Glaukom bei Katarakt einseits...kann mir jemand helfen?

Manchmal tritt zur Katarakt ein Glaukom auf. Hier können sich Betroffene austauschen.

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Caroline78
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Glaukom bei Katarakt einseits...kann mir jemand helfen?

Beitrag von Caroline78 »

Hallo,
ich bin total am Boden zerstört...bei meinem Sohn wurde heute (2 Jahre nach Entfernung einer Linse) ein erhöhter Augendruck festgestellt.

Zunächst sollen wir 2x täglich 2 verschiedene Tropfen verabreichen.
Nächste Woche wird dann der Druck nochmal gemessen

Weiter wurde mir erstmal gar nichts gesagt.
Weder wie hoch der Druck ist, noch was das für Auswirkungen hat.

Wenn man das "Aphakieglaukom" googlet kommen nur Horrorberichte...

Kennt sich jemand von euch damit aus?
Kann man das heilen?

Er hat sich so toll entwickelt und sieht trotz Katarakt OP so gut auf seinem kranken Auge...und jetzt das...

Ich wäre über Infos und Hilfe sehr dankbar!
Silvia
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Beitrag von Silvia »

Hallo liebe Caroline,

wie hoch war der Druck? Wie alt ist Dein Sohn?? Ich finde das sehr wichtig zu wissen, bevor Du mit der Tropferei startest!

Wann wurde der Druck und wie gemessen (Narkose?)? Wie hoch war er?? Nur auf dem kranken Auge?

Wir hatten bei Lisa 1xlig einen Druck von 24, dann haben wir Augenakupunktur machen lassen (vor 2 Jahren) u. seitdem ist der Druck zwischen 12 - max. 20. Also alles in Ordnung.

War der Sehnerv bereits geschädigt?

Es gibt zahlreiche Möglichkeiten, per Homöopathie unterstützend zu behandeln! Alles kann wieder gut werden.

Ich bin NICHT gegen schulmedizinische Behandlung, nicht dass das hier so rüberkommt. Aber evtl. ist es noch gar kein Glaukom, sondern nur mal ein vorübergehend hoher Druck vielleicht wegen Erkältung o.ä.?

Ich persönlich glaube, die Glaukom-Tropfen bringen alles total durcheinander (wenn es das anfangs noch garnicht so ist).
Caroline78
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Beitrag von Caroline78 »

Hallo Silvia,

mein Sohn ist 3 Jahre alt. Mit ca. 1 Jahr wurde die Linse entfernt.
Die letzten 2 Jahre ist alles so wunderbar gelaufen. Er hat die Linse gut akzeptiert und auch das Abkleben...und jetzt das!

Der Druck wurde mit so einem Gerät (ohne Narkose) gemessen, das auf´s Auge aufgesetzt wurde.
Der Druck war bei 40, das ist schon extrem hoch, oder?
Der Sehnerv war noch nicht geschädigt, der Druck auf seinem gesunden Auge war normal.

Wir haben gleich mit den Tropfen angefangen, natürlich auch, weil man in der Situation so überfahren ist, dass man ja gar nicht anders handeln kann, oder?
Ich glaube aber auch nicht, dass der Druck von alleine wieder runter geht, oder dass die Tropfen eine Veränderung am Auge hervorruft, so dass man dann immer Tropfen muss, oder denkst du das?

Natürlich hoffe ich, dass der Anstieg nur vorübergehend ist, aber ehrlich gesagt habe ich da wenig Hoffnung. (v.a.weil der Wert so arg hoch war)
Alternative Methoden finde ich generell schon gut, da muss ich mich aber ehrlich gesagt auch nochmal erkundigen was es so gibt.

Kann mir da dann ein Homöopath oder ein Osteopath helfen?

Morgen gehen wir zur Kontrolle um zu sehen ob die Tropfen schon geholfen haben, ansonsten kann auch die Dosis nochmal erhöht werden.

Ich habe einfach Panik, dass sein Auge nachdem es sich so toll entwickelt hat, jetzt auf einmal keine Chance mehr haben soll...


Liebe Grüße und Danke für deine Antwort!
Caroline
Silvia
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Beitrag von Silvia »

Ich drücke für morgen ganz ganz fest die Daumen.

