Die Neue: Martha Smilla

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

Moderatoren: Angela, merin

kleene79
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Die Neue: Martha Smilla

Beitrag von kleene79 »

Hallo zusammen,
Erst einmal vielen Dank für dieses Forum, Deine Arbeit Angela und eure Beiträge!!!
Unsere Tochter Martha ist am 19.12.2012 zur Welt gekommen - mit einem beidseitigen Katarakt (Polstar, ca. 2mm), was eigentlich sofort nach der Geburt festgestellt wurde ... neben einigen anderen Besonderheiten. Da uns in der Uni-Klinik Kiel gesagt wurde, dass man das beobachten (Kontrolle in 2-3 Monaten) aber vorerst nichts tun müsse, haben wir nicht gleich was unternommen.
Da ich dann etwas nervös wurde, bin ich doch zum Kinder-Augenarzt (nach 6 Wochen) hier in Kiel und dann noch zur Sicherheit in die Augenklinik Rendsburg (8 Wochen) ... beide sagten, dass eine OP nicht nötig sei, da Martha an der Trübung vorbei sehen könne. Mittlerweile hatte sie aber einen sehr starken Nystagmus - alles was geht: vertikal, horizontal mit Rotationselementen, die besser werder wenn es schummerig ist - beide Ärzte haben dazu keine Aussage getroffen außer "das kann bleiben oder auch von heute auf morgen wieder weg sein", hm, war nicht so hilfreich oder beruhigend. Außerdem fixiert sie nicht und lächelt nur sehr sporadisch ... in ihrer motorischen Entwicklung hängt sie auch total hinterher (wir haben wie gesagt noch ein paar andere Baustellen, so dass vielleicht nicht Alles aufs Nicht-Sehen "geschoben" werden kann/darf).
Mich hat es dann letztlich so verrückt gemacht, dass ich mich weiter umgetan habe und mit ihr nach HH in die Uni-Klinik bin, die meinten das linke Auge soll sofort operiert werden (Star größer als rechts, kaum Reflex auf Netzhaut erkennbar), da sie damit nicht sehen kann und es blind werden würde. Das rechte Auge sei erst ein Mal okay, so wie es ist. Das waren die ersten, die sich das Kind auch ungetropft angeschaut haben und diese Spaltbrille (was hat es damit auf sich) benutzt haben. Auch der Nystagmus kann damit zusammen hängen ... weil ihr Gehirn kein vernünftiges Bild bekommt ... so dass hier eine Beruhigung möglich ist. Besonders gut aufgeklärt, was die Problematik als solche und die Nachsorge(n) angeht, fühle ich mich nicht seitens der Klinikärzte (Fr. Lischka und Hr. Berger) - das hat nun erst in Ansätzen dieses Forum gebracht - also Linsen, Gefahren, Risiken usw. - wir sollen Softlinsen über einen Optiker (den wir uns selber suchen müssen) bekommen und alle drei Monate dann noch die Nachsorge/Kontrolle. Brille und Abkleben steht auch noch auf dem Zettel (Martha ist weitsichtig -7 und -9). Wir haben jetzt einen OP-Termin bei Fr. Hassenstein in sechs Wochen - da ist Martha dann schon 5 Monate.
Sollte ich evtl. noch in der Uni-Klinik Kiel vorstellig werden - einige hier im Forum sind ja auch dort gewesen und wohl recht zufrieden - wir hatten mit der Pädiatrie leider schlechte Erfahrung und von mehreren anderen Abteilungen (Orthopädie/HNO) wurde uns auch von ärztlicher Seite aus abgeraten ... deshalb bin ich mit der Augenproblematik auch erst Mal überall woanders gewesen ... wahrscheinlich schön blöd, oder?
Auf was sollte ich achten bzw. mich vorbereiten? Ich hatte die Sehfrühförderung angesprochen, da meinte die Ärztin in HH, dass es das nicht getrennt gäbe nur mit anderer Frühförderung zusammen gibt, die Martha sicher bekommt ... nun sind wir "nur" bei der Krankengymnastik und ich möchte auch lieber selber was suchen und nicht zum SPZ - kann mir da jemand was zu sagen?
Welche Erfahrungen habt ihr mit euren Kindern gemacht - hatten eure Kinder auch Entwicklungsverzögerungen durch die Beeinträchtigung ... unsere Kinderärztin ist bei Martha so unsicher - was sein könnte/ist - und wir denken mittlerweile "sie sieht halt nichts - da kann sie schlecht fixieren oder zurücklächeln können - und Impulse für die Bewegung sind ja auch eher rar gesät, oder?
Wäre über ein paar Hinweise zu den Kliniken und meinen Fragen total dankbar auch wenn es hier vielleicht sehr viel auf ein Mal war... wir sind nur langsam am Ende unseres Lateins ... und man kann sich eben auf den ärztlichen Aussagen nicht ausruhen und mit mehr als einer Baustelle gleichzeitig wird es manchmal sehr trubbelig im Kopf und Herzen. Vielen Dank für ein paar Feedbacks ...
P.S.:"Wir" sind übrigens Anja (34), Meicel (49) und die große, stolze Schwester Greta Tetje (5) und die zwei Halbgeschwister Chira (12) und Lasse (10).
Martha Smilla (*19.12.2012) beidseitiger Katarakt und andere Besonderheiten
merin
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Re: Die Neue: Martha Smilla

