Hallo aus Sachsen!

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

Moderatoren: Angela, merin

mama2012
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Hallo aus Sachsen!

Beitrag von mama2012 »

Zuerst vielen Dank fuer diese hochinformative Plattform!!! Ich lese seit 5 Monaten still mit und eure Erfahrung ist uns eine grosse Hilfe...

Im November 2012 wurde unser Sohn geboren und noch in der Klinik wurden in der U2 Auffaelligkeiten an beiden Augen festgestellt. Seitdem sind wir Dauerpatienten in der Augenklinik. Er hatte keinen angeborenen grauen Star,sondern eine schwere Uveitis. Durch die massiven Entzuendungsvorgaenge im Auge und eine notwendige Therapie mit Steroiden sind beide Linsen eingetruebt. Er konnte mit 11 und 12 Wochen operiert werden. Die trueben Linsen sind entfernt und ebenfalls die Verklebungen und zahlreiche Hornhautbeschlaege.

Ab ca.der 6. Woche war unser Sohnemann quasi blind und reagierte auch fast gar nicht mehr auf Licht :-(

Nach der ersten Op bekamen wir das erste Brillenrezept fuer eine Aphakiebrille. Die Lentikularglaeser mit +30dpt waren eine techn.Herausforderung fuer den Glashersteller und den Optiker,aber nach 2Wochen konnten wir das. Unikat in Empfang nehmen. Zeitgleich konnte auch die KL-Versorgung starten (mit 3,5 Monaten).

Unser Sohn erholt sich langsam von dem sehr schweren Start, er hatte mittlerweile nun schon 10 Narkosen. Solch eine Infektion mit Herpes-Viren haben unsere Augenaerzte noch nicht gesehen, es gibt auch keine Faelle in der Literatur. So kennen wir die Prognose fuer seine Entwicklung nicht.. Aber er ist ein Kaempfer und zeigt es allen!!!
Mit den KL kommen wir gut klar, Brille ist zum Ersatz da.Werte sind in den letzten Wochen gepurzelt.... von +30 auf +19 bzw. +22. Dafuer konnte keine Ursache gefunden werden. Naja, so gab es neue Glaeser und mittlerweile das 5. Paar KL!
Sehfruehfoerderung und Physio sind angelaufen und der kleine Mann verbluefft uns jeden Tag mit seiner positiven Entwicklung :-)

So, das war eine kurze Vorstellung unserer Situation.


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glupsch
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Re: Hallo aus Sachsen!

Beitrag von glupsch »

Herzlich willkommen im Forum :) Euer Sohn hatte ja wirklich alles andere als einen leichten Start ins Leben. Umso mehr freut es mich fuer ihn und Euch, dass er sich jetzt ganz positiv zu entwickeln scheint. Ich drueck Euch alle Daumen und hoffe, von Euch auch weiterhin nur positives zu lesen.
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
mama2012
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Re: Hallo aus Sachsen!

Beitrag von mama2012 »

Danke! Ich werde euch weiterhin berichten...
merin
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Re: Hallo aus Sachsen!

Beitrag von merin »

Auch von mir ein Herzliches Willkommen und alles Gute für Euch. Ich freue mich über weitere Berichte.

Wurde die Trübung durch die Behandlung oder die Entzündung hervorgerufen?
mama2012
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Re: Hallo aus Sachsen!

Beitrag von mama2012 »

Hallo Merin,

wir mussten hochdosiert Kortison tropfen, um die Entzündung und damit eine komplette Hornhauttrübung zu behandeln (am 3. Lebenstag waren Hornhäute trüb wie Milchglas). Mit dem Wissen eine beidseitige Katarakt zu provozieren, aber die Hornhäute zu retten, haben wir dies in Kauf genommen. Denn eine Hornhauttransplantation geht im Säuglingsalter wohl nie gut! Die Katarakt wäre über kurz oder lang aber wohl eh gekommen, da sich massiv Fibrinstränge in der Vorderkammer gebildet haben. Die Profs sagten uns, dass die menschliche Linse sofort eintrübt, wenn sie berühert wird. Also bleibt es offen, ob Kortison oder Fibrin die Linsen trüb gemacht hat. Wir mussten uns eigentlich zwischen Pest und Cholera entscheiden :(
glupsch
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Re: Hallo aus Sachsen!

Beitrag von glupsch »

Aber die Herpesinfektion und die Entzuendungen sind jetzt Vergangenheit? D.h. steht Euer Kleiner jetzt genauso da wie ein Kind mit "normalem" angeborenen Katarakt? Oder sind da momentan noch andere Baustellen, an denen Ihr arbeitet?
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merin
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Re: Hallo aus Sachsen!

Beitrag von merin »

Das würde mich auch interessieren. Und es klingt wie ein sehr sehr schwerer Start. :cry:
mama2012
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Re: Hallo aus Sachsen!

