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Re: PHPV

Verfasst: Donnerstag 17. August 2017, 21:22
von merin
Hier im Forum gibt es nicht viele Kinder mit PHPV und daher auch nicht so viel Erfahrung. Falls Du Kontakt zu einem niedergelassenen Augenarzt herstellen kannst, würde ich dort man fragen, wer in eurer Region die meiste OP-Erfahrung hat. Eine andere Möglichkeit ist, nach der Koriphäe in dem Gebiet zu googeln und dann dort direkt nachzufragen, ob jemand im Frankfurter Raum empfohlen werden kann. Mein Gefühl ist, dass fast alle Unikliniken viele Kinder mit Katarakt operieren und man dort gut aufgehoben ist.

Re: PHPV

Verfasst: Freitag 18. August 2017, 21:03
von MariesPapa
Hallo Ehbaha, wo seid Ihr denn mit Eurer Tochter in Behandlung, die Narkoseuntersuchung wird ja sicher in einer Klinik gemacht?
Aus unserer Erfahrung kann ich nur folgende Ratschläge geben, vielleicht hilft das weiter:
1) Die Niedergelassenen Augenärzte haben so gut wie keine Erfahrung mit PHPV, können also i.d.R. auch keine guten Ratschläge geben und schon garnicht beurteilen, was operabel ist oder nicht. Auch viele Fachkliniken haben keine Spezifische Erfahrung mit dieser seltenen Diagnose bei kleinen Babys.
2) Nur wenige Unikliniken können (und wollen) bei dieser Diagnose operieren. Es lohnt auf jeden Fall, verschiedene Unikliniken anzuschreiben (mit der Diagnose / Arztbrief oder was ihr habt) bzw. direkt dort anzurufen. Wendet Euch direkt an die Chefärzte der Augenkliniken. PHPV ist selten und "exotisch" - was zumindest den Vorteil hat, dass sich die Chefärzte selbst damit beschäftigen, auch wenn man nicht privat versichert ist. Wir hatten seinerzeit insgesamt 10 Kliniken kontaktiert, nachdem die Unikink Essen von einer OP abgeraten hatte.
3) Es lohnt sich IMMER, eine Zweitmeinung einzuholen
4) Wir sind bei unserer Suche nur auf drei Kliniken gestoßen, die mit der diesbezüglichen Diagnose + OP Erfahrung hatten und bereit waren, unserer Tochter zu behandeln: die Unikliniken Gießen, Leipzig und Freiburg.
Unsere Tochter wurde in Gießen operiert und ist dort auch weiter in Behandlung, wir sind damit sehr zufrieden. In Gießen gibt es einen äußerst fähigen und freundlichen Operateur, das macht dort der leitende Oberarzt (Leiter Vitreoretinale Chirurgie).
Da Gießen ja nicht weit weg ist von Frankfurt würde ich Euch in jedem Fall empfehlen, dort einmal vorzusprechen, nachdem ihr die Diagnose aus der Narkoseuntersuchung habt.

Am Ende müsst Ihr entscheiden, was Ihr Eurem Kind und Euch zumuten wollt und könnt, es ist in jedem Fall kein einfacher Weg mit einigen Risiken. Wir haben zumindest die OP bis heute nicht bereut. Unsere Tochten kann auf dem operierten Augen mit Kontaktlinse "etwas" sehen - wie viel genau, wird sich noch herausstellen. Ohne OP wäre sie definitiv auf dem Auge erblindet. Was für uns galt, muss aber für Euch nicht gelten, PHPV gibt es in vielen Ausprägungen.
Informiert Euch ausführlich, lasst Euch die Chancen und Risiken genau erklären und trefft dann die beste Entscheidung für Euch und Eure Tochter.
Ich wünsche Euch in jedem Fall alles Gute auf diesem schwierigen Weg!

Re: PHPV

Verfasst: Montag 21. August 2017, 11:32
von merin
MariesPapa das ist ja super, dass Du hier so viele Informationen beisteuern kannst. Ich hoffe, Ebhaha liest sie noch, sie werden aber auch anderen Eltern helfen, die bei dieser Diagnose hier rein lesen.