Beitrag von merin »

Erstmal herzlich willkommen hier.

Ich glaube, um da mehr dazu zu schreiben müsste ich um die weiteren Besonderheiten wissen. Bei uns war es so, dass außer dem Star nichts weiter dazu kam. Tochter (T) war entwicklungsverzögert, nun mit 5 ist sie immer noch leicht verzögert, hat aber viel aufgeholt. Sie hatte einen Nystagmus, der nach der OP noch da ist, letztens behauptete ein Arzt, er sei immer noch da, aber die meisten meinen, er sei weg.
Frühförderung haben wir über das Jugendamt. Betreut wurden wir im Virchow in Berlin, das war soweit okay.

Näheres kannst Du hier in meinem Thread nachlesen oder fragen...
Merles Papa
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Re: Die Neue: Martha Smilla

Beitrag von Merles Papa »

Auch wenn es einen Monat her ist, auch ein Willkommen von mir.

Inzwischen müsste die OP gewesen sein oder kurz bevor stehen. Wenn sie noch sien sollte, dann wünsche ich viel Erfolg, wenn sie schon war, dann hoffe ich, dass alles gut gelaufen ist und freue mich darauf, über die Ergebnisse zu lesen.

Unsere Merle hatte beidseitige Katarakt, daher ist es bei uns ja anders gelagert als bei Dir. Aber nach der Entfernung der getrübten Linsen hatten wir ein Aha- Erlebnis (und merle wohl auch), denn seit dem holt sie in ihrer Entwicklung gut auf und ist ein ganz normales Baby. Vorher konnte sie halt nichts sehen und ca. 70 Prozent der Wahrnehmung gehen nun mal über das Sehen. Vielleicht ist das ja bei deiner Tochter auch so nach der OP.
Ich wünsche alles Gute.

LG
Christoph
kleene79
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Re: Die Neue: Martha Smilla

Beitrag von kleene79 »

So, nach einiger Zeit möchte ich mich schon rückmelden ... mit so einigen Baustellen und mehreren Kindern ist es manchmal echt wild.
Also, die OP war noch nicht, weil wir uns in Kiel (wo wir auch wohnen) bei Herrn Nölle eine zweite Meinung geholt haben - mein Mann war wegen OP total skeptisch. Dr. Nölle hat dann auch noch fürs Warten plädiert, aber bei der folgenden Kontrolluntersuchung hatte Martha auf dem einen Auge garkein Signal mehr ... jetzt steht die OP nächste Woche an.
Allerdings muss ich einige Sachen gerade rücken: Martha hat ebenfalls auf beiden Seiten einen Polstar. Es soll aber erst einer operiert werden, um zu sehen, welchen Effekt die OP hat und um Risiken auszuschließem. Mittlerweile finde ich das etwas befremdlich, denn das hieße ja, noch mal Narkose etc. wenn es gut läuft. Unser Kind hat einen sehr, sehr seltenen Gendefekt (1:100 000 000), so dass nicht klar ist wie sie sich entwickelt wird (neben der Sehbeeinträchtigung ist sie sehr hypoton - hat also einen schlaffen Muskeltonus). Wir als Eltern haben jedoch das Gefühl, dass viel am Sehen hängt - Martha hat erst sehr spät angefangen zu lächeln und tut das absolut nur über das Hören. Sie greift mit sechs Monaten nach nichts und verfolgt nur spuradisch Dinge - allerdings bewegt sie ihren Kopf bei glänzenden Dingen und Lichtquellen wieder sehr gut, daher nehmen wir schon an, dass es ihr helfen wird, besser sehen zu können. Auch die Orientierung leidet doch bei Kindern, die stark sehbehindert sind, oder? Naja wir werden es sehen ... ich denke ich werde mich noch mal mit dem Zentrum für Blinde und Sehbehinderte Kinder in Schleswig in Verbindung setzen, ob speziell eine Frühförderung fürs Sehen sinnvoll und notwendig ist. Erst Mal habe ich unheimlich Angst vor der OP und dem danach - wir sind so garnicht gut augeklärt worden, was danach auf uns zukommt bzgl. Nachsorge (Medikamente, Schmerzen, zu erwartendes Verhalten des Kindes, Linsen, Brille, etc.). Wo finde ich denn so was hier im Forum?
Vielen Dank noch Mal für die Begrüßung und vielleicht auch schon für den ein oder anderen Hinweis !!!
Martha Smilla (*19.12.2012) beidseitiger Katarakt und andere Besonderheiten
Merles Papa
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Re: Die Neue: Martha Smilla

