Neu hier und viele Fragen....

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

Moderatoren: Angela, merin

TanteKäthe
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Neu hier und viele Fragen....

Beitrag von TanteKäthe »

Hallo Ihr Lieben,

habe jetzt hier die letzten zwei Tage viel gelesen, aber immer noch sooo viele Fragen. Wir wissen seit Montag, dass unsere 8 Monate alte Tochter Katarakt beidseitig hat. Ist uns deshalb aufgefallen, weil sie immer so komisch nach unten schielt und der KiA uns dann zu Neurologe und Augenarzt schickte. Den Neurologen haben wir jetzt wieder abgesagt... Wir kommen aus München und haben schon viel durch mit unserer kleinen Maus, denn sie ist sehr leicht für ihr Alter (5,4 kg) und da wurde schon gesucht und gesucht, aber nichts gefunden. Sie kam schon mit nur 2200 g und 44 cm in der 39. SSW zur Welt. Wir haben schon viel durch, ohne Ergebnis, also sie ist glaube ich das bestuntersuchtste Kind Münchens. Wir waren froh, dass es endlich alles ein Ende hatte und jetzt diese Botschaft, wir sind am Boden zerstört. Mit 4 Monaten wurden schon mal die Linsen untersucht, da war noch alles in bester Ordnung.

Mein Mann ist gestern direkt in die Uniklinik, hat sich auch nicht wegschicken lassen und jetzt haben wir für nächste Woche Mittwoch einen Termin bei Prof. Kampik zur ersten OP, das zweite Auge wohl ca. 3 Tage später, danach Versorgung mit Linsen. Parallel werden noch einige Stoffwechselstörungen getestet, bei denen mit Diät die Trübung rückgängig zu machen wäre, aber die Chancen sind wohl 1:10000000, dass es genau so etwas ist, aber wir wollen sicher gehen und die OP nicht umsonst machen... Galaktosämie ist ausgeschlossen, wurde ja beim Neugeborenenscreening untersucht und das wurde bei uns auch zur Sicherheit nochmal wiederholt, ohne Befund.

Jetzt meine immer noch soooo vielen Fragen: wie schnell genau gibt es nach der OP die LInsen und sieht unsere Tochter dann einige Tage gar nichts? Kennt jemand von Euch die Uniklinik München und wurde dort eines Eurer Kinder von Prof. Kampik operiert? Wir wollen sie ja in besten Händen wissen, aber die LMU München kennt halt auch unsere ganze Vorgeschichte... Hat hier irgendjemand schon mal von einem Fall gehört, wo eine Stoffwechselkrankheit der Auslöser war? Wenn ja, welche? Können die Kinder ohne Kontaktlinsen gar nichts sehen? Wie reagieren sie, wenn sie mal rausfallen? Ab wann kommt dann die Fernsichtbrille dazu? Haben Eure Kinder trotzdem normal das Laufen gelernt? Unsere robbt bisher nur, mag natürlich am Alter liegen :lol:

Und zweimal OP mit Vollnarkose so kurz hintereinander, ich hoffe das steckt sie gut weg. Ich versuche mich ja ihr gegenüber zu beherrschen, damit sie nicht meine Unruhe spürt, aber es ist schwer. Es bricht einfach so alles über einen herein und man kann nichts tun...

Da ich Euch wohl noch lange erhalten bleibe, hoffe ich auf regen Austausch. Toll, dass es dieses Forum gibt!!

Liebe Grüße
Angela
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Re: Neu hier und viele Fragen....

Beitrag von Angela »

Halllo und willkommen,

hier einige Antworten von mir, soweit ich helfen kann:

Hat hier irgendjemand schon mal von einem Fall gehört, wo eine Stoffwechselkrankheit der Auslöser war? Wenn ja, welche?

Ja, such mal im Forum nach "Epimerasemangel".

Können die Kinder ohne Kontaktlinsen gar nichts sehen?

Das kommt ein bißchen auf Eure Vorgeschichte an. Wenn sie tatsächlich mit 4 Monaten noch gut gesehen hat, dann hat sich das Sehen ganz normal entwickelt. Dann wird sie - auch ohne Sehhilfe - etwas sehen und sich zurechtfinden. Ich kann mich selbst gut erinnern, dass das gut funktioniert hat und auch meine Kinder kamen zurecht. Ist natürlich kein scharfes Sehen.

Wie reagieren sie, wenn sie mal rausfallen?

Meine Kinder (so klein) haben das nie angezeigt. Es schien sie also nicht sehr zu stören. Ich habe alle Nasen lang nachgesehen, ob sie noch da sind. :-)

Ab wann kommt dann die Fernsichtbrille dazu?

Das wird unterschiedlich gehandhabt. Bei uns war's so um den dritten Geburtstag.

