Beidseitige Katarakt mit Nystagmus - muss man damit leben???

Auch ein Nystagmus kommt oft mit Katarakt vor.

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Kerstin
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Beidseitige Katarakt mit Nystagmus - muss man damit leben???

Beitrag von Kerstin » Donnerstag 4. Oktober 2007, 12:28

Hallo zusammen,
ich wurde 1971 mit einer beidseitigen Katarakt geboren. Es wurde leider erst sehr spät entdeckt und noch später operiert und das auch mehr schlecht als recht. Ich kann weder Kontaktlinsen tragen noch jemalls Kunstlinsen bekommen. Da es so spät entdeckt wurde habe ich einen sehr grobschlägigen Nystagmus - daher auch keine Kontaktlinsen möglich. Ich habe es probiert - die Hölle! Vielleicht war damals medizinisch niht mehr möglich, aber ich leide schonn sehr unter meinen "Glasbauusteinen" wie ein netter Mitbürger meine Starbrille mal nannte. Und wegen des Nystagmus werde ich oft angeschaut als wäre ich nicht ganz dicht. Unser jetzt viereinhalb Monate alter Sohn hat es leider geerbt, wurde aber schon mit 5 bzw. 6 Wochen operiert und trägt nach einer kurzen Brillenphase jetzt Silsoft-Linsen. Er wird daher hoffentlich weder einen Mikrophtalmus noch einen Nxstagmus haben wie ich.
Meine Frage: weiß jemand, ob man gegen diesen Nystagmus etwas machen kann? Mein Augenarzt (der eigentlich sehr gut ist - glaube ich jedenfalls...) sagt immer nur, dass es für mich keine Möglichkeiten gibt. Ich habe aber mal von einer OP gehört, um die Muskeln zu verkürzen.
Bin gespannt ob jemand dazu was sagen kann / will!
Viele Grüße,
Kerstin

Silvia
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Frühförderung

Beitrag von Silvia » Sonntag 28. Oktober 2007, 14:21

Hallo Kerstin, ich schon wieder. Also die Frau, die bei uns Frühförderung macht, hat gesagt, in Würzburg würden sie auch den Nystagmus operieren, wenn er sehr sehr stark ist - also wenn die Kinder z.B. Probleme haben zu fixieren. Frag doch mal in der Uniklinik.
LG Silvia

Chrissy
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Beitrag von Chrissy » Freitag 26. Februar 2010, 11:59

Hallo Kerstin,

ich glaub ich das auch mal irgendwo gelesen das Würzburg das behandelt.

Kann aber auch gerne mal nachfragen wen wir das nächstmal zur Kontrolle gehen. Ist halt aber erst Mitte April.

Liebe Grüsse Christel
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Kerstin
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Beitrag von Kerstin » Sonntag 28. Februar 2010, 20:29

Hallo Chrissy,
es wäre klasse, wenn Du mal fragen könntest. Seid Ihr denn in Würzburg in Behandlung? Habe mittlerweile zwei Kinder. Der Große (von dem ich auch in meinem Text geschrieben habe) hat einen latenten Nystagmus. Wirklich sehr schwach, kaum der Rede wert. Da müssen wir sicher nichts machen. Die frühen OPs zahlen sich da auf jeden Fall aus. Bei der Kleinen wissen wir es nicht ganz genau, glauben aber, dass es ähnlich wie bei Connor ist. Sie ist erst fünf Monate alt, und wir hatten noch keine richtige Kontrolle. Kommt in zwei Wochen.
Ich sag schon mal vielen Dank und bin gespannt, was Du erfahren kannst.
Liebe Grüße,
Kerstin

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Beitrag von Chrissy » Sonntag 28. Februar 2010, 21:39

Hi Kerstin,

ich werde beim nächsten Termin am 12.04.10 mal nachfragen ob das in Würzburg behandelt wird. Mach ich doch gern.

Ja wir sind seit Anfang Oktober 2009 in Würzburg in Behandlung. Nico wurde am 26.10.09 am rechten Auge wg grauem Star und Glaskörperdefekt und Hornhauttrübung operiert. Leider wurde da auch festgestellt das er Sekundär-Glaukom hat und deshalb müssen wir regelmäßig zur Narkoseuntersuchung.

Am Anfang sind wir alle 2 Wochen, dann alle 4 Wochen zur Kontrolle und beim letzten Mal am 25.01.10 wurde uns mit geteilt das die Ärzte nochmal versuchen wollen den Druck mit Tropfen zusenken bzw. stabil zu halten. Deshalb sollten wir in 2 Monaten erst wieder zur Kontrolle. Da Nico aber ein paar Tage vorher die U6 hat und dann ja die MMR bekommt dürfen wir mindestens 2 Wochen keine Narkose machen lassen.

