Hallo aus Sachsen!

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

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mama2012
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Re: Hallo aus Sachsen!

Beitrag von mama2012 » Samstag 13. Juli 2013, 22:55

Wir stehen vor einer neuen Entscheidung: Kita
Wir haben derzeit 3 Optionen (naja, zu Hause bleiben wäre eine vierte, aber eher nicht praktikabel)
Kind könnte im Wohnort (kleine niedliche Kita mit 6 Krippenkindern) betreut werden. Oder wir nehmen ihn mit (20km eine Fahrt) in unsere Betriebskita. In der Betriebskita hätten wir nun die Möglichkeit ihn als I-KInd oder "normal" betreuen zu lassen. I-Kind wäre allerdings in einer Gruppe von 3-7Jährigen, unser Junior wäre somit das einzige kleine Kleinkind.
Tendieren schon eher zur Betriebskita, da Augenklinik, Optiker, Frühförderung und Physio um die Ecke sind, und wir bisher sehr oft bei allen sind. Und jeden Tag nach der Kita nochmal mit ihm die je 20km zu fahren finde ich auch unpraktisch. Vorteil der Betriebskita wäre noch, dass wir, wenn KL raus fallen o.ä. Situationen eintreten, in 2min bei ihm wären.

Haben nächste Woche ein Gespräch mit Leiterin und Heilpädagogin der Betriebskita.
Werde weiter berichten!

merin
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Re: Hallo aus Sachsen!

Beitrag von merin » Sonntag 21. Juli 2013, 20:30

Ich würd auch nach der Stimmung in den Kitas schauen und ansonsten eine praktikable Entscheidung treffen.

mama2012
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Re: Hallo aus Sachsen!

Beitrag von mama2012 » Montag 22. Juli 2013, 20:57

Kitaentscheidung ist noch nicht gefallen.

Hatten heute einen ungeplanten Stop in der Augenklinik. Am Morgen beim Einsetzen der Linsen sah eine komisch aus. War ein Pünktchen direkt in der Mitte, welches mit Spülen nicht wegging. Hat sich dann als Materialverschleiss heraus gestellt. Kontaktlinsenanpasserin verglich es mit "Steinschlag" am Auto. Haben dann gleich eine Skiaskopie gemacht, damit wir auch die aktuellen Werte für die Kontaktlinsen bestellen. Junior ist jetzt in den KL bei +23 und +24dpt angelangt. Sonst alles für die Profs unauffällig.

In der letzten Woche hatten wir, von der Sehfrühförderung aus, einen ersten Sehtest...und er hat super mitgemacht und für den Nahbereich Werte knapp unter der Altersnorm erreicht. Genauen Visus in Zahlen haben sie nicht gesagt.
Das beruhigt schon, aber die Beobachtungen im Alltag zeigen es uns eigentlich jeden Tag: Es findet eine Sehentwicklung statt.

Ansonsten ist er jetzt 8 Moante und rollt sich munter über den Boden und ißt mittlerweile gerne Breie.

Unser Widerspruch bei der Krankenkasse liegt jetzt beim MDK, und wir warten auf Entscheidung. Auch unser Schwerbehindertenausweis und damit die Feststellung des GdB lassen auf sich warten.

Ich berichte euch weiter!

Sonnige Grüße

mama2012
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Re: Hallo aus Sachsen!

Beitrag von mama2012 » Dienstag 6. August 2013, 13:36

...hier die Antwort aus dem Thread "Vorstellung Lukas", da ich seine Seite nicht mit unseren Belangen voll schreiben möchte.

