Emilia's Weg

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

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Emilia's Mama
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Emilia's Weg

Beitrag von Emilia's Mama » Freitag 21. Dezember 2018, 08:25

Hallo zusammen,

grade habe ich schon einen Text im "beidseitig"-Forum eröffnet, aber hier passt es ja eigentlich auch ganz gut hin und ich kann noch ein paar Details ergänzen.

Also Emilia ist Mitte November geboren. Bei der U2 ließ sie sich schon nicht gerne in die Augen schauen und die Ärztin war unsicher ob des "Brückner-Tests", bestellte uns nochmal ein aber auch da wollte die Kleine die Augen nicht wirklich aufmachen. Haben den Test dann auf die U3 geschoben - da die Kinderärztin meinte sie würde nicht so ein eindeutiges Ergebnis erhalten wie bei anderen Kindern haben wir dann dann umgehend (da kurz vor Weihnachten) eine Überweisung in die Uniklinik Frankfurt bekommen, wo wir auch am nächsten Tag waren.

Ich dachte noch "na klar - die wollen sich nur absichern", aber nachdem dann die Assistenzärztin und der Oberarzt beide meinten dass die Linsen sehr stark getrübt wären und eine OP nötig wäre, war ich dann doch niedergeschlagen.

Durch das Forum hier bin ich aber wieder optimistischer und ich bin froh, dass:

1. es so früh festgestellt wurde
2. die OP kurzfristig am 08.01 durchgeführt wird
3. wir in Deutschland leben, wo es sehr gute Ärzte und eine gute medizinische Versorung im allgemeinen (Krankenkassen) gibt
4. die Krankheit behandelbar ist und die Kleine bestimmt ein tolles Leben haben wird

Trotzdem sammle ich grade Fragen über Fragen für das Aufklärungsgespräch - der Kopf raucht O_o

TanteKäthe
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Re: Emilia's Weg

Beitrag von TanteKäthe » Freitag 11. Januar 2019, 18:02

Hallo,

willkommen hier bei uns. Ich hoffe, Eure erste OP ist gut verlaufen und Ihr seid schon sehr bald bei der Linsenanpassung.

Am Anfang ist alles so unbegreiflich, aber es ist nur halb so schlimm, wie es sich erstmal anhört. Ist alles machbar!! Wisst Ihr denn schon, woher der Katarakt bei Emilia kommt? Bei uns hat man es leider nie rausgefunden.

Wünsche Dir hier einen regen Austausch. War auch schon lange nicht mehr hier, aber das wird sich in 2019 mal ändern. Schließlich habe ich auch sehr von diesem Forum profitiert und mag das gerne zurückgeben.

Liebe Grüße aus dem total verschneiten München

merin
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Re: Emilia's Weg

Beitrag von merin » Sonntag 13. Januar 2019, 17:08

Hallo auch von mir,

euer Beginn klingt sehr ähnlich wie bei uns. Ich erinnere mich noch (zu) gut an die schwierige Zeit der OPs und hoffe, ihr habt sie erfolgreich hinter euch.

LG
merin

Emilia's Mama
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Re: Emilia's Weg

Beitrag von Emilia's Mama » Mittwoch 30. Januar 2019, 16:09

Hallo ihr Lieben,

sorry, dass ich so lang nichts habe von mir hören lassen. Ich bin es irgendwie gewohnt, Mails zu bekommen, wenn jemand antwortet - jetzt habe ich aber die "Abonieren"-Funktion gefunden und werde künftig schneller von mir hören lassen :)

Also bei uns verlief die OP nach meinem Empfinden ganz gut. Klar sind ei Ärzte jetzt nicht die "zimperlichsten", aber letztendlich ist es ja alles zu ihrem besten. Sie hat also jetzt keinen Linsen mehr und eine (etwas nervige) Leih-Starbrille von der Uniklinik.

Rezept für Kontaktlinsen und Brille haben wir auch - wir haben uns aber erstmal dazu entschieden nur die Linsen zu bestellen, da die Klinik uns sagte, dass nochmal nachgemessen werden müsste um die ganz genaue Dioptrinzahl zu ermitteln. Und die Brillen sind ja nicht gerade günstig - zudem suchen wir derzeit noch nach einem fähigen Optiker, der auch kleine Kindergestelle besorgen kann - der erste bei dem wir waren konnte das leider nicht :(

Habe aber den Eindruck, dass die Kleine mit der Starbrille schon deutlich interessierter in die Welt schaut als vorher - das macht mich sehr froh :)

Wir tropfen fleißig (jetzt nur noch 4 tgl 2 verschiedene Tropfen, anfangs 3) - manchmal ein Kampf, aber manchmal auch ganz problemlos. Leider reicht das Mydriatikum wohl nicht aus, so dass wir (wahrscheinlich) auf Atropin umstellen müssen.

Tja - gespannt bin ich was die Krankenkasse alles so übernimmst und darauf, ob wir Frühförderung bekommen.

Letztendlich hoffe ich auf wenig Nebenwirkungen/Nachstare oder ähnliches und einen super Verlauf - die Hoffnung stirbt ja zuletzt ;P

@TanteKäthe: Nein leider wissen wir nicht woher es kommt - können aber alle "Symptomkrankheiten" (also Krankheiten wo der graue Star nur Symptom ist und etwas anderes dahintersteckt, weiß nicht, ob das ein wirklich gängiger Ausdruck ist) ausschließen per Bluttest. Ggf. ist es genetisch - das lassen wir aber aktuell nicht testen. Es ist einfach wie es ist.