Haben Eure Kinder trotzdem normal das Laufen gelernt?

Sie haben ganz unterschiedlich Laufen gelernt - von normal bis ganz spät. Ich glaube nicht, dass das an den Augen lag.

Ich hoffe, ich konnte ein wenig helfen.

Liebe Grüße

Angela
glupsch
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Re: Neu hier und viele Fragen....

Beitrag von glupsch »

Zu den OP-Details kann ich nichts sagen, da ich das selbst (auch im Alter von 6 Monaten, und auch in Muenchen) ja nicht bewusst mitgekriegt hab.

Aber ich weiss, wie man ohne Linsen sieht (zumindest, wenn sie schon laenger draussen sind), sehe das schliesslich jeden Morgen und Abend :D Farben, Licht und so ist alles ganz normal, es ist halt nur sehr unscharf, d.h. Details sind natuerlich nicht zu erkennen. Aber in vertrauter Umgebung, z.B. in der eigenen Wohnung, find ich mich prima zurecht und es recht ohne Probleme zum Fruehstueck machen. Eine Strasse ueberqueren wuerd ich mich aber nicht trauen, weil ich nicht das Vertrauen hab, zu sehen, ob nicht vielleicht doch einer kommt - auch wenn ich die Autos auf dem Parkplatz eigentlich schon sehe.

Soweit ich das weiss, hab ich mich trotz der Augenprobleme ganz normal entwickelt, bis auf deutlich merkbare Probleme beim Balancieren, Ballspielen und sowas.
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
Silvia
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Re: Neu hier und viele Fragen....

Beitrag von Silvia »

Hallo,

also Prof. Kampig soll supergut sein. Er war mal in Würzburg, u. als er weg war hieß es, lieber nach München hinterherfahren *g*. Er hat schon den Sohn unseres Kinderarztes operiert mit grauem Star, u. der ist mittlerweile erwachsen und sieht auch 100 %.

Also ich denke da seid Ihr in wirklich guten Händen und er hat sehr viel Erfahrung bei Kindern mit grauem Star.

Der Anfang ist Wahnsinn, wir waren auch fix und fertig. Hatten auch so viele Untersuchungen weil es immer wieder hieß, Lisa könne eine andere Schwerbehinderung wegen zu kleinem Kopfumfang haben. Wenn es aber dann "nur das" ist - ist es nach einigen Monaten wirklich ein "kleines Übel". Wenn Sie mit 4 Monaten noch keine Trübung hatte, ist das die beste Voraussetzung für eine 100% Sehentwicklung!

Unsere Tochter hat erst mit ca. 19 Monaten laufen gelernt, sie war aber auch vollblind bis zum 4. Monat.

Alles Liebe für Euch, das die schwere Zeit bald zu einer leichten wird.
TanteKäthe
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Re: Neu hier und viele Fragen....

Beitrag von TanteKäthe »

Vielen lieben Dank für Eure schnellen Antworten, die beruhigen schon mal ein bischen...

Heute wurde Blut und Urin entnommen und die Ergebnisse liegen dann wohl Montag vor, getestet wird eine Unterform der Galaktosämie (Galaktokinasemangel), Epiderasemangel und nochmal Zuckerkrankheit, obwohl das beim letzten Test unauffällig war. Aber ich bin froh, dass die in der Uniklinik da so ganzheitlich denken, habe hier im Forum ja schon andere schlimme Dinge gelesen...

Am meisten Angst habe ich vor der Zeit danach, wenn sie dann ohne Linsen erstmal nichts mehr sieht, bis die angepasst sind, da gibt es bestimmt riesengroßes Theater... Uns wurde gesagt, die Linsen bleiben dann vier Wochen Tag und Nacht drin, ist das bei Euch auch so???? Bin selber LInsenträgerin, aber wegen Kurzsichtigkeit und schmeisse die jeden Abend weg. Also vorm Rein- und Raustuen graut es mir nicht, bin da ja selbst erfahren, auch wenn unsere Tochter bestimmt durchdreht. Bei jedem Popel gibt es schon Geschrei.

Wenn es doch schon alles vorbei wäre.... Ich hasse Krankenhäuser und war bei der Geburt meiner Tochter selber zum ersten mal dort und seitdem reisst es nicht ab...

Liebe Grüße
Alexandra
glupsch
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Re: Neu hier und viele Fragen....

Beitrag von glupsch »

TanteKäthe hat geschrieben:Am meisten Angst habe ich vor der Zeit danach, wenn sie dann ohne Linsen erstmal nichts mehr sieht, bis die angepasst sind, da gibt es bestimmt riesengroßes Theater...
Wie gesagt, sie sieht dann ja nicht "nichts", sondern halt nur sehr unscharf. Toll sieht sie aber jetzt mit der Linsentruebung sicher auch nicht, sonst wuerde man ja nicht operieren. Und Farbeindruecke kriegt sie nach der OP mit Sicherheit besser mit als jetzt, von daher wuerd ich mir da nicht soviel Sorgen machen. Und es ist ja auch nur voruebergehend, bis sie die Linsen bekommt.

