PHPV

Manchmal tritt zur Katarakt ein Glaukom auf. Hier können sich Betroffene austauschen.

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some
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Re: PHPV

Beitrag von some » Samstag 3. Dezember 2016, 15:53

Das freut mich sehr für euch!
Herzlichen Dank für euren Bericht und euch alles, alles Liebe und Gute für den weiteren Therapieverlauf!

merin
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Re: PHPV

Beitrag von merin » Sonntag 4. Dezember 2016, 19:58

Danke auch von mir für den Bericht. Zum Glück habt ihr euch nicht abwimmeln lassen.
Bitte berichtet doch, wie es weiter geht! Ich drück auf jeden Fall die Daumen, dass der Visus sich gut entwickelt.

Papa-ele
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Re: PHPV

Beitrag von Papa-ele » Sonntag 11. Dezember 2016, 22:32

Hallo zusammen,
bei unserer Kleinen wurde im alter von ca. 8 Wochen auch PHPV im linken festgegestellt.
Nach dem der OP Termin in der UNI Klinik in Essen mehrmals verschoben worden ist, aufgrund der Komplikationen die auftreten konnten. Eine der größte Komplikation wäre eine Netzhautablösung gewesen oder eine Blutung im Auge. Nachdem wir Theater gemacht haben, Aufgrund der OP Verschiebungen, sagte mir die Oberärtztin das es kein einfacher Eingriff ist (den es gibt nur eine Chance). Soweit so gut. Die besagte OP fand dann nach langem hin und her statt. Die Op verlief bestens, die einzige Angst die die Ärtzte hatten ist das es zu einer Netzhautablösung kommen konnte oder zum grünen Star. Die Chancen standen fiffty fifty, nach Aussage der Ärzte. Wir haben jedoch ganz feste daran geglaubt das unsere kleine Maus das packt. Und so war es auch. Mittlerweile ist das ganze 8 Monate her, unsere Maus hat sich super entwickelt, mit dem betroffenen Auge sieht sie sogar kleine Krümel (Sie trägt auf dem Auge eine Kontaktlinse). Sie wird aber alle 2-3 Monate untersucht (Augendruck und Netzhaut). Dazu kommt noch der Besuch in der Sehschule. Ich kann nur sagen dass wir uns in Essen gut aufgehoben gefühlt haben. Wir hatten nie den Eindruck dass die Ärzte nicht weiter wussten. Aber jeder macht halt seine persönliche erfahrungen. Trotzdem bleibt es eine seltene Krankheit und es gibt nicht viele Fälle. Ach ja, das linke Auge ist voll funktionstüchtig mit Kontaktlinse und minimal kleiner, aber es fällt nur auf wenn man es weist. Wünsche euch allen viel Mut und Kraft Liebe Grüße.

merin
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Re: PHPV

Beitrag von merin » Montag 12. Dezember 2016, 14:14

Danke für Deinen Bericht, Papa-ele. Habt ihr denn Frühförderung oder sowas?

Papa-ele
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Re: PHPV

Beitrag von Papa-ele » Dienstag 13. Dezember 2016, 18:54

Hallo Merin,
Ja das gesunde Auge wird jeden Tag 5 Stunden abgeklebt mit Pflaster.
Die Kleine wurde bis gestern auch 1x im Monat bei der UNI Klinik Essen richtig unter die Lupe genommen. Untersucht wird der Augendruck und ob die Netzhaut anliegt. Dazu kommen noch die Besuche bei der Sehschule in der UNI Klinik wegen der Linsenanpassung. Da sich das Auge in den letzten 9 Monaten so toll entwickelt hat müssen wir jetzt alle 3 Monate zur Untersuchung. Wir sind aber auch bei unsere Augenärtztin in Behandlung. Lieber zu viel als zu wenig in so einen Fall. Bald bekommt unsere kleine Maus auch ihre erste Brille.
Ich hoffe ich konnte dir deine Frage beantworten. Falls Fragen sind oder Sonstiges könnt ihr mir gerne diese stellen. Liebe Grüße

merin
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Re: PHPV

Beitrag von merin » Mittwoch 14. Dezember 2016, 11:44

Ja, offenbar habt ihr keine Frühförderung. Gerade, wenn ihr sehr ängstlich seid, würde euch das vielleicht entlasten. Denn die vielen Arzttermine sind ja für die Kleine immer sehr viel Stress. Wenn dann eine Fachperson kommt und mir ihr spielt und dabei einschätzt, ob alles okay ist - das ist doch viel entspannter.