Re: PHPV

Verfasst: Dienstag 22. August 2017, 16:32
von Lilly
@MariesPapa, zum Thema Ersatzlinse.

Wir hatten bei unserer Tochter im Babyalter anfangs auch keine ErsatzKL. Da fiel sie aber auch noch nicht raus.
Hab grad nachgeschaut. Mit gut 8 Monaten hatten wir dann eine Ersatzlinse. Die haben wir auch gebraucht (1 verloren). Und die nachfolgende KL hatten wir nur 6 Tage, die hat die Kleine nämlich verschluckt. Also alte KL wieder rein (da hatten wir noch keine Ersatzlinse) und der Optiker hat sofort eine passende nachbestellt. Währenddessen ist aber die alte rausgefallen und die Kleine drübergerobbt, danach war sie kaputt. Und wir mussten für 2 Tage eine noch ältere einsetzen (6 Monate alt) . Das war aber gar kein Problem (KL natürlich gut gereinigt in multipurpose Lösung aufbewahren, und direkt vor dem Einsetzen nochmals reinigen). Krankenkasse hat auch alles gezahlt (Österreich). Auf dem Rezept für die ErsatzKL muss halt drauf stehen, dass die unbedingt benötigt wird. Vor allem wegen Okklusionstherapie!!!
Jetzt ist unsere Tochter knapp 3, und wir haben schon seit knapp 1 1/2 Jahren keine idente Ersatz KL. Da muss notfalls die Alte herhalten. Einen wirklichen Unterschied von der Sehschärfe merkt sie glaub ich nicht.
Wir haben immer schnellen Versand, sind aber von uns aus auch nur ein paar km bis nach St Gallen. Normalerweise dauert es 1 Woche, ging aber auch schonmal schneller.

Alles Gute und besteht auf eine ErsatzKL oder Expressversand!

Re: PHPV

Verfasst: Samstag 7. Dezember 2019, 23:29
von Papa-ele
Wie schon hier erwähnt wurde, die meisten Augenärzte haben wenig bis keine Erfahrung mit Phpv, die besten Adressen sind die Uni Augenkliniken.. unsere Tochter wurde ind der Uniklinik in Essen operiert, sie kann mittlerweile mit dem schwachen Auge super 👍 sehen mit Kontaktlinse und macht auch super Fortschritte.
Aber das ist ein langer Weg und ist von Fall zu Fall unterschiedlich...

Re: PHPV

Verfasst: Sonntag 21. Juni 2020, 14:22
von fatma88
Hallo Zusammen,

ich bin noch relativ neu im Forum und bin bei der Suche nach Informationen (vor einigen Wochen noch zum Thema angeborene Katarakt) auf die Seite gestoßen. Ich hatte vor einigen Wochen an anderer Stelle in diesem Forum geschrieben, da kam dann leider nicht so viel zurück. Bis ich dann dieses Thema fand, da unser Sohn nun neben PHHV auch an einem erhöhten Augeninnendruck leidet.

Ich dachte, ich teile unsere Geschichte dennoch noch einmal hier, weil mir die Beiträge anfangs sehr geholfen haben.

Zunächst einmal: Ich wünsche euren Kindern alles Gute und hoffe, dass ihr das soweit alles gut übersteht.

Mein Sohn (geb. 05.01.20) hat nach seiner Narkoseuntersuchung am 13.03.20 auch die Diagnose PHPG am linken Auge erhalten. Mit der Augenklinik hier in Ulm bin ich leider nicht sonderlich zufrieden, weil der Oberarzt uns die Diagnose zwischen Tür und Angel mitgeteilt hat, ohne groß aufzuklären, was diese Diagnose bedeutet und wie es den nun weitergeht. Das einzige, was er uns geraten hat, war, dass er einen operativen Eingriff für zu riskant befindet, da der Kleine sein Augenlicht verlieren könne. Jedoch meinte er vorher, als es um den Verdacht des angeborenen grauen Stars ging, dass das Gehirn das betroffene Auge irgendwann "abschaltet", wenn man nicht eingreift. Da dieses Auge das Sehen nie lernt/gelernt hat, wäre das dann irreversibel. Das relativiert in meinen Augen das von ihm genannte Risiko des Visusverlustes durch die OP ja eigentlich.

