Noch eine Neue.....

[Toni]

Hallo,
ich melde mich hier in der Hoffnung jemanden zu finden, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat wie wir.
Aber zuerst stelle ich mich mal vor:
Ich bin 38 Jahre alt und habe 3 Kinder. Unsere Tochter hat angeboren den grauen Star. Allerdings war dieser nie sehr stark ausgeprägt, so dass sie bis vor einem Jahr 80 % Sehkraft hatte. Leider verschlechtert sich die Sehkraft. Zur Zeit hat sie auf einem Auge 50 %, auf dem anderen Auge 30 %. Sie ist 8 Jahre alt und geht in die dritte Klasse. Die Lehrerin hat uns auch schon angeprochen, da es in der Schule aufgefallen ist. Sie sitzt ganz vorne, mit dem Rücken zum Licht und die Lehrer nehmen sehr viel Rücksicht.
Meine Frage: Hat jemand ähnliche Erfahrung? Sieht sie schon "schlecht genug" für eine OP? Oder sollen wir lieber noch warten mit der OP?

Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen.

Liebe Grüße

Toni

[mama2012]

Hallo Toni, herzlich willkommen hier im Forum!

Auf deine Frage kann ich leider nicht antworten, da bei uns bereits mit 11 und 12 Wochen operiert werden mußte.
Könnte mir vorstellen, dass OP ratsam ist, wenn Einschränkungen den Alltag eurer Tochter stark einschränken und erschweren. Was sagt denn euer Augenarzt?

Geht es deiner Tochter ansonsten gut?

[glupsch]

Hallo Toni!

Wirklich beantworten kann ich Deine Frage auch nicht, allerdings muss ich sagen, dass ich nie mehr gesehen habe als Deine Tochter jetzt (eher weniger) und mich trotzdem nie wirklich eingeschraenkt gefuehlt habe. Andererseits ist bei Eurer Tochter ja eine deutliche Verschlechterung gegenueber frueher zu merken, die vielleicht noch weiter fortschreitet, und ich weiss auch nicht, ob man genauso gut mit der eingeschraenkten Sehkraft klarkommt, wenn man frueher mal mehr gesehen hat.

Auch zu bedenken ist, dass eine Star-OP eigentlich ein Routine-Eingriff ist (Eure Tochter ist ja kein Kleinkind mehr), die wohl schon eine deutliche Verbesserung bringen wuerde. In dem Alter wuerde ich auch ernsthaft drueber nachdenken, sofort Linsen implantieren zu lassen, dann faellt der ganze Aerger mit Kontaktlinsen etc. schonmal weg. Trotzdem verstehe ich natuerlich Eure Bedenken, schiefgehen kann schliesslich immer was.

Auf jeden Fall wuerde ich die Sehentwicklung regelmaessig ueberpruefen lassen und auch selbst ein Auge drauf haben, damit man bei weiterer Verschlechterung schnell eragieren kann und es nicht erst merkt, wenn die schulischen Leistungen nicht mehr stimmen.

Was sagt denn der Augenarzt, bzw. seid Ihr bei einem Spezialisten in Behandlung?

[Toni]

Hallo und vielen Dank für eure Antworten!

Unser Augenarzt wollte sie nach ca. 6 Wochen wieder sehen um das Ergebnis des Sehtests zu überprüfen. Der Termin ist vorüber und es hat sich bestätigt, dass sie schlechter sieht. Anschließend sollten wir nach Köln in die Uni-Klinik zur Untersuchung. Dieser Termin war letzte Woche. Wir wissen jetzt, dass unsere Tochter ansonsten gesunde Augen hat, was die Sache natürlich einfacher macht. Allerdings hat der Arzt dort Bedenken, da die Wundheilung, je jünger der Mensch ist umso ausgeprägter ist. Somit würde sich sehr wahrscheinlich ein Nachstar bilden. Dieser kann bei Kindern nicht immer mit dem Laser entfernt werden und es könnte sein, das der Nachstar dann auch operativ entfernt werden muss. Weiter meinte er das Kinder generell ein größeres Infektionsrisiko hätten. Er sagt die OP ist möglich, aber aus ärztlicher Sicht nicht dringend, da das "sehen lernen" abgeschlossen sei. Sie müsse aber auf jeden Fall irgendwann operiert werden. Er sagt, wir müssen halt entscheiden, ob sie noch zurecht kommt und dass wir den Zeitpunkt bestimmen.
Aber wie ich das entscheiden soll weiß ich nicht. Sie kann die Tafel vorne in der Schule meistens noch gut lesen. Die Tafel an der Seitenwand schon nicht mehr. Dann machen die Kinder im 3. Schuljahr Fahrradausbildung. Meine Angst geht dann auch dahin, sie so am Straßenverkehr teilnehmen zu lassen. Führerschein dürfte sie mit dieser Sehleistung nicht machen....
Das schlimme ist ja, dass man eine Entscheidung für jemand anderen trifft, der dann damit leben muss.
Vielleicht müssen wir auch einfach mal alles sacken lassen, damit man sich mit dem Gedanken "anfreundet".

