Ich stell mich und mein Kind vor

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

Moderatoren: Angela, merin

Angel
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Ich stell mich und mein Kind vor

Beitrag von Angel »

Hallo, ich bin Manuela 33 jahre alt und Mutter von 3 Kindern.
Mein kleinster der Marlon mittlerweile 3,5 Jahre ist mit einseitigen Katerakt geboren.
Er hatte seine erste Op mit 6 Wochen wo sie ihm die Linse entfernt hatten. Wir sollten es dann mit Kontaktlinse probieren, aber es funktionierte nicht da sein Auge sehr klein ist. Er hat auc noch ein verkleinerten Augapfel. Mit knapp einem Jahr haben sie ihm eine künstliche Linse implantiert. Und wir sollten das gesunde Auge 6 Stunden am Tag abkleben.
Vor 1,5 Jahren wollten sie die Linse dann wechseln, was aber nicht geklappt hat. Die Linse ist festgewachsen. Der Arzt hat die Op abgebrochen da es so vom Blutdruck bei Marlon nicht gut aussah. Der Druck, Sehfähigkeit und die Hornhautverkrümmung sahen aber sehr gut aus. Er hatte eine Sehfähigkeit von 25%.
Leider musste der Arzt die Klinik verlassen da er nur solange da war bis ein neuer Chef da ist. Die Klinik hat alle 3 Monate gesagt es sieht sehr gut, das Gefühl hatte ich aber nicht. Jetzt haben wir dank einer Mutter aus der Krabbelgruppe den anderen Arzt ausfindig machen können. Er ist zwar bis Ende des Jahres ausgebucht aber wir haben einen Termin Anfang Oktober bekommen und wenn es notwendig ist, was er glaubt, wird Marlon in den Herbstferien operiert. Ich hab riesige Angst vor der Op da diese mindestens 4 Stunden dauern soll. Die müssen die komplatte Iris auskratzen und versuchen die Pupille zu retten da die anderen Ärzte die verletzt haben.

So, das war ein bißchen lang. Bin froh das ich dieses Forum gefunden habe
glupsch
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Re: Ich stell mich und mein Kind vor

Beitrag von glupsch »

Hallo Manuela,

Schoen, dass Du den Weg hierher gefunden hast. Ich hoffe, dass das Forum Dir hilft, dass Ihr Euch mit Marlons Problemen nicht ganz so allein auf der Welt fuehlt.
Das ist ja wirklich bloed, dass die alte Linse festgewachsen ist und die neue OP dann nicht geklappt hat :( Wundert mich irgendwie nicht, dass diese Klinik sich danach nicht mehr an weitere OPs getraut hat.

Ich freue mich, dass Ihr jetzt einen anderen Arzt gefunden habt, der Euch und v.a. Marlon weiterhelfen kann, auch wenn Deine Beschreibung, was da (vermutlich) gemacht werden soll, ziemlich gruselig klingt :? Ganz ehrlich wuerde ich an Eurer Stelle aber, gerade weil das nicht nach 0815-Routineeingriff klingt, mir unbedingt noch eine weitere Meinung einholen, um Nutzen und Risiken besser abwaegen zu koennen. Vielleicht kann Dir hier im Forum auch jemand einen Arzt empfehlen, wenn Du verraetst, in welcher Region Du wohnst.

Und auch wenn es natuerlich sehr wichtig ist, fuer Marlons "krankes" Auge das Bestmoegliche zu tun, macht Euch nicht allu sehr verrueckt. Im allerallerallerschlimmsten Fall (was natuerlich niemand will und ich kann mir eigentlich nicht vorstellen, dass die OP so schiefgeht) hat er immer noch ein gesundes. Damit steht er in gewisser Hinsicht besser da als einige andere hier :wink: Womit ich jetzt natuerlich nicht Eure Sorgen und Noete und Marlons Augenprobleme kleinreden will!

Alles Gute :)
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
merin
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Re: Ich stell mich und mein Kind vor

Beitrag von merin »

Ich schließe mich Glupsch mal an, sowohl was die Begrüßung angeht, als auch hinsichtlich dem Rat zur Zweitmeinung. Wo wohnt ihr denn? Wie viel Erfahrung hat der neue Operateur?

