Luki ist neu hier (SH)

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

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Re: Luki ist neu hier (SH)

Beitrag von merin » Dienstag 25. Februar 2014, 19:40

Mir geht es wie glupsch. Ich finde das eine schwere Entscheidung. Ich würde wohl eine ärztliche Zweitmeinung einholen. Meine Tochter hat ja einen beidseitigen grauen Star und angeblich gute 3-D-Sicht, Bälle fangen ist aber überhaupt nicht ihr Ding. Meins aber auch nicht und ich sehe gut. Wenn er nicht in der Bundesliga spielen will, wird es wohl mit und ohne OP gehen. Und klettern ja sowieso.

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Re: Luki ist neu hier (SH)

Beitrag von Selene » Samstag 1. März 2014, 11:46

Danke für die ganzen Antworten.

Mit der Zweitmeinung ist das schwierig, weil ich noch keinen Termin in Kiel bekommen habe :roll: .

Wir sind halt am Zweifeln wegen der Schule. Es könnte sein, dass seine Probleme durch die Augen kommen, aber wir wissen es ja nicht.
Ich werde in der Schule nochmal anregen, dass sie sich mit der Sehbehinderten-Schule in Schleswig in Kontakt treten, damit er es hoffentlich für ihn leichter wird. Vom Kognitiven her ist er spitze, nur die Geschwindigkeit hapert.
Liebe Grüße,
Selene

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Re: Luki ist neu hier (SH)

Beitrag von Selene » Freitag 14. März 2014, 10:42

Mal wieder eine Rückmeldung von mir :)

Nächste Woche habe ich einen Termin mit der Klassenlehrerin, da werde ich das mit der Förderung noch einmal ansprechen.

Uuund ich habe jetzt die Blutergebnisse. Er hat einen Uridyltrasferase-Wert von 180 statt mind. 350 (pi mal Daumen). Leider war der Hausarzt ja im Urlaub und jetzt haben wir am 25. einen Termin. Es wurmt mich etwas, dass er sich nicht vor dem Urlaub gemeldet hat :? . Jetzt bin ich gespannt, wie es weitergeht... Erstmal habe ich jetzt spontan gesagt, dass er (mal wieder) keine Milchprodukte bekommt. Das hatten wir schonmal wg. Mittelohrentzündungen, so dass er es schon kennt :) :(
Ich habe keine Ahnung, welche Werte er haben sollte, aber ich denke, mit dem Milchverzicht liegen wir schon mal richtig.

Wenn Ihr da noch was zu wisst, sagt Bescheid ;)
Liebe Grüße,
Selene

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Re: Luki ist neu hier (SH)

Beitrag von mama2012 » Freitag 14. März 2014, 10:54

Bedeutet das er hat eine Galaktosämie? Aber würde die nicht schon nach Geburt massive Probleme machen? Das ist ja tatsächlich sehr doof, wenn euer Hausarzt den Wert vorm Urlaub nicht kommentiert :-(

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Re: Luki ist neu hier (SH)

Beitrag von glupsch » Freitag 14. März 2014, 11:44

Ich hab da auch wenig Ahnung, aber Milchverzicht ist in dem Fall wohl nicht verkehrt. Uebrigens koennt Ihr auch nicht auf laktosefreie Milch ausweichen, weil da trotzdem Galaktose drin ist.
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
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Re: Luki ist neu hier (SH)

Beitrag von Selene » Sonntag 16. März 2014, 20:08

Es sieht für mich nach Galaktosämie aus. Wobei wohl eine schwächere Form. Das würde die Sprach- und Enwicklungsverzögerung und anderes erklären.

Für mich ist noch unerklärlich, warum es nicht beim Neugeborenenscreening festgestellt wurde. Das hätte so viel erleichtert, wenn wir es da schon gewußt hätten...
Liebe Grüße,
Selene

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Re: Luki ist neu hier (SH)

Beitrag von Loony Moon » Sonntag 16. März 2014, 23:50

Selene, ich würde mich mit der KL auch mal dahin gehend beraten, ob du dir selbst ein Bild von den Unterrichtsproblemen deines Sohnes machen kannst. Das hilft dir vielleicht auch zu entscheiden, ob du deinen Sohn ein Schuljahr wiederholen lässt, wenn die Leistungen schlecht sein sollten und Lernlücken bestehen.
Mein Sohn hatte auch auf die letzten Jahre hin Förderunterricht und auch die Option, bei KL Zeitverlängerungen zu bekommen. Unterm Strich reichte ihm die normale Arbeitszeit. Bitte darum, dass die Aufgaben nicht auf Recyclingpapier vorliegen.

