Helenchen stellt sich vor

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

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Helenchen
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Helenchen stellt sich vor

Beitrag von Helenchen »

Hallo zusammen,
Hach wat bin ich froh Menschen gefunden zu haben denen es genauso geht! Das hört sich vielleicht nicht nett an aber ich suche seit 2 Monaten Menschen mit denen ich mich austauschen kann! Ich fühl mich so alleingelassen... Um alles aufzuschreiben was uns passiert ist werde ich das Wochenende mal an den pc gehen denn da lässt sich besser schreiben als vom Handy. Meine Tochter ist jetzt 16 Monate alt und wurde am 23.5.2014 in der Uniklinik Dresden die linke Linse entfernt aufgrund eines grauen Star. Seit dem 6.6 trägt sie eine Kontaktlinse und sie hasst mich jeden Tag ein bisschen mehr... Mir bricht es das Herz! Was bei uns alles schief gelaufen ist macht die Sache nicht besser. Ich verzweifel gerade ein wenig! Ich verspreche morgen alles in meinen Post zu schreiben! Ich wollte nur schon mal ein liebes hallo da lassen.
Glück kann man nicht Kaufen Glück wird geboren!
mama2012
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Re: Helenchen stellt sich vor

Beitrag von mama2012 »

Hallo und herzlich Willkommen!
Ich bin auf deine ausführliche Vorstellung gespannt und stelle fest wir werden langsam immer mehr Sachsen hier im Forum...
glupsch
Experte
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Re: Helenchen stellt sich vor

Beitrag von glupsch »

Herzlich willkommen im Forum :) Ich bin gespannt auf Euren Bericht!
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
Loony Moon
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Re: Helenchen stellt sich vor

Beitrag von Loony Moon »

Auch von mir ein Hallo und herzlich Willkommen.

Kopf hoch, auch wenn im Augenblick die Welt einzustürzen droht. Irgendwann wirst auch du wieder sagen können, es gibt Schlimmeres. :wink:
Helenchen
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Re: Helenchen stellt sich vor

Beitrag von Helenchen »

Danke für eure lieben Worte, jetzt war so viel los gestern und heute :( ich bin gar nicht an den pc gekommen! Sorry ich schreibe auf jeden fall die ganze "Geschichte"
Am Mittwoch müssen wir wieder zum Arzt in der Hoffnung das Auge ausmessen zu können und die richtige Linse machen zu lassen.
Glück kann man nicht Kaufen Glück wird geboren!
TanteKäthe
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Re: Helenchen stellt sich vor

Beitrag von TanteKäthe »

Hallo und willkommen. Bin gespannt auf die weitere Geschichte und hier gibt es ja quasi Nichts, was es nicht gibt, finde den Austausch auch super.
Helenchen
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Re: Helenchen stellt sich vor

Beitrag von Helenchen »

So nun aber ein ganz liebes Hallo zusammen.
Wo fängt man an etwas zu erzählen das man selbst nicht fassen kann... naja ich versuche einfach mal von vorne Anzufangen. Unsere kleine Tochter (klein ist gut die misst schon 84cm) ist am 07.02.2013 auf die Welt gekommen und ist unser absolutes Wunschkind. 3 (verdammte) Jahre haben wir auf sie warten müssen und wäre fast daran kaputt gegangen.
Nun an Ihrem 1. Geburtstag hatte sie einen, leider durch unfähige Notärzte unbehandelten Fieberkrampf. Warum unfähige Notärzte, weil die zu mir sagten "ach das liegt an den Zähnchen das sie so Blau wird und Krampft. Sie war mehrere minuten nicht ansprechbar und nicht bei sich. Naja mit Tatütata in die Klinik. Kurz nachdem alles wieder Okay war sind wir zu unserer Kinderärztin und die sagte mir ich solle mal einen Termin bei einer Augenärztin machen da Helene immernoch sporadisch Schielt. Gesagt getan! Die Gesundheit meiner Tochter ist mir wichtig also hatte ich dann für den 16.04. einen Termin in einer Schielsprechstunde bei einer Ortopthistin. Diese schaute sich Helene an und vermittelte unverblümt und ohne jegliche Information das mein Kind einen Grauen Star hat. Nachdem ich den Schock heruntergeschluckt hatte, habe ich angefangen zu heulen und zu googlen! Ich wusste bis zu diesem Tag NICHT was ein Grauer Star ist und ich dachte ernsthaft meine Tochter müsste Sterben! Nun dem ist ja Gott sei dank nicht so aber diese Aufklärung wäre nett gewesen, die junge Frau sah das es mir den Boden unter den Füssen wegzieht! Mit einer eiligen Überweisung in die Dresdener Uniklinik wurden wir vor die türe gesetzt.
Eine Woche später, ich hatte die ersten sch*** Nächte Überstanden waren wir dann in der Uni ich habe meinen Mann mitgenommen weil ich den ganzen (sorry für dieses Wort) Dreck nicht alleine ausstehen wollte und vorallem mir nicht allein anhören wollte. Dort wurde die Diagnose bestätigt. Wir bekamen für den 22.05.2014 den Termin zur OP was drumherum alles nicht gelaufen ist, dafür kopiere ich euch die E-Mail an Frau Dr. med. Bau an diese Stelle.