Es ist schon ganz doll schwierig, Dir klare Antworten zu geben. Die ganze Geschichte beim Sekundärglaukom ist einfach zu unerforscht.

War es das Goldmann-Tonometer, mit dem Dein Sohn gemessen wurde? Wow, dann ist er ja ein super taffer kleiner Kerl. Da werden so brennende Augentropfen kurz vorher in die Augen geträufelt, die das Auge betäuben (aber sie brennen halt). Wurde das gemacht? Also eins steht auf alle Fälle fest- wenn Dein Sohn das Auge zugepetzt haben sollte oder so, kommen auch wesentlich höhere Drücke als Ergebnis raus. Aber Du hast natürlich recht, wenn 40 gemessen wurde, wird es wohl zu hoch gewesen sein. Ich denke, da hätten wir auch mit Tropfen begonnen.

Aber auch ein Glaukom bedeutet NICHT, dass es für Deinen Sohn Einschränkungen geben muss - ich drück erst mal ganz fest die Daumen, dass morgen ein vernünftiger Druck rauskommt.

Ich würde auf alle Fälle zum Osteopathen gehen! Das soll bei Sekundärglaukom oft super Erfolge bringen.
Caroline78
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Beitrag von Caroline78 »

Hallo Silvia,

wir waren heute schon zur Kontrolle.
Ja, der Druck wurde so gemessen wie du es beschrieben hast.
Er ist wirklich so ein geduldiges Kind und hat ganz toll mitgemacht. Und dann ging das ja auch recht schnell.
Der Druck ist auf 26 gesunken, da war die Ärztin schon ganz zufrieden.

Wir sollen jetzt eine höhere Dosis der einen Tropfen geben und am Donnerstag nochmal zum nachmessen kommen.
Ich hoffe und bete, dass dann der Druck soweit gesunken ist, dass wir mit den Tropfen weitermachen können.
Wie oft muss der Druck dann kontrolliert werden?

Ich habe so eine Angst, dass sich dann unser ganzes Leben nur noch nach den Messungen richtet! Ich hatte so gehofft, dass wir irgendwann mal in größeren Abständen zur Kontrolle müssten...

Es gibt da wohl zwei verschiedene OP-Arten, einmal vereisen und dann noch was anderes. Das soll wenn dann gemacht werden. Aber ich hoffe, dass das nicht sein muss!

Ich habe auch das Gefühl, dass es bei dieser Art Glaukom kaum Infos gibt...

Wir waren dann gleich noch beim Optiker und haben eine ganz schicke neue Brille für ihn ausgesucht.

Jetzt bin ich auch ziemlich ko und geh erstmal schlafen.

Ganz liebe Grüße
Caroline
Silvia
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Tropfen

Beitrag von Silvia »

Hallo liebe Caroline,

das klingt schonmal super!! Also ich habe bereits einige Studien über senkende Tropfen aus dem Netz gezogen. Da hieß es immer, man könne im Schnitt bis max. 10% den Druck per Tropfen beeinflussen. Wenn er also tatsächlich bei 40 gewesen sein sollte, dann kann er bei Deinem Jungen wesentlich besser mit Tropfen beeinflusst werden. Toll!

Es gibt eine Studie, die zeigt, dass Sport den Druck nochmals um 10 % senken kann. Und wie gesagt: teste mal, wie sich der Druck nach einem (bzw. nach 3) Osteopathenbesuchen verändert. Ich habe hier ein Buch, dass bei Sekundärglaukom (also grade bei DER Glaukomart, nicht bei anderen!) auch noch den Druck um einige Pünktchen senken kann (immer getestet an 100 Patienten). Bei Lisa ist der Druck nach viel Rennerei um bis zu 7 Pünktchen weniger (wir messen selber mit I-Care).
Wir haben wie gesagt bei Lisa Augenakupunktur (bzw. Ohrakupunktur) machen lassen und im letzten Jahr EAV (Elektroakupunktur nach Volls).
Aktuell machen wir mal garnichts.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit! Aber ich glaube, es wird sich nicht immer nur noch nach Messungen und Druck bei Euch drehen! Der Anfangssschock muss erst mal verdaut werden.