Ich würde jetzt den Termin in der Klinik ausmachen.

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Re: Luki ist neu hier (SH)

Beitrag von glupsch » Montag 17. März 2014, 09:47

Loony Moon hat geschrieben:Mein Sohn hatte auch auf die letzten Jahre hin Förderunterricht und auch die Option, bei KL Zeitverlängerungen zu bekommen. Unterm Strich reichte ihm die normale Arbeitszeit. Bitte darum, dass die Aufgaben nicht auf Recyclingpapier vorliegen.
Groesser kopierte Aufgaben (DIN A3 statt A4) wirken auch Wunder. Ich bin leider erst ein Jahr vor dem Abi auf diese Selbstverstaendlichkeit gekommen.
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
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Re: Luki ist neu hier (SH)

Beitrag von Selene » Dienstag 18. März 2014, 09:25

glupsch hat geschrieben:
Loony Moon hat geschrieben:Mein Sohn hatte auch auf die letzten Jahre hin Förderunterricht und auch die Option, bei KL Zeitverlängerungen zu bekommen. Unterm Strich reichte ihm die normale Arbeitszeit. Bitte darum, dass die Aufgaben nicht auf Recyclingpapier vorliegen.
Groesser kopierte Aufgaben (DIN A3 statt A4) wirken auch Wunder. Ich bin leider erst ein Jahr vor dem Abi auf diese Selbstverstaendlichkeit gekommen.
Das wäre zumindest eine Möglichkeit für die Klassenarbeiten. Im Moment kopiert die Deutschlehrerin sehr viel, da sie kein Deutschbuch haben. Ich werde das mal morgen mit ansprechen, angeboten hatten sie es schon...
Liebe Grüße,
Selene

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Re: Luki ist neu hier (SH)

Beitrag von holsteiner » Montag 24. März 2014, 20:33

Hallo liebe Selene,
ich bin leider viel zu selten hier und daher kommt erst jetzt eine Antwort von mir.
Wir sind mit unserer Tochter in Kiel bei Dr. Nölle in Behandlung. Sie hat einen angeborenen grauen Star und wurde direkt nach der Geburt operiert. Wir haben wirklich sehr gute Erfahrungen mit der Augenklinik in Kiel gemacht.
Klar, die Damen an der Rezeption sind wirklich nicht besonders freundlich aber ich glaube das wäre ich auch nicht mehr wenn ich jeden Tag "hunderte" von Patienten spreche und sehe und alle meckern und jammern rum wegen der chaotischen Uni-Klinik Verhältnisse. Lange Wartezeiten und verschiedene Ärzte usw.
Wir haben uns schon lange daran gewöhnt und ich gehe immer sehr offen auf die Damen zu, spreche sie mit ihrem Namen an, bringe auch mal Naschis mit usw.
Wir sind dort aber auch schon gut bekannt.
Das nebenbei...:-)
Eine Überweisung vom Augenarzt braucht ihr auf jeden Fall und vielleicht probiert ihr es erst mal über die Sehschule der Uni, die Ärzte untereinander kennen sich gut und sprechen sich auch ab. Rufnummer 0431-5972394. Hier sind die Damen echt toll und super nett. Aber auch hier leider lange Wartezeiten für einen Termin. :-(
Ich denke eine Sehschule ist doch in jedem Fall die richtige Adresse um ihn gut zu betreuen, oder? Vielleicht seid ihr ja auch schon in einer....
Also, viel Glück und alles Gute
:wink:

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Re: Luki ist neu hier (SH)

Beitrag von Selene » Dienstag 25. März 2014, 09:55

Danke für die Telefonnummer :)

Ich werde da mal anrufen.

Heute habe ich endlich den Termin beim Hausarzt. Ich bin mal gespannt, was er dann erzählt (oder ob ich jetzt mehr weiß, als er :oops: ).

Außerdem werde ich heute mit der Sonderpädagogin reden, die einmal pro Woche in der Schule ist. Mal schauen, was sie sagt. An unserer Schule scheint die Förderung schwierig zu sein. Und man merkt es ihm ja nicht offensichtlich an und es ist auch nicht zu sehen, so dass die Lehrer es scheinbar wieder vergessen :roll:
Das ist ganz komisch. Ab und an bekommt er mehr Zeit, dann wieder nicht. Beim Gespräch mit dem KL bekam ich die Aussage, dass er halt so langsam ist und ich mich damit abfinden muss, dass er bei den Arbeiten schlechtere Noten hat, weil er nicht alles schafft :evil: . Ob ich so einen Druck wegen dem Gymnasium mache (der Große geht da hin). Da dachte ich nur: Hallo??? Wir haben noch ein Jahr Zeit mit der Entscheidung und ich möchte nur, dass er es leichter hat als jetzt...