MariesPapa
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Re: PHPV

Beitrag von MariesPapa » Mittwoch 14. Dezember 2016, 18:00

Hallo Papa-ele, Danke für Deinen Bericht!
Freut mich, dass Eure Maus auf dem Auge sehen kann, das macht Mut!
Es ist interessant, dass man Euch in Essen auch erstmal hingehalten hat, in welchem Alter wurde denn dann operiert?
In Gießen operiert man sehr früh, für deren Verhältnisse waren wir spät dran.
Ich schicke Dir noch eine PN, ich hätte noch ein paar Fragen...

Bei uns ist die OP jetzt 2 1/2 Wochen her, gestern war wieder Untersuchungstermin in Gießen und es sieht erstmal soweit gut aus: Auge reizfrei, Netzhaut ok, Augendruck ok, Glaskörper klar, die Pupille ist von einer Klammerung während der OP etwas verzogen, ist aber angeblich erstmal nicht schlimm, nur kreisrund ist sie eben nicht.
Wir haben eine vorläufige Kontaktlinse, die mit 45 Dioptrien jedoch zu stark ist, die bestellten Linsen sind leider noch nicht da.
Linse rein- und rausmachen hat meine Frau jetzt voll im Griff - ich leider noch nicht... Am Anfang musste uns die Sehschule in Essen notfallmäßig unterstützen, weil wir am ersten Tag die Linse einfach nicht mehr aus dem Auge rausbekommen haben.
Jetzt kennen wir aber zumindest die richtigen Handgriffe.
Das gesunde Auge wird abgeklebt für die halbe Wachzeit, ca 6-7h. Die kleine Maus hasst es, aber auch da müssen wir eben durch.
Also soweit erstmal ein positiver Verlauf bis hierhin, wir sind erstmal guter Dinge und hoffen nun eine eine gute Entwicklung des Visus.
Viele Grüße!

Papa-ele
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Re: PHPV

Beitrag von Papa-ele » Mittwoch 14. Dezember 2016, 19:00

Hi,
operiert wurde als unsere Kleine ca. 12 oder 13 Wochen alt war. Entdeckt habe ich es als unsere Kleine ca. 8 Wochen alt war.
Liebe Grüße

merin
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Re: PHPV

Beitrag von merin » Donnerstag 15. Dezember 2016, 14:30

Eine Zacke hat meine Tochter auch in der einen Pupille. Das sieht man mittlerweile aber kaum noch.

MariesPapa
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Re: PHPV

Beitrag von MariesPapa » Dienstag 27. Dezember 2016, 16:27

Liebe Eva,
Soweit ich Deinen Bericht verstehe, habt ihr noch nicht operieren lassen.
D.h. aber, dass eure Tochter auf dem Auge mit bzw trotz PHPV etwas sehen kann?
Das war bei uns nicht der Fall, durch den Katarakt und die dicke Membran der PHPV (bzw. heisst es wohl eigentlich heutzutage PFV) konnte unsere Tochter definitiv nichts auf dem Auge sehen und daher war die Alternative OP oder endgültige Erblindung.
Das klingt bei euch etwas anders, und so ist natürlich immer der Einzelfall zu bewerten.
Eine Zweitmeinung einer erfahrenen Klinik kann sicher nicht schaden, da würde ich klar die Uniklinik Gießen empfehlen.
Was niedergelassene Augenärzte sagen, darauf würde ich in dem Fall nichts geben, die haben damit ja nur seltenst Erfahrung.
Kannst auch gerne eine PN schicken wenn Du mehr Fragen hast.
Liebe Grüße

Jeannine
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Re: PHPV

Beitrag von Jeannine » Freitag 27. Januar 2017, 10:33

Hallo zusammen,

bei unserem mittlerweile 10 Wochen alten Sohn wurde auch die Diagnose PHPV gestellt. Bei ihm ist es sehr ausgeprägt (also vorderes und hinteres PHPV mit Bindegewebsplatte etc.) + Glaukom.

Uns würde auch interessieren, ob es Erfahrungen gibt, wie es mit dem Auge weiterging. Uns haben die Ärzte gesagt, dass es früher oder später zu Problemen wie "Druckschmerzen" kommen könnte (aufgrund der Flüssigkeit, die in dem betroffenen zu kleinen Auge nicht verteilt werden kann) und auch zu Gesichtsasymmetrie kommen könnte. Und das Auge dann sowieso "entfernt" werden müsste.

Außerdem besteht bei unserem Sohn noch der Verdacht auf ein Retinoblastom. Haben sie das bei euch auch untersucht (also ist das eine standardmäßige Ausschlussdiagnose oder nur bei uns so)?