Ich drueck Euch jedenfalls alle Daumen, dass die OPs gut laufen und sich Eure Kleine danach gut entwickelt!
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
Angela
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Re: Neu hier und viele Fragen....

Beitrag von Angela »

Das kann ich nur bestätigen. Als ich noch die Starbrille hatte und diese nicht auf der Nase saß, konnte ich mich trotzdem super gut orientieren. Vertraute Umgebung war wirklich kein Problem. Ich denke, sie wird es vielleicht komisch aber sicher nicht furchtbar finden....

LG

Angela
merin
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Re: Neu hier und viele Fragen....

Beitrag von merin »

Hier in diesem Unterforum kannst Du ja unsere Geschichte nachlesen, daher hier nur kurz: Meine Tochter hatte 3 Narkosen (Ops und Vermessen), sofort nach dem vermessen ein Starbrillenrezept, bis die Linsen kamen trug sie die Brille. Die Linsen kamen nach ca. 4 Wochen, glaube ich. Wechsel war wöchentlich. Tochter lief erst mit 20 Monaten und robbte erst mit über einem Jahr, jetzt ist aber alles so gut wie normal.

Wenn die KL rausfielen sagte sie es erst nicht, später dann aber schon.

Fernlinsen und Nahbrille kam dazu als sie gut und recht schnell lief, so mit gut 2,5 Jahren, denke ich.
sonnenschein2011
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Re: Neu hier und viele Fragen....

Beitrag von sonnenschein2011 »

Hallo,

Oh je, das hört sich bei Euch ja auch schon nach einer richtigen Odysee an...

Wir haben auch eine Tochter, die in München bei Prof Kampik operiert wurde. Soweit ich das bisher beurteilen kann, seid Ihr dort schon in guten Händen! Bei uns liefen die Ops sehr gut. Es gab keine Komplikationen o ä. Die Vollnarkosen hat unsere Maus auch gut überstanden. Sie wr damals 9 Wochen alt.
Wenn Bei Eurer Kleinen bei der Untersuchung mit vier Monaten wirklich noch alles ok war, dann hat sie die ersten Monate auch etwas gesehen. Das ist schonmal super!!!!
Eure erste Op ist am Mittwoch?! Dann ist die zweite wahrscheinlich am Montag? Wir haben an dem Tag, an dem wir entlassen wurden gleich einen Termin bei dem Optiker in der Klinik gehabt. Erhat uns gezeigt, wie das Einsetzen und rausmachen der Linsen funktioniert und die Linsenstärke bestimmt. Wir hab dann gleich Leihlinsen mitbekommen. Das war drei Tage nach der zweiten OP.

Unsere Maus flitzt übrigens auch ohne Linsen munter und ohne Probleme durch die Wohnung.

Du kannst mir gerne auch eine pn schreiben, wenn du noch mehr Fragen hast!

Liebe Grüße und alles Gute für diese Woche!!!!
Loony Moon
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Re: Neu hier und viele Fragen....

Beitrag von Loony Moon »

TanteKäthe hat geschrieben:Vielen lieben Dank für Eure schnellen Antworten, die beruhigen schon mal ein bischen...

Heute wurde Blut und Urin entnommen und die Ergebnisse liegen dann wohl Montag vor, getestet wird eine Unterform der Galaktosämie (Galaktokinasemangel), Epiderasemangel und nochmal Zuckerkrankheit, obwohl das beim letzten Test unauffällig war. Aber ich bin froh, dass die in der Uniklinik da so ganzheitlich denken, habe hier im Forum ja schon andere schlimme Dinge gelesen...

Am meisten Angst habe ich vor der Zeit danach, wenn sie dann ohne Linsen erstmal nichts mehr sieht, bis die angepasst sind, da gibt es bestimmt riesengroßes Theater... Uns wurde gesagt, die Linsen bleiben dann vier Wochen Tag und Nacht drin, ist das bei Euch auch so???? Bin selber LInsenträgerin, aber wegen Kurzsichtigkeit und schmeisse die jeden Abend weg. Also vorm Rein- und Raustuen graut es mir nicht, bin da ja selbst erfahren, auch wenn unsere Tochter bestimmt durchdreht. Bei jedem Popel gibt es schon Geschrei.

Wenn es doch schon alles vorbei wäre.... Ich hasse Krankenhäuser und war bei der Geburt meiner Tochter selber zum ersten mal dort und seitdem reisst es nicht ab...

Liebe Grüße
Alexandra
Willkommen.

