Neu im Forum Merle & Merles Papa

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

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glupsch
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Re: Neu im Forum Merle & Merles Papa

Beitrag von glupsch » Dienstag 14. Mai 2013, 23:51

Ich bin zwar sehr selten mit Starbrille unterwegs, aber wenn es doch mal vorkommt und ich angestarrt werde, starr ich manchmal einfach ganz provokativ zurueck. Dem Blick hat noch keiner lange standgehalten :mrgreen: Ich muss aber auch dazusagen, dass ich das erst lernen musste - gerade als Teenager hab ich lieber sehr angestrengt zu Boden geschaut, damit nur ja keiner die Brille sieht.

In Deinem Fall als Mutter funktioniert das wohl nicht ganz so gut, aber wenn Du die Kommentare nicht einfach ignorieren magst, dann wuerde ich auch empfehlen, die Leute freundlich drauf anzusprechen und aufzuklaeren. Bloed anreden kannst Du sie natuerlich auch, allerdings musst Du da auch sehen, dass es ja eigentlich niemand boes meint. Leute mit Starbrille sieht man heutzutage kaum noch, Kinder umso weniger - und alles, was nicht "normal" aussieht, erweckt nunmal Interesse, erzeugt neugierige Blicke und (da sich ja keiner traut zu fragen) Getuschel.
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Merles Papa
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Re: Neu im Forum Merle & Merles Papa

Beitrag von Merles Papa » Mittwoch 15. Mai 2013, 09:45

glupsch hat geschrieben:Was mich ueberrascht: Warum hast Du nie Kontaktlinsen bekommen? Oder hast Du inzwischen welche? Ich bin auch nur 6 Jahre juenger als Du, und durfte meine ersten KL im Alter von drei Jahren haben. Seitdem findet man mich eigentlich nur nachts ohne. Insofern ist auch Implantieren eigentlich kein Thema - irgendwie sehe ich nicht, welchen Vorteil mir das bringen wuerde.
Ich hatte mal KL. Da war ich glaube cih so etwa 8 oder 10. Das waren harte KL und ich bin damit irgendwie nicht so richtig zurecht gekommen. Ich weiß es aber nicht mehr so genau. Das würde ja dann auch in etwa hinkommen mit deinen drei Jahren, als du zum ersten Mal KL hattest.
Ob es KL schon früher für Kleinkinder gab, weiß ich nicht. Oder ob irgendwelchen medizinischen Gründe gegen KL gesprochen haben, keine Ahnung.

Ich denke im Momment, da ich sehe, wie meine Tochter damit zurecht kommt, wieder selber über KL nach. Ich habe mir daher eien Beratungstermin bei Professor Kohnen (Uniklinik Frankfurt) geben lassen, welche Möglichkeiten ich habe. Ich bin sehr gespannt auf den Termin. Ich habe je zu meinem Grauen Star auch noch einen recht starken Nystagmus und auch auf dem rechten Auge wohl ein Glaukom, zumindest muss ich da tropfen, um den Druck konstant zu halten (aber auch nicht immer). Mal sehen, was dabei heraus kommt.

Und wieder viel Text, ich erzähle später wieder mehr...
LG
Christoph

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Re: Neu im Forum Merle & Merles Papa

Beitrag von merin » Donnerstag 16. Mai 2013, 10:08

Ja ich bin gespannt, was Du berichtest.

Ja, ich habe mich jetzt auch für offensives Ansprechen entschieden. Freundlich, wenn ich das hinbekomme. Vielleicht ist eine Frage "Haben Sie das noch nie gesehen?" Oder "Wundert Sie das?" als Einstieg wirklich nicht so schlecht. Ich hatte auch über "Haben Sie nicht darüber nachgedacht, dass solche Kommentare verletzend sein können?" nachgedacht.