Verstehe eure Kritik an unserem Vorgehen nicht wirklich. Warum soll ich meinen Sohn über- oder unterkorrigiert lassen, wenn es geeignete Kl gibt? Und nur alle 2 dpt. neue KL sind für mich definitiv nicht ok. Erwachsene merken schon Unterschiede von 0,25-0,5 dpt. recht deutlich. Wenn ich unseren Sohn im Alltag beobachte (das ist für mich sehr viel wichtiger und aussagekräftiger als irgendwelche Sehtests) und sehe er greift daneben oder davor bzw. dahinter, wenn er an einen Gegenstand möchte, dann handle ich. Ebenso reagiere ich, wenn er schielt oder der Nystagmus stärker wird.
Das sind alles Hinweise für mich, dass es eine Änderung der dpt. bei ihm gegeben hat und dann bestehe ich auf die Korrektur mit geeigneten Linsen.
Und wenn dann 11 Paar zusammen kommen, dann ist es so! Irgendwann stabilisieren sich die Werte hoffentlich und dann werden wir die KL bis zum Verschleiß nehmen.

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Re: Hallo aus Sachsen!

Beitrag von glupsch » Dienstag 6. August 2013, 15:29

Das sollte keine Kritik an Euch sein - sorry, falls es so rueberkam. Wenn man eine relativ schwache Aenderung der dpt-Zahl schon im Alltag merkt, dann wuerde ich an Eurer Stelle auch auf eine optimale (sprich neue) Versorgung bestehen. Ich haette nur nicht gedacht, dass man es so doll merkt - weiss ja selbst, wie oft ich beim Sehtest auf die Frage "besser oder schlechter" mit "weiss nicht" antworte. Wahrscheinlich sieht Euer Kleiner einfach besser als ich. Umso besser :)

Aus dem, was Du im anderen Thread geschrieben hattest, hatte ich faelschlicherweise rausgelesen, dass Euer Arzt oder Optiker etwas uebereifrig im Nachbestellen neuer KL ist. Und das haette mich dann doch etwas irritiert, weil es bei mir den Verdacht weckt, dass da absichtlich leicht andere Werte ermittelt werden, um mehr zu verkaufen. Darauf war meine "Kritik" gemuenzt. Und wie gesagt: In erster Linie war (iund bin) ich einfach ueberrascht, dass es fuer den Kleinen so einen Unterschied macht.
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

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Re: Hallo aus Sachsen!

Beitrag von mama2012 » Dienstag 6. August 2013, 18:00

Ok! Vielleicht habe ich mich auch etwas unklar ausgedrückt. Die Anzahl klingt viel, aber es gab eben immer irgendwas zu ändern.
Wir tragen das jetzige Paar aber schon 3 Wochen, ohne das wir etwas zu beanstanden hätten :-)
es wird also besser...

LG!

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Re: Hallo aus Sachsen!

Beitrag von mama2012 » Samstag 24. August 2013, 14:52

Waren gestern zur Narkoseuntersuchung,um nach einem 1/4 Jahr nochmal ausführliche Glaukomdiagnostik zu machen und die Entwicklung einer Glaskörpertrübung zu verfolgen.

Wir hatten großes Glück! Die Drücke lagen mit den verschiedensten Meßmethoden und wiederholten Messungen im Schnitt um 12mmHG, die Sehnerven sehen top aus. Und eine Glaskörpertrübung, die sich nach der Star-OP gebildet hat, ist weg!!! Wir waren ja im Mai und jetzt bei einem Kinderglaukomspezialisten und er hatte im Mai schon während der Narkoseuntersuchung mit seinen Kollegen überlegt, diese Trübung operativ zu entfernen, sich aber dann doch für Abwarten entschieden.

Ansonsten macht sich unser Sohnemann gut. Habe ihn neulich beobachtet, wie es ganz ausdauernd einer Fliege zu sah, die auf seiner Spieldecke war :D

Kontaktlinsen und Brille alles unverändert.

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Re: Hallo aus Sachsen!

Beitrag von merin » Samstag 24. August 2013, 18:43

Das klingt ja toll! So niedrige Drücke haben wir nie.

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Re: Hallo aus Sachsen!

Beitrag von mama2012 » Montag 16. September 2013, 17:53

Hatten heute mal wieder einen Termin in der Augenklinik, und es gibt nichts zu beklagen :-)

Augenhintergrund und Vorderabschnitt sind völlig reizfrei. Skiaskopie hat wieder niedrigere Werte ergeben, so dass wir nun bei Kl von +24/+26 auf +22/+23 gewechselt haben und eine neue Brillenverordnung mit +16/+16,5 (anstelle +19/+21) bekommen haben.

