Lillis Glaukom

Manchmal tritt zur Katarakt ein Glaukom auf. Hier können sich Betroffene austauschen.

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Anja
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Lillis Glaukom

Beitrag von Anja »

Meine Tochter Lilli, beidseits Katarakt, hatte im rechten Auge zu hohen Augendruck. Das wurde schon länger festgestellt, wir haben getropft (Trusopt s), aber der Druck stieg trotzdem immer weiter an. Letzte Woche wurde eine Trabekulotomie von Prof Grehn in Würzburg durchgeführt und nun ist der Druck von vorher 38mmHg bei 7mmHg.
Ich bin immernoch ganz fertig, weil die Umstände so dramatisch waren. Lilli hatte Husten und eine total verschleimte Lunge. Der Narkosearzt war gar nicht begeistert davon, so ein krankes Kind zu narkotisieren. Aber die Augenärzte sagten, dass es dringlich sei. Nächste Woche müssen wir nochmal zur Untersuchung und in zwei Wochen ist noch eine NU.

Ich bin jetzt noch ganz angespannt und habe diffuse Ängste, dass der Druck wieder ansteigt und uns solche OPs in Zukunft öfters ins Haus stehen. Wie verhalten sich die Druckwerte bei Euren Kindern? Und wie wird Euch der Zustand des Sehnervs beschrieben?
Ich war die ganze Zeit in Würzburg und bin dann einmal nach Erfurth zur NU. Obwohl dort die Werte genausohoch waren, wie in Wü, sagte man mir, der Sehnerv hätte eine Wölbung nach innen. Ich bin dann wieder nach Wü, weil ja dort Professor Grehn ist. Die AÄ in Wü, die bei der anschließenden NU dabei war, beschreibt den Sehnerv aber als unbeschädigt und von der Farbe her auch zufriedenstellend. Allerdings wäre der Sehnerv im linken Auge hellrosa. Da ist der Druck 17mmHg. Ich dachte, ein Glaukom ist irreversibel. Und warum ist der andere Sehnerv Hellrosa??? Das bedeutet doch, dass er nicht so gut durchblutut ist. Oder? Ist 17mmHg noch normal?
Recht verwirrt grüße ich Euch,
Anja
Anja
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Beitrag von Anja »

Hallo Bianka,

danke für Deine Mail. Wann wurde Benni denn opertiert? Und seit wann kam das Glaukom dazu? Wie lange hatte er denn diesen hohen Druck und wieso konnte man nicht früher eingreifen??? Was ist ein CDR-Wert? Mir hat jemand erzählt, Gaukomkindern kann man kein Implantat einsetzen, aber bei Benni hat es ja geklappt. (?)

also bei Lilli ist der Graue Star vererbt- ich hatte auch angeborenen Grauen Star, allerdings nur auf einem Auge.

Beide Linsen wurden ihr mit 8 Wochen entfernt, dann bekam sie eine Brille und seit sie ein Jahr alt ist, trägt sie weiche Kontaktlinsen. Wir setzen die Linsen täglich ein (erst bei zwei Puppen, dann legt sie sich heldenhaft auf den Boden und in einer Minute sind die Linsen drin, das ist wirklich traumhaft). Ich hoffe, wir können sie bald wieder einsetzen.
Als sie vier Monate alt war, wurden bei ihr Synechien in beiden Augen entfernt; seitdem ist im linken Auge die Regenbogenhaut dort, wo der Einstich für den Eingriff war, völlig verwachsen und sie hat auf diesem Auge eine tropfenförmige Pupille. Dazu kam eine Einblutung und wir waren mit Unterbrechungen fast einen Monat in der Klinik.
Seit sie ein Jahr ist, ist der Druck zu hoch. Erst hat Tropfen gut geholfen und der Druck ist auf 17mmgH aber dann waren die Werte wieder zu hoch. Und jetzt eben die Trabekulotomie.

