Neu im Forum Merle & Merles Papa

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

Moderatoren: Angela, merin

Merles Papa
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Neu im Forum Merle & Merles Papa

Beitrag von Merles Papa »

Hallo zusammen,

ich bin auch neu hier im Forum und möchte mich kurz vorstellen, bzw. meine Familie.
Wir sind seit dem 01.11.2012 nun zu dritt. Meine Frau Bettina, meine Tochter Merle und ich, Christoph.
Ich selber habe seit 1976 einen angeborenen Grauen Star. Ich habe diesen von meinem Vater geerbt.
Weitergegeben habe ich diesen nun an unsere Tochter Merle. Wir waren uns des Risikos einer Vererbung wohl bewußt und siehe da, sie hat auch einen grauen Star seit der Geburt.

Merles OP war nach exakt 12 Wochen in der Uniklinik Frankfurt und wurde von Prof. Dr. Kohnen durchgeführt. Die OP ist sehr gut verlaufen und es hat keine Komplikationen gegeben. Seit der OP sind wir nun in der Sehschule der Uniklinik Frankfurt und werden insgesamt auch gut betreut. Der medizinische Befund ist einwandfrei, es hat sich kein Nachstar bislang begildet, die Linsenkammer ist glasklar und der Linsenkranz ist lt. Professor hervorragend für eine spätere Implantation einer Linse geeignet.
Nach anfänglichem Kampf mit den verordneten Kontaktlinsen klappt das Einsetzen der Linsen nun sehr gut. Meist schon beim ersten Versuch und ohne Gebrüll. Merle macht das sehr gut!

Ich freue mich auf einen regen Austausch hier im Forum und bin den Machern sehr dankbar für diese Plattform.
Veiel Grüße von Merles Papa,

Christoph
Zuletzt geändert von Merles Papa am Dienstag 14. Mai 2013, 16:51, insgesamt 1-mal geändert.
Angela
Administrator
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Re: Neu im Forum

Beitrag von Angela »

Hallo,

willkommen.

Schön, dass alles so toll läuft. :-) Alles Gute weiterhin.

LG

Angela
Schnabeltier
Beiträge: 70
Registriert: Donnerstag 28. Februar 2013, 19:54

Re: Neu im Forum

Beitrag von Schnabeltier »

Hallo Christoph!
Willkommen!
Dann ist eure Kleine ungefähr zu der Zeit operiert worden, als unser Felix auf die Welt kam. Wir sind nicht erblich vorbelastet und hatten vorher noch nie davon gehört, dass grauer Star schon bei Babies auftreten kann. Dementsprechend habe ich mir die Infos darüber im Internet (v.a. in diesem Forum) angelesen und in der Uniklinik München erfragt.
Was wird denn mit Merle in der Sehschule gemacht? Ich kann mir das überhaupt nicht vorstellen und bisher hat noch niemand mit uns darüber gesprochen, wie es genau weitergeht. Wir müssen das meiste von uns aus erfragen und an Sehschule hatte ich bisher noch gar nicht gedacht...
Und wie geht es dir mit den Augen? In welchem Alter bist du operiert worden? Hattest du einen Nachstar? Wie ist es jetzt von der Sehkraft her? Warst du zwischendrin in deiner Kindheit und Jugend mal genervt von Brille/Kontaktlinsen oder den Untersuchungen?
Ich mache mir viele Gedanken und hoffe, dass unser Sohn und natürlich alle anderen Betroffenen trotzdem eine möglichst unbeschwerte Kindheit haben können.
Ich dachte, mit den OPs in denen die Linsen entfernt wurden hätten wir das Gröbste hinter uns... aber wenn man hier im Forum liest, dann kann ja noch einiges auf uns zukommen...

