Tom und der Graue Star

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

Moderatoren: Angela, merin

Toms Mama
Beiträge: 56
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Tom und der Graue Star

Beitrag von Toms Mama »

Wie erleichtert ich bin, diese Seite und vor allem das Forum gefunden zu haben!
Vor 3 Wochen stellte ich bei Tom während des Fütterns eine graue Trübung im linken Auge fest. Da war er 7,5 Wochen alt. Wir sind gleich am nächsten Tag zum Kinderarzt, der allerdings fast nichts sehen konnte. Er hat uns noch am gleichen Nachmittag in die Kinderambulanz der Uniklinik Freiburg geschickt. Von dort ging es dann direkt weiter in die Ambulanz der Kinderaugenheilkunde der Uniklinik Freiburg. Dort wurde eine einseitige Linsentrübung festgestellt (beim rechten Auge war kaum etwas zu sehen) und ein OP-Termin für den Dienstag eine Woche später (8.4.2014) vereinbart.
Wir waren geschockt und voller Sorge um unseren Sohn. Einen Tag später telefonierte ich lange mit der zuständigen Orthoptistin, die uns sehr viel Mut machte und uns die größten Sorgen nahm.
In der Woche bis zur ersten OP trübte sich auch die rechte Linse ein - wir konnten fast dabei zu sehen. Deshalb war ich auch nicht überrascht, als der Operateur - der Leiter der Sektion Neuroophthalmologie, Kinderophthalmologie, Schielbehandlung der Uniklinik Freiburg Professor Lagrèze - während der OP zu uns kam und uns darüber informierte, dass auch das rechte Auge betroffen ist.
Nach einer Nacht zur Überwachung in der Kinderklinik schaute sich Prof. Lagréze Toms linke Auge an und vereinbarte mit uns den Termin für die Entfernung der Linse im rechten Auge.
Eine Woche später wurde dann die 2. OP durchgeführt. 24 Stunden später, im Anschluss an die Nachuntersuchung, hatten wir direkt den Termin mit der Orthoptistin zur Linsenanpassung. Frau Wolf nahm sich sehr viel Zeit und ein weiteres Mal uns unsere Sorgen und Befürchtungen. Wir konnten üben, Tom die Linsen einzusetzen und herauszunehmen.
Zur Überbrückung bis Toms angepasste Linsen fertig sind, hat sie uns Linsen aus dem Klinikbestand mitgegeben.
Nun setzen wir jeden Morgen Linsen ein und holen sie abends raus und das klappt eigentlich ganz gut - mal mit mehr, mal mit weniger Alarm.
Bisher sind wir absolut zufrieden mit dem ganzen Verlauf. Von der Diagnose bis zur Linsenanpassung nach der Enfernung der 2. Linse vergingen gerade mal 2 Wochen und Tom hat laut der Orthoptistin alle Chancen normal sehen zu lernen - immer mit Sehhilfen selbstverständlich. Die OPs dauerten beide nur ca. eine Dreiviertelstunde und waren minimalinvasiv. Tom hatte keine Schmerzen und nachdem 24 Stunden später der Salbenverband abgemacht wurde, war jeweils bis auf ein leicht gerötetes Auge nichts zu sehen. Für Tom also keine schlimme Sache. Für uns Eltern war es natürlich schwierig, unseren 8 Wochen alten Sohn den Ärzten in den OP mitzugeben. Beim 2. Mal ging aber auch das, da die 1. OP so problemlos, schnell und ohne Nachwirkungen verlief. Auch die Betreuung im Aufwachraum war toll. Es mussten auch keine Fäden gezogen werden, wie ich hier schon öfter gelesen habe.
Die Betreuung, Beratung und Begleitung in der Augenklinik Freiburg ist auch deshalb super, weil sie bisher umfassend, nahtlos und intensiv ist. In der Kinderklinik, wo Tom zur Vorbereitung vor der OP und Überwachung nach der OP jeweils 2 Nächte bleiben musste, wurden noch Blut- und Uribproben genommen, um eine Stoffwechselerkrankung als Ursache auszuschließen. Diese Ergebnisse stehen noch aus, wobei die Ärzte davon ausgehen, dass dies nicht der Fall ist.
Nun sind wir natürlich gespannt, wie es weitergeht und ob die guten Prognosen für Toms Sehfähigkeit sich tatsächlich im Laufe der Jahre bewahrheiten.
Die Berichte hier im Forum sind ja zum größten Teil auch Mut machend.
Freue mich auf den Austausch hier im Forum.
Viele Grüße
Toms Mama
mama2012
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Re: Tom und der Graue Star

Beitrag von mama2012 »

Herzlich Willkommen im Forum!

Ich wünsche euch viel Kraft und immer Zuversicht, irgendwann gehören Kontaktlinsen und Co relativ selbstverständlich einfach dazu...