"Sehr geehrte Frau Dr. med. Viktoria Bau,

so recht weiß ich gar nicht wo ich anfangen soll, vielleicht aber damit das ich mit dem drum rum der Augen op meiner 15 Monate alten Tochter nicht ganz glücklich bin. Zu Anfang möchte ich aber betonen das die OP so scheint es mir sehr erfolgreich war. Darum geht es aber weniger, es geht mir darum das wir in unserem Gespräch, am 30.4.2014 einige Sachen besprochen hatten, die nachher zu meinem und Helenes Nachteil so nicht waren. Helene wurde am Freitag den 23.5.2014 operiert, bei unserem Gespräch und auch im Gespräch mit der Anästhesie wurde mir versichert das ich zu meiner Tochter kann, wenn sie wach wird. Ich hatte nach mehr als drei Stunden ein waches aber für meinen Anschein ein völlig verstörtes Kind, das in einer völlig fremden Umgebung ohne eine bekannte Bezugsperson wach wurde. Mein Kind war heißer geschrien, das sie lange weinte wurde mir am Samstag von Patienten bestätigt die auf ihre OP warteten.

Was ich nicht nachvollziehen kann ist das der operierende Arzt bis heute nicht mit mir über den Verlauf der OP gesprochen hat. Ich kann, da ich Medizin nicht studiert habe, dem Entlassungsbericht nicht entnehmen ob alles gut verlaufen ist. Mich würde schon interessieren ob es im OP etwaige Komplikationen gab.

Ich hätte jetzt nach der Operation auch einige Fragen gehabt, die ich aber leider mein Bauchgefühl und Menschenverstand entscheiden lassen muss, wie etwa was darf Helene jetzt alles machen (z.B. in den Sandkasten, baden gehen, toben, spielen?!) oder darf sie es nicht.
Ja da gibt es noch hundert mehr fragen die sich aufgetan haben und ich hoffe bei der nächsten Kontrolle eine Antwort zu bekommen.

Eine Sache die zwar die Augenklinik nur indirekt betrifft aber die Station kik S5 Definitiv, ist die Kommunikation. Nachdem mir gegen 10:15 Uhr gesagt wurde der Transport sei unterwegs, besagter aber 11 Uhr noch nicht da war, begann ich mir wirklich ernsthaft Sorgen zu machen! Ich fragte die Schwester der kik ob sie nachfragen könnte! Diese fuhr mich an mit den Worten das ginge nicht man müsse warten. Gut es kann sein das sie mich jetzt für eine übermutter halten, aber ich hatte mir wirklich unheimliche Sorgen gemacht!
Ich bin mir sicher jede andere Mutter hätte das auch! Lange rede kurzer Sinn, es wäre sicher möglich gewesen sich zu erkundigen oder sehe ich das falsch!?
Ich werde mir für den 3.6 12:30 Uhr meine fragen wieder mitnehmen und wünsche zumindest eine Aufklärung was gemacht wurde und antworten!