Lilli ist 22 Monate alt und sie hat diese Streifentests gemacht, ect. Daher kann man mit Sicherheit nur sagen, dass sie relativ gut sehen kann, aber nicht räumlich. ...und das, obwohl wir zwei Stunden täglich abkleben.


Ich würde auch gerne den Druck ohne Narkose messen. Nächste Woche wird Lilli ihre ZWANZIGSTE Narkose haben!!!!
Lilli ist so tapfer, ich traue ihr das schon zu! Wie misst Euer AA den Druck?

Liebe Grüße und nachösterliche Grüße von Anja
Bianka
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Beitrag von Bianka »

Hallo Anja,

Bennis Op`s :
Linsenabsaugung : linkes Auge ( mit 2 Wochen )
Linsenabsaugung : rechtes Auge ( mit 5 Wochen )
Glaukomdiagnose : mit ca. 2 Jahren !
Implantation erste Linse (rechts ) : Dez.06
Implantation zweite Linse (links ) : Jan. 07
- Implantationen also nach Glaukomdiagnosestellung !!!!!!
Ahmed-Valve Drainageimplantat Feb.07 ! ( zur Druckregulation )
dazwischen diverse Narkoseuntersuchungen zur Druckmessung und Vermessung des Auges (Sehnerv,Kontaktlinsen/Brillenanpassung ...)

Bei Benni lag der Druck wärend der NKU nicht immer so hoch ( 35 ) "sondern war immer so zwischen 18 und 25 mm/Hg . Benni wurde mit Tropfen eingestellt und die Druckwerte waren meist ok-so lala . Der Sehnerv verschlechterte sich aber auf einmal von einer Narkose zur anderen rapide und der Druck war über 35 ,sodaß wir dann um das Ahmed-Implantat nicht herum kamen . Wie gesagt von den TrabekulotomienTrabekulektomien sieht unserer Klinikarzt eher ab bei Kleinkindern( muß oftmals wiederholt werden und ist ein zu invasiever/irreversiebler Eingriff auf die Kammerwasserregulation/produktion.)Benni war also immer in Behandlung und unter ständigen Kontrollen und trotzdem ist sein Sehnerv sehr stark geschädigt.
Der CDR-Wert sagt aus in wieweit der Sehnerv -bei unseren Kindern durch das Glaukom_ geschädigt/eingebuchtet/excaviert ist . Daran läßt sich einschätzen wieviel der Nervenzellen im Sehnervkopf zerstört sind.Er sagt aber nicht "genau" aus inwieweit die Sehleistung eingeschränkt ist .
Der normale CDR-Wert liegt meines Wissens zwischen 0,1 und 0,3 ( außnahmen abgesehen,es gibt auch Leute die einen CDR-Wert von 0,5 haben aber bei denen es keinerlei Einschränkungen giebt ) 1,0 als CDR-Wert bedeutet sozusagen BLIND ( dann ist der Sehnerv komplett zerstört.)
Wann soll deine Tochter denn Linsen implantiert bekommen ? So wie es sich anhörte wohl erst später oder garnicht ? Bei Benni war es auch eigentlich erst zum Schuleintritt geplant , dann kam ja doch alles anders...
Solange es mit den Kontaktlinsen gut funktioniert würde ich es eigentlich auch nicht unbedingt machen - es sei denn es wird notwendig- so wie bei uns !Benni geht es seid den OP´s echt besser- Die Kontaktlinsen haben doch mal gejuckt...Alltägliches wird für ihn und uns angenehmer.
Den Augeninnendruck messen wir nun alle 3 Wochen (mal in der Klinik mal beim Hausaugenarzt ) OHNE Narkose am ganz normalen Druckmessgerät ( Goldmann-Tonometer heißt es glaube ich )-das auch zur Druckmessung von Erwachsenen benutzt wird . Benni bekommt dan Tropfen in die Augen zur Betäubung , damit es nicht so unangenehm ist , dann setzt er sich auf den Behandlungsstuht - legt sein Kinn und seine Stirn in die Vorrichtung und wartet auf das "blaue Licht-wie er es nennt " und dann wird damit auf sein Auge gedrückt und der Druck gemessen ( dauert ja keine 2 Minuten und er ist fertig!!!) Die werte sind auch genauer , da man ja sagt ,daß die Narkosen die Druckwerte verändern können. Und wir können natürlich öfters mal messen- auch wenn man zuhause meint,daß das Auge sehr hart ist ( ich fühle täglich mit den Kingern-bin nun nicht so erfahren wie ein Augenarzt :) aber ein gewisses GROBES Feeling für die Druckwerte bekommt man schon.Also in solch einer Situation kann ich dann eben spontan beim Augenarzt nachmessen lassen !Und man umgeht natürlich einige Narkoseuntersuchungen...ist ja auch immer Streß für die kleinen Mäuse ....( und nervlich ja auch für uns...)
Wann habt ihr denn eure nächste Untersuchung? Was sagt euer Augenarzt zum AHMED implantat ? Was tropft ihr denn ? Hast Du selber Visuseinschränkungen ? Ist das Glaukom ein Sekundärglaukom( durch Katarakt ? )
Liebe Grüße
Bianka
Gast