Ansonsten geht es ihm gut, wird zunehmend mobiler, aber robbt etwas eigenwillig umher. Es sieht aus, als ob er durch einen Schützengraben muss :-) Aber Physio und Frühförderung meinen, es wäre denkbar, dass dieser Bodenkontakt ihm einfach noch viel Sicherheit gibt.

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Re: Hallo aus Sachsen!

Beitrag von merin » Dienstag 17. September 2013, 19:50

Das klingt doch alles sehr gut!

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Re: Hallo aus Sachsen!

Beitrag von mama2012 » Dienstag 22. Oktober 2013, 14:12

Mal wieder ein kurzes Feedback von uns:

Er ist 11 Monate alt und erfreut uns jeden Tag. Er robbt jetzt ganz schnell von A nach B, wobei sein Bewegungsradius immer größer wird. Bis vor 2 Wochen erstreckte sich sein Radius fast ausschließlich aus unser Wohnzimmer, nun robbt er uns hinterher und erkundet den Rest des Hauses. Seit einer Woche sagt er "MAMA", es ist zuckersüß.

Seine Werte haben sich nicht verändert, also wir haben noch immer die gleichen KL und Brillengläser.

Nach über 6 Monaten kam der Bescheid zwecks des Schwerbehindertenausweises. Er wurde mit einem GdB von 70 und den Merzeichen "G","B" und "RF" ausgestellt. Wir sind derzeit im Widerspruch.

Sonnige Herbstgrüße!

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Re: Hallo aus Sachsen!

Beitrag von merin » Dienstag 22. Oktober 2013, 17:35

Warum Widerspruch? Das ist mehr als ganz viele hier bekommen haben. Wir hatten die gleichen Merkzeichen, aber 80% GdB.

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Re: Hallo aus Sachsen!

Beitrag von mama2012 » Dienstag 22. Oktober 2013, 19:35

Hallo Merin,

ich weiß das es in Deutschland sehr nach Ermessen des Bearbeiters entschieden wird. Du sagst selber, ihr hattet 80 und "nur" eine beidseitige Katarakt. Unser Sohn hat ja dazu noch komplexere Probleme im Auge (durch die Entzündung). Außerdem wurde pauschal gesagt "Sehschwäche" ohne genauere Ausführung oder Stellungnahmen von Augenärzten. Es wurde noch nie ärztlicherseits offiziell ein Sehtest gemacht, der bei der Beurteilung Grundlage gewesen ist. Auch ein Nystagmus, sei er auch latent, sollte doch in die Entscheidung mit einbezogen werden, da er sich nicht positiv auf die Entwicklung des Sehens auswirkt.
Außerdem bin ich, meine ganz persönliche Meinung, der Überzeugung, das ein Katarakt-Kind in den ersten Lebensjahren durchaus das Merkzeichen "H" zugesprochen bekommen sollte. Damit könnten wir als Eltern einen großen Teil der Zusatzkosten (Apotheke, Optiker, Fahrtkosten etc) geltend machen.

In einigen Jahren, wenn sich hoffentlich alles weiter gut entwickelt, würde ich auch gerne auf einen Ausweis verzichten, aber im Moment ist er einfach notwendig.

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Re: Hallo aus Sachsen!

Beitrag von merin » Mittwoch 23. Oktober 2013, 16:39

Mhm. Für mich sind all diese Argumente nichtig, weil es, so wie ich es verstanden habe, nur darum geht, die Seheinschränkung und den Mehraufwand festzuhalten. Jedes Baby ist "h". Es gibt im Netz Tabellen, an denen man absehen kann, wieviel % GdB man bei welcher Sehstärke bekommt, da kannst Du ja mal googeln, ob da für Euren Fall mehr raus käme. Wir haben den GdB genau nach Tabelle bekommen und damals sah sie sehr schlecht.
Wenn in der Tabelle nicht mehr drin steht, halte ich es für illusorisch, mehr zu erstreiten. Denn verschiedene Behinderungen bestehen ja nicht (alles betrifft das Auge) und auch sonst werden Behinderungen nicht wirklich summiert, sondern die Gesamtbeeinträchtigung erhoben.