Ich bin nicht 100% sicher ob sie dafür meine Ansprechpartnerin sind aber direkt an die Klinikleitung wollte ich mich nicht wenden und bei Ihnen hatten wir das Vorgespräch zur OP."

Für die Sache vielleicht nicht uninteressant aber nur für euch, ich war zu diesem Zeitpunkt Schwanger und habe leider das Kind verloren. Ich weiss nicht ob die Hormone ebenfalls eine rolle Spielten aber ich empfand die Situation als sehr schlimm.
Durch diese ganze sache haben wir auch die Tagesmutti wechseln müssen, was da aber allerdings Vorgefallen ist möchte ich im Forum nicht erzählen, das Jugendamt wurde informiert und ich durfte Fristlos Kündigen.

Nun jetzt aber wieder zur eigentlichen Sache, Helene hat seit dem 06.06.2014 eine Kontaktlinse. Fr. Dr. med. Bau sagte ich könne die ohne probleme auch einen Tag oder zwei drauf lassen aber in zukunft dann darauf "hinarbeiten" die jeden abend raus und morgens wieder rein. Da muss ich sagen bei mir gibt es keine halben Sachen, rein in die pantoffeln raus aus den pantoffeln und komm ich heut nicht.... ich habe das gleich richtig angefangen, ja Helene findet das nicht schön und ja es dauert auch noch etwas länger als bei anderen aber wir haben uns das nicht rausgesucht und müssen da alle durch! Daher kommt die Linse abends raus und morgens rein. Mit lieber hilft meines Mannes und meiner Schwiegermama... Die Pflastertherapie wurde denn auch gleich gestartet und wir sind jetzt bei der halben wachzeit die geklebt wird. Alles in allem ist es nicht einfach und ich heule auch echt viel. Hier zu sein hilft mir aber sehr!

Danke fürs Lesen ist ja doch n langer Text!
Liebe Grüße Mama Katrin und Helene
Glück kann man nicht Kaufen Glück wird geboren!
mama2012
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Re: Helenchen stellt sich vor

Beitrag von mama2012 »

Also nochmals herzlich Willkommen im Forum, ich denke der Austausch hier hilft etwas bei der Verarbeitung der Krankheit.

Nicht das du mich jetzt falsch verstehst, aber die Probleme bzw. das was schief gegangen ist, ist nichts Medizinisches sondern ein rein kommunikatives Problem, oder? Also die Diagnoseübermittlung lief ja wirklich mehr als doof und der ganze Ablauf in eurer Klinik (Aufwachraum etc.) klingt nach Chaos, aber die Ärzte haben deine Tochter gut operiert. Verstehe ich das richtig?

Ich bin in die Sache auch rein gewachsen, und lasse mich jetzt nicht mehr mit irgendwelchen Sachen abspeisen, sondern hinterfrage kritisch und bin wie eine "Nervensäge", wenn ich etwas möchte.
Solche Sachen wie Aufwachraum würde ich gar nicht mit Station (Kik=Kinderklinik?) klären, sondern direkt mit dem Wachsaal. Du hast doch deine Tochter sicherlich bis dahin begleiten dürfen, oder? Wenn ich unseren Sohn im Aufwachraum vor Eingriffen/Narkosen abgebe, dann hinterlasse ich immer meine Tel.nummer und bitte klar darum sofort nach seiner Rückkehr informiert zu werden. Und es hat bisher immer geklappt.

Das Linsenthema ist unser (fast) aller Leid, aber auch hier kehrt meist doch Routine ein. Zumal ihr mit einseitiger Katarakt ja keine wirkliche Brillenoption habt.