Beitrag von Merles Papa »

Hallo und vielen Dank für den Bericht.

Deine Angst vor der OP kann ich verstehen, aber ich kann Dir versichern, dass eine Augen-OP keine (kaum) Schmerzen hinterläßt. Die Augen sind zwar zunächst verbunden (mit einem Pad-Verband), aber dieser kann bei normalem Verlauf schon nach 24 Stunden wieder ab. Augen heilen unheimlich schnell. Wir mussten für zwei Wochen Tropfen geben gegen Infektionen und um die Helung zu fördern, mehr war aber nicht.
Die OP hat unsere Merle anscheinend nicht wirklich "gesört". Sie war noch ein paar Stunden etwas müde, aber schon am Abend ist sie normal und munter gewesen und hat in die Welt gestaunt, die sie dann ja erstmals sehen konnte.
Merle hat sich in sofern verändert, dass sie seit der OP eine unheimlich gute Beobachterin geworden ist. Im Verhalten uns gegenüber hat sich aber nichts geändert.
Wie es nun weitergeht bei Euch ist natürlich auch vom Eingriff abhängig und davon, was die Klinik für sinnvoll hält. In der Uniklinik Frankfurt werden Starkinder generell mit Kontaktlinsen versorgt. Die Brille ist nur als Ergänzung anzusehen. Wo Linsen und Brillen für Babys gut zu bekommen sind, kann oft schon die Klink raten. Uns wurde durch die Klink ein sehr kompetenter Optiker vermittelt. Vielleicht ist das ja bei Euch auch so.
Zum Thema Integration und Frühförderung von Kleinkindern mit Sehbehinderung kann sicherlich auch das Versorgungsamt etwas sagen. Ggf. könnt ihr auch einen Antrag auf Anerkennung einer Schwerbehinderung stellen. Bei Gewährung kann das erhebliche Vorteile mit sich bringen.
Aber nun drücke ich erst einmal die Daumen, dass die OP gut läuft. Vielleicht ist Eure Tochter danach ja kaum noch beeinträchtigt!
Alles Gute
Christoph
kleene79
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Re: Die Neue: Martha Smilla

Beitrag von kleene79 »

Hallo Christoph,
Vielen Dank für die beruhigenden Worte. Jetzt geht es mir schon etwas besser und ich schaue gelassener auf die kommende Woche - wird schon schief gehen :?
Mit der Frühförderung ist das so eine Sache ... das ist nämlich in jedem Bundesland anders geregelt und Seh- bzw. Hörbehinderungen fallen dann auch gerne wieder aus dem üblichen Schema raus - wir sind da jetzt über Vitamin B gut versorgt und kümmern uns.
Wegen Linsen/Brille werden wir sicher noch beraten bzw. gibt es hier im Forum auch nette Leute aus der Gegend, die weiter helfen können ... ich bin nur generell ein so planmäßiger Mensch, dass ich schlecht abwarten kann und ab Besten Alles sofort wissen/erledigen will - hm, da tut sich ein neues Lernfeld für mich auf :wink: .
Ich schreibe dann mal, wie es gelaufen ist, wenn es so weit ist.
Vielen Dank noch Mal,
Anja
Martha Smilla (*19.12.2012) beidseitiger Katarakt und andere Besonderheiten
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Re: Die Neue: Martha Smilla

