Glaukom bei Katarakt einseits...kann mir jemand helfen?

Manchmal tritt zur Katarakt ein Glaukom auf. Hier können sich Betroffene austauschen.

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Silvia
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Wirkliches da-sein

Beitrag von Silvia » Mittwoch 23. Juni 2010, 20:57

Ja, das ist es bestimmt - tatsächliches "DA-Sein" fürs Kind. Wenn man das beherzigt und für sein Kind oft "wirklich da ist", kann ich mir nicht vorstellen, dass die Bindung schlechter wird durch diese ganzen Kontaktlinsensachen etc.

Also wenn ich z.B. grad am Kochen bin oder putzen oder arbeiten oder sonstwas und Lisa ruft: "Mama, guck mal," antwortet man ja oft "Gleich. Moment." Und nach 5 Minuten hat man es wieder vergessen hinzugehen. Ich zwinge mich aber meist, den Topf sofort von der Kochplatte zu schieben (kann auch später weiterbrutzeln), das Putzzeug beiseitezulegen und mir 5 Minuten auch zwischendurch immer wieder Zeit zu nehmen. Dann, wenn LISA ruft, nicht wenn ich es nur will. (Übrigens gehör ich nicht zu den überzeugten Stillerinnen *g*, obwohl ich gestillt hab, für mich war das nur Stress, grade in der Zeit als das mit den Augen losging und ich nur wie unter Schock gehandelt habe) - aber es gibt ja auch tausend andere Sachen, die die Bindung festigen.

Ich drücke ganz ganz ganz fest die Daumen, dass es bei Euch positiv weiter verlaufen wird!!

Caroline78
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Beitrag von Caroline78 » Mittwoch 23. Juni 2010, 23:50

Ich habe eine sehr starke Bindung zu meinem Sohn und ich mach das ja auch so, wie du es beschreibst.
Trotzdem bin ich diejenige in der Familie, die ihm die Linse einsetzt, Tröpfchen gibt, Abklebt....
Da fühle ich mich einfach oft wie die "Böse".
Und mir tut das wirklich weh...

Silvia
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Beitrag von Silvia » Donnerstag 24. Juni 2010, 10:39

Ich kann Dich ja zu gut verstehen. Mir ging es auch nie anders, es hat mir so weh getan. Linsen wechseln .... Tropfen, auch abkleben, es hängt auch alles an mir (Lisa lässt sich von niemand anderem Tropfen reinmachen oder auch abkleben). Und ich dachte immer, ich versaue ihr die unbeschwerte Kindheit. Anfangs (immerhin 2 Jahre...) war das Linsen wechseln das schlimmste, dann wurde (sind) für mich die Narkosen das allerschlimmste - sie abgeben zu müssen obwohl sie so große Angst hat. Das hat mich fertiggemacht.

Jetzt wo es ohne Gegenwehr läuft verdrängt man allzu schnell diese schwierige Zeit.

Und man wünscht sich für sein Kind einfach nur, dass es glücklich und unbeschwert sein darf ohne Quälerei.

Leicht haben wir es nicht.

luframa
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Beitrag von luframa » Samstag 26. Juni 2010, 08:29

ich finde, ihr solltet euch wirklich nicht so schlecht fühlen! wenn man bedenkt, was man seinem zwerg alles gutes tut und wie es dem kind hilft, was man tut! ich denke, die kinder wissen ganz genau, dass mama ihnen nichts böses will! man schimpft auch mal mit den zwergen und was tun sie dann? sie sitzen nicht böse in der ecke und bocken mit uns, sondern sie kommen sofort an und wollen getröstet werden. weil sie ihre mamas halt lieben! und wenn es tage gibt, wo man tropfen muss, linsen einsetzt, einfach am auge rumfummeln muss, zu ärzen geht usw., gibt es doch danach immer wieder ein lächeln wenn alles vorbei ist.