Merles Papa
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Re: Neu im Forum Merle & Merles Papa

Beitrag von Merles Papa » Freitag 23. August 2013, 15:41

Hallo,

einige Zeit habe ich nichts geschrieben, aber nun will ich mal wieder etwas zum Werdegang von merle sagen:
Wir haben Anfrng Mai einen Antrag auf Anerkennung einer Schwerbehinderung gestellt, und siehe da, es hat geklappt.
Das Hessische Amt für Versorgung und Soziales hat uns nach einer etwas längeren Prüfungszeit einen Schwerbehindertenausweis und einen entsprechenden Bescheid zukommen lassen.
Die Einschränking wurde bei Melre mit 70 Prozent Behinderung und den Merkmalen G und B beschieden. Meine Frau und ich sind darüber recht glücklich, bring diese Feststellung doch ein paar Vorteile, ohne das Merle Nachteile dadurch hat.
So ist natürlich der Steuervorteil zu nennen aber auch die kostenlose Mitnahme einer Begleitperson von Merle im öffentliche Nah- und Fernverkeher erleichtern das Leben etwas. Ebenso freut sich unsere Krippe. Dort wird jetzt eine Integrationskraft darauf achten (zumindfest stundenweise), dass die kleine Merle mit allem schon mitkommt.
Der Ausweis und der Bescheid gelten nun zumindest bis 05/2015, dann wird weiterbeschieden, in der Regel aber positiv und unverändert.

Ansonsten geht es unserer Merle gut. Sie wächst, bekommt Zähne, krabbelt und hangelt sich herum und ist ein ganz normales Baby. Leider haben wir mal wieder eine Kontaktlinse verloren, aber auch das ist schon fast zur Gewohnheit geworden. Wenn es nicht bloß immer so teuer wäre... 8)

Viele Grüße ans Formum!
Christoph

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Re: Neu im Forum Merle & Merles Papa

Beitrag von merin » Freitag 23. August 2013, 18:10

Wie alt ist sie denn 2015? Unser Ausweis läuft ja nun auch ab und da sie sich so positiv entwickelt hat meinte die Beratungsstelle, dass wir nun von 80% auf 0 kommen. Was natürlich nicht nur gut ist, auch wenn es toll ist, dass sie so gut sieht.

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Re: Neu im Forum Merle & Merles Papa

Beitrag von Merles Papa » Mittwoch 28. August 2013, 14:41

Hallo,
Merle wird zwei Jahre und sieben Monate sein, wenn eine Neufeststellung notwendig wird. Aber das HAVS in Wiesbaden hat schon angedeutet, dass es keine großen Änderungen geben wird, wenn Merle bis dahin nicht einen riesigen Sprung macht. (Ich hatte schon nachgefragt). Denn künstliche Linsen bekommt sie frühestens mit der Einschulung, eher später, da unser Professor in Frankfurt in dieser Beziehung erst spät operiert, um den besten Erfolg mit künstlichen Linsen zu erzielen.

Aber wir werden sehen, was im Mai 2015 passiert, ist ja noch etwas hin.
VG

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Re: Neu im Forum Merle & Merles Papa

Beitrag von merin » Mittwoch 28. August 2013, 18:50

Ah ja. Wir hatten ja den Ausweis für 5 Jahre bekommen, daher fragte ich.

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Re: Neu im Forum Merle & Merles Papa

Beitrag von Merles Papa » Montag 4. Juli 2016, 14:28

Mal wieder Neues von Merle und uns.

Es ist eine Weile her, dass ich was zum Werdegang von Merle geschrieben habe, aber ich will nun einmal wieder etwas erzählen.

Merle ist nun drei Jahre und wird im November vier. Merles Sehkraft wird immer besser und ihre Sehkraft wird mit 40 Prozent eingesuft, wenn Sie gut mitgemacht hat und ausgeschlafen ist. Damit kann sie jetzt schon besser sehen als ich es je können werde. Beim Sehtest ist das wirklich deutlich spürbar. Sie kann die Symbole auch dann noch erkennen, wenn sie für mich nur noch schwarze Kleckse oder Umrisse sind. Schon beeindruckend, was moderne OP Technik zu leisten vermag.
Merle ist immer noch mit KL plus Nahbereichsbille und Starbrille mit Refraktionsglas für die linsenfreien Tage versorgt. Da wir an der Uniklinik Frankfurt in Behandlung sind und dort IOLs erst mit frühestens sechs eingesetzt werden, wird uns diese Art der Behandlung noch enige Zeit begleiten.
Nachdem 2015 unser Behindertenausweis auslief habe ich mich im Vorfeld und Nachgang des Gültigkeitsdatums und der Neufeststellung einige Briefwechsel mit dem HAVS (Hessisches Amt für Versorgung und Soziales) geliefert. Die wollten den GdB von 70 und Merkzeichen B,G auf 50 absenken, obwohl eine sichtbare Verbesserung nicht wirklich eingetreten ist. Nach Anhörungshinunher habe ich auf einer Vorstellung beim Amtsarzt bzw. einem qualifiziertem Arzt bestanden. Hat geholfen. Wir wurden nach Gießen zitiert und haben dort in der Uniklinik eine Begutachtung nebst einer Gesichtsfelduntersuchung!!! gehabt. Der Oberarzt meinte, das müsse einmalig sein, er hätte noch NIE bei einer damals gerade dreijährigen ein Gesichtsfeld gemacht. Aber Merle hat erstaundlich gut mitgemacht. Es hat ihr Spaß bereitet, den Knopf bei erkennen des Lichtpunktes zu drücken. Sehr erstaunlich, auch für den Oberarzt.
Herausgekommen ist folgendes: Diagnose Aphaki, starker Nystacmus, 70 GdB, Merkzeichen B,G RF. Erstaunlich, oder? Man muss sich halt mit den Behörden auseinandersetzen und auf angemessene Untersuchung bestehen.