Liebe Grüße

Vroni (seit mittlerweile 14 Wochen stolze Mama von Felix)
Merles Papa
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Re: Neu im Forum

Beitrag von Merles Papa »

Hallo Vroni,

erst einmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt Eures kleinen Felix! Schön, dass er anscheinend gesund ist (bis auf den Grauen Star, was meine Frau und ich nie als Krankheit gesehen haben)!
Aber ich kann es gut nachvollziehen, wie es sein muss, wenn der kleine Liebling eben doch nicht ganz so ist wie alle anderen Kinder und man als Eltern noch nie etwas von Aphakie, grauer Star oder sonst was gehört hat. Meiner Mutter ging es auch so, als ich geboren wurde.
Aber ich kann Dir sagen, ich führe ein normales Leben mit ein paar Einschränkungen, bin groß geworden und habe mich nie als Außenseiter gesehen/ behandelt gefühlt.
Die Sehschule der Augenklinik Frankfurt übernimmt die Nachversorgung. Nach der OP wurde der Augendruck kontrolliert, wir haben die Augentropefen zur Behandlung der Wunden im Auge dort bekommen und das wichtigste, es wurden die Sehteste durchgeführt. Ist ganz lustig: Das Baby starrt auf Zebrastreifen unterschiedlicher Dicke und reagiert darauf, bis es nichts mehr erkennen kann. Daraus leitet dann die Orthoptistin die ungefähre Sehschärfe ab. Danach wurden die Kontaktlinsen angepasst und wir haben unter Anleitung (ein Nachmittag) versucht, die Linsen einzustezen. Damals noch mit viel Geschrei, heute geht das beim ersten Versuch ohne Meckern und Wegdrehen des Kopfes (liebes Baby!!). Wir gehen jetzt regelmäßig in die Sehschule, also etwa alle sechs bis acht Wochen und dann wird der Augendruck kontrolliert (ales super) und die Sehschärfe vermessen. Auch schaut unsere Orthoptistin, ob die kleine Merle schlimm schielt oder der Nystagmus (Muskelzucken/ Wegrutschen des Auges) schlimmer geworden ist. Bislang alles gut. Später dann, falls es Auffälligkeiten gibt, wie schlimmes Schielen oder ähnliches, dann kann die Sehschule eingreifen und beim richtig Sehen lernen helfen. Aber so weit ist es nicht.
Soweit zur aktuellen Lage.
Tja, zu mir selber kann ich viel erzählen, mache ich auch, aber erst Mal ist dieser Post lang genug.
Bis dahin liebe Grüße!
Christoph

p.s. @ Angela: Danke für das warme Willkommen!
Schnabeltier
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Re: Neu im Forum

Beitrag von Schnabeltier »

Bei uns wurden Kontaktlinsen eingesetzt und dann mit irgendeinem Instrument geschaut, ob der Reflex der vom Augenhintergrund zurückkommt passt. So haben wir das auf jeden Fall verstanden... hab aber keine Ahnung mehr, wie das Teil heißt. Interessant, dass es auch einen Sehtest für die ganz Kleinen gibt. Da werde ich mal nachhaken.

Unser Schatz hebt sich von den anderen Kindern nicht wirklich ab, aber ich glaube wir sind nicht die Einzigen, für die es erst mal gewöhnungsbedürftig ist, wenn eine Krankheit diagnostiziert wird, die OPs nach sich zieht und von der man noch nie gehört hat. Vielen Dank für deine ausführliche Antwort!
merin
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Re: Neu im Forum

Beitrag von merin »

Auch von mir ein herzliches Willkommen. Wir sidn auch in der Sehschule betreut und die machen vor allem die Sehschärfenmessungen. Auch ich wäre an Berichten aus der Sicht des Erwachsenen mit angeborenem Star sehr interessiert.
glupsch
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Re: Neu im Forum

Beitrag von glupsch »

Hallo Christoph.