Und es ist auch gut (auch wenn das jetzt echt bescheuert klingt), dass es nur 1 Auge ist.
merin
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Beitrag von merin »

Ich habe gar keine Ahnung vom Sekundärglaukom - zum Glück muss ich das nicht. Ich wollte nur Daumen drücken. Wo wohnt ihr denn? Gibt es bei Euch vielleicht eine Beratungsstelle für Sehbehinderte? Oft haben die ganz viel Infos und hier in Berlin auch eine Ärztin, die alles erklärt.
Caroline78
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Beitrag von Caroline78 »

Wir waren in Würzburg bei Professor Grehn.
Er meinte selbst, dass das Sekundärglaukom nicht wirklich erforscht ist.
Nach einem gesenkten Druck am Dienstag war der Druck am Donnerstag wieder bei 36.
Wir haben jetzt nochmal andere Tropfen bekommen, die jedoch anscheinend extrem starke Nebenwirklungen haben.
Auch das Narkose-Gespräch haben wir gleich geführt, denn sollte der Druck im Laufe der nächsten Woche nicht runtergehen dann wird er operiert.

Leider ist diese OP nur in 20 % der Fälle erfolgreich, ansonsten wird operiert und operiert...und anscheinend ist nicht klar, ob das überhaupt was hilft.

Im www stehen dann lauter so Geschichten, dass Betroffene sich das Auge entfernen ließen, weil die Schmerzen so unersträglich waren.

Ich bin total am Ende!
Mein Sohn ist so tapfer und fröhlich und er soll doch ein normales und glückliches Leben führen können...

Hätten wir die Linse nicht entfernen lassen wäre er wenigstens nur sehgeschädigt auf dem Auge...
Chrissy
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Beitrag von Chrissy »

Hallo Caroline78,

das ist leider nicht ganz richtig. Wir haben Nico die Linse vom rechten Auge nicht sofort rausnehmen lassen.

Und er hat trotzdem das Sekundärglaukom entwickelt. Wir waren dann zur Untersuchung in Würzburg weil sein rechtes Auge stark angeschwollen ist.

Da wurde in einer Narkoseuntersuchung festgestellt das der Druck bei 50 lag. In einer weiteren Narkoseuntersuchung wurde dann entschieden wie am besten operiert. Dabei haben sie gesehen das die Probleme doch komplexer waren als am Anfang gedacht waren.

Am 26.10.09 wurde ihm dann die Linse entfernt. Verklebungen gelöst. Und der Druck gesenkt.

Wir tropfen jetzt 2x am Tag Timolo 0,25% und damit schwank der Druck zwischen 17 und 22. Damit sind die Ärzte soweit zufrieden.

Aber auch wir wissen nicht wie es weitergeht. Und dem entsprechend bin ich auch ständig in Sorge was morgen passiert.

Unser Kleiner ist auch so lebenslustig und fröhlich. Ich denk dann immer warum er. Bei uns in der Familie hat keiner Grauen Star. Zumindestens nicht in diesem Alter.

Gruß Christel
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Silvia
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Beitrag von Silvia »

Ich würde Dich ganz gern einfach mal in den Arm nehmen. Ich kann dich so gut verstehen.

Auch wenn es saublöd jetzt klingt: es ist auf alle Fälle nur 1 Auge. D.h. Dein Kind wird immer sehen können!! Egal was passieren wird. Und es muss ja nie das schlimmste eintreten.

Ich persönlich habe mit Prof. Grehn schlechte Erfahrungen gemacht. Aber er soll natürlich eine Kapazität sein....

Und dass 1 Auge tatsächlich entfernt werden muss ist super super super selten der Fall.
Caroline78
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Beitrag von Caroline78 »

Hallo Christel,

erstmal danke für deine Antwort.
Weißt du, ich versuche mich immer an die gegeben Situation zu gewöhnen und all unsere Probleme und Erkrankungen so zu akzeptieren und dann weitermachen zu können.
Was mich auffrisst ist diese Unsicherheit was morgen sein könnte und was noch alles passieren kann.
Klar, bei "gesunden Kindern" kann durch einen Unfall oder so auch das ganze Leben auf einmal anders sein, aber die Eltern grübeln ja nicht schon vorher ständig drüber nach.
Ich möchte einfach ein normales Leben führen ohne diese ständige Angst.
Und ich habe vorallem auch Angst, dass unser Kleiner später viel geärgert wird und/oder eben deswegen seine Fröhlichkeit verliert...und dass er Schmerzen hat.