was die narkosen angeht, ich bin bislang immer bei ihm gewesen, bis er so "weg" war, dass er gar nicht mitbekommen hat, warum die lustige tante mit der grünen haube ihn auf den arm nimmt... und wenn er wach wurde, war ich da...war das bei euch nicht so?
ich selber habe auch schon unter narkose gelegen und ich muss sagen, als ich die augen wieder aufgemacht habe, hatte ich das gefühl, gar nicht weggewesen zu sein. wieso sollte es bei den kleinen anders sein. man ist da wenn sie einschlafen u da wenn sie aufwachen.

ich finde, wir haben alle das grosse los gezogen, denn welche mutter kann schon behaupten sooooo viel für ihre zwerge zu tun und vorallem soooo viel zurück zu bekommen? es ist und wird immer etwas besonderes bleiben, was wir hier mit unseren kindern vollbringen.

wenn man bedenkt, was man alles durchmacht und wenn man dann sieht, was für erfolge man erziehlt, allein dadurch dass wir uns stark machen, ist es auf keinen fall angebracht, sich vorwürfe zu machen oder angst zu haben, man verletzt das kind oder es würde es einem übel nehmen.

ich denke, all die mamas die hier sind, machen sich unheimlich gedanken, um alles mögliche für ihre zwerge zu tun und die kleinen spüren das auch, denn ich glaube, sie bekommen ein bisschen mehr als jedes andere kind!

macht euch nicht so verrückt über das was eure kinder über euch denken, ihr seit IHRE mamas und dafür lieben sie euch doch auch ;)

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Beitrag von merin » Samstag 26. Juni 2010, 21:47

Ich finde das schwierig. Ich finde nicht, dass meine Tochter mehr bekommt als andere, weil sie Katarakt hat. Sie braucht vielleicht mehr, als Ausgleich, aber ich kann nicht beliebig mehr geben. Auch ich habe meine Grenzen und Schwächen.

Und dass Kinder ihre Eltern lieben: Ja das tun sie. Immer. Auch wenn sie schwerst misshandelt werden. Das ist für mich also kein Argument. Aber ich denke, Du meinst es vielleicht so, dass sie uns die Kontaktaufnahme leicht machen, auch wenn es Hürden gibt, wie die KL-Wechsel. Und das tun sie.

Was ich denke ist: Mein Hadern macht es meiner Tochter schwerer. Wenn es mir gelingt, mich mit ihrer Erkrankugn zu versöhnen, dann werde ich es auch ihr leichter machen, diese anzunehmen. Ich hatte nie dieses Gefühl von "warum sie?". Ich dachte eher, dass die Welt unheimlich bunt ist, dass es viele Farben gibt und viele Erfahrungen und dass ich mit ihr nun eine mache, von der ich vorher nicht gewusst habe. Und dass diese Erfahrung zum Mosaik des Lebens dazu gehört. Sie ist nicht besser und nicht schlechter als andere Erfahrungen, sie ist einfach Leben. Versteht das jemand?
Daraus abgeleitet, versuche ich auch, die Linsenwechsel anzunehmen. Wenn ich da ran gehe und es ganz schlimm finde, dann mache ich es auch ihr schwer. Andersherum, wenn ich ihr ausreden wollte, dass es schlimm sei, dann würde ich es ihr auch schwer machen. Also versuche ich den Weg zu gehen, wahrzunehmen, was sie ausdrückt und das sein zu lassen (es darf also für sie schlimm sein, muss aber nicht), mich selbst aber zu beruhigen und zu sagen: "wir stehen das durch!". Und so gelingt es. Ich finde, man muss ich an solchen Stellen ganz doll klar machen, dass wir die Erwachsenen sind! Wir sind die Erwachsenen und WIR wissen, dass wir nicht böse sind oder grausam, sondern dass wir tun, was nötig ist. Wenn wir selbst im Gefühl klein werden und hadern, dann können wir unsere Kinder nicht gut begleiten. Deshalb müssen wir für unser eigenes Hadern und für unser Kleinsein Räume schaffen (hier, mit Freunden, mit dem Partner oder einer Psychotherapeutin...), damit wir unseren Kindern gegenüber groß sein können, haltgebend. Versteht ihr, was ich mein? Mir hat dieser Weg sehr geholfen.