Wir haben uns dann bei Prof. Dr. Lagreze in Freiburg eine zweite Meinung eingeholt. Mit ihm sind wir echt super zufrieden bis jetzt, auch wenn wir jedes Mal lange fahren. Da hieß es zunächst, dass das Ultraschallbild günstig für eine OP aussieht, bei der Narkose-Untersuchung, sah das Ganze dann aber doch anders aus. Auch er empfahl uns nicht zu operieren, da die Linse "nur" zu 20% getrübt sei und unser Kleiner definitv etwas sieht. Das Risiko, dass man dann alles nur verschlechtert sei zu groß. Dass er überhaupt etwas auf dem Auge sieht, war eine Erleichterung, da uns in Ulm nicht das Gefühl gegeben wurde, dass unser Sohn auf dem Auge überhaupt etwas sieht. Daher haben wir das Risiko einer Netzhautablösung oder auch einer Blutung nicht in Kauf genommen und nicht operieren lassen.

Unglücklicherweise wurde in Freiburg dann eben der erhöhte Augendruck in dem Auge erkannt. Sein Auge war stark vergrößert und hat permanent getränt und hatte immer einen leichten grün/blau Schimmer. Das hatte ich in Ulm auch erwähnt, aber da hat man das nicht erkannt. In Freiburg haben wir dann erst Tropfen bekommen und dann wurde auch operiert. Wir hoffen jetzt, dass wir das so in den Griff bekommen. Die Nachsorge findet nächste Woche statt.

Mich würde interessieren:
1. Wie geht es Euren Kindern denn nun (ob nun operiert oder nicht)? Wie kommen sie zurecht? Einige der betroffenen Kinder müssten jetzt ja schon etwas älter sein. Kindergarten/Schule...
2. Wie sieht es mit der Glaukombehandlung aus? Kann man das gut in den Griff kriegen?
Viele liebe Grüße und bleibt gesund!

Fatma

P.S.: Ich bin wirklich sehr dankbar, dass es dieses Forum überhaupt gibt! Habe viel Zeit damit verbracht hier durchzustöbern und das hat mir sehr geholfen. Es ist nett, wenn man sich nicht total allein mit der Krankheit fühlt.

Re: PHPV

Verfasst: Montag 22. Juni 2020, 17:32
von MariesPapa
Liebe Fatma,
erstmal alles Gute für Dich und Deinen Sohn - und viel Kraft in dieser schweren Zeit!
Auch uns hat dieses Forum damals sehr geholfen, ich hatte ja den einen oder anderen Beitrag zur Krankengeschichte verfasst.
Wir hatten zwar (bislang) nicht die Komplikation mit Glaukom, jedoch Im Zusammenhang mit der PHPV ein verkleinertes Auge.

Ich möchte Dir gerne von unserer Tochter berichten, die jetzt 3 3/4 Jahre alt ist.
Diagnose war PHPV mit Katarakt im linke Auge in Verbindung mit Microphtalmus (verkleinertes Auge)
Nach OP an der Uniklinik in Giessen mit Entfernen der Linse ist sie seitdem aphak, also linsenlos.
Seitdem besteht die Therapie aus Kontaktlinse + Bifokalbrille und taglicher Okklusionstherapie (gesundes Auge abkleben).
Was soll ich sagen, das tägliche Einlegen und Herausnehmen der Kontaktlinse ist gewöhnungsbedüftig aber ist mittlerweile "normale" Routine geworden, anfangs war es allerdings nicht einfach mit einer großen Erwachsenenhand diese kleine Linse in das sowie schon kleine Babyauge zu befördern.