Aber nochmal auf die Kommunikation zurück zu kommen, die ist (so zumindest mein Eindruck) in Augenkliniken wirklich sehr mau. Ich weiß nicht, ob es am hohen Patientenaufkommen in den Uniaugenkliniken liegt, aber es ist schon auffällig....wir alle verbringen zu Terminen sehr viel Zeit dort und werden nicht immer freundlich behandelt :-(

Ich wünsche viel Kraft und Zuversicht für die nächste Zeit und du wirst sehen, deine Maus entwickelt sich bestimmt gut!
Loony Moon
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Re: Helenchen stellt sich vor

Beitrag von Loony Moon »

Hmm, das klingt auch für mich "nur" nach einem Kommunikationsproblem.
Klaro ist es belastend, wenn man wissen möchte, wie es seinem Kind geht und man keine konkrete Aussage bekommt. Und auch ist es schwer, die Arztberichte zu verstehen als Laie. :wink: Nimm für den nächsten Besuch einfach deinen Mann oder eine der Omas mit, vier Ohren hören mehr als zwei, man kann die Kleine besser ablenken und ist mit dem Gedankenkarussell nicht allein beschäftigt. Mach deine Fragen als kleine Notizen fest.
Die Sache mit dem Aufwachraum ist mir so gesehen verständlich, denn ein Aufwachraum ist meist ein Ort, wo man nicht noch zusätzliche Belastungen durch besorgte Angehörige braucht. Allerdings verstehe ich nicht, warum man eure Kleine nicht generell in einem seperatem Raum betreut hat.

Auf der anderen Seite, auch wenn es kaltschnäuzig klingt: Universitätskliniken sind zugleich med. Hochleistungszentren, in denen sich sozusagen das gesundheitliche Elend ballt. Zwar versucht man (jedenfalls war es damals bei uns so) einen gewisse Konstanz in der Betreuung zu gewährleisten, doch wir (als Patienten) wissen nicht, was hinter den Kulissen noch an weiteren Anforderungen steht. Sprich, welche Notfälle herein kommen.

Nur um meine Haltung verständlich zu machen: Mein "Kind" ist mittlerweile 23 und wurde mit 7 Monaten operiert.
Kurz nach der Wende, Telefon war damals noch Luxus, Handy gab es nicht und es war auch so, dass es keine Aufnahme der Eltern gab! Auch von Besuchen wurde abgeraten. Schließlich bekamen wir dann eines Abends ein Telegramm -Schock- und am nächsten Tag erst erfuhren wir, warum. Da ging es dann um den K(r)ampf der Kostenübernahme für die erste Brille! Kind war gesund und munter (naja, ziemlich) und durfte zwei Tage später wieder nach Hause.
Wir haben uns ebenfalls Sorgen gemacht, doch zugleich fanden sich immer Schwestern oder Ärzte, die uns weiterhalfen und bestimmte Abschnitte in der Behandlung erklärten.
Zugleich half uns dieses Distanzhalten auch, eben die eigene, seelische Belastung nicht vor dem Kind zu zeigen. Denn es ist wichtig, dass euere Kleine euch als fröhliche Eltern erlebt, egal wie es euch tatsächlich geht. Und glaube mir, wenn du dein Kind um ein Haar nicht wieder erkennst, weil es noch sediert ist, kannst du nicht von jetzt auf gleich umswitchen.
Wir haben noch heute Hochachtung vor der Leistung der Ärzte.

Weiterhin alles Gute für euch und mein Beileid zu dem verlorenen Baby.
Helenchen
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Registriert: Freitag 20. Juni 2014, 21:52
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Re: Helenchen stellt sich vor

Beitrag von Helenchen »

Danke für eure Antworten!
Ja es ist ein Absolutes Kommunikations Problem gewesen.
Versteh mich bitte keines Falls falsch Loony Moon aber die Diskussion mit vor der Wende Kurz nach der Wende habe ich "leider" mit allen auch mit meinen eigenen Eltern. Vergesst bitte nicht das es damals auch "2" (oder keine Ahnung wieviele) Schwestern mehr auf Station gab die sich um die Kinder gekümmert haben. Heute ist es unabdingbar das die Eltern (ich rede nicht von INTENSIV) mit auf Station kommen um sich zu Kümmern. Die Schwestern können diesem heute nicht mehr gerecht werden. Auf der Kinderstation waren alle Zimmer belegt und es rannten dort 4 Schwestern rum die alle Hände damit voll hatten Medikamente zu geben Untersuchungen zu machen und was auch immer. Ein kleines Kind zu Betreuen wäre ihnen von der Kapazität einfach nicht mehr möglich. Als wir im Februar aufgrund des Fieberkrampfes im Krankenhaus (Neustadt) waren, lag im Nachbarzimmer ein Kleiner Junge (wie ich später erfuhr ein Heimkind) der Kleine ist zwei Monate älter als meine Tochter und bis auf einen Besuch am Tag und die Schwester die ihm lediglich das Esssen brachte kümmerte sich KEIN MENSCH um dieses kleine Kind, er Schrie den halben Tag. Am Tag als wir entlassen wurden lief ein Mann zu einer Schwester und meinte ob man dieses Kind nicht aussttellen könnte! (Ausmachen wie auch immer) ich war so entsetzt darüber! Also lange rede Kurzer Sinn die Zeiten in den Kliniken haben sich geändert und ich würde meine Tochter NIEMALS alleine auf der Kinderstadion lassen, nachdem was ich gesehen habe. Heute ist es gewünscht (ich wurde nicht gefragt ob ich mit aufgenommen werden möchte das wurde vorausgesetzt) das ein Elternteil das Kind betreut.