Mir leuchtet auch nicht ganz ein, warum die Iris betroffen ist. Soll die wirklich entfernt werden? Geht das?
Und warum genau ist eine Reimplantation nötig? (Das interessiert mich sehr, weil das ja das große Risiko bei früher Implantation ist.)
Angel
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Re: Ich stell mich und mein Kind vor

Beitrag von Angel »

Hallo, der Arzt der ihn jetzt operieren wird ist der Arzt der ihn damals als erstes operiert hat. Er ist in einem neuen Augenzentrum drin und sein Kollege wird es sich mit angucken.
Eine neue Linse muss eingestzt werden da die Linsen ja im Auge nicht mitwächst. Das haben die Ärtze uns damals schon alles erklärt und ohne diese Linse kann sich seine Sehstärke nicht verbessern. Da er mit Kontaktlinsen nicht klar kommt, sein Auge ist zu klein. Er trägt seid 3 Jahren auch eine Gleitsichtbrille und kommt sehr gut damit klar, nur das abkleben ist ein Horror für ihn.

Wir komme aus der Nähe von Bremen
merin
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Re: Ich stell mich und mein Kind vor

Beitrag von merin »

Danke für die Erklräung. Das heißt, die Reimplantation war von Beginn an geplant...
Angel
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Re: Ich stell mich und mein Kind vor

Beitrag von Angel »

Ja, war es. Es sollte mit 2 passieren dann wieder mit 7 oder 8, mit 12 und das letzte Mal mit 17. Dann ist das Auge ausgewachsen.
merin
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Re: Ich stell mich und mein Kind vor

Beitrag von merin »

:shock: das schockt mich ja total. Hier in Berlin wird immer dazu geraten, eine Reimplantation auf jeden fall zu vermeiden. Da meine Tochter nun aber keine KL mehr verträgt und das auch dauerhaft zu sein scheint, steht nun die Frage nach eienr Implantation im Raum. Dabei soll das Risiko der Sehverschelchterung bei Versorgung nur mit Starbrille abgewogen werden gegen das Risiko, dass evtl eine Reimplantation nötig werden könnte. Ich habe es so verstanden, dass reimplantatioonen in jedem Fall als riskant und zu vermeiden gelten. Es wundert mich, dass das anderswo anders gehen wird.
Angela
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Re: Ich stell mich und mein Kind vor

Beitrag von Angela »

merin, wird nicht in Neu-Köln auch mit Reimplantation gearbeitet? Ich meine - allerdings vor einigen Jahren - mal diese Info bekommen zu haben... Ich kannte damals ein Kind, dass als Baby von dort IOL bekam und es absehbar war, das irgendwann reimplantiert wird.

LG
merin
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Re: Ich stell mich und mein Kind vor

Beitrag von merin »

Keine Ahnung, im Virchow machen sie es nicht, das Neuköllner Vorgehen kenn ich nicht.
Angel
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Re: Ich stell mich und mein Kind vor

Beitrag von Angel »

Es muss ja eine Reimplantation gemacht werden, da die Linsen ja nicht mit dem Auge mitwachsen. Ich hab gestern eine Mutter kennengelernt die hat ihren Sohn in Düsseldorf operieren lassen. Das könnte ich finanziell nicht. Ihr Sohn ist jetzt 6 kommt in die Schule und hat vor einigen Wochen eine neue Linse bekommen und sind sehr zufrieden. Der Junge muss dann mit 8 zur Untersuchung ob die Linse noch passt. Wenn es gut geht kann die Linse bei ihm dann noch 2 Jahre drin bleiben.
Ich habe das auch schon oft gelesen das die Linse mehrmals gewechselt werden muss
glupsch
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Re: Ich stell mich und mein Kind vor

Beitrag von glupsch »

Mir ist das eigentlich auch so bekannt, dass wenn frueh implantiert wird/werden muss, dann auf jeden Fall spaeter reimplantiert wird. Wenn ich mir anschau, wie sich bei mir von Kleinkindalter bis jetzt die Brillenstaerke geaendert hat... das kann mit ein und der selben Linse gar nicht gehen!
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
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Silvia
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Einseitig u. beidseitig!!!

Beitrag von Silvia »

Hallo Ihr Lieben,
hoffentlich ist Merin jetzt nicht zusehr geschockt von den Beiträgen!!

Denn ganz wichtig: es ist ein Unterschied, ob das Kind einseitigen o. beidseitigen grauen Star hat.