Liebe Grüße
Toni

[glupsch]

Da es nicht dringend ist, wuerde ich es wohl auch erstmal sacken lassen und in Ruhe ueberlegen, was die beste Loesung ist. Ich sehe wie gesagt vergleichbar wie Eure Tochter, tendenziell ein bisschen weniger - vielleicht hilft es Dir, mal meinen Thread zu lesen um einen kleinen Eindruck zu bekommen. Auch wenn der subjektive Eindruck bei Eurer Tochter vielleicht ganz anders ist.

A propos, was sagt sie denn selbst? Hat sie selbst das Gefuehl, schlecht zu sehen? Fuehlt sie sich eingeschraenkt?

Da Du ein paar Punkte explizit ansprichst, hier meine Einschaetzung/Erfahrung:

Schule: Ich sass immer vorn, und die meiste Zeit hat das auch gereicht. Je nach Handschrift des Lehrers kam es aber schon immer wieder mal vor, dass ich Sachen auf dem etwas entfernteren Teil der Tafel nicht lesen konnte. Meine Sitznachbarn waren aber immer hilfsbereit genug, so dass das nicht wirklich ein Problem war. Schwieriger waren da schon Sachen am Overhead-Projektor, da ich aufgrund meines latenten Nystagmus mit allem, was leuchtet, generell mehr Probleme habe. Aber auch da fand sich immer irgendwie eine Loesung, und das Problem existiert ja in der Form bei Euch auch nicht.
Generell kann ich Euch raten, auf die Lehrer offen zuzugehen - die allermeisten kommen nicht von selbst auf die Idee, dass jemand schlecht sehen koennte, sind aber sehr hilfsbereit, sobald man es ihnen sagt.

Wie sieht Eure Tochter eigentlich in der Naehe? Bei mir ist es da deutlich mehr, so dass lesen, schreiben, malen etc. nie ein Problem war. Wenn ihre Augen sie davon fernhalten, waere es natuerlich auch doof.

Strassenverkehr: Fahrradfahren war nie wirklich ein Problem fuer mich, bis auf die anfaenglichen Gleichgewichtsprobleme beim Lernen Ich denke schon, dass ich mich da zumindest tagsueber sicher bewegen kann. Ich wuerde Eure Tochter nicht gerade gleich auf den Grossstadtverkehr loslassen (wuerde ich in dem Alter sowieso nicht), aber ansonsten sehe ich da keine Probleme.
Die einzige Schwierigkeit ist fuer mich nachts, weil ich ziemlich blendempfindlich bin - gerade Autofahrer, die es mit dem Abblenden nicht so genau nehmen, sind der absolute Horror, und ich hatte teilweise einfach Glueck, nie im Strassengraben gelandet zu sein.

Einen Fuehrerschein habe ich auch - das geht zwar nur mit gesondertem Gutachten, aber es geht Wegen meiner Blendempfindlichkeit nur mit Nachtfahrverbot, aber immerhin.
Aber eigentlich vermute ich, dass das bei Euch kein Thema sein wird - denn ich halte es fuer recht unwahrscheinlich, dass die Sehleistung Eurer Tochter nach der jetzigen Verschlechterung so lange wieder konstant bleibt, dass nicht schon vorher eine OP noetig wird.

Falls Du mehr Fragen hast, her damit! Ich kann mir vorstellen, wie schwer es ist, sich in die Situation Eurer Tochter hineinzuversetzen - genauso wenig, wie Ihr wisst, wie es ist, "schlecht" zu sehen, genauso wenig weiss ich, wie es ist, normal zu sehen. Und ich weiss, wie schwer es meiner Mutter selbst heute noch faellt, einzuschaetzen, was ich sehen kann und was nicht. Also keine Scheu, falls Dir was auf den Naegeln brennt.