Große Probleme gab es mit der Akzeptanz des Abklebens des gesunden Auges, damit das kranke Auge bzw das Gehirn damit "sehen lernt".
Das Pflaster war oft schon nach 1 Minute wieder abgerissen, das war eine große Quälerei für Kind und Erwachsene.
Heute ist die Situation schon anders: Wir machen morgens ohne Murren das Pflaster auf das gesunde Auge, unsere Tochter geht damit in den Kindergarten, wo nach ca 3 Stunden das Pflaster abgemacht wird.
Sie kann mit Pflaster spielen und sich orientieren etc, jedoch bemerkt man eine gewisse Unsicherheit, z.B. beim Treppe laufen.
Die Sehfähigkeit lässt sich mangels Kooperationsbereitschaft beim Augenarzt nicht wirklich sauber bemessen, liegt aber wohl bei 10-15%, was ein guter Wert gemessen an der Ausgangslage ist.
Wir sind froh, dass unsere Tochte zumindest etwas auf dem Auge sieht, uns war ja auch ein möglicher Totalverlust ders Auges prognostiziert worden.
Unklar ist weiterhin die mittel- und langfristige Prognose, also wie lange es noch Sinn macht, täglich abzukleben und ab welchem Alter vielleicht eine Linse implantiert werden könnte oder sollte. Wir stellen immer wieder fest, dass jeder Arzt dazu eine eigene Meinung zu haben scheint, und auch die Erfahrungen mit solchen Spezialfällen zwangsläufig fehlen.
Unsere Strategie dabei bleibt, vor wichtigen Entscheidungen immer wenn möglich eine Zweitmeinung einzuholen und dann auch den möglichen Nutzen gut abzuwägen.
Unsere Tochter jedenfalls ist trotz alldem ein fröhliches und aufgewecktes Kind, sie kann mit dem gesunden Auge gut sehen und man merkt ihr die Einschränkung im Alltag nicht an, sie kennt es ja auch nicht anders und hat gelernt, damit zurechtzukommen.

Liebe Grüße

Re: PHPV

Verfasst: Montag 26. Juni 2023, 18:43
von Sebastian911
Hallo,

Leider hat es unseren 6 Monate alten Sohn auch erwischt.
Er sollte am Freitag operiert werden. Während der Narkoseuntersuchung entschied man sich allerdings gegen die OP da der Strang wohl mit zu viel Blut gefüllt sei.
Neue Trübungen und dass der Schaden größer wird sei zu groß..
wir versuchen uns nun eine Zweitmeinung in Gießen einzuholen.
Wie schaut es denn mittlerweile bei euren Kindern aus?
Mich würde interessieren wie der weitere Verlauf war und freue mich über jede Erfahrung!

Re: PHPV

Verfasst: Dienstag 27. Juni 2023, 08:32
von MariesPapa
Hallo Sebastian911,
willkommen hier im Forum, es hat uns damals sehr geholfen, hier von den Erfahrungen der anderen zu lesen.
Erstmal alles Gute für euren Sohn, es ist erstmal ein Schock wenn man die Diagnose erfährt und die wenigen Behandlungsoptionen.
In welcher Klinik wart ihr mit ihm zur Narkoseuntersuchung?
Ich kann auf jeden Fall empfehlen, nach Gießen für eine Zweitmeinung zu fahren!
Wir waren auch zuletzt vor 2 Monaten dort zur Untersuchung und waren wieder sehr zufrieden.
Unsere Tochter hat jetzt einen Visus von 16% auf dem linken Auge - klingt wenig, ist aber deutlich besser als nichts (ohne OP).
Sie kann mit abgeklebtem gesundem Auge z.B. an der Switch einfache Spiele spielen (wurde uns übrigens empfohlen als Training für das Auge und Hand-Auge Koordination). So etwas wie Fahradfahren machen wir mit Okklusions-Pflaster nicht, Rollerfahren hat aber auch schon geklappt.
Man hat uns erklärt: wichtig ist, dass das Auge überhaupt etwas sieht, u.a. für das Gesichsfeld und auch als Backup falls doch mal etwas mit dem gesunden Auge sein sollte.
Insofern würde ich das Risiko einer OP immer abwägen zu den Einschränkungen, die eine völlige Blindheit des kranken Auges mit sich bringt.
Wie stark ist denn die PHPV bei eurem Sohn ausgeprägt, wie viel kann er unbehandelt mit dem Auge sehen?
Ich hoffe in Gießen können Sie euch eine sinnvolle Option abieten.
Viele Grüße

Re: PHPV

Verfasst: Donnerstag 29. Juni 2023, 13:33
von Sebastian911
Hallo Mariespapa,

Dankeschön für deine Antwort!

