Die Geschichte meiner Tochter Zoe

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

Moderatoren: Angela, merin

Antworten
Nougatschnitte
Beiträge: 7
Registriert: Montag 18. Februar 2019, 11:16

Die Geschichte meiner Tochter Zoe

Beitrag von Nougatschnitte » Montag 29. April 2019, 08:37

Hallo zusammen,

erstmal ein herzliches Dankeschön für dieses Forum! Hier erfährt man mehr als von den Ärzten.
Bei meiner Tochter Zoe wurde bei der U2 im Krankenhaus eine Linsentrübung rechts festgestellt, viel mehr wurde nicht gesagt, nur dass wir schnell zum Augenarzt mit ihr sollten. Gesagt, getan, am ersten Tag zuhause sind wir sofort zum niedergelassenen Augenarzt gefahren, der Grauen Star am rechten Auge diagnostizierte und auch gleich viel Stress machte. Wir sollten sofort zur Uniklinik, das Auge müsse gleich operiert werden, sonst würde sie damit nie das Sehen lernen. Für uns natürlich ein riesen Schock.
In der Uniklinik gab es dann aber Entwarnung. Ja, einseitiger Katarakt, aber ein Baby, dass gerade mal eine Woche alt sei, müsse nicht sofort operiert werden. Nur Mydriaticum Tropfen. Nächster Termin in drei Wochen.
Von da an haben wir leider bei jedem Unikliniktermin einen Schlag ins Gesicht bekommen.
Drei Wochen später hieß es nämlich nicht mehr einseitiger sondern beidseitiger Katarakt, aber links nicht mittig, da müsse man nichts tun. Wir begannen mit der Abklebetherapie. Beim nächsten Termin dann der nächste Schock, der Star verschlechterte sich links deutlich. Jetzt müssen wir beide Augen abwechselnd abkleben. Nächster Termin im Juli, dann ist Zoe 6 Monate alt und man kann wohl genaueres zu ihrer Sehkraft sagen. Ich schätze mal, bald muss operiert werden. Sie ist aber momentan ein ganz fröhliches Baby, dass viel lacht, auch wenn sie einem nie in die Augen schaut.
So weit zu Zoes Geschichte.
Kennt das jemand, dass es von einseitig zu beidseitiger Katarakt wurde, obwohl es erst hieß, so ein Star würde nicht wachsen?
Die reinste Gefühlsachterbahn - aber dass kennt ihr ja bestimmt.

Viele Grüße und danke fürs Lesen!

Nougatschnitte

merin
Experte
Beiträge: 1979
Registriert: Freitag 25. Januar 2008, 16:03
Kontaktdaten:

Re: Die Geschichte meiner Tochter Zoe

Beitrag von merin » Sonntag 5. Mai 2019, 22:06

Liebes Schnittchen (sorry, der Name ist zu verführerisch),

ja diese Gefühlsachterbahn kenne ich auch. Uns wurde auch gesagt, der Star sei von Beginn an gleich dicht gewesen. Aber bei uns wurde er erst mit 9 Wochen entdeckt und ich bin mir sehr sicher, dass er zwar von Beginn an da war, aber nicht dicht. Er hat sich definitiv verschlechtert. Meine Tochter hat ein Weihnachtsgeschenk über dem Wickeltisch noch mit den Augen verfolgt - und zwei Wochen später nicht mehr reagiert, wenn man sie direkt angeleuchtet hat. Da war also garantiert eine Verschlechterung.
Und auch andere hier berichten das. Es kann also durchaus sein, es gibt ja auch Katarakte, die sich erst im Kindesalter entwickeln.

Beidseitig klingt natürlich fieser als einseitig, die Prognose ist aber nicht unbedingt schlechter. Beiseitig hat den Vorteil, dass beide Augen gleich schlecht sehen und es so wahrscheinlich ist, dass ein 3D-Sehen gelernt werden kann.

Ich drück' euch die Daumen für einen guten Verlauf.

Liebe Grüße
merin

Emilia's Mama
Beiträge: 16
Registriert: Freitag 21. Dezember 2018, 07:40

Re: Die Geschichte meiner Tochter Zoe

Beitrag von Emilia's Mama » Dienstag 21. Mai 2019, 22:08

Hallo Nougatschnittchen (bekomme jetzt Lust auf Schoki!),

ich kann mich Merin's Ausführungen nur anschließen - von der Entwicklung habe ich es auch so gelesen. Bei uns wurde von Anfang an bds festgestellt. Wir selbst haben es im Alltag aber nur bedingt wahrgenommen, unsere Kleine hat nicht in Gesichter geschaut und eigentlich nur auf starkes Licht reagiert.

OP-seitig kenne ich es aus Frankfurt so, dass zwischen der 8-10 Woche operiert wird, da dann wohl die beste Sehfähigkeit erreicht würde.