Bei Prof. Lagrèze seit ihr bei einem der Top-Kataraktchirurgen für Kinder gelandet. Er ist uns mehrfach empfohlen wurden... Aber wir sind mit unserer Behandlung in Leipzig und den dortigen Ophalmochirurgen und der gesamten Behandlung auch überaus zufrieden. Bei uns läuft auch alles Hand in Hand, das trägt enorm zur Beruhigung von uns Eltern bei!
glupsch
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Re: Tom und der Graue Star

Beitrag von glupsch »

Willkommen im Forum! :)

Bislang klingt bei Euch ja alles recht positiv, nach dem ersten Schock natuerlich. Und was ich immer wieder gern wiederhole: Selbst wenn die Prognosen fuer Toms Sehfaehigkeit sich nicht 100% bewahrheiten sollten, wird es trotzdem aller Voraussicht nach kein wirkliches Handicap fuer ihn sein. Auch mit nicht perfekter Sehfaehigkeit lebt es sich prima und eigentlich ganz "normal", das weiss ich aus eigener taeglicher Erfahrung :wink:
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
Toms Mama
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Re: Tom und der Graue Star

Beitrag von Toms Mama »

Danke Euch!
Wir sind tatsächlich mittlerweile relativ gelassen und sehen das Einsetzen der Linsen momentan als größte Herausforderung... :roll: Aber auch das klappt ganz gut.
Loony Moon
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Re: Tom und der Graue Star

Beitrag von Loony Moon »

Willkommen hier.

Ich denke, dass ihr wirklich alle Chancen habt, dass Tom ein "normales" Leben führen kann. Falls du Mut brauchst, mein Sohn ist mittlerweile 23 und meistert sein Leben trotz Einschränkung "angeborener Katarakt und Linsenentfernung" sehr souverän. Wer es nicht weiß, würde es nicht merken. Schau mal hier:

http://www.angeborener-grauer-star.de/f ... f=3&t=1040

Alles Gute für euch.
glupsch
Experte
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Re: Tom und der Graue Star

Beitrag von glupsch »

Ja, bei mir wissen auch viele Leute selbst im direkten Umfeld nichts von der Katarakt-Sache.
Der Vollstaendigkeit halber auch "mein" Link: http://www.angeborener-grauer-star.de/f ... f=6&t=1431

Und dann muss man ja auch noch bedenken, dass die Medizin heute ein ganzes Stueck weiter ist als vor 20-30 Jahren. Wenn ich mich hier im Forum umschaue und lese, wie gut die Starkinder von heute sehen, dann ueberkommt mich doch manchmal fuer einen kleinen Moment der Neid :wink: Ihr habt beste Aussichten, dass Euer Tom mal ein ganzes Stueck besser sehen wird als Starkinder meiner Generation - und selbst mit meinem fuer heutige Verhaeltnisse eher schlechten Sehvermoegen kann man prima zurechtkommen.
Zuletzt geändert von glupsch am Donnerstag 24. April 2014, 13:38, insgesamt 1-mal geändert.
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Isabell
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Re: Tom und der Graue Star

Beitrag von Isabell »

Hallo und herzlich Willkommen im Forum!

Schön, dass die OPs bereits überstanden sind - das ist meiner Meinung nach das Schlimmste. In alles Andere wächst man rein.

Ich kann euch nur den Rat geben, beim täglichen Linsenwechsel zu bleiben! So wächst er damit auf, und es gehört dazu, wie wickeln und Zähne putzen. Wir haben uns anfangs etwas geziert; haben die ersten 5 Monate nur wöchentlich die Linse gewechselt. Seit mittlerweile 1 Jahr machen wir es täglich und es hat sich echt bewährt!

Alles Gute für Tom!
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Lullu

Re: Tom und der Graue Star

Beitrag von Lullu »

falls man es überhaupt so nennen kann, herzlich willkommen auch von uns.

wir sind ja eigentlich auch noch neulinge, allerdings "schon" seit februar dabei. haben bereits 3 op´s hinter uns. schon die das 3. paar kontaktlinsen. müssen jetzt ein auge jeden tag für 30 minuten abkleben, aber es wird. bin soweit mit unserem kh zufrieden, aber so toll betreut wir ihr wurden wir nicht. blutabhahme und co. ist nie erfolgt. mein frauenartzt will der sache jetzt mal auf den grund gehen, aber ändern tut es ja dann auch nix.

finde es schon erstaunlich wieviele neulinge es seit uns immerwieder gibt. -angeblich ist es doch so selten...
Toms Mama
Beiträge: 56
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Re: Tom und der Graue Star

Beitrag von Toms Mama »

Hallo zusammen,
Tom hat gestern seine Kontaktlinsen bekommen - bisher haben wir die aus dem Klinikbestand verwendet. Die waren zwar nicht ganz optimal für ihn, aber so konnten wir üben.
Habe ihm die Linsen heute morgen das 1. Mal eingesetzt und hatte das Gefühl, dass das Sehen für ihn anders war. Er war erstaunt und hat dann gelacht. Vielleicht ist da aber auch der Wunsch Vater des Gedankens.
Mir ist sowieso nicht richtig klar, wie ein 12 Wochen altes Baby sieht.
Mein Eindruck war ja, dass die Linsentrübung bzw. das Herausnehmen der Linsen für Tom keine Veränderung darstellte, da 8 Wochen Babys ja eh noch nicht scharf sehen.
Nun ja, jetzt mit den angepassten Linsen sind endlich alle Voraussetzungen geschaffen, dass seine Augen sehen lernen!
Ich lege die Linsen übrigens mittlerweile auf das untere Lid und schiebe sie rein. Das ist bei uns mit weniger Kampf verbunden, als das Auge weit auf zu machen und dann die Linse einzusetzen. Spricht Eurer Ansicht nach etwas dagegen so zu verfahren?