Herzlich willkommen auch von mir, 1982 mit beids. Katarakt geboren. Auch wenn der Anlass natuerlich nicht so schoen ist, freue ich mich, dass mal wieder ein erwachsener Betroffener den Weg hierher gefunden hat. Wenn ich Dich richtig verstehe, scheinst ja auch Du Dich nicht allzu eingeschraenkt zu fuehlen. Ich hoffe, dass wir den Eltern, die jetzt bei ihren Kindern das erste Mal mit der Krankheit konfrontiert werden, ein bisschen Mut machen koennen :)

Mit der Beihilfe kann ich Dir leider auch nicht helfen - meine Situation war zwar genauso, aber das ist ja jetzt 30 Jahre her und die Dinge aendern sich. Da macht es wohl wenig Sinn, wenn ich jetzt anfange, meine Eltern deswegen zu loechern.

Wenn Ihr es noch nicht gemacht habt, kann ich aber empfehlen, beim Versorgungsamt einen Antrag auf Anerkennung einer Behinderung zu stellen. Wie das genau laeuft, weiss ich auch nicht, aber ein GdB, selbst unter 50%, bringt einige Verguenstigungen z.B. bei der Steuer. Und sollte es wegen der Augen mal irgendwann Probleme in der Schule geben, schadet so ein offizieller Schrieb sicher auch nicht ;)
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
Merles Papa
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Re: Neu im Forum

Beitrag von Merles Papa »

Danke erneut für das herzliche Willkommen.
@ glupsch: Danke für Ausführungen zur Beihilfe. Ich hab schon was herausgefunden 8nicht erfreulich) und berichte das dann an entsprechender Stelle

Ok, nun aber wie avisiert erzähle ich nun mal von mir selber und meiner Erkrankung.