In der Uniklinik, in der wir zuerst waren, wurde uns jedoch auch eine OP vorgeschlagen. Wir überlegen nun auch, sollte der Verdacht auf Retinoblastom nicht bestätigt werden, noch eine weitere Meinung einzuholen und ggf. zu operieren.

Wie seid ihr genau auf Gießen und Freiburg gekommen? Auf der Homepage finde ich hier nicht direkt etwas zu PHPV (oder vielleicht habe ich auch etwas übersehen?).

Vielen Dank im Voraus für eure Antwort!

MariesPapa
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Re: PHPV

Beitrag von MariesPapa » Freitag 27. Januar 2017, 17:15

Liebe Jeannine, ich habe Dir eine PN mit allen Details geschickt. In welcher Uniklinik wart ihr denn zuerst?
Viele Grüße und alles Gute für Euren Sohnemann!

Jeannine
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Re: PHPV

Beitrag von Jeannine » Samstag 28. Januar 2017, 09:01

Wir waren zuerst in Tübingen und dort auch sehr zufrieden.
Danke für deine Nachricht!
Viele Grüße und euch auch weiterhin alles Gute!

MariesPapa
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Re: PHPV

Beitrag von MariesPapa » Sonntag 23. Juli 2017, 13:29

Liebe Eva,
Danke der Nachfrage. unsere Tochter ist jetzt knapp 10 Monate alt, die OP ist 8 Monate her.
Von Anfangsversorgung mit (provisorischer) Linse mit 45 Dioptrien über dann die Richtige mit 40, dann 37, 34 sind wir nun bei 31 Dioptrien angelangt. So circa verändert sich der Wert um 1 Dioptrien pro Monat, alle drei Monate fahren wir nach Gießen zur Untersuchung. Zumindest ist dies ein Indiz, dass das Auge wächst, was auf jeden Fall bei der Ursprungsdiagnose PHPV mit Katarakt und Mikrophtalmus eine sehr gute Nachricht ist. Eine gewisse Sehfähigkeit ist gegeben, sofern man das bei einem Baby überhaupt beurteilen kann. Zumindest kann Sie mit okkludiertem Auge offenbar Gegenstände und Personen erkennen.
Augeninnendruck war letztes man leicht erhöht, angeblich noch kein Grund zur Sorge - wobei der grüne Star ja die Haupt-Komplikation darstellt und dadurch soweit ich verstanden haben lebenslang ein Risiko besteht.
Leider haben wir mit Linse und Okklusion einen herben Rückschlag erlitten. Kurz nach unserem letzten Besuch in Gießen hat unser Maus die 34er Linse verloren, die 31er war bestellt aber noch nicht da. Man hat uns abgeraten die ganz alte 37er als Ersatz einzusetzen und eine andere Ersatzlinse haben wir nicht, so dass wir nun ganz ohne dastanden. Da die Gießener die Linsen in der Schweiz fertigen lassen und der Versand irre lange dauert, haben wir nun 3 (!) Wochen keine passende Linse gehabt und entsprechend auch nicht okkludiert. Neue Linse (diesmal mit zusätzlicher Ersatzlinse auf unsere Kosten) sind seit vorgestern da und wir fangen nun wieder an, aber die Akzeptanz ist wieder gleich Null und es ist ein einziges Schreikonzert.
Sehr ärgerlich und traurig, dass nicht generell mit Ersatzlinsen geärbeitet wird und dann die Beschaffung so ewig dauert.
So müssen wir nun sehen, dass wir irgendwie wieder auf das Niveau von vorher kommen und diese Pause keinen bleibenden Schaden angerichtet hat.
Soweit der Status bei uns.

Wenn ich Deinen Bericht lese, ist ja nun nicht operiert worden - wenn dies aus medizinischer Sicht besser ist und auch eine Sehfähigkeit besteht ist das möglicherweise der auch für das Kind bessere und schonendere Weg. Ich hoffe es wird sich später so herausstellen!
Liebe Grüße

Ebhaha
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Re: PHPV

Beitrag von Ebhaha » Mittwoch 16. August 2017, 18:47

Hallo und guten Abend. Auch wir haben eine kleine mittlerweile 6 monate junge tochter mit beidseitigem phpv. Beide augen sind nicht fit. Wobei das rechte stärker betroffen ist, als das linke. Nächste woche eine narkoseuntersuchung geplant. Vorher hieß es, keine operative therapie möglich. Laut der ärztin soll die kleine in kindergarten gehen können. Jedoch die schule über die blindenschrift besuchen. Nun ist ja jede phpv individuel. Ich wohne in frankfurt. Welche chirurgen könnt ihr mir empfehlen, falls vikrektomie und linsenaustausch statt finden soll ?

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