Beitrag von Gast »

Hallo Bianka,

wir waren heute in der Klinik und haben auch mal versucht, Lilli vor das Messgerät zu setzen. Es hat fast geklappt und mit einem Handmeßgerät hat es funktioniert. Die Werte sind nicht so schön...22.

In Wü sagt mann, dass Trabekuolto oder -lektomie erstmal der Eingriff der Wahl ist. Das AHMED Implantat wird hier eher als Möglichkeit genutzt, wenn Vorhergenanntes keinen Erfolg verspricht. Grund: Auch ein AHMED Implantat kann zuwachsen und: die Gefahr eines zu geringen Drucks sei gegeben; außerdem wäre dies auch ein viel komplexerer Eingriff ins Auge. Viele Ärzte-viele Rezepte, oder? Ich frag mal meinen AA, mal sehen, was der sagt.
Was bedeutet, wenn Dein Prof sagt "invasiver/irreversiebler Eingriff auf die Kammerwasserregulation/produktion."?

Mit dem Implantieren würde ich auch gerne warten, Ingrid hat was Interessantes dazu geschrieben, drüben, auf der Glaukom-Homepage.

Das ist ganz schön heftig, dass Bennis Sehnerv so kurzfristig so stark geschädigt wurde. Da wird mir ganz schön bange...Wie hat er das denn verkraftet und wie kommt er heute zurecht. Ist er im Kindergarten?

Danke für Deine Erklärungen, liebe Grüße von Anja
Bianka
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Beitrag von Bianka »