Euch (verspätet) noch einen guten Start in's neue Jahr!

merin
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Re: Emilia's Weg

Beitrag von merin » Montag 18. Februar 2019, 14:15

Hallo Emilia-Mama,

schön, von euch zu lesen und schön auch, dass erstmal alles gut läuft. Hoffnung bewahren ist wichtig, denke ich. Bei uns lief es auch jahrelang gut.

Liebe Grüße
merin

krcal
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Re: Emilia's Weg

Beitrag von krcal » Montag 18. Februar 2019, 19:59

Hallo,

freut mich auch, dass es soweit ganz gut klappt. ;)

Zu den Brillen: davon hätte ich noch genug herumliegen :) aber das nur ein kleiner Scherz am Rande :D

LG
Peter

PS: Standardmäßig sollte der "Mich benachrichten" Knopf unten aktiv sein, sonst im Profil einstellen, oder melden
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Re: Emilia's Weg

Beitrag von merin » Montag 18. Februar 2019, 21:13

Ja, man kann im Profil einstellen, dass man automatisch alle Threads abonniert, in denen man geschrieben hat. Das geht nicht rückwirkend, ist aber sonst sehr hilfreich, finde ich.

Emilia's Mama
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Re: Emilia's Weg

Beitrag von Emilia's Mama » Donnerstag 18. April 2019, 08:07

Guten Morgen, guten Morgen,

Mensch war ich schon wieder lange nicht mehr hier. Daher hier ein Update:

Wir haben einen phantastischen Optiker gefunden, der uns eine wunderschöne passende Brille gefertigt hat (Miraflex) und auch sonst auf sehr unbürokratische Weise geholfen hat. Ich bin sehr froh, dass wir ihn haben - nur haben wir maximal 1/2-1 Brillentag in der Woche ;)

Das Linsen einsetzen klappt nämlich recht gut. Meistens setzen wir morgens im Schlaf ein bzw. beim ersten "Vormittagsschläfchen). Klar wehrt sie sich und ist nicht begeistert, aber mit Ablenken und zu zweit klappt es meist dann doch gut - ich werde halt etwas "rabiater" was das Auge aufhalten angeht. Schließlich tut das Aufhalten nun wirklich nicht weh (habe es bei mir auch häufiger probiert) und es ist eben wichtig, dass Reize in's Auge kommen - und mit Linse funktioniert es m.E. viel besser. Klar - sie verrutscht ab und an, aber die Brille ist nach (gefühlten) 2 Minuten immer runtergezogen und angesabbert - so ist das wohl mit 5 Monaten ;)
Auch im TT sind die Linsen VIEL angenehmer und natürlich spart man sich auch blöde Kommentare von Fremden (netter Nebeneffekt!).

"Schwer" fällt es mir irgendwie mich wirklich reinzufühlen - was sieht sie nun und was nicht? Aber da sie sehr interessiert alles begutachtet, denke ich das mit den Linsen (hart, bifokal) ist alles super. Auch beim Sehtest in der Uniklinik hieß es "Visus altersgerecht" und klar ist mir auch, dass hohe Kontraste wichtig sind und sie wahrscheinlich nicht den unterschied zwischen ocker und eierschalengelb erkennen wird ;)

Ich hoffe, dass es so positiv weitergeht und sie bald merkt, dass das "Fummeln" am Auge ja hilfreich ist (mehr sehen) und dann auch irgendwann die "Gegenwehr" weniger ist.

Allen Mitlesern wünsche ich frohe Ostern und allseits guten Mut für alles was auf euch zukommt! :)

PS: "Mich benachrichtigen" ist nicht voreingestellt - habe aber grade den Hacken gesetzt und hoffe diesmal auf eine Benachrichtigung.

merin
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Re: Emilia's Weg

Beitrag von merin » Donnerstag 18. April 2019, 18:43

Na das klingt doch erstmal ganz gut, auch wenn ich bei unserem Verlauf skeptisch bin, ob es mit der Toleranz für den Linsenwechsel besser wird. Aber immerhin kann ich sagen: Mit Brille gehts auch!

Frohe Ostern auch euch!

Emilia's Mama
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Re: Emilia's Weg

Beitrag von Emilia's Mama » Mittwoch 24. April 2019, 12:52

Vielen Dank Merin - klar geht es mit Brille auch, muss sie irgendwann selbst entscheiden :)

Deine Geschichte möchte ich mir auch noch ganz durchlesen - wann seid ihr denn "umgestiegen" oder war es mit Linsen einfach gar nix für euch?

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Re: Emilia's Weg

Beitrag von merin » Freitag 26. April 2019, 16:35

Wir sind mit 3,5 Jahren umgestiegen. Anlass war eine Augeninfektion und danach sind wir einfach nie wieder zu Linsen zurück. Im Nachhinein denke ich, wir hätten das früher tun sollen, denn die 3 Jahre, in denen sie die Linsen trug, waren nur Kampf und das Sehen ist auch so gut.

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