Im Unterricht darf er auf Collegeblock schreiben, bei der letzten Arbeit nicht. Da hatte er nicht ausreichende Leistung. Antwort der Lehrerin: Er schreibe so klein (hat die kleinste Handschrift der Klasse), da ist sie der Meinung, er könne auch in der Lineatur schreiben ( Mini-Klein). Im Moment könnte ich im Dreieck springen...

So genug geschimpft. Wer bis hierhin gelesen hat: Danke und Sorry :oops:
Liebe Grüße,
Selene

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Re: Luki ist neu hier (SH)

Beitrag von Loony Moon » Freitag 16. Mai 2014, 21:47

Scheint wohl die Eigenheit der Starkinder zu sein.
Frei nach dem Motto, wenn ich es noch lesen kann, können es die anderen auch. :roll: :wink:

Ne, das mit der KL versteh ich echt nicht. Wieso ist sie so stur und gibt deinem Jungen nicht die Möglichkeit, zumindest für Mathe, eine Aufgabe zu erlassen oder eben diese noch mit Zeitzugabe zu lösen? :roll: Im Ausgleich zu dieser "Vergünstigung" wird er eben öfter mündlich bewertet oder eben Leistungen an der Tafel.
Versteh mich bitte nicht falsch, aber man sollte ihm wenigstens die Chance geben zu zeigen, dass er nicht dümmer ist als der Rest der Meute. Ist ja auch für sein Selbstwertgefühl besser.

Übrigens erkundige dich mal, ob es nicht sogar ein Recht auf einen Nachteilsausgleich gibt. Am besten bei der für eurer Bundesland zuständigen Blinden- und Sehschwachenschule. Viel Erfolg.

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Re: Luki ist neu hier (SH)

Beitrag von Selene » Dienstag 20. Mai 2014, 10:53

Danke für´s Mutmachen.

Der Kontrolltermin hat ergeben, dass der Visus noch etwas schlechter geworden ist (trotz Diät) :(. Jetzt bekommt er eine Brille, mit der er dann besser sehen kann. Und das Warten geht weiter...

Mit der Blindenschule muss ich mich noch in Verbindung setzen, das geht wohl nicht über die Schule :roll: . In zwei Wochen haben wir einen Termin in der Uniklinik. Mal sehen, was dabei rauskommt.
Liebe Grüße,
Selene

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Re: Luki ist neu hier (SH)

Beitrag von Loony Moon » Dienstag 20. Mai 2014, 15:15

Dann ran an das Telefon.
Die Leute haben schließlich auch noch ein paar Nebenjobs neben dem Lehrerdasein. :wink: Und ehe alles zum laufen kommt, sind auch etliche Wochen vergangen.

Ich wünsche euch jedenfalls viel Glück.

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Re: Luki ist neu hier (SH)

Beitrag von Selene » Donnerstag 14. August 2014, 12:14

So,
es ist schon wieder viel Zeit vergangen.

In der Uniklinik bekam ich nach stundenlangem Warten zu hören, dass sein Katarakt für sie sehr interessant aussieht :shock: , dass er wohl nicht von Stoffwechselproblemen kommt und wir mit der OP noch warten können. Ich bin froh, dass ich nicht so häufig dorthin muss...
Nach der Augenklinik waren wir in der Kinderklinik, wo ich dasselbe zu hören bekam... Es ist zum Verzweifeln :roll:

Letzte Woche waren wir in RD und das rechte Auge hat sich weiter verschlechtert, aber der Visus mit Brille ist gleich geblieben, von daher haben wir wieder etwas Pause. Die Ärztin hat sich Luki noch einmal zur Brust genommen und ihm erklärt, dass er unbedingt immer die Brille aufhaben muss, damit das Auge nicht "abgeschaltet" wird. Leider vergißt er immer noch leicht, die Brille morgens aufzusetzen (und ich auch :oops: ). Ich werde jetzt einen großen Zettel ins Bad kleben... :wink:

Mit dem Förderzentrum habe ich Kontakt aufgenommen, so dass das jetzt losgeht :D . Ich bin gespannt.
Liebe Grüße,
Selene

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