Hallo, ich bin die Neue :)

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

Moderatoren: Angela, merin

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Ravengirl
Beiträge: 12
Registriert: Dienstag 27. Mai 2014, 19:51

Hallo, ich bin die Neue :)

Beitrag von Ravengirl »

Hey ihr!

Ich bin soooo froh, euch gefunden zu haben!
Bisher gab es niemanden, mit dem ich mich hätte austauschen können.

Ich bin nun 25, wurde 1994 mit 5 Jahren aufgrund von Grauem Star an beiden Augen operiert.
Die Operation führte Professor Koch, in der Augenklinik Dardenne, Bonn.

All die Jahre kam ich gut mit den IOL (den künstlichen Linsen) zurecht.
Doch gestern ereilte mich dann die schockierende Nachricht:

Mein Augenarzt sagte mir, dass sich meine linke IOL deutlich verschoben hat (Subluxation) weshalb ich jetzt doppelt sehe auf diesem Auge.
Und auch im rechten Auge sitzt die Linse nicht mehr 100% gut.

Ich habe riesige Angst vor einer erneuten OP. Bin völlig überfordert von den verschiedenen Linsen.... und schockiert, dass die Krankenkasse angeblich nur die Standard-Linse zahlt.

Würde mich freuen, mich mit anderen Betroffenen austauschen zu können!!!
mama2012
Vielschreiber
Beiträge: 256
Registriert: Sonntag 17. Februar 2013, 21:51

Re: Hallo, ich bin die Neue :)

Beitrag von mama2012 »

Herzlich Willkommen hier im Forum!
Wann müssen deine IOL getauscht werden? Hast du noch etwas Zeit zur Recherche?

Bisher habe ich mich nur mit IOL bei Minderjährigen befasst, und da habe ich es so verstanden das bei Implantation nur "die günstigste Kassenvariante" übernommen wird. Wer den "Mercedes" will, der muss den wohl selber zahlen....

Magst du noch etwas von dir erzählen? Ist dein grauer Star erst mit 5 Jahren enstanden? Wie ist dein Visus?
Lullu

Re: Hallo, ich bin die Neue :)

Beitrag von Lullu »

hallo ravengirl.

auch von uns herzlich willkommen.
anscheinden kommen wir aus der selben gegend?? sind in der uniklinik bonn in behandlung.
würde ich dir auch raten. man wartet zwar ewig, aber sie wissen was sie tun. sonst hol dir da doch ne 2. meinung ein.

mich würde auch noch mehr von dir interessieren, um vielleicht mal wieder einen kleinen einblick zu bekommen wo unser weg noch hingeht.

lg Lullus mama
Ravengirl
Beiträge: 12
Registriert: Dienstag 27. Mai 2014, 19:51

Re: Hallo, ich bin die Neue :)

Beitrag von Ravengirl »

Hi ihr 2 :)

was wollt ihr denn genau wissen? Gerne dürft ihr mir Fragen stellen!

Frühe Kindheit:

Ich wurde mit 5 Jahren operiert, den Katarakt hatte ich da schon eine Weile. Wann genau das nun festgestellt wurde, weiß ich nicht.
An die OP habe ich bewusst kaum Erinnerungen. Es fand in Vollnarkose statt, es wurden beide Augen zugleich operiert. Einen Tag später (?) bekam ich dann schon die Pflaster ab. Ich erinnere mich noch, dass der erste Moment beim Augen öffnen schmerzhaft war (ob es OP-Schmerz oder wegen des hellen Lichts war, weiß ich nicht) und dass ich große Angst hatte... :cry:

Danach bekam ich recht zügig eine Brille. Auch musste ich eine Weile ein Auge regelmäßig abkleben, um mit dem schwächeren Auge zu sehen - es sollte das Auge stärken.

Alle 3 Monate/teils alle 6 Monate, mein Leben lang, zu Kontrollen zum Augenarzt... Überprüft wurde immer Augeninnendruck (Hinweis auf Glaukom), auch Gesichtsfeld, ab und zu Spaltlampe mit vorherigem Tropfen um die Pupille weit zu stellen....

Durch das Wachsen des Auges (Wachstum bis etwa 21. LJ) verschlechterte sich mein Sehen immer mehr, mittlerweile habe ich -6 und -10,75 Dioptrien.
Ich benötige die zweitteuersten Gläser, die es auf dem Markt gibt - einfach weil sie sonst abnorm dick wären. Es sind Gleitsichtgläser, hinzu kommt noch eine Hornhautverkrümmung...ich habe da echt alles mitgenommen an Problemen, was geht :cry:

Mit der Klinik in Dardenne war ich sehr zufrieden, auch wenn ich nicht viel mitbekommen habe :D
Dardenne gehört neben München wohl zu eine der besten Adressen in Deutschland.

Heutiges Leben:

Aufgrund einiger Schicksalsschläge bin ich arbeitsunfähig. Dementsprechend kann ich mir keine neue Brille leisten.
Jetzt kam noch der absolute Tiefschlag, als ich erfuhr, dass meine Linsen verrutscht sind (links so deutlich, dass ich doppelt sehe, rechts wohl nur ganz leicht)

Weitere Probleme:
Ich bin nachtblind. Im Dunkeln Autofahren geht gar nicht, selbst zu Fuß ist es unangenehm, weil ich so schlecht sehe....

Außerdem kann ich nicht mit dem Kopf unter Wasser, kein Wasser in die Augen bekommen, dann bekomme ich Panik.

Kontaktlinsen wären theoretisch möglich, ich wollte es einmal beim Augenarzt testen. Doch die Arzthelferin hat versucht, mich mit dem Kopf an die Wand zu drücken und festzuhalten - da geriet ich in Panik und das Thema war gegessen... :cry:

Zudem leide ich an Kopfschmerzen und Migräne. Inwiefern das etwas mit den Augen zu tun hat, kann mir bisher keiner sagen.

Das war jetzt mal grob, was mir so als "interessant" erschien......

Wenn ihr Fragen habt, nur zu!! :)
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