Zunächst waren wir in der Uniklinik Köln. Hier hatte man lediglich grauen Star diagnostiziert und einen OP Termin vereinbart. Dieser wurde dann 2 Tage vorher um 4 Wochen verschoben, sodass wir uns an die Uniklinik Bonn gewandt haben. An sich muss man sage wurde sich dort hervorragend um uns gekümmert. Die Untersuchung war nicht zu vergleichen mit der in Köln. Hier wurde lediglich eine Taschenlampe ins Auge gehalten und gesagt es ist grauer Star. In Bonn erkannte man den Strang ziemlich schnell. Daraufhin wurde die geplante OP 4 Tage später angesetzt. (Letzten Freitag) Wie oben bereits beschrieben mit dem Ergebnis, dass das Risiko zu operieren zu hoch sei.
Man sagte uns man könne nicht sagen wie viel er sieht. Er würde aber definitiv etwas sehen. Das Auge an sich ist in Ordnung. Auch die Netzhaut mehr oder weniger unauffällig. Lediglich der Strang und die Trübung im Auge.
Wir sollen nun jeden Tag für eine halbe Stunde abkleben.
Ich frage mich allerdings auch hier, ob wir unserem Sohn damit einen Gefallen tun…
Das Gehirn schaltet ein Auge ab, wenn es dort Fehlerhafte Bilder erzeugt. Wenn wir ihn nun zwingen das kranke Auge zu nutzen. Sieht er dann nicht doppelt und dreifach? Wäre es dann nicht wirklich einfacher nur mit einem Auge zu schauen, wo ein klares Bild ankommt?
In Gießen kommen wir telefonisch nicht weiter, sodass wir nun eine Mail geschrieben haben und warten auf Rückmeldung.

Re: PHPV

Verfasst: Donnerstag 29. Juni 2023, 13:55
von MariesPapa
Hallo Sebastian911,
schreib doch notfalls den Direktor der Augenklinik Dr. Lytvynchuk direkt an, falls die sich nicht anderweitig melden.
Die E-Mail Adresse findest Du auf der Webseite der UKGM.
Er hat unsere Tochter damals operiert, er ist wirklich ein sehr freundlicher und äußerst kompetenter Arzt.
PHPV ist so selten, da kann man ruhig mal direkt an die Chefärzte gehen, auch ohne Privatversicherung.
Eine zweite Option wäre Prof Lagrèze von der Uniklinik in Freiburg, der ist ebenfalls Experte auf diesem Gebiet.
Es hängt wirklich von der Diagnose und dem Umfang der PHPV ab, aber ohne Abkleben bzw. ohne OP besteht das Risiko der völligen Erblindung des Auges, durch das Okklusionspflaster wird das Gehirn gezwungen, mit dem kranken Auge zu sehen soweit eben möglich.
Wenn dies in der Kindeheit nicht gemacht wird, lässt es sich später nicht nachholen. Also nicht zu früh aufgeben!
Viele Grüße

Re: PHPV

Verfasst: Sonntag 2. Juli 2023, 11:47
von Melisa1314
Hallo zusammen,

Zunächst einmal finde ich es super, dass es solche Foren gibt um sich auszutauschen…

Bei unserem 7 Monate alten Sohn
wurde erst jetzt eine Trübung auf seinem
rechten Auge entdeckt, welches zunächst einmal als grauer Star beim Augenarzt diagnostiziert wurde.

Daraufhin wurden wir in die Uniklinik Köln überwiesen.
Wir haben das Glück, dass mein Sohn privat versichert ist und wir schnell einen Termin bekommen haben (ich weiß, diese Karte auszuspielen ist nicht gut, aber für diese wichtige Situation)…
Jedoch muss ich eins sagen, KATASTROPHE!!!
Die Oberärztin war sehr unemphatisch und unfreundlich… das man uns nicht den roten Teppich auslegt, ist mir klar aber bei einem Säugling so kalt zu sein??? Als Elternpaar ist man sowieso total verunsichert und ängstlich..
Dennoch haben wir ihn weiterhin untersuchen lassen und es konnte schon anhand des Ultraschalls (ohne Narkose) , festgestellt werden dass es sich leider nicht „nur“ um einen grauen Star handelt, sondern wahrscheinlich um PHPV.
Auf genaue Fragen wie es weitergehen soll oder wie viele Fälle Vorort schon behandelt wurden kam nur „wir sind ein Sehzentrum! … wir sehen es erst unter Narkose …“ etc.
Sie war direkt eingeschnappt und fühlte sich wahrscheinlich auf dem Schlips getreten, welches meines Erachtens nach ganz legitime Fragen sind.