In der Zwischenzeit sind wir noch einmal Eltern geworden. Unsere zweite Tochter, mathilda, hat keinen Grauen Star und ist kerngesund. Somit haben wir nun dieselbe Konstellation wie meine Eltern. Ein Kind mit und ein Kind ohne Grauem Star. Mein Bruder hat auch keinen.
Bei dem Grauen Star, den wir in der Familie nun weitergeben, handelt es sich um eine sehr seltene Form eines vererblichen Genfehlers, der zur nahezu totalen eintrübung der Linse geführt hat. Wenn wir ein wenig Geld übrig haben, dann werden wir eine Genomanalyse machen lassen, einfach, um genau zu erfahren, wie der Fehler vererbt wird und um auch einen Beitrag zur wissenschaftlichen Forschung zu leisten, denn diese beschäftigt sich kaum mit den Vererbungsregeln, da der angeborene rein erbliche Graue Star ja recht selten ist.

In letzter Reit hatten wir leider Ärger mit dem Gläserlieferanten für die Starbrille. Nach messung der Uniklinik sind im Nahbereich der Brille falsche Werte erstellt worden. Nun warten wir auf die Nachbesserung des Herstellers (Rodenstock). Leider sind wir auf den Hersteller angewiesen, da wir ein refraktives Exekutivglas haben und angeblich nur Rodekstock diese Form noch herstellt. Aber ich recherchiere gerade, ob das auch der Wahrheit entspricht.

ich freue mich auf Feedback, falls jemandem was zu den Brillengläsern einfällt, ansonsten hoffe ich, Euch nciht gelangweilt zu haben, schönen Gruß

merin
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Re: Neu im Forum Merle & Merles Papa

Beitrag von merin » Freitag 8. Juli 2016, 14:05

Vielen Dank für den Bericht. Wir haben ja Franklingläser - angeblich hab es da auch nur einen Hersteller. Ein anderer, auf Low Vision spezialisierter Optiker, konnte mehrere Hersteller benennen - wenn man die Landesgrenzen verlässt.
Du könntest also mal schauen, ob es in eurer Umgebung jemanden vom Low Vision-Kreis gibt, die haben eine Homepage. Ggf. ruf jemanden an, der weiter weg ist und bitte um Hilfe.
Uns hat auch die Krankenkasse geholfen - auch dort kann man nach dem Spezialisten fragen, der auch die Anträge bearbeitet. Bei der TK ist das ein sehr fitter Optiker und der wusste auch, was es so gibt. Es mag in D nur einen Anbieter geben (für hochbrechende Franklingläser sitzt der in Rathenow), aber in anderen Ländern gibt es Alternativen.

Toll ist der Erfolg beim GdB. Das macht Mut!

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Re: Neu im Forum Merle & Merles Papa

Beitrag von Merles Papa » Dienstag 12. Juli 2016, 17:10

@ merin

Vielen Dank für den Tipp mit dem Optikerverein. Wir werden in Mainz und Offenbach, beide in der "Nähe", die dortigen Optiker mal aufsuchen. Mal sehen ,was man uns sagen kann.
Merle trägt die "geteilte" Brille übrigens sehr ungerne, ihre alte, einfache Starbrille mag sie lieber. Aber es gibt kein Pardon, denn gutes Sehen kann nur durch gute Versorgung sichergestellt werden....

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Re: Neu im Forum Merle & Merles Papa

Beitrag von glupsch » Dienstag 12. Juli 2016, 18:14

Wie oft trägt sie denn die Starbrille? Normalerweise ist sie ja mit KL versorgt, wenn ich das richtig verstehe.
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
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