Insgesamt wuerde ich eine OP nicht ueberstuerzen, aber doch ins Auge fassen. Ich weiss nicht (mehr), wie wichtig es in dem Alter schon ist, aber auch wenn im Grossen und Ganzen alles prima laeuft, gibt es doch immer wieder Kleinigkeiten, wo die Sehschwaeche einfach extrem nervt. Z.B. wenn man im Selbstbedienungsrestaurant mal wieder nur "aeh, das da" bestellt, weil man die Karte hinten an der Wand partout nicht lesen kann. Oder wenn man die Strassenseite wechseln muss, um einen Wegweiser oder einen Strassennamen zu lesen, nur um dann festzustellen, dass man auf der anderen Seite richtig war. Und dass es bei mir in der Schule (und Uni) gut ging, heisst nicht automatisch, dass es bei jedem so ist. Jemand, der eh schon Schwierigkeiten mit dem Stoff hat, hat sicher mehr Probleme, wenn er Sachen nicht lesen kann, als jemand, dem das meiste einfach zufliegt.

Auch wenn ich sagen wuerde, dass ich insgesamt sehr gut zurecht komme: Wenn ich die Moeglichkeit haette, durch eine verhaeltnismaessig einfache OP mein Sehvermoegen signifikant zu steigern, wuerde ich nicht lang ueberlegen. Aber wie gesagt weiss ich nicht, wie relevant das mit 8 Jahren gewesen waere. Und es kommt auch noch darauf an, wie viel hoeher die OP-Risiken bei Eurer Tochter jetzt sind als sie es spaeter sein werden... puuh, schwierig.

[merin]

Ich kann das Dilemma verstehen. Gerade wenn die Ärzte sagen, dass der OP-Erfolg bei späterer OP wahrscheinlicher wird, würde ich wohl zum Warten tendieren. Und ich finde auch, dass das Kind ein Alter hat, in dem es einbezogen werden kann. Sie ist dann 8 oder 9, oder? Dann kann sie auch selbst mit sagen, wie stark sie beeinträchtigt ist und was stärker ist: die Beeinträchtigung oder die Angst vor der OP. Wahrscheinlich muss man vorsichtig schauen, ob sie mitentscheiden möchte oder das zu belastend ist und ihr die Entscheidung treffen müsst, um sie zu entlasten.

Und, was noch gar nicht benannt worden ist: Nach der OP ist ja die Akkomodationsfähigkeit des Auges futsch. Das heißt, sie wird wahrscheinlich besser sehen, aber nur in der Distanz, für die die Linse oder Brille dann eingestellt ist. Und es wird für sie schwer sein, sich daran zu gewöhnen. Sie wird etwas verlieren, so oder so.
Und bevor ihr entscheidet, wann operiert wird, braucht ihr vielleicht auch erstmal Zeit, das zu verdauen, darüber traurig und auch wütend zu sein. Ich denke, dass gerade das Kind diesen Raum braucht und dass es auch dafür besser ist, erstmal abzuwarten und nicht sofort zu handeln. Es besteht ja, anders als bei erblindeten Babys, wie meine Tochter eines war, kein unmittelbarer Handlungsbedarf.

[Loony Moon]

Hallo und willkommen,

blöde Situation für euch mit vielen Fragen.
Ich würde noch einen zweiten Unitermin ausmachen, um noch eine zweite Meinung von Star-erfahrenen Kinder-AA zu holen. Uni Bonn sollte ja für euch erreichbar sein. Die haben schon Anfang der 90er Jahre künstliche Linsen implantiert.
Dazu würde ich (als Mutter/Eltern) parallel hören wollen, ob man eurem Kind nicht mehr Unetrstützung in der Schule bieten kann. Der Sitzplatz geht nicht besser, hatte mein Sohn auch. Aber welche Optionen hat eure Tochter, um ihr eingeschränktes Sehfeld auszugleichen? Spielt da der Lehrer mit, wenn sie mitten im Unterricht aufsteht??
Desweiteren frag deine Tochter, ob sie sich augenblicklich(!) eingeschränkt fühlt. Kinder können unheimlich viel kompensieren, aber sie sollte ehrlich zu sich selbst sein. Eine OP zu einem späteren Zeitpunkt ist immer möglich. Allerdings sollte deine Tochter dann über etwa 6 Wochen keinen Sport betreiben!
Nachstar kann sich immer bilden, hatte mein Sohn auch. Allerdings war das zu den Zeiten, als noch keine Linsen implantiert waren und die eigentliche Star-OP noch nicht so lange zurücklag.

Mein Sohn wird demnächst 23, hat den Führerschein machen können und einen ganz normalen Beruf ergreifen können. Brille ist sein "ständiger" Begleiter, wegen der Fernsicht (muss da nochmal mich erkundigen, ich hab es schlicht vergessen).
Diagnose: beidseitig angeborener grauer Star.