Silvia
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Narkose

Beitrag von Silvia » Sonntag 27. Juni 2010, 21:11

Huhu, ich finde schon, dass Lisa "mehr" Zuwendung bekommt als wenn sie gesund gewesen wäre. Ich glaube, dass vieles sonst schon eher Normalität geworden wäre (ohne Krankheit im Hintergrund) und so freuen wir uns über jeden Pups doch viel mehr als wir es sonst vielleicht täten. Da hat Luframa wirklich recht."

"was die narkosen angeht, ich bin bislang immer bei ihm gewesen, bis er so "weg" war, dass er gar nicht mitbekommen hat, warum die lustige tante mit der grünen haube ihn auf den arm nimmt... und wenn er wach wurde, war ich da...war das bei euch nicht so? "
=> Bei Lisa wirken die Beruhigungszäpfchen vorher überhaupt nicht, leider bewirkt auch der Leck-mich-am-Arsch-Saft genau das Gegenteil - sie wird megapanisch, bzw. hysterisch. In Gießen, Würzburg und Hamburg muss man (nachdem das Kind Beruhigungssaft bzw. Beruhigungszäpfchen) bekommen hat, sein Kind an der Schleuse abgeben. Als Lisa Säugling war, war es ihr völlig wurscht, abgeholt zu werden - ich bin ja auch der Meinung, sie verstehen da einfach noch nicht wirklich, Reden hin oder her. Würden sie denken können und alles verstehen, hätten sie bereits ein Gedächtnis wie wir später. Naja, seit Lisa dann mehr verstand und auch reden konnte, ging die Panik los - extreme Trennungsangst von der Mama, "NEIN, nicht alleine lassen." etc. das tut sehr weh. Weil sie es mir wie gesagt auch heute immer wieder vorhält, dass ich sie "allein gelassen hab" "mit den grünen Männern". Und man kann sich die Sache schön reden und sich selber beruhigen, wenn diese Narkose eben nur 1 - 2x wegen einer OP erfolgt oder eben nur 1x im Jahr..., wenns aber dann wie bei uns oder bei "Mama" so eine Never-ending-story wird, geht man selber und auch das Kind auf dem Zahnfleisch. Alle 3 Monate Narkose - wisst Ihr, wie schnell 3 Monate vergehen, wenn es vorher und hinterher immer der absolute Horror war...

In Würzburg morgens um 7 Uhr nüchtern antanzen - dort hatte Lisa bereits Panik und brüllte ständig, sie will sofort nach Hause - und dann kamen wir erst nachmittags dran....

Nach Narkose als Säugling 0 Probleme, als Kleinkind ohne Sprache auch noch; tja, und dann.... nach Erwachen aus der Narkose Schreien über Stunden. Mittlerweile sogar Allergie auf die Narkosemittel. Hast Du noch nie panische Kinder nach Narkose erlebt? Das ist ja nicht so selten, dass sich Kinder oder sogar Erwachsene die Kanüle hinterher selber rausreißen vor Panik. Irrational, aber leider eine mögliche Nebenwirkung der Narkose. Sie hat dann auch Halluzinationen gehabt.

Nein, ich empfand es als etwas absolut horrorhaftes für mein Kind und auch für mich.

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Beitrag von luframa » Montag 28. Juni 2010, 07:51

nein, ich hab sowas noch nicht wirklich gehört...meine grossen kinder hatten solche panikattaken oder angstzustände auch noch nicht, gott sei dank..das tut mir wirklich leid für euch...dann kann ich deine angst auch nachvollziehen!
mir geht es auch jedesmal mies bei den narkosen...er ist jetzt fast ein jahr und hatte schon sechs narkosen...es war nie leicht... ich habe immer solange mit den ärzten diskutiert, bis sie mich in die räumlichkeiten mitgehen lassen haben...

und was die besondere aufmerksamkeit angeht, muss ich auch ehrlich zugeben, dass er viel mehr bekommt, nicht nur weil er der jüngste von dreien ist, sondern weil wir einfach jede kleinigkeit viel viel mehr schätzen und ihm alles viel einfacher machen wollen. er muss nunmal viel mehr über sich ergehen lassen als "andere" kinder!