Meine Freundin deren Sohn am gleichen Tag geboren ist wie meine Maus ist vor ein Paar Monaten auch Operiert worden sie war Fassungslos das ich nicht zu ihr durfte. Ich habe sie um 07:30Uhr dem Transport übergeben und erst nach 11Uhr wieder gehabt. Ein völlig verstörtes wild umsich schlagendes Kind das wach war und sicherlich nicht wusste wo sie ist! Wir haben 2 Wochen gebraucht um wieder etwas normalität zu bekommen. Ich hatte mich leider darauf verlassen was mir in der Narkoseuntersuchung gesagt wurde. Nunja egal wie ich kann es nicht mehr ändern. Eine Antwort auf die Frage warum Helene das hatte bekomme ich leider auch nie weil keinerlei Untersuchungen (um etwaiges auszuschliesen) gemacht werden. Und nun hoffen wir einfach das wir uns ganz schnell an die Situation gewöhnen.
Glück kann man nicht Kaufen Glück wird geboren!
Toms Mama
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Re: Helenchen stellt sich vor

Beitrag von Toms Mama »

Liebe Katrin,
die Diagnose ist ja erstmal schon ein Schock und löst eine große Unsicherheit und Angst aus. Aber was Du berichtest, potenizert das Ganze nochmal.
Es tut mir sehr leid, dass Du in diesem ganzen Stress nicht richtig begleitet wurdest.
Vielleicht magst Du Dich ja ganz offiziell an das Beschwerdemanagement der Klinik wenden? Die Uniklinik Freiburg hat dafür eine Homepage, auf der man seinen Klinikaufenthalt (medizinische Versorgung, Betreuung, Personal,...) bewerten kann. Bei richtig negativen Berichten und Beschwerden meldet sich die Klinik und bietet ein persönliches Gespräch an.
Ich war mit Tom 2x 2 Tage in der Kinderklinik und konnte leider nicht mit ihm in seinem Zimmer schlafen, da keine Mutter-Kind-Einheiten mehr frei waren. Es gab aber Gott-sei-Dank ein Elternzimmer, in dem ich mein Nachtlager aufschlagen konnte. Eltern, die aber nach mir mit ihrem Kind eingeliefert wurden, mussten entweder ins Hotel oder eben Zuhause schlafen. Unglaublich!!! Ich habe dann einer Mutter angeboten, mit mir im Elternzimmer zu schlafen. Ihr 5 Monate alter Sohn hatte am nächsten Tag eine lange und sehr schwierige OP vor sich, durfte nichts mehr essen und weinte andauernd. Die Schwestern hätten für den Kleinen einfach keine Zeit gehabt.
Ich habe zu dem die Erfahrung gemacht, dass man mir erzählen wollte, wie mein Kind tickt. Das kam für mich in dieser angespannten Situation vor der 1. OP einer Entmündigung als Mutter gleich. Tom war erst 8 Wochen alt und mein 1. Kind. Zu diesem Zeitpunkt war ich eh in vielen Dingen noch unsicherer, als ich es heute, 2-3 Monate später bin. Beim 2. Aufenthalt (OP des anderen Auges) war ich schon gelassener und konnte besser für mich und meinen Sohn einstehen und klarer sagen, was ich möchte und was nicht.
Ich merke, dass es wichtig ist, mich mit der Materie umfassend zu beschäftigen und auch zur Expertin zu werden. Da hilft dieses Forum sehr.
Liebe Katrin, ich wünsche Dir viel Kraft, Zuversicht und Mut, vor allem für den Kontakt zu den Institutionen und in der Bewältigung der schlimmen Erfahrungen, die Du im Zusammenhang mit der OP Deiner Tochter und dem Klinikaufenthalt gemacht hast.
glupsch
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Re: Helenchen stellt sich vor