Vielen Dank für die Mut machenden Antworten bisher!!
Alles Gute und viele Grüße!
Lullu

Re: Tom und der Graue Star

Beitrag von Lullu »

also mit kontklinsen sind wir noch nicht so freund ;-)

bei uns sollen sie ja eigentlich 4 wochen drin bleiben und dann von der klinik raus -reinigen und wieder rein gemacht werden. -kam aber noch nicht vor da sie wie gesagt immerwieder eine verliert -schon das dritte paar wie gesagt. schaffe es dann irgendwie nach langem "kämpfen" sie ins auge zu bekommen. meistens klappt aber dann immer deine vorgehensweise.
wir haben weiche silsoft. habt ihr harte?? halten die besser?
glupsch
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Re: Tom und der Graue Star

Beitrag von glupsch »

Toms Mama hat geschrieben:Ich lege die Linsen übrigens mittlerweile auf das untere Lid und schiebe sie rein. Das ist bei uns mit weniger Kampf verbunden, als das Auge weit auf zu machen und dann die Linse einzusetzen. Spricht Eurer Ansicht nach etwas dagegen so zu verfahren?
Du koenntest damit evtl. Dreck oder eine lose Wimper mit ins Auge befoerdern - das duerfte sich dann aber recht schnell durch lautes Gebruell bemerkmar machen, Fremdkoerper unter der Linse tun naemlich weh.
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
Toms Mama
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Re: Tom und der Graue Star

Beitrag von Toms Mama »

Tom trägt sog. formstabile Linsen. Die Orthoptistin sagte, dass diese (sehr dünn und sauerstoffdurchlässig) auch 2 Wochen drin bleiben könnten, sie rät uns aber, die Linsen täglich zu wechseln. Damit wir und Tom Routine bekommen.
Bisher fahren wir gut damit und mir ist die Vorstellung angenehmer, dass an Toms Augen auch ohne Linsen Sauerstoff kommt.
Ich mache morgens nach dem 1. Fläschchen die Linsen rein - davor ist aufgrund des großen Hungers nichts möglich :lol:. Abends, wenn er wir den Schlafanzug anziehen, machen wir die Linsen raus. Dann ist er zwar noch 1 Stunde oder so - je nachdem wann er einschläft - ohne Linsen, aber das ist halt dann so. Im Schlaf haben wir das noch nicht gemacht, wäre für uns eher eine Maßnahme, wenn es wach gar nicht geht. Im Moment brauchen wir für jedes Auge max. 2 Minuten.
Aber ich bin zuversichtlich, dass es auch noch schwieriger wird. Tom wird immer stärker und wendiger und kapiert jetzt schon, dass wir an sein Auge wollen... Und das findet er natürlich gar nicht gut. :)
Momentan bin ich aber noch schlauer und trickse ihn aus: Linse aufs Unterlid und rein damit.
Toms Mama
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Re: Tom und der Graue Star

Beitrag von Toms Mama »

Lullu hat geschrieben:also mit kontklinsen sind wir noch nicht so freund ;-)

bei uns sollen sie ja eigentlich 4 wochen drin bleiben und dann von der klinik raus -reinigen und wieder rein gemacht werden. -kam aber noch nicht vor da sie wie gesagt immerwieder eine verliert -schon das dritte paar wie gesagt. schaffe es dann irgendwie nach langem "kämpfen" sie ins auge zu bekommen. meistens klappt aber dann immer deine vorgehensweise.
wir haben weiche silsoft. habt ihr harte?? halten die besser?
Warum übernimmt das bei Euch die Klinik?
Bei uns ist in 2 Wochen 1x eine Linse raus, aber die lag direkt unter seinem Auge. 1x ist eine Linse (selbes Auge) unter das Oberlid gerutscht, kam aber von selbst wieder runter.
Die neuen KL sind ja angepasst, bin gespannt, wie die sitzen bzw eben auch nicht.
glupsch
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Re: Tom und der Graue Star

Beitrag von glupsch »

Ich habe auch formstabile KL und mir wird ganz flau im Magen beim Gedanken, die Dinger 2 Wochen lang drin zu lassen. Kinderaugen moegen da anders sein, aber bei mir waere eine Nacht mit KL schon undenkbar...
Ich wuerde, solang er mitspielt, auf jeden Fall beim taeglichen Rein- und Rausmachen bleiben.
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
merin
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Re: Tom und der Graue Star

Beitrag von merin »

Auch von mir ein herzliches Willkommen.
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