Caroline78
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Beitrag von Caroline78 » Mittwoch 25. August 2010, 23:56

Ich melde mich mal wieder zurück...nachdem der Druck zwar momentan kostant, aber bei ca. 25 ist, haben wir eine Laser-OP geraten bekommen.

So wie ich das verstanden habe werden mit dem Laser an 15 Stellen Zellen im Auge, die Flüssigkeit in sich haben zerstört. Dadurch wird der Druck wohl gesenkt...

Da wir momentan sowohl Cosopt als auch Lumigan tropfen, meinten die Ärzte, dass eine OP für ein paar Jahre (O-Ton) den Druck senken könnte.

Genauer ist dieses Thema wohl nicht erforscht, weil niemand etwas konkretes sagen kann.

Irgendwie verdränge ich das total. Ich habe wahnsinnige Angst vor der Op und dem ganzen Leiden danach...

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Beitrag von merin » Samstag 28. August 2010, 15:42

Caroline, oh weh das ist ja wenig beruhigend. Vielleicht doch mal eine Zweitmeinung einholen? Oder Akupunktur probieren?

Chrissy
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Beitrag von Chrissy » Samstag 28. August 2010, 21:27

Hallo Caroline78,

wir sind seit August nicht mehr in Würzburg in Behandlung. Dort wurde mir zu wenig gemacht. Die letzte Druckkontrolle bei Nico war am 25.01.10.

Dann nach immer nur Druckkontrolle durch abtasten. Angeblich war der Druck immer so um die 20. Wobei ich mir nicht vorstellen kann das man das so genau ertasten kann.

Und beim Termin im April hatten wir eine Ärztin die konnte mir Kindern gar nicht arbeiten. Nach 5 Min versuchen ihn zu untersuchen hat sie lapidar erklärt er würde eh nichts sehen und deshalb wäre es nicht so dramatsich das er sich nicht untersuchen lässt.

Da war dann mir der Käse gegessen. Waren dann Anfang August in Tübingen. Dort gibt es eine spezille Kinderglaukomsprechstunde.

Also diese Ärztin war richtig super. Nico ließ sich untersuchen und sogar den Augendruck ohne Narkose messen. Das ging in Würzburg gar nicht. Auch nicht bei Fr. Dr. Guthof mit der er eigentlich recht gut zurecht kam.
Die in Tübingen messen mit dem I-Care. War richtig stolz auf meinen kleinen Sonneschein.

Leider war der Druck über 30. Es wurde dann noch fr. Dr. Aisenbrey (Oberärztin) hinzu gezogen. Diese wollte dann eine Narkose-untersuchnung machen um den Druck zu kontrollieren. Das wurde dann am 16.08. gemacht. Der Druck schwankte zwischen 38-41 genauer ging es wohl wg der großen Hornhaut nicht. Dr Aisenbrey wollte eine Kryo machen. Es wurden 5 Herde gesetzt und bis jetzt sieht es gut aus.

Wo wohnst du den Caroline. Vielleicht wäre ja Tübingen als Zweitmeinung eine Option für dich. Ich war mit den Ärztinen super zufrieden. In der Kindersprechstd. sind immer die gleichen Ärzte. Nicht wie in Würzburg. Dort hatten wir jedesmal Jemand anders.

Gruß Christel.