Also, ich kann dich ganz doll beruhigen. Wenn alles glatt läuft wird man deiner Tochter kaum anmerken, dass sie die Star-OP`s hatte.
Mein Sohn war damals 7 Monate alt, als die erste Linse rauskam. Bekam sofort die dicke Starbrille und hat damit das Sehen gelernt.
Dann wurden ihm (Anfange der 90er Jahre) künstliche Multifokallinsen implantiert, was die Brille unheimlich erleichterte. Uns blieben aber weitere AA-Besuche trotzdem nicht erspart, Kontrolle, Schielbehandlung etc. :roll: Diese wurde vor 6 Jahren dann in Monofokallinsen getauscht, da die Ergebnisse bei den Multifokallinsen nicht so optimal waren, wie erhofft. Seitdem ist alles in Ordnung.
Mein Sohn lernt jetzt den Beruf, den er möchte, hat den Führerschein gemacht. Lediglich bei Nachtfahrten auf unbekannten Strecken ist er unsicher.

Also keine Bange und alles Gute.
TanteKäthe
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Re: Neu hier und viele Fragen....

Beitrag von TanteKäthe »

Hallo,

wollte nochmal von uns berichten. Beide Ops sind sehr gut verlaufen, also die Klinik der LMU München ist sehr zu empfehlen und Prof. Kampik einfach klasse. Mittlerweile hat unsere Tochter Silikonlinsen, + 19 Dioptrin, die dürfen bis zu vier Wochen drin bleiben. Mittlerweile sind sie schon fast eine Woche drin und am Samstag wollen wir das erste mal versuchen sie zu Hause rauszunehmen. Uns wurde empfohlen dies im Schlaf zu machen, da sie noch zu jung wäre was zu kapieren (9 Monate) und absolut mega Theater macht beim Ein- und Aussetzen.

Momentan müssen wir noch dreimal am Tag tropfen, klappt einigermassen. Bin aber froh, wenn das nächste Woche vorbei ist. Das Auge ist absolut reizfrei und der Hammer ist echt die Entwicklung unserer Maus: sie ist jetzt seit einer Woche mit Linsen und plötzlich kann sie sitzen, robbt wie wahnsinnig durch die ganze Wohnung, lacht und brabbelt, was das Zeug hält. Wir sind einfach nur glücklich über diesen Verlauf!

Ansonsten meinte der Arzt mit 14 Monaten bekäme sie dann eine Bifokalbrille und momentan hat sie vor allem für den Schnee im Winter eine Sonnenbrille bekommen, da sie noch sehr blendempfindlich ist. Wird das mit der Zeit eigentlich besser?? Wie sind da Eure Erfahrungen?

Am schönsten finde ich aber, dass sie mich wieder anlächelt und mit anderen Leuten rumalbert. Da geht mir jedesmal das Herz auf.

Die Linsen wurden untersucht und nochmal Blutuntersuchungen gemacht von der Stoffwechselabteilung der Kinderklinik. Sie konnten absolut gar nichts finden und meinten, es wäre halt eine Laune der Natur und wir sollten positiv in die Zukunft schauen, da 57!!!! Stoffwechselkrankheiten abgeprüft wurden und auch der Genetiker sie unauffällig findet.

Wir atmen jetzt erstmal wieder durch und üben uns dann im Linsen ein- und aussetzen, mir graut schon leicht!!

Liebe Grüße
glupsch
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Re: Neu hier und viele Fragen....

Beitrag von glupsch »

Wow, das klingt ja alles super, da geht mir wirklich das Herz auf, wenn ich sowas lese :D Freut mich wirklich riesig fuer Euch und ich drueck die Daumen, dass sich auch weiterhin alles so positiv netwickelt.
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
merin
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Re: Neu hier und viele Fragen....

Beitrag von merin »

Ich schließe mich an. Blendempfindlich ist meine Tochter immer noch.
glupsch
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Re: Neu hier und viele Fragen....

Beitrag von glupsch »

Ahja, dazu wollte ich ja auch noch was sagen ;)

Ich bin blendempfindlich, darf deswegen z.B. nachts nichts autofahren und fuehl mich auch auf dem Radl nicht so hundertprozentig sicher. Allerdings faellt es mir sonst nicht so wirklich auf, d.h. ich lauf auch an einem schoenen Wintertag normal nicht mit Sonnenbrille rum. Nur skifahren geh ich nie ohne Ski- oder Sonnenbrille - das liegt aber auch daran, dass sich der kalte Fahrtwind mit den KL einfach nicht vertraegt.
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
Loony Moon
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Re: Neu hier und viele Fragen....

Beitrag von Loony Moon »

Schön, dass bis jetzt alles sehr gut verlaufen ist.
Es wird nicht leicht werden, aber irgendwann gehört auch die KL zum Leben.

Wurde eure Kleine in Vollnarkose operiert?
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