Hallo Anja,

erst mal Glückwunsch zur Messung ohne Narkose !!!!!
22 ist ja noch grenzwertig ok ! Nicht das optimum aber es geht ja auch noch schlimmer. Die werte in der Narkose sind auch nicht immer so genau ( meist niedriger) als ohne Narkosemedikamente. lt. unserem Augenarzt...
Mal zum Ahmed:
klar,der Eingriff war wirklich nicht so ohne ....4 Tage hat benni seine Augen garnicht öffnen können - geschwollen ,blutunterlaufen und tränend...War für ihn eine harte Zeit.20 Stiche genäht, du kannst dir ja vorstellen wie das Auge danach aussieht. ( Bei der Katarakt OP waren es gerade mal 3-5 Fäden!
Am heikelsten sind die ersten Tage nach Op , da war auch der Druck bei Benni im Keller (2-5mm/Hg) und die Vorderkammer ganz flach . ( Hypotonie) ! Unser arzt war kurz davor die Vorderkammer mit einem Geel in einer erneuten OP aufzuspritzen...am 7 Tag nach OP Entwarnung
der Druck stieg auf zuert 5-dann auf10 und der Augenhintergrund sah auch gut aus.!!!Durch den zu niedrigen Augeninnendruck kann es nämlich zu einer Aderhautschwellung kommen -wir sind mit Glück drumherum gekommen.
Dann kann es auch sein ,daß der Druck danach etwas ansteigt , da um den Drainageschlauch bei OP ein Faden ghesetzt wurde ,der sich nach einigen Tagen ( bis ca. 4 Wochen ) auflöst. Der Faden wurde gesetzt ,damit der Augeninnendruck am Anfang nicht noch mehr in den Keller rast.
Nach 3 Monaten soll sich der Druck wohl so einigermaßen Reguliert haben.
in diesen 3 Monaten besteht die Möglichkeit , einer Verschließung des Abflusses durch die Bindehaut ( Verwachsung/Vernarbung) . Danach wohl nicht mehr so stark. Bei uns bis jetzt alles ok. Toi Toi Toi ! Drück mir die Daumen ,daß es so bleibt.
Im Falle eines Verschlußes kann ein Needling durchgeführt werden bei dem die Öffnung wieder geöffnet und durchgängig gemacht wird.
Uns waren die ganzen Komplikationen bekannt. Aber für uns war das Ahmed das Mittel zur Wahl...
Ich weiß natürlich nicht was in einigen Jahren ist ...Aber wenn alles weiter gut läuft bin ich mir recht sicher ,daß es eine gute Entscheidung für Benni war. Ansonsten wäre er bestimmt schon bald blind- hätten wir es nicht gemacht...
Bei den anderen Eingriffen (CPC/Trabekulo/Trabekulektomie wird ja jedesmal Gewebe , was das Kammerwasser bildet zerstört .
Und irgendwann nach diversen solcher OP´s - einige müßen ja mehrmals operiert werden-ist diese OP Maßnahme auch erschöpft ,oder ? Und das kammerwasser ist ja auch wichtig für das Auge ( Nährstoffe weiterleiten...) nach meinem Wissen...Vielleicht liege ich ja falsch ,aber ein Zuwenig an Kammerwasser ( durch die OP´s) kann man ja nicht rückgängig machen ,oder ?
Benni kommt mit seinen schlechten Sehverhältnissen eigentlich recht gut zurecht. In ihm fremder Umgebung ist es schon schwieriger ( zurückhaltent,tastet sich oft mit den Füßen vor ,wenn der Untergrund uneben ist...) Andererseits fährt er Laufrad in einem Wahnsinnstempo und mann muß immer schreiend hinterherlaufen,damit er nicht alles überkachelt..:-)
Ist ja auch für ihn nicht gerade ungefählich ( aber Gottseidank ist es eine Spielstraße )
Probleme bereiten ihm auch viele/laute Kinder - sein Gehör ist Überempfindlich und er kann die ganze Situation dann schlecht einschätzen. Deshalb besucht er auch keinen Regelkindergarten , sondern eine Heilpädagogische Kleingruppe (7 Kinder-alle mit mehr oder weniger stark ausgeprägten Handicaps...) Dort geht es etwas ruhiger zu er bekommt dort auch Logopädie ... und es gefällt ihm mittlerweile sehr gut ( 7x wö von 7 .00 -14.30) sind die Zeiten wo er vom Lebenshilfe-Bus abgeholt und wieder gebracht wird.
War am Anfang auch nicht sooo einfach für ihn.
Ein Jahr haben wir jetzt noch beantragt ( zur Stabilisierung 07/08 ) und dann mal weitersehen ,vielleicht dann noch für ein Jahr ein Wechsel in eine Regelgruppe???
Wie geht Lilli denn mit dem Ganzen um ? Hat sie Angst vor Kliniken ?
Wie verhällt sie sich im Alltag ?
Benni muß zB. immer auf wenige cm heran,wenn er Bilderbücher ansieht. Wir haben eine spezielle Lampe ( Tageslicht ) , die ihm das Bilderbücherschauen doch sehr erleichtert. Außerdem hat die kasse uns nun einen beleuchteten Lupenstein genehmigt !!! Da Freue ich mich sehr drüber !
Liebe Grüße
Bianka
Anja
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Beitrag von Anja »