Beitrag von merin »

Die Beratungsstelle ist ganz sicher ein guter Partner zur Beratung für all diese Dinge. Ich drück Euch auf jeden Fall die Daumen!
kleene79
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Re: Die Neue: Martha Smilla

Beitrag von kleene79 »

Guten Morgen,
nach sechs Wochen will ich nun endlich Rückmeldung geben: Martha greift, fängt an zu robben und für uns fast das wichtigste - sie strahlt in einem fort! Also es hat sich mächtig was getan und die OP ist goldwert gewesen.
Leider haben wir noch immer keine Linse und mittlerweile wundern sich auch unsere Therapeutinnen. Insbesondere die nette Dame von der Sehfrühförderung war etwas angegessen: ohne Linse wird das Kind ja in seiner Weiterentwicklung ausgebremst (wir haben dazu ja noch andere Baustellen, so dass gesunde Sinne wirklich extrem wichtig sind).
Also es geht uns gut und wir warten mal den Anpassungstermin ab, weil uns da auch mitgeteilt wird, wie es evtl. mit dem linken Auge weitergeht
Martha Smilla (*19.12.2012) beidseitiger Katarakt und andere Besonderheiten
merin
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Re: Die Neue: Martha Smilla

Beitrag von merin »

Habt ihr denn eine Brille oder habt ihr nix?

In jedem Fall ist es schön, dass die Kleine so fröhlich ist!
kleene79
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Re: Die Neue: Martha Smilla

Beitrag von kleene79 »

Hi,
Das ist es ja - wir haben nix ... wir hatten auch schon nach der OP so ein dummes Gefühl bei der Linsenfrage. Es hörte sich ein wenig so an, wie: das Kind ist ja eh behindert, da muss man erst mal schauen. ob sich der Aufwand mit Linsen lohnt.

Jetzt habe ich heute auf meine schon sehr drängende Nachfrage die Antwort bekommen, dass die Linse nicht mehr lieferbar ist, so dass eine mit anderen Werten bestellt werden musste ... was mich jetzt nicht gerade beruhigt. Ich dachte die ausgemessenen Werte sollten schon auch für das bestmögliche Sehergebnis eingehalten werden. Oder habe ich jetzt einen Denkfehler?

Von Brille, OP des anderen Auges (Martha hatte ja von Geburt an auf beiden Seiten eine Katarakt) oder wie es mit den Medis ist (wir geben immer noch die Antibiotikatropfen, weil uns ja noch nichts anderes gesagt wurde ....), hören wir nichts. Vielleicht wird es nächste Woche etwas mit der Linse, sie melden sich ... also meine Begeistungsstürme für Herrn Nölle flauen doch zunehmenst ab.

Vielleicht kann mir noch jemand kurz was zur Linsen- und Brillenthematik schreiben - auch gerne einen Thread wo ich die Infos nachlesen kann.

Tausend Dank und erst Mal Gute Nacht,
Anja
Martha Smilla (*19.12.2012) beidseitiger Katarakt und andere Besonderheiten
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Re: Die Neue: Martha Smilla

Beitrag von merin »

In jedem Fall ist das Sehen nach OP besser, wenn vorher die Katarakt dicht war. Es sollte aber so bald wie möglich eine Sehhilfe drauf, wir hatten nach knapp 2 Wochen die Brille und dann nach einer weiteren Woche die KL. Unsere waren von Silsoft.

Ich glaube, bei einseitiger OP ist es erstmal schwer mit Brille, weil da ja nur ein Starglas drin wäre.

Welche Werte nun bei den Linsen anders besteltl werden mussten wissen wir ja nicht. Da gibt es ja nicht nur dpt und Achse und so, sondern auch noch die Krümmungswerte fürs Auge... Daher kann ich da gar nichts dazu sagen. Auf jeden Fall ist es sicher gut, hinterher zu fragen und beharrlich aber freundlich dran zu bleiben.
glupsch
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Re: Die Neue: Martha Smilla

Beitrag von glupsch »

Seltsam... Dass es mit Linsen so lang dauert, hab ich noch nie gehoert, auch wundert mich, dass der ersten OP nicht die zweite folgt...
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
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Re: Die Neue: Martha Smilla

Beitrag von TanteKäthe »

Also erstmal freue ich mich, dass sie so gute Fortschritte macht, trotz fehlender Linsen. Das hört sich für mich allerdings total komisch an, denn uns haben sie gar nicht ohne Linsen aus dem KH gelassen und wir bekommen dauernd eingebläut, dass ohne Linsen gar nichts geht und wir die Abends rausnehmen sollen kurz vor dem Schlafengehen, damit ja nie eine wache Zeit ohne Linsen entsteht.