Nun standen wir da völlig verzweifelt und hatten keine Anhaltspunkte.

Gott sei Dank hatten wir bereits vorher Kontakt zur Uniklinik Antwerpen aufgenommen (da wir bereits dachten, es wäre grauer Star und wir auf viele Empfehlungen uns da unsere zweite Meinung einholen wollten).
Ich schilderte die neuen Erkenntnisse und erst die Ärzte in Belgien haben uns eine mögliche Diagnose (PHPV) diagnostizieren können (anhand des Befunds aus Köln und Bilder die wir vorab schon eingereicht haben).
Dort wurde mir alles direkt per Telefon und email erklärt , weshalb die Trübung etc kommt.

Der Termin zur Untersuchung und zur OP in Belgien, findet erst übernächster Woche statt…
Wir hoffen auf eine genaue Diagnose und das sein Sehvermögen noch zumindest im Ist Zustand erhalten bleiben kann oder vielleicht verbessert werden kann.
Wir wissen nicht inwieweit er mit seinem rechten Auge was sehen kann, aber er reagiert darauf und kann aufjedenfall noch was erkennen.

Das sind meine bisherige Erfahrungen zu diesem Thema… der Weg wird sicherlich steinig aber mir gibt es Kraft , zusehen dass es dem kleinen Mann gut geht und egal wie es ausgehen wird, er somit groß wird

Liebe Grüße

Re: PHPV

Verfasst: Sonntag 2. Juli 2023, 17:47
von MariesPapa
Hallo Melisa1314,
dann wünsche ich euch viel Glück und Erfolg in Antwerpen!
Traurig, dass ihr in Köln so schlecht behandelt wurdet, so ähnlich erging es uns damals in Essen.
Leider dauert es oft länger, bis man die passende Klinik mit der nötigen Kompetenz gefunden hat.
Trotzdem lohnt es sich, niemals aufzugeben!
Viele Grüße

Re: PHPV

Verfasst: Mittwoch 19. Juli 2023, 08:52
von Melisa1314
Hallo zusammen,

Ich möchte euch nur unsere Erfolgsgeschichte mit der Erkrankung „PHPV“ und grauer Star nahelegen.
Mein Sohn (8 Monate alt) wurde letzte Wochen erfolgreich in Antwerpen von Dr. Van Os & Prof. Tassignon operiert.
Prof. Tassignon hat vor ca. 20 Jahren Linsen entwickelt die mitwachsen, sodass Kinder nicht ständig Linsen auswechseln müssen und die verringern das Risiko eines Glaukoms nach solchen Operationen.
Von der Planung bis hin zur nachkontrolle war die Klinik super organisiert und total hilfsbereit!!!
So etwas an Service habe ich noch nie zuvor in Deutschland erlebt…
Nun heißt es für unseren Sohn üben üben üben üben (abkleben des gefundenes Auges) , sodass er die Chance hat sehen zu lernen.
Denn er hat nun alles anatomische am Auge die das Sehen ermöglichen kann, nun muss das Auge es neu lernen…
Wir sind zuversichtlich und hoffen auf das Beste.
Mit freundlichen Grüßen

Re: PHPV

Verfasst: Montag 24. Juli 2023, 12:11
von MariesPapa
Hallo Melisa,
das klingt nach einem interessanten Ansatz, von der mitwachsenden Linse hatte ich bislang noch nie etwas gehört.
Muss die dann nie mehr ausgetauscht werden, also auch im Erwachsenenalter nicht?
Es wäre schön, von dem weiteren - hoffentlich positiven - Verlauf von euch hier zu lesen.
Viele Grüße und alles Gute