Ich bin 1976 geboren worden, also gehe nun auf die vierzig Jahre zu, habe also schon ein paar Jahre mit der "Erkrankung" Erfahrung :-). Schon mein Vater hatte angeborenen Grauen Star. Er wurde 1945 geboren und auch schon im nachkriegsdeutschland operiert. Die Unterschiede in Qualität und Ergebnis der Operationen zwischen mir und meinem Vater waren signifikant. Bei meinem Vater wurde die Linse noch manuell am Stück entfernt, fragt mich nicht wie, im Alter von 8 Monaten. Der Schaden an Hornhaut und dadurch an Sehkraft war erheblich größer als bei mir. Mein Vater hatte eine Restsehfähigkeit von etwa 10 Prozent und im Alter hat sich auch ein Stück vom Glaskörper gelöst und auf das Sehfeld geschoben, sodass er sehr stark eingeschränkt war. Leider ist er vor zweieinhalb Jahren verstorben, was aber nichts mit dem grauen Star zu tun hatte. Mein Vater hat eine normale Schule besucht (in den Fühfzigern etwas ruppiger als heute) riesige Brillen gehabt und nach der Schule normal studiert. Er ist Pfarrer geworden. Er hatte keinen Autoführerschein aber im Gegensatz zu mir selber für eine Mofa, was verrükt ist, denn ich sehe erheblich besser als er je sah und ich habe keinen :-).
Aber zurück zu mir. Ich bin also schon immer mit dem Wissen um die Einschränkungen des Grauen Stars aufgewachsen, er war und ist in unserer Familie also ganz normal und wird nicht als wirkliche Behinderung wahrgenommen.
Ich bin also nach der Diagnose des Grauen Stars 1976 ebenfalls mit acht Monaten an der MH Hannover operiert worden. Die damalige Operationstechnik ist aber mit der heutigen nicht mehr vergleichbar, sodass meine Einschränkung durch die Erkrankung viel höher ist, als sie bei Merle je seien wird. Bei der Operation damals wurde noch der Linsenkranz mitentfernt, sodass heute einen Intraokularlinse nicht implantiert werden kann (bzw. Prof. Kohnen ist noch am "Nachdenken" was vielleicht doch geht). Auch gab es keine Kontaktlinsen für Babys, sodass ich mit acht Monaten dann meine erste Brille hatte und seit dem einen trage.
Während Kindergarten und Grundschule kann ich mich nicht daran erinnern, die Einschränkungen durch den Grauen Star als sehr hinderlich empfunden zu haben. Ja, ich sehe schlechter als andere aber ich habe normal Fahrradfahren gelernt, die beste Fahrradprüfung absolviert (Wimpel bekommen :-) ) und war auch sonst ganz normal. Natürlich musste ich immer vorne sitzen und wurde auch mal gehänselt, aber da ich selbstbewußt erzogen wurde habe ich alle, die mich gehänselt haben verhauen und gut war (ich komme vom Dorf, da machte man das so). Mit dem Lesen lernen ging es etwas langsamer, da das lesen naturgemäß schwerer fiel, aber ich hab das auch schon als Kind begriffen, dass man die Behinderung einsetzen kann, um sich rauszumogeln ala: Das kann ich nicht da ich das nicht sehen kann!
Ich bin dann auf ein Gymnasium gegangen, auf dem sehr viel Wert auf menschliches Miteinander und nicht so sehr auf Leistung gelegt wurde (damals), sodass meine Einschränkung nie ein Thema war. Meine Eltern haben die Lehrer sensibilisiert und es wurde entsprechend Rücksicht genommen. Wenn ich was nicht lesen konnte, z.B. an der Tafel, habe ich Kopien (damals noch Matritzen) bekommen. Nur abschreiben bei Klausuren ging nicht, konnte ich nicht lesen, daher: alle meine Schulleistungen sind Eigenleistungen.
Erst in der Pubertät habe ich zum ersten Mal ein wenig mit der Behinderung gehadert. Ic weiß gar nicht mehr so genau warum, aber es scheint auch nicht nachhaltig gewesen zu sein. Ich konnte keinen Führerschein machen, was ich aber nicht als schlimm empfunden habe, denn mein Vater hatte ja auch keinen und meine Kumpels damals hatten zum Teil zwar einen aber noch lange kein Auto. Somit kein Nachteil für mich :-). Wir mußten uns halt organisieren, Fahrrad, Bus, Fahrdienst der Eltern...
Tja, dann kam das Ende der Schulzeit und zum ersten Mal habe ich so richtig die Einschränkung gemerkt. Ich wollte schon als Junge Lokführer werden (wie mein Onkel) ging nicht. Dann wollte ich gerne zur Bundeswerh (damals noch Wehrdienst) konnte ich nicht, ich wollte dann Fahrdienstleiter bei der Bahn werden, gingg nicht, Sicherheitsbestimmungen.... da hab ich schon gehadert und dann einfach drauf los studiert, Theologie, Geisteswissenschaften... aber eher aus der Not geboren, eine lange Geschichte...
Im Studium hab ich ebenso wie in der Schulzeit die Behinderung nicht als Nachteil empfunden, ich hab mich halt angepasst. Da in den meisten Unis die Tafeln viel zu weit weg waren von den Hörsaalsitzen hab ich beschlossen nicht mitzuschreiben und mich nach hinten zu setzen. Hat nicht geschadet.
Ich habe schon in der Schulzeit eigene Strategieen zum Lernen entwickelt, z.B. ein sehr gutes Gedächtnis trainiert, Verstehen statt Auswendig lernen, nur wichtiges lesen (lesen strengt mich doch schon an, ich lese langsamer als andere) etc.
Im Studium habe ich dann meine Frau kennen gelernt. Sie hat meine Sehbehinderung nie wirklich ernst genommen und findet die Einschränkungen nicht schlimm. So haben wir halt nur ein Auto, fahren viel Bahn (was wir beide sowieso gerne machen) und nehmen die Behinderung sonst nicht war.
Nach einigen Studienwirren bin ich dann als Verwaltungsbeamter beim Bundesverwaltungsamt gelandet. Bei der Einstellung war die Schwerbehinderung nicht von Nachteil, eher das Gegenteil (zumal wir Grauen Star Behinderten ja die besten Behinderten für Arbeitgeber sind, kaum eingeschränkt und gut einsetzbar).
Ich habe einen Arbeitsplatz mit extra großen Bildschirmen als einziges Zugeständnis an meine Behinderung.

