dann klebt es trotzdem noch gut, aber zieht dem Kind beim abmachen nicht die Haut hinterher. Habe auch schon gehört dass manche die Haut vorher etwas eincremen, so dass es nicht ganz so solle klebt.

Viele Grüße!

PS: Wo seid ihr in Behandlung? Welche Versorgung ist nach Linsen-Entfernung geplant, also gleich implantierte Linsen oder KL?
Auflosgehtslos
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Re: Wir gehören dann jetzt auch dazu...

Beitrag von Auflosgehtslos »

Danke euch beiden! Wir sind in München in Behandlung, die Maus wird mit einer Kontaktlinse versorgt werden. Wegen der Pflaster fiel mir wieder ein, dass schon mal jemand hier empfohlen hatte, den Kleber erst etwas abzunutzen (Hand, Hose, wie auch immer) und das klappt wunderbar, danke für den Tipp! LG
merin
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Re: Wir gehören dann jetzt auch dazu...

Beitrag von merin »

Hallo auch von mir,

ja genau, ich hab die Pflaster vorher immer auf meine Handfläche geklebt. Zwei oder drei Mal und dann aufs Auge. Wir waren ja damals auch bei einer Augenärztin und sind einfach sitzengeblieben, bis wir dran waren. Das war dann schonmal eine gute Übung für all die Stunden, die wir danach noch in Augenarztpraxen zugebracht haben - und noch zubringen werden. :roll:

Ich drück auch die Daumen für die OP. Ladet Euch Freunde ins Krankenhaus ein - das hat uns unheimlich geholfen!
Loony Moon
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Re: Wir gehören dann jetzt auch dazu...

Beitrag von Loony Moon »

Auch von mir ein herzliches Willkommen, obwohl die Diagnose und OP bei meinem "Baby" fast auf den Tag schon 23 Jahre her ist. Oh Gott, wo ist die Zeit geblieben? :wink:
Ich wünsche euch viel Kraft und Nerven.

Wegen dem Abkleben: Pflege die Haut rings um Auge besonders, damit das Pflaster nicht so reizt.
Ich habe damals immer etwas Babyöl auf die Finger genommen und die Partie für die Nichtabklebezeit damit eingeölt.
Hat unterm Strich zwar nicht so geholfen, wie gedacht, die Haut war trotzdem gerötet. Aber das Pflaster löste sich leichter, wenn ich mich recht entsinne.
Später haben wir das Pflaster auf die Starbrille geklebt.
Verena
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Re: Wir gehören dann jetzt auch dazu...

Beitrag von Verena »

Hallo Kalli,

auch wir gehören jetzt dazu. Haben ebenfalls seit der letzten Woche bei unserer 4,5 Monate alten Tochter die Diagnose einseitiger grauer Star.
Rieke schielte seit Ihrer Geburt, trotz sämtlicher Vorsorgeuntersuchungen, ist mir die Trübung zufällig aufgefallen. In der Uni Düsseldorf wurde dann festgestellt, dass sie bereits auf dem rechten Auge nichts mehr erkennen kann.
Morgen erfahren wir den OP Termin, welcher in der nächsten Woche stattfindet und anschließend bekommt Sie Kontaktlinsen.
Das bisher gesunde Auge scheint aber auch Auffälligkeiten zu zeigen, welche in der OP genauer untersucht werden.

Bin froh, dass es ein solches Forum gibt!

Herzlichen Gruß
Verena
glupsch
Experte
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Re: Wir gehören dann jetzt auch dazu...

Beitrag von glupsch »

Hallo Verena und willkommen im Forum! Mach doch besser einen eigenen Faden auf, dann ist das ganze ubersichtlicher und man kann die Entwicklung Deiner Tochter besser verfolgen. Nix für ungut und alles Gute für die OP!
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
Auflosgehtslos
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Re: Wir gehören dann jetzt auch dazu...

Beitrag von Auflosgehtslos »

Hallo,

Neues von uns: unsere Maus hat die OP sehr gut überstanden und auch das mit der Kontaktlinse macht sie im Moment prima. Allerdings haben wir die erste schon verloren....

Leider trübt sich die Linsenkapsel im Moment zusehends ein (man konnte ja vorher den Star von außen gar nicht sehen, jetzt hat sie aber eine ganz graue Pupille). Zur Zeit kann sie laut doctores noch durchgucken, aber ich bin gerade eher pessimistisch eingestellt, ob das so bleibt. Dann stünde also die nächste OP an.

Dafür sieht links jetzt immer noch nicht operationsbedürftig aus und wir drücken die Daumen, dass ihr da die Linse (und damit ihre Akkomodationsfähigkeit!) erhalten bleibt.

Liebe Grüße!
Loony Moon
Vielschreiber
Beiträge: 203
Registriert: Donnerstag 8. Dezember 2011, 21:53

Re: Wir gehören dann jetzt auch dazu...

Beitrag von Loony Moon »

Oh, das klingt jetzt nicht so gut, ist aber "Schicksal". :roll:
Ne, lass die Fachleute gucken, idR empfehlen sie dir schon den richtigen OP-Zeitpunkt bzw. kontrollieren den Zustand der "Restlinse" mit engmaschigen Terminen.

Lass den Kopf nicht hängen, irgendwann wird es besser.

Viel Glück.
Katrin
Beiträge: 39
Registriert: Montag 20. Oktober 2014, 21:14

Re: Wir gehören dann jetzt auch dazu...