Beitrag von glupsch »

Liebe Katrin,
Dass die Kommunikation zwischen Euch und den Aerzten sowie die Betreuung im KH so schlecht gelaufen ist, tut mir sehr leid fuer Euch. Nach allem, was ich hier so lese, scheint das ja eher die Regel als die Ausnahme zu sein. Zumindest scheint ja ansonsten bei Euch alles einigermassen gut zu laufen und es gibt keine Komplikationen.
Fuer den Arzttermin heute drueck ich Euch beide Daumen und hoffe, dass Ihr diesmal mehr Antworten auf Eure Fragen bekommt. Und dass Grauer Star zwar nicht immer ein Spaziergang, aber eben auch nicht der Weltuntergang ist, habt Ihr ja vermutlich hier im Forum schon mitbekommen :)
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
Loony Moon
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Re: Helenchen stellt sich vor

Beitrag von Loony Moon »

Liebe Katrin, ich wollte lediglich von meinen Erfahrungen berichten, mehr nicht. Klaro hat sich die Erde seitdem weitergedreht, aber selbst für die damaligen Verhältnisse war die Pflege nicht so intensiv wie man es sich wünschte. Das man die Eltern nicht mitaufnahm hatte auch damit zu tun, dass man eben keinerlei Möglichkeiten der Unterbringung hatte. Und man sah damals auch die Gefahren der möglichen Infektionen von Aussen anders als man sie heute vielleicht sieht! Jedenfalls wurde es uns damals so erklärt.
1:1 Betreuung kann sich bei Kleinkindern und Babys keine Klinik leisten. Da ist schon die Fall-Pauschale davor. :roll: Einzige Ausnahme ist die Frühchen-Station. Leider.

Und mit den Angehörigen im Aufwachraum ... das ist eben mein Eindruck, dass man als frischoperierter Erwachsener da mehr mit sich beschäftigt ist und ein kleines, frischoperiertes Kind+Angehörige so gesehen generell nicht in diesen Raum hineingehören.
mama2012
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Re: Helenchen stellt sich vor

Beitrag von mama2012 »

Ich bin auch jedes mal verwirrt und tief traurig, wenn ich Sohni schlafend oder auch weinend im Wachsaal erlebe, aber ich habe meine Gefühle in dem Moment im Griff und bin für ihn stark. Ich würde auf die Begleitung im Wachsaal nie verzichten und bin froh, wenn die Klinik die Möglichkeit hat.

Auf jeden Fall werdet ihr in eure Aufgabe reinwachsen und irgendwann gehört die Katarakt einfach dazu... Halte durch und genieß trotzdem die Kleinkindzeit!
Toms Mama
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Registriert: Mittwoch 23. April 2014, 16:22

Re: Helenchen stellt sich vor

Beitrag von Toms Mama »

Kleine Ergänzung noch zu meinem Post von heute Vormittag:
Ich kann den anderen nur zustimmen und sagen, dass die Katarakt mittlerweile dazugehört und Tom dennoch ein fröhliches und gesundes Kind ist. Im Moment zumindest würde man nicht meinen, dass er Kontaktlinsen trägt.
Wir wissen nicht was noch auf uns zukommt, aber es geht Tom gut und die Prognosen für seine Sehfähigkeit sind sehr gut.
Ich wünsche Dir sehr, dass die Diagnose bald den Schrecken verliert. Wie Du schreibst, geht es Deinem kleinen Mädchen gut und Ihr bekommt die Sache mit der Linse und dem Abkleben gut hin. Das ist super!
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