Herzlichen Glückwunsch zum Zauberstein! Ich freu mich für Euch- die Kasse kann sich die Zukunft unserer Kinder schon mal was kosten lassen, oder?
Da bin ich ja ganz rabiat. Anfangs wolltedie Kasse die Gläser nicht bezahlen, da habe ich angerufen und gefragt, ob sie Lillis Leben im Blindenheim finanzieren wollen oder die Gläser. Jetzt übernehmen sie ohne Klage die vollen Kosten alle Rezepte.....

Ich freue mich zu hören, daß Benni so gut klarkommt, das vermutet man ja mit 6% Sehvermögen nicht. Ehrlich gesagt, das hört sich recht duster an. Ich muß mal meinen AA fragen, wieviel % ich noch auf meinem Katarakt-Auge besitze, denn das wurde erst zur Einschulung bemerkt und nach der Linsenentfernung wurde garnichts gemacht. Ich hatte wohl eine Linse, aber die wurde nie getragen.

Lilli kommt super mit ihrer Situation zurecht. Sie liebt Krankenhäser, Krankenschwestern und am Haus unseres Kinderarztes muss ich sie förmlich vorbeiziehen. Verband ist das Allerbeste und Augentropfen lässt sie sich richtig gerne geben, um dann ganz stolz ihren Bonbon vor sich her zu tragen. Doktor ist eines ihrer Lieblingswörter und wenn sie ihre Brille nicht auf hat, findet sie das garnicht gut. Linseneinsetzen ist ein Traum und rausmachen kann ich im Vorbeigehen. Sie macht das einfach gut und ich bin ihr sehr dankbar.

Ob man jetzt ein Implantat oder erst die Trabekulotomie macht, ist ja auch eine Frage der Überzeugung des AAs. Ich denke, wenn jemand weiß, was er tut und von seiner Methode überzeugt ist und sicher arbeitet, dann ist die Arbeit auch gut. Wichtig ist natürlich, dass man dem AA Vertrauen kann und sich bei ihm gut aufgehoben fühlt. In Würzburg gibt es eine OÄ, die hat Lillis Synechien entfernt, die würde ich nie mehr konsultieren. Aber Anfangs, mit dem Schock der Diagnose steht man ganz schön alleine und unbeholfen da.

Vielleicht sollte man mal eine Umfrage hier im Forum machen, ich habe zum Beispiel jetzt schon von zwei AAs gehört, niemals nach Jena zu gehen, da wärs ganz schlecht (Ein AA aus Wü, einer aus Erfurt).

Viel Spaß beim Bücher ansehen
Bianka
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Beitrag von Bianka »

Hallo Anja,

Du hast schon ganz recht, jeder AArzt hat seine ganz eigene Meinung zu den einzelnen OP´s . Das ist von Klinik zu Klinik unterschiedlich. Wir sind mit unserem Augenarzt in Kiel sehr zufrieden. Auch in Mainz soll ein toller sein Dr.Thieme ( habe ich gehört ) ...

Merkt man Lilli ihre Sehprobleme denn im Alltag an ?
Das ist echt einfacher, wenn die Kleinen gut mitmachen , ich habe zum Glück auch ein "Paradekind " , daß alles mit einem Lachen im Gesicht mitmacht und mitgemacht hat ( Kontaktlinsen...) .

So , ich weiß im Moment auch nichts neues !? :D
LG Bianka
merin
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Re: Lillis Glaukom

Beitrag von merin »

Wie gibg es hier denn weiter?
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