Ist wohl doch überall anders! Aber ich würde an Eurer Stelle da mal ordentlich Druck machen!!!! Auch wenn sie noch andere Baustellen hat, wie Du es ausdrückst, kann man die ja auch nicht abschließend beurteilen, wenn die Sehkraft so eingeschränkt ist!!!

Liebe Grüße und setzt Euch durch!
kleene79
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Re: Die Neue: Martha Smilla

Beitrag von kleene79 »

Danke für euer Feedback.

Wir haben noch immer keine Linsen oder eine Nachricht - 8 Wochen nach OP und 7 nach Kontrolltermin - 2-3 Wochen Wartezeit wurden uns angekündigt und vor zwei Wochen wurde ich auf letzte Woche vertröstet ... mit Ferien oder nicht - es dauert einfach zu lange! Wie es mit dem zweiten Auge und auch mit den Medis weitergeht weiß ich daher ebenfalls nicht.

Mittlerweile überlege ich wieder nach HH-Eppendorf zu fahren, denn ich fühle mich mit Martha gelinde gesagt schlecht betreut. Sie hat einen Gendefekt (hat mit den Augen nichts zu tun, das kommt quasi dazu) und ist hypoton und in ihrer Entwicklung zurück. Man weiß aber nicht, wie es sich letztlich auswirken wird, da es keinen genau gleichen Fall gibt und sich auch Menschen mit gleichen/ähnlichen genetischen Defekten sehr unterschiedlich entwickeln. Deshalb ist es so immens wichtig, dass gerade bei diesen Kindern die Sinneseindrücke gut ankommen damit sie genügend Impulse für ihre Entwicklung bekommen ... bisher hatte ich nun bei Hr. Nölle wiederholt das Gefühl, dass er der Haltung nachhängt - Kind ist eh behindert, da kommt es auch nicht so drauf an, ob sie sieht (besser/schlechter). Dass aber ihre Sehfähigkeit bzw. Unfähigkeit auch einen großen Anteil an ihrem Rückstand haben könnte und hatte, wird jetzt erst so richtig deutlich, weil sie seid dem bereits so viel Neues entdeckt hat und immens aufgeholt hat (motorisch/sensorisch). Diese ganze Warterei und Verschleppung empfinde ich wirklich als Zeitverschwendung und Bremse für Marhas Weiterentwicklung.

Von einer Brille habe ich auch noch nichts gehört, vielleicht kommt das auch erst nach dem zweiten Auge, aber es wurde dieses Thema bisher nicht behandelt. Generell sind die Infos hier sehr limitiert übermittelt worden - da musste ich schon bei allem viel nachfragen, was ich auf Grund dieses Forums (1000 Dank!!!) + eigener Recherche zum Glück auch ein wenig konnte. Aber das sind so Kraftakte, die ich irgendwann auch nicht mehr wuppen kann, weil bei uns eben noch die anderen Baustellen (plus entsprechend unkommunikativen Arztstrukturen) hinzukommen.

Ich bin gerade etwas abgegessen ... und werde also noch mal hinterher telefonieren.
Martha Smilla (*19.12.2012) beidseitiger Katarakt und andere Besonderheiten
mama2012
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Re: Die Neue: Martha Smilla

Beitrag von mama2012 »

Klingt irgendwie nach hinhalten oder so, als ob sich niemand wirklich zuständig fühlt. An eurer Stelle würde ich in einer anderen Augenklinik vorsprechen und um Hilfe bitten. Kann mir sehr gut vorstellen, wie unbefriedigend das derzeit für euch ist.

Wenn du magst, kannst du mal näheres über den Gendefekt eurer Kleinen schreiben und welche Bereiche alles betroffen sind?

Eine Brille ist, meiner Meinung nach, auch erst sinnvoll, wenn beide Augen aphak sind. Es sei denn, die Katarakt des bisher nicht operierten Auges ist völlig dicht? Dann würde sicherlich auch schon vorher die Brille gehen, oder?
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