Bei einer frühzeitigen Implantation bei BEIDseitigem grauen Star ist eine Reimplantation nicht so wichtig, da man mit einer Brille die veränderten Brillenstärken ausgleichen kann. Natürlich kann das Kind mit der Zeit evtl. immer höhere Werte bekommen, Lisa wird immer kurzsichtiger. Aber das ist dann beidseits! der Fall, eine weitere Sehentwicklung mit Brillenausgleich kein Thema!!

Einseitiger grauer Star: Angenommen die Werte passen dort nicht mehr so gut, hat man auf dem gesunden Auge vielleicht 0 Dpt., auf dem kranken Auge - 3 Dpt. Dann fängt es an, dass das Gehirn diesen Unterschied nicht "ausgleichen" kann. Die Bilder sind dann nicht gleich groß für das Gehirn (ich glaube ab + / - 3 Dpt. Unterschied ungefähr fängt das an von Auge rechts / links) u. dann nutzt man wohl auch nie beide Augen gleichzeitig, was ja das Ziel ist. Daher ist bei einseitigem grauen Star auch die Starbrille so gut wie nicht möglich (nur bei Abkleben).

Also Merin: für Euch bedeutet es NICHT, dass eine Reimplantation wieder nötig sein muss. Denn dann hätte ich mich definitiv nicht dafür entschieden, bei Lisa zu implantieren.
merin
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Re: Ich stell mich und mein Kind vor

Beitrag von merin »

Puh Silvia, danke! Da fällt mir ein Stein vom Herzen.

Wie wird denn zwischen den OPs korrigiert? Also wenn meine Tochter nu keine KL verträgt und dann ein Auge operiert ist und das andere nicht. Nimmt man dann ein Brillenglas raus für die Zeit?
glupsch
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Re: Einseitig u. beidseitig!!!

Beitrag von glupsch »

Silvia hat geschrieben:Einseitiger grauer Star: Angenommen die Werte passen dort nicht mehr so gut, hat man auf dem gesunden Auge vielleicht 0 Dpt., auf dem kranken Auge - 3 Dpt. Dann fängt es an, dass das Gehirn diesen Unterschied nicht "ausgleichen" kann. Die Bilder sind dann nicht gleich groß für das Gehirn (ich glaube ab + / - 3 Dpt. Unterschied ungefähr fängt das an von Auge rechts / links) u. dann nutzt man wohl auch nie beide Augen gleichzeitig, was ja das Ziel ist. Daher ist bei einseitigem grauen Star auch die Starbrille so gut wie nicht möglich (nur bei Abkleben).
Das ist so nicht ganz richtig. Die Bildgroesse haengt ja nicht nur von der Dpt-Zahl ab, sondern auch von anderen Parametern, in erster Linie der Glasdicke. Das macht man sich bei iseikonischen Glaesern zu nutze:
Iseikonische Brillengläser
Diese Brillengläser werden eingesetzt, um eine Veränderung der Vergrößerung des Netzhautbildes zu erreichen. Besitzt ein Augenpaar stark unterschiedliche Fehlsichtigkeiten (siehe auch “Anisometropie) und benötigt damit Brillengläser in stark unterschiedlichen Stärken, so sehen auch die beiden Augen unterschiedlich große Bilder. Iseikonische Brillengläser haben durch eine entsprechende Glaskurve und Mittendicke eine veränderte Eigenvergrößerung. Begrenzt sind die Ausgleichsmöglichkeiten durch die ästhetischen Anforderungen an ein Brillenglas. Auch wird durch das oftmals sehr hohe Gewicht eines iseikonischen Brillenglases, der Tragekomfort einer Brille stark eingeschränkt. Die meisten Fälle von Anisometropie werden heutzutage mit Kontaktlinsen korrigiert. Hier kann der Stärkenunterschied zwischen den beiden Augen um ein vielfaches höher liegen, ohne dass der Bildgrößenunterschied eine beeinträchtigende Größe erreicht.
http://feinoptik-hilfe.beepworld.de/aug ... exikon.htm

Und mal ganz ehrlich: Wenn meine Eltern mich (beids. Katarakt) schon in fruehen Jahren implantiert haetten und ich deswegen jetzt stark kurzsichtig waer, waer ich darueber nicht unbedingt gluecklich. Denn das heisst ja auch wieder starke Brille oder KL...
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
merin
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Re: Ich stell mich und mein Kind vor

Beitrag von merin »

Ja Glupsch, das sehe ich ähnlich. Daher würde ich ohne medizinische Notwendigkeit auch von Implantation abraten (war hier ja auch eine große Diskussion). Aber da muss eben jede Familie ihren Weg finden.
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