Beitrag von mama2012 »

Wir setzen in den nächsten Wochen das Zovirax (Virusstatikum) ab und hoffen auf Ruhe! Laut unseren Augenärzten sind Herpesinfektionen im Auge großer Mist...er kann jahrelang oder immer Ruhe haben,aber es kann auch schnell wieder losgehen. Vergleichbare Auslöser,wie beim Lippenherpes (Stress, schlechte Immunlage....).

Eine große Baustelle haben wir noch: Druck ist noch nicht optimal, trotz Tropfen nicht wirklich unter 20. Und blöderweise sah seine Hornhaut jetzt schon zweimal für etwa eine Stunde trüb aus, was für Druckspitzen stehen könnte. Leider war auch gestern so eine Episode, so dass wir in die Augenklinik gefahren sind. Aber dort war schon nichts mehr zu sehen. Zur Abklärung ist nächste Woche eine Narkoseuntersuchung nötig :(

Ich berichte weiter!
merin
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Re: Hallo aus Sachsen!

Beitrag von merin »

Oh weh ihr Armen. Hoffentlich wird alles gut!
glupsch
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Re: Hallo aus Sachsen!

Beitrag von glupsch »

Ich schliess mich merin an. Alles Gute Euch!
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mama2012
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Re: Hallo aus Sachsen!

Beitrag von mama2012 »

Danke für eure lieben Wünsche! Nach einem so turbulenten Start hat der kleine Mann mal Alltag und Ruhe verdient... werde euch Dienstag berichten,wenn wir aus der Klinik wieder zurück sind.

LG!
mama2012
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Re: Hallo aus Sachsen!

Beitrag von mama2012 »

Wir hatten vor 3 Tagen eine Narkoseuntersuchung, und der Verdacht des zu hohen Drucks hat sich bestätigt. Es wurde mit verschiedenen Methoden gemessen und es kamen Werte zwischen 20 und 24mmHg raus. Tropfen jetzt Trusopt S. Die Augen sind auch einen Tick mehr gewachsen, als zu erwarten war (sind jetzt etwas über der 50.Perzentile, also noch ok). Sehnerv und Netzhaut sehen top aus.
Werden jetzt für Therapieempfehlung zu einem Kinderglaukomspezialisten überwiesen.
Naja, bin erstmal froh, dass der zu hohe Druck erkannt ist und bisher noch keinen Schaden am Sehnerv hinterlassen hat. Hoffentlich normalisiert sich der Druck ohne neue OP`s.
In der Narkose wurde noch skiaskopiert und wir haben gleich noch KL mit den neuen Werten bekommen (+29 und +27dpt).
merin
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Re: Hallo aus Sachsen!

Beitrag von merin »

Oh weh, nun auch noch ein Druckproblem. Ich hoffe, es regelt sich bald ein.
Merles Papa
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Re: Hallo aus Sachsen!

Beitrag von Merles Papa »

Ich schließe mich den guten Wünschen an. Hoffentlich sinkt der Druck mit den Augentropfen in den Toleranzbereich ab!
Ich wünsche Euch alles Gute.
mama2012
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Re: Hallo aus Sachsen!

Beitrag von mama2012 »

Nach einiger Zeit der Abwesenheit mal wieder ein Lebenszeichen von uns....

Unser Sohnemann hat die Glaukomdiagnostik hinter sich gebracht und wir haben nun Gewissheit, dass es weder ein kongenitales Glaukom noch ein Aphakieglaukom ist, sondern er ein sog. Steroidresponder ist. 1-3% der Bevölkerung reagieren bei Kortisongaben (Augentropfen, Hautsalbe, etc) mit massiven Augeninnendruckerhöhungen. Wir haben alles Kortison in den letzten 2 Monaten ausgeschlichen und seine Drücke liegen wieder zwischen 10-14mmHG

Waren zur Darstellung des Kammerwinkels und des Schlemmkanals bei einem Kinderglaukomspezialisten und er hat Entwarnung gegeben, dass alles angelegt ist und auch derzeit eben keine Aphakieglaukom vorliegt. Wobei sein Risiko größer 25%ist irgendwann mal eins zu entwickeln. Aber im Moment freuen wir uns sehr!!!!

In seinem weiteren Leben muss er auf Kortison möglichst verzichten, bzw. wenn unbedingt nötig, dann muss Augeninnendruck mit Tropfen reduziert werden.

Ansonsten haben wir unseren ersten Familienurlaub an der Ostsee verlebt, es war herrlich die Krankheit und den Klinikwahnsinn mal zu vergessen.

Wenn keine neuen Katastrophen kommen, dann ist die nächste Narkoseuntersuchung in 3 Monaten.
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