Gefühlsachterbahn kennen wir auch nur zu gut - aber ganz wichtig: Ihr seid die besten Eltern für euer Kind und ihr schafft das gemeinsam!!!

Nougatschnitte
Beiträge: 7
Registriert: Montag 18. Februar 2019, 11:16

Re: Die Geschichte meiner Tochter Zoe

Beitrag von Nougatschnitte » Dienstag 16. Juli 2019, 09:10

Vielen Dank Euch beiden für die Antworten! Morgen haben wir wieder einen Termin in der Uniklinik, dann heißt es zittern, ob operiert werden muss oder nicht! Liebe Grüße!

Emilia's Mama
Beiträge: 16
Registriert: Freitag 21. Dezember 2018, 07:40

Re: Die Geschichte meiner Tochter Zoe

Beitrag von Emilia's Mama » Mittwoch 17. Juli 2019, 16:25

Ich drücke die Daumen für die heutige Untersuchung!!!

Nougatschnitte
Beiträge: 7
Registriert: Montag 18. Februar 2019, 11:16

Re: Die Geschichte meiner Tochter Zoe

Beitrag von Nougatschnitte » Mittwoch 17. Juli 2019, 17:52

Vielen Dank fürs Daumendrücken! Zum ersten Mal war der Unikliniktermin ziemlich positiv. Laut Orthoptistin sieht sie auf beiden Augen gleich gut, kein Schielen oder Nystagmus. Trübung ist links etwas größer geworden, aber juhu, wir müssen erstmal nicht operieren! Das freut uns sehr. Müssen jetzt immer abwechselnd 30 min abkleben, einen Tag linkes Auge, am nächsten das andere. Und zwei mal täglich tropfen. Druck wollte der Arzt messen, da hat sich meine Kleine aber zu sehr gewehrt. Nach Gefühl sei er aber normal. Wobei er letztes Mal bei 20 lag.
Meine Frage in die Runde, es ist doch unwahrscheinlich, dass sie ein Glaukom entwickelt, wenn sie noch nicht operiert ist, oder?
Vielen Dank schon mal! 😊

TanteKäthe
Vielschreiber
Beiträge: 101
Registriert: Mittwoch 5. September 2012, 17:10

Re: Die Geschichte meiner Tochter Zoe

Beitrag von TanteKäthe » Montag 22. Juli 2019, 13:33

Hallo,

na das klingt doch gut! Und bei Starkindern entwickelt sich ein Sekundärglaukom (wenn überhaupt) durch die fehlende Linse, also nach OP. Wir haben das Thema mehr als uns lieb ist... Und 20 ist völlig ok. Bei so kleinen Kindern kann man da ja eigentlich nur in Narkose richtig messen.

Viel Glück weiterhin. In welcher Augenklinik seid Ihr?

Viele Grüße aus München
Tante Käthe

Nougatschnitte
Beiträge: 7
Registriert: Montag 18. Februar 2019, 11:16

Re: Die Geschichte meiner Tochter Zoe

Beitrag von Nougatschnitte » Donnerstag 25. Juli 2019, 11:53

Vielen Dank, Tante Käthe! Wir sind in der Uniklinik Düsseldorf in Behandlung und bisher auch zufrieden.

merin
Experte
Beiträge: 1979
Registriert: Freitag 25. Januar 2008, 16:03
Kontaktdaten:

Re: Die Geschichte meiner Tochter Zoe

Beitrag von merin » Montag 29. Juli 2019, 15:17

Oh das ist ja super. 20 ist ein völlig ausreichender Druck und, ja, das Sekundärglaukom kommt wenn, dann als OP-Folge.

Nougatschnitte
Beiträge: 7
Registriert: Montag 18. Februar 2019, 11:16

Re: Die Geschichte meiner Tochter Zoe

Beitrag von Nougatschnitte » Dienstag 30. Juli 2019, 18:12

Vielen Dank für deine Antwort. Blöde Frage, aber wieso wird dann bei meiner Tochter jedes Mal der Druck gemessen, obwohl sie noch nicht operiert ist? 🤔

merin
Experte
Beiträge: 1979
Registriert: Freitag 25. Januar 2008, 16:03
Kontaktdaten:

Re: Die Geschichte meiner Tochter Zoe

Beitrag von merin » Mittwoch 31. Juli 2019, 13:04

Vielleicht weil sie beides haben könnte? Möglicherweise ist es so, dass grauer und grüner Star öfter kombiniert vorkommen und wir das hier nur nicht wissen, weil wir alle operierte Kinder haben. Frag doch mal nach, beim nächsten Mal und teile es mit uns. Dann wissen wir nächstes Mal besser Bescheid.

Antworten