Alle in diesem Forum hier haben die benannten Zusatzkosten (wobei: Apotheke zahlt doch bis auf das Linsenreinigungsmittel die Kasse). Behindertenbedingte Kosten kann man von der Steuer absetzen.

Wenn ihr euch gern streitet, könnt ihr das natürlich machen und dann wär ich auch neugierig, zu erfahren, was dabei heraus kommt. Wenn es aber um das Gefühl geht, ungerecht behandelt worden zu sein, dann finde ich persönlich es an dieser Stelle unangemessen. Ganz vielen hier wurde der Schwerbehindertenausweis ganz verweigert - das finde ich ne Sauerei. Ich kann verstehen, dass man wütend und traurig ist, wenn das eigene Kind mit so einer Belastung ins Leben starten muss. Das sind oder waren wir wohl alle. Aber ob es dann gut ist, die begrenzte eigene Kraft in Rechtsstreits zu investieren, das bezweifle ich. Ihr werdet noch genug kämpfen müssen...

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Re: Hallo aus Sachsen!

Beitrag von mama2012 » Mittwoch 23. Oktober 2013, 20:03

Hallo Merin,

bei uns wurde im zuständigen Amt pauschal gesagt "Sehminderung", ohne eine Visusbestimmung! Das ist der Grund, warum ich die Richtigkeit des Bescheides anzweifele. Nach Akteneinsicht mußten wir feststellen, dass unsere Augenärzte nicht kontaktiert wurden, sondern ein sog. Außengutachter (ein Augenarzt) bei der Diagnose unseres Sohnes empfohlen hat einen GdB von 70 zu geben. Und dann wurde das quasi 1:1 vom Amt so übernommen.
Hätte schon jemals jemand einen Visus bestimmt bei unserem Sohn, dann wäre die Sache ja klar und die Tabellen würden greifen. Aber wie jemand nur anhand der Diagnose pauschal den Visus mutmaßlich bestimmt, ist mir doch sehr suspekt.

Und Merin, ich bin nicht streitsüchtig, aber ich akzeptiere nicht pauschal die Entscheidungen von Ämtern und Behörden oder Krankenkassen.
Und die Aussage, dass viele hier nichts bekämen ist für mich auch kein Argument. Ich streite, wenn ich mich im Unrecht fühle. Und in Sachen Brillengläser war es den Kampf wert, dass ich es nicht einfach hingenommen habe. Wir bekommen die Gläser bezahlt!

Zum Thema Apotheke: Wir brauchen viel Tränenflüssigkeit und da fällt pro N3-Packung eine Zuzahlung von 9€ an, die reicht etwa 10d.

Zum Thema Fahrtkosten: In den letzten 11 Monaten hatten wir reichlich über 100 Termine in der Augenklinik (25km/Fahrt), fahren zur Physio, zum Optiker, zig mal zum Kinderarzt.....und bitte warum soll ich, wenn die Schwerbehinderteneigenschaft feststeht, nicht um das Merkzeichen "H" kämpfen?????

Ich möchte hier im Forum gerne Eltern bestärken zu kämpfen und hoffe, dass wir alle viel für unsere Kinder erreichen können!
Weißt du, es werden Festbeträge für Hilfsmittel festgelegt, aber wenn es jeder einfach nur hinnimmt, dann wird sich da auch vermutlich erstmal nichts ändern. Die Festbeträge für z.B. Hörgeräte wurden nach unzähligen Widersprüchen/Klagen nun auf ca. 600€ verdoppelt. Warum sollten denn die Festbeträge für die Brillen unserer Kids nicht auch anpaßbar sein?

Es ist länger geworden, aber es mußte jetzt mal raus.

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