Beitrag von Katrin »

Hallo,
es gibt jetzt von Piratoplast kannst du googlen) einen neuen Kleber auf den Augenpflastern, macht keine roten Flecken....

ich mach bei unserem Baby vorher Öl drauf... aber doof ist das Abmachen trotzdem,
lg KAtrin
Auflosgehtslos
Beiträge: 6
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Re: Wir gehören dann jetzt auch dazu...

Beitrag von Auflosgehtslos »

Hallo,

nach langer Zeit von uns mal wieder eine Meldung:
unsere Maus musste leider tatsächlich nochmal am Nachstar operiert werden, das ging dann ganz zügig! Zum Glück hat sie auch die OP gut überstanden und seitdem war (toi toi toi!) nichts mehr, obwohl wir zwischendurch immer mal dachten das irgendwas am Auge komisch ist und wir dann immer eilig zum Augenarzt gefahren sind (einmal leider auch im Ausland...) war bisher immer alles falscher Alarm.
Das Abkleben war bei uns interessanterweise nie ein Problem. Sie fummelt zwar manchmal am Pflaster, wenn sie müde ist, aber macht es nicht ab.
Die Linse lässt sie mal besser, mal schlechter rein und raus machen. Mein Mann hat da zum Glück ein ruhiges aber bestimmtes Händchen und es geht sehr schnell.
Neulich war sie abgeklebt und die Linse war rausgefallen, da habe ich mal getestet wie gut sie ohne gucken kann. Witzigerweise merkt man überhaupt keinen Unterschied. Sie hat so ein Steckspiel, wo sie ca. 4x4 cm große Plastikteile in Locher stecken muss, hat sie problemlos gemacht. Mit 30 Dioptrien weniger als mit Linse! Komisch, oder? Ich bin so megagespannt auf ihren ersten Sehtest... im Moment ist sie 14 Monate alt, mal sehen wann es so weit ist.
Als nächstes steht dann die Bifo-Brille an. Ich bin zwiegespalten was das angeht, auf der einen Seite freue ich mich drauf, sie setzt auch wahnsinnig gern meine Brille auf und ich bin gespannt wie sie mit Brille aussieht. Andererseits wird ihre Augenproblematik natürlich noch auffälliger als nur durchs Abkleben und mich nerven die Reaktionen darauf jetzt schon manchmal.
Der Star im linken Auge hat sich im letzten Jahr nicht verändert und muss weiterhin nicht operiert werden, worüber wir uns natürlich sehr freuen. Hoffen wir, dass das noch laaaaange so bleibt...

Liebe Grüße!
merin
Experte
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Re: Wir gehören dann jetzt auch dazu...

Beitrag von merin »

Das klingt doch alles ganz gut. Beim Steckspiel kann ich mir vorstellen, dass die Vertrautheit viel ausmacht. Meine Tochter kann in vertrautem Rahmen alles Mögliche ohne Brille.
Und ja, klar, Brillen bei Kleinkindern sind auffällig. Aber wenn sie von 4 oder 5 ist, haben so viele andere Kinder Brillen, da juckt es wieder keinen. Vier sind ja seit mittlerweile vier Jahren mit Bifokal-Starbrille unterwegs. Die Situationen, in denen jemand für mich erkennbar darauf reagiert, kann ich an zwei Händen abzählen. Meist sind es Kinder im Teenageralter oder sehr alte Leute, alle anderen nehmen das einfach so hin. Wobei man ja hier in Berlin nichtmal auffällt, wenn man sich Stecknadeln durch die Packen schiebt. :lol:
Lilly
Vielschreiber
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Re: Wir gehören dann jetzt auch dazu...

Beitrag von Lilly »

Hallo!

Ich drück' euch mal die Daumen, dass sich alles weiter so gut entwickelt!
Mich nervt es auch, dass mich (und die Kleine natürlich auch) wildfremde Leute mitleidig oder bestürzt ankucken zB beim Einkaufen "oooh was hat sie denn am Auge...?". Kann dich da sehr gut verstehen. Manchmal hat man einfach keine Lust, zu erklären was Sache ist. Ich glaube, dass die Reaktion auf Brille nicht so "schlimm" sein wird, wie auf's Pflaster. Beim Pflaster denken viele (ältere) Leute an einen Unfall oder eine sonstige Verletzung.
Unsere Maus (8 Monate) zeigt eigentlich auch kaum eine Reaktion wenn sie okkludiert ist und die Linse raus fällt. Sie wird etwas ruhiger und ich denke sie sucht Körperkontakt zu Mama oder Papa, möchte aber weiter spielen wie zuvor.

Liebe Grüße
Lilly
Loony Moon
Vielschreiber
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Registriert: Donnerstag 8. Dezember 2011, 21:53

Re: Wir gehören dann jetzt auch dazu...

Beitrag von Loony Moon »

Das mit dem "Mitleid" Älterer kann einem schon manches Mal gewaltig auf den Senkel gehen, jedenfalls war das bei mir so. Vorallem, wenn die Kinder noch im Kinderwagen sitzen oder liegen.
Denn letztendlich, auch wenn da viel menschliche Neugier mit reinspielt, es geht niemanden ausser der engeren Familie etwas an. 8) Jedenfalls ist das meine Meinung, denn sonst könnte ich mich mit dem Kind auch auf den Markt stellen und Eintritt fürs Begaffen verlangen. :twisted:
Austausch mit Betroffenenn sehe ich immer anders, schließlich eint ja da das Schicksal.

Unsere Kinder können unheimlich viel kompensieren, jedenfalls einige Zeit. Und bei vertrauten Spielzeug ist es so zusagen schon in Fleisch+Blut übergegangen, um sozusagen blind damit zu spielen. :wink:
Aber es ist schön zu lesen, dass ihr mit der derzeitigen Entwicklung zufrieden seid.
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