So, nun ist der Beitrag wieder sehr lang geworden und ich habe recht wenig über die eigenen Ängste und Gefühle gesagt, die die Gefähle ausgelöst hat, das hole ich gerne noch nach. Aber für heute ist heir Schluß.
LG
Christoph
TanteKäthe
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Re: Neu im Forum

Beitrag von TanteKäthe »

Lieber Christoph,

das macht ja Mut, danke für Deinen ausführlichen Beitrag. Und ich glaube mit den heutigen Methoden und dem Fortschritt in der Medizin werden unsere Töchter ganz sicher irgendwann Auto fahren, schon jetzt wird das Bobbycar heiss geliebt...

Auch interessant der gelassene Ansatz, weil man die Krankheit schon kennt.

Wird die Krankheit denn wirklich als Behinderung anerkannt???? Unser Professor meinte, wenn sie erstmal mit 14 ungefähr die künstlichen Linsen implantiert bekommt, da ist das ein Mädchen wie jedes andere und es gibt keinen grossen Unterschied mehr beim Sehen. Aber auch hier wahrscheinlich wieder ein Vorteil der neuen Medizin!

Hoffen wir mal, dass sich die Medizin in dem Bereich so rasant weiterentwickelt :D

Liebe Grüße
glupsch
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Re: Neu im Forum Merle & Merles Papa

Beitrag von glupsch »

Danke fuer den Bericht, da scheinst Du ja doch noch ein paar Einschraenkungen mehr gespuert zu haben als ich. Ich hatte allerdings auch das Glueck, dass ich nie Berufswuensche hatte, die mit dem Grauen Star kollidieren konnten - der Weg an die Uni war fuer mich sehr geradlinig.

Was mich ueberrascht: Warum hast Du nie Kontaktlinsen bekommen? Oder hast Du inzwischen welche? Ich bin auch nur 6 Jahre juenger als Du, und durfte meine ersten KL im Alter von drei Jahren haben. Seitdem findet man mich eigentlich nur nachts ohne. Insofern ist auch Implantieren eigentlich kein Thema - irgendwie sehe ich nicht, welchen Vorteil mir das bringen wuerde.

@TanteKäthe: Ob die Krankheit als Behinderung anerkannt wird, haengt stark von der Sehkraft Eurer Tochter ab. Zusaetzlich erhoeht Linsenlosigkeit den GdB nochmal um 10%. Wie viel also insgesamt dabei rauskommt, ist also individuell, bei mir sind es 40%. Das reicht nicht fuer Schwerbehinderung samt den damit einhergehenden Verguenstigungen in der Berufswelt. Aber einen kleinen Freibetrag kann ich immerhin noch bei der Einkommenssteuer geltend machen.
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
merin
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Re: Neu im Forum Merle & Merles Papa

Beitrag von merin »

Meine Tochter hatte 80% GdB, die fallen aber nun im Sommer weg. Den neuen Ausweis haben wir auf Anraten der Beratungsstelle nicht gestellt, weil sie 60% sieht und da bekäme man keinen. Stimmt das so?

Ich danke auch für den Bericht. Wie gut siehst Du denn und wie ist das mit dem Sehen in den verschiedenen Entfernungen? Ich stelle es mir sehr hart vor, wenn man Wünsche hat, die durch das mangelnde Sehen unmöglich sind. Und Hänseleien gibt es bei uns jetzt auch so langsam - leider.
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Re: Neu im Forum Merle & Merles Papa