Sobald ich was genaueres weiß werde ich mich bei dir melden. Bis dahin alles Gute und Liebe, viel Kraft und Zuversicht.

Liebe Grüsse Chrissy
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Beitrag von Kerstin » Dienstag 2. März 2010, 13:03

Hi Chrissy,
na Mensch, da habt Ihr terminlich ja auch ganz schön was um die Ohren mit dem Kleinen. Wir kennen das auch - es scheint einem manchmal, als würde das nie aufhören...
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass die Tropfen-Therapie bei Nico anschlägt!!! Diese dauernden Narkoseuntersuchungen sind ja nun wirklich nicht so toll.
Alle guten Wünsche für Euch und bis bald dann,
Kerstin

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Beitrag von Chrissy » Freitag 19. März 2010, 12:45

Hallo Kerstin,

wollte dir nur kurz mitteilen das wir schon nächste Woche Freitag zur Kontrolle müssen.

Die Ersatzlinse ist seit Sonntag leider auch kaputt und unsere Orthopiestin hatte gemeint die gleiche nochmal bestellen bringt nicht viel da sie eh nicht mehr richtig sitzt.

Deshalb schon am 26.03. der Termin. Meld mich dann wen ich Bescheid weiß.

Gruß Christel
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Beitrag von Kerstin » Samstag 20. März 2010, 13:02

Hallo Christel,
vielen Dank für die Info. Ich wünsch Euch dann alles Gute!
Linsen verlieren oder anderweitig nicht mehr benutzen können kennen wir auch zur Genüge...!
Bis bald dann.
Viele Grüße,
Kerstin

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Beitrag von Chrissy » Freitag 26. März 2010, 20:50

Hallo Kerstin,

so heute waren wir zur Untersuchung in Würzburg. In der Zeit wo Nico im Op. war bin ich nach unten in die Sehschule gegangen und hab nachgefragt ob die den Nystagmus bei Erwachsenen operieren.

Die wird in Würzburg gemacht. Mir wurde mitgeteilt das du am besten mal selber anrufst da du ja am besten beschreiben kann wie das mit dem Krankheitsbild und dem Nystagmus bei dir ist.

Schick dir morgen oder am Sonntag die Telefonnr. per PN. Hab auch die direkte Durchwahl zum Ärztezimmer.

Liebe Grüße Christel
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Beitrag von Kerstin » Dienstag 30. März 2010, 13:17

Hallo Christel,
vielen lieben Dank, dass Du Dich für mich erkundigt hast.
Wenn sich bei uns die Lage etwas entspannt hat, werde ich mich mal darum kümmern. Ich habe schon einen Gesprächstermin mit meinem Hausaugenarzt gemacht, um ihm davon zu erzählen und mal zu fragen, was er von einer OP halten würde. Ich kenne ihn 20 Jahre, und seine Meinung ist mir sehr wichtig. Also noch mal - VIELEN DANK!!!
Wie ist denn die Untersuchung bei Nico gelaufen? Ich hoffe, es sieht alles gut aus und ihr seid zufrieden.
Wir haben einiges um die Ohren, nachdem der Große die IOL-Linsen bekommen hat. Momentan müssen wir gerade wieder sein besseres Auge zumachen, um die Sehkraft auszugleichen und das Schielen wieder weg zu bekommen. Aber er ist sehr kooperativ, und das macht es doch viel leichter.
Liebe Grüße aus dem sehr kalten Hamburg und frohe Ostern für Dich und Deine Familie!
Kerstin

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Beitrag von Chrissy » Dienstag 30. März 2010, 14:11

Hallo Kerstin,

ich wünsche dir und deiner Familie auch ein frohes Osterfest.

Die Untersuchung bei Nico ist sehr positiv verlaufen. Der Augendruck ist immer noch stabil bei 22 im kranken Auge und im gesunden war er diesmal etwas höher als das letztemal bei 20. Die Netzhaut liegt super gut an und die Vorderkammer steht auch stabil. Im Ganzen gesehen ist Prof. Göbel sehr zufrieden.

Wir müssen jetzt weiter tropfen. Die neue Linse wurde auch aus gemessen und angepasst. Sobald sie da ist schickt unsere Orthopistin sie uns zu.

Zur nächsten Untersuchung müssen wir dann in 8 Wochen. Und da wollen sie versuchen die Untersuchungen ohne Narkose hinzu bekommen.
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