P.S. Jetzt wurde es bei mir auch etwas länger.
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Caroline78
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Beitrag von Caroline78 » Montag 30. August 2010, 23:03

Hallo ihr zwei :-)
Also wir waren ja jetzt alle 2 Wochen zur Kontrolle in Würzburg. Ich fühle mich dort auch eigentlich ganz gut aufgehoben, auch wenn die Wartezeit immer ganz schrecklich sind!
Mein Schatz lässt sich ja so unglaublich geduldig den Druck messen, dass wir nach max. einer Stunde wieder draußen sind.

Das Problem ist denke ich momentan, dass dir Lumigan Tropfen wohl nicht auf Dauer zu verwenden sind.
Und für die vielen Medikamente ist der Druck mit ca. 24 noch zu hoch.

Heute waren wir auch bei unserem Augenarzt, der hat den Druck mit so einem Aufsatzgerät auf dem Lid gemessen. Da war er angeblich zwischen 20 und 22...Das wollten wir nur so als Anhaltspunkt mal wissen...

Chrissy, was für ein Eingriff wurde bei Nico gemacht?
Mir sagen diese Fachbegriffe immer noch nichts...
Bei uns wird dann ein Laser-Engriff gemacht, wo an 15 Stellen Zellen zerstört werden um dadurch das Wasser und damit dern Druck zu reduzieren.

Das Blöde ist bei unseren Kindern nur, dass diese Form des Glaukoms erst seit ca. 5 Jahren bemerkt wird. Was haben denn die Kinder gemacht, denen vor 15 Jahren die Linse entfernt wurde???

Ich habe am meisten Angst, dass mein Schatz Schmerzen hat. Und da ein hoher Druck ja anscheinend Schmerzen verursacht will ich auch, dass wir das in den Griff kriegen!

Wir fahren jetzt erst nochmal ein paar Tage weg und werden dann den Eingriff so machen lassen...es ist ja auch "nur" eine Laserbehandlung und nicht diese riesen-OP mit Kanal und so...

Und beten, dass alles gut geht!

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Re:

Beitrag von saesaz » Samstag 2. November 2013, 17:14

Chrissy hat geschrieben:Hallo Caroline78,

wir sind seit August nicht mehr in Würzburg in Behandlung. Dort wurde mir zu wenig gemacht. Die letzte Druckkontrolle bei Nico war am 25.01.10.

Dann nach immer nur Druckkontrolle durch abtasten. Angeblich war der Druck immer so um die 20. Wobei ich mir nicht vorstellen kann das man das so genau ertasten kann.

Und beim Termin im April hatten wir eine Ärztin die konnte mir Kindern gar nicht arbeiten. Nach 5 Min versuchen ihn zu untersuchen hat sie lapidar erklärt er würde eh nichts sehen und deshalb wäre es nicht so dramatsich das er sich nicht untersuchen lässt.

Da war dann mir der Käse gegessen. Waren dann Anfang August in Tübingen. Dort gibt es eine spezille Kinderglaukomsprechstunde.

Also diese Ärztin war richtig super. Nico ließ sich untersuchen und sogar den Augendruck ohne Narkose messen. Das ging in Würzburg gar nicht. Auch nicht bei Fr. Dr. Guthof mit der er eigentlich recht gut zurecht kam.
Die in Tübingen messen mit dem I-Care. War richtig stolz auf meinen kleinen Sonneschein.

Leider war der Druck über 30. Es wurde dann noch fr. Dr. Aisenbrey (Oberärztin) hinzu gezogen. Diese wollte dann eine Narkose-untersuchnung machen um den Druck zu kontrollieren. Das wurde dann am 16.08. gemacht. Der Druck schwankte zwischen 38-41 genauer ging es wohl wg der großen Hornhaut nicht. Dr Aisenbrey wollte eine Kryo machen. Es wurden 5 Herde gesetzt und bis jetzt sieht es gut aus.

Wo wohnst du den Caroline. Vielleicht wäre ja Tübingen als Zweitmeinung eine Option für dich. Ich war mit den Ärztinen super zufrieden. In der Kindersprechstd. sind immer die gleichen Ärzte. Nicht wie in Würzburg. Dort hatten wir jedesmal Jemand anders.

Gruß Christel.