Ich habe hier glaube ich irgendwo gelesen, dass eine Betroffene mit Glaukom nicht mehr zu ihren Eltern zum kuscheln und so wollte, weil sie Angst hatte.
Und ich fühle mcih eh immer so schlecht wenn ich ihm die Linse reinmache oder jetzt eben die Tropfen und er dann weint und sich wehrt.
Da komme ich mir wie ien Monster vor. Und jetzt war das alles auch noch umsonst?!

Ich meinte eigentlich, wenn wir uns komplett gegen eine Linsen-OP entscheiden hätten, dann wäre das Glaukom ja nicht gekommen, oder?

Welche OP wurde denn bei euch gemacht?
Wurde er in Würzburg operiert?
Und wie oft müsst ihr jetzt zur Kontrolle gehen?


Kriegt man überhaupt irgendwo verlässliche Informationen?
Ich habe so das Gefühl die fischen da insgesamt ziemlich im Trüben...
Silvia
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Beitrag von Silvia »

Liebe Caroline,

ich weiß, dass das Sekundärglaukom zum Kotzen ist und es zig katastrophale Geschichten im Netz zu lesen gibt. Ich habe mir deswegen auch sehr viele Sorgen gemacht, genau die gleichen Gedanken hatte ich wie Du.

Aber nur, damit Du auch mal eine positive Geschichte hörst: ein Junge hier aus dem Nachbarort, der ist mittlerweile über 10 Jahre alt, hatte mit 3 auch Sekundärglaukom (auf 1 Auge bekommen), er ist damals in Gießen von Dr. Schmidt operiert worden und seitdem ist der Druck in Ordnung (ohne Tropfen sogar).
Es muss nicht immer die totale Katastrophe sein / werden.

Und das Glaukom hätte genauso oder gerade mit grauem Star kommen können, wäre es nicht wegoperiert worden. Der graue Star wird irgendwann ganz fest und dann gehen auch irgendwie die Abflüsse kaputt und so steigt zwangsläufig irgendwann der Druck. Es gibt viele Fälle, da ist der Druck MIT grauem Star hoch, wenn er dann entfernt ist sinkt der Druck.

Wo habt Ihr die Linse seinerzeit entfernen lassen - in Würzburg?

Ich persönlich glaube nicht MEHR, dass sich unsere Kinder durch das Linsenwechseln oder Tropfen entfremden. Wenn wir den Rest der Zeit sie liebevoll erziehen, habe ich bei uns eher das Gefühl, dass sie sich wesentlich heftiger bindet als andere Kinder in ihrem Alter. Verlustangst - ausgelöst vielleicht durch die vielen Narkosen, vor denen sie "weggeholt wird" und nicht weg will...
Chrissy
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Beitrag von Chrissy »

Ja da hat Silvia recht bei uns kam das Sekundärglaukom auch ohne das wir die Linse entfernt wurde.
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Caroline78
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Beitrag von Caroline78 »

Danke euch beiden!
Das wusste ich nicht...ich dachte immer das Aphakieglaukom kommt nur, wenn die Linse weg ist.

Wir haben jetzt am DO den nächsten Kontrolltermin...dann sehen wir weiter!

Ganz liebe Grüße
merin
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Beitrag von merin »

Ich kann nur betonen, dass es auch meines Erachtens möglich ist, ein Kind bindungsfördernd durch solch schwierige Prozeduren zu belgeiten. Wenn Du vorher immer ankündigst, ruhig sagst, dass es leider nötig ist und das Kind in seiner Wut und Trauer darüber annimmst und begleitest, dann wird das die Bindung höchstwahrscheinlich nicht trüben. Und dann kannst Du ja durch ganz viele andere Sachen ausgleichen: Tragen, Stillen bei Babys, dann udn auch später: präsenz, wirkliches Da-Sein, Hinsehen, Annehmen, Interesse am Kind...
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