Beitrag von glupsch »

merin hat geschrieben:Meine Tochter hatte 80% GdB, die fallen aber nun im Sommer weg. Den neuen Ausweis haben wir auf Anraten der Beratungsstelle nicht gestellt, weil sie 60% sieht und da bekäme man keinen. Stimmt das so?
Ich denke, sie bekommt keinen Behindertenausweis mehr, aber sehr wohl einen kleinen GdB (so 20-30%, tippe ich mal). Der bringt zwar viel weniger (m.W. nur bei der Steuer), aber versuchen wuerde ich es trotzdem.
merin hat geschrieben:Und Hänseleien gibt es bei uns jetzt auch so langsam - leider.
Ohje, das tut mir leid :( Dem war ich dank meiner KL zum Glueck nie ausgesetzt.
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Re: Neu im Forum Merle & Merles Papa

Beitrag von Merles Papa »

Ich habe für Merle vor ein paar Wochen auch einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt, mal sehen was dabei heraus kommt. man weiß es ja nie.

@ merin
Ich würde auch einen Antrag stellen, Mehr als ablehnen können die Versorgungsämter ja nicht.

Das die Hänseleien jetzt beginnen tut mir auch sehr leid, aber vielleicht wird es nicht so schlimm. Ich hatte nie Kontaktlinsen und ich habe immer eine dicke Brille gehabt. In den achtziger Jahren ja noch viel dicker als heute. Es gab immer ein paar Typen, die meinten mich Brillenschlange zu rufen, aber insgesamt scheint es bei mir nicht schlimm gewesen zu sein.
Ich weiß, dass wir zu Hause aus manchen Hänseleien auch einen Spaß gemacht haben. Glotzauge/ Glupschi z.B. war zwischen meinem Bruder und mir eine freundliche Neckerei, sodass ich das einfach hingenommen habe.

Und ein gutes hat der Graue Star ja: Die Brillengläser vergrößern! Meine Frau ist wirklich stark kurzsichtig, die Brillengläser sind ja fast wie Glasbausteine :-) gemein was?
Ich drück auf jeden Fall die Damen, dass Deine Tochter die Hänseleien gut wegsteckt!
LG
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Re: Neu im Forum Merle & Merles Papa

Beitrag von merin »

Erstmal mus sich sie wegstecken. Sie reagiert da gar nicht drauf, weils ie wohl zu abgelenkt ist, aber mir passiert es im ÖPNV hin und wieder, das ich merke, wie neben mir stehende Leute (die mich und sie nicht einander zuordnen) darüber tuscheln, was das Kind da für ne fette Brille habe usw. Ich überlege immer noch, was ich dazu sagen könnte, denn so langsam mag ich nicht mehr schweigend schlucken. Draufhaun wäre weder meiner Statur noch meinem Alter angemessen. :wink:
Merles Papa
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Re: Neu im Forum Merle & Merles Papa

Beitrag von Merles Papa »

@ merin

Das ist wirklich unangenehm für Dich. Aber ich kann Dir nur sagen: Die meisten Leute die Tuscheln sind nur unsicher und haben ein kleines Kind mit einer Starbrille noch nie gesehen. Leider sind die Leute halt nicht so mutig und fragen einfach nach, was denn das ist.
Versuche sie zu ignorieren oder mach es wie wir, wenn Merle mal eine Brille aufhat und angestarrt wird: sprich die Leute einfach direkt an, wenn Du sie belauschen konntest. Die Leute die sich ertappt fühlen, denen ist es sehr peinlich und die wenden sich ab. Die anderen kann man prima aufklären und die sind dann meistens auch ganz neugierig. Wir nennen unsere kleine merle mit der Brille dann immer Mini-Einstein oder Dr. Schnaggels (Comikfigur aus den 70ern.)
Je offensiver Du damit umgeht, desto einfach für Dich und später auch für die Kleine.
Meine Eltern haben mir schon früh beigebracht, mich nicht zu verstecken und zu den Dingen die ich nicht konnte auf Grund der Behinderung zu stehen und sie zu benennen. Die anderen können es einfach nicht wissen.
Aber ich weiß: Alles leichter gesagt, als getan.
Morgen schon wieder mehr, ich schreib ja schon Romane :-D!
LG
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