P.S. Jetzt wurde es bei mir auch etwas länger.

Hallo Christel,

meine Tochter ist auch gerade in Würzburg in Behandlung, Tübingen wäre als alternative auch für uns denkbar.
Ich habe so viele Fragen im Kopf und sehr viel Angst. Der Druck war bei meiner Tochter 34/28.
Wir Tropfen zwei mal jetzt ist der Druck 22/26. Der Prof. Grehn meint es wird wieder steigen daher empfiehlt er nur eine Oparation. Laser terapie hilfft bei Kindern nicht. Was habt ihr genau in Tübingen gemacht. Wäre doch toll wenn sie mich anrufen könnten, oder ich wurde auch gerne anrufen wenn ich darf und die Nummer habe.

Selvi

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Re:

Beitrag von saesaz » Samstag 2. November 2013, 17:22

Chrissy hat geschrieben:Hallo Caroline78,

wir sind seit August nicht mehr in Würzburg in Behandlung. Dort wurde mir zu wenig gemacht. Die letzte Druckkontrolle bei Nico war am 25.01.10.

Dann nach immer nur Druckkontrolle durch abtasten. Angeblich war der Druck immer so um die 20. Wobei ich mir nicht vorstellen kann das man das so genau ertasten kann.

Und beim Termin im April hatten wir eine Ärztin die konnte mir Kindern gar nicht arbeiten. Nach 5 Min versuchen ihn zu untersuchen hat sie lapidar erklärt er würde eh nichts sehen und deshalb wäre es nicht so dramatsich das er sich nicht untersuchen lässt.

Da war dann mir der Käse gegessen. Waren dann Anfang August in Tübingen. Dort gibt es eine spezille Kinderglaukomsprechstunde.

Also diese Ärztin war richtig super. Nico ließ sich untersuchen und sogar den Augendruck ohne Narkose messen. Das ging in Würzburg gar nicht. Auch nicht bei Fr. Dr. Guthof mit der er eigentlich recht gut zurecht kam.
Die in Tübingen messen mit dem I-Care. War richtig stolz auf meinen kleinen Sonneschein.

Leider war der Druck über 30. Es wurde dann noch fr. Dr. Aisenbrey (Oberärztin) hinzu gezogen. Diese wollte dann eine Narkose-untersuchnung machen um den Druck zu kontrollieren. Das wurde dann am 16.08. gemacht. Der Druck schwankte zwischen 38-41 genauer ging es wohl wg der großen Hornhaut nicht. Dr Aisenbrey wollte eine Kryo machen. Es wurden 5 Herde gesetzt und bis jetzt sieht es gut aus.

Wo wohnst du den Caroline. Vielleicht wäre ja Tübingen als Zweitmeinung eine Option für dich. Ich war mit den Ärztinen super zufrieden. In der Kindersprechstd. sind immer die gleichen Ärzte. Nicht wie in Würzburg. Dort hatten wir jedesmal Jemand anders.

Gruß Christel.

P.S. Jetzt wurde es bei mir auch etwas länger.
Zuletzt geändert von saesaz am Samstag 2. November 2013, 20:37, insgesamt 1-mal geändert.

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Re: Glaukom bei Katarakt einseits...kann mir jemand helfen?

Beitrag von merin » Samstag 2. November 2013, 19:58

Liebe Saesaz,

ich würde Dir raten, Deine Nummer hier schnell wieder zu entfernen. So ist sie im gesamten Netz lesbar und möglicherweise wirst Du unschöne Anrufe bekommen. Wenn Du einer Nuetzerin hier die Nummer mitteilen willst, schicke ihr lieber eine PN.

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Re: Glaukom bei Katarakt einseits...kann mir jemand helfen?

Beitrag von merin » Dienstag 15. September 2015, 11:25

Ich habe Jochens Beitrag mal in einen neuen Thread verschoben, da er thematisch doch nicht ganz hierher passt: http://www.angeborener-grauer-star.de/f ... 9022#p9022

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