PHPV

Manchmal tritt zur Katarakt ein Glaukom auf. Hier können sich Betroffene austauschen.

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Nadia85
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PHPV

Beitrag von Nadia85 » Freitag 12. Juli 2013, 10:53

Bei uns hat sich einiges getan, leider in die falsche Richtung. Nachdem man am Anfang nur von einem angeboren Cataract ausging, ist es nun doch sicher das Ilias PHPV hat. Komplikationen vom PHPV sind Cataract, Microphtalmus, Glaukom und noch ein paar anderer Erkrankungen.
Nachdem er ja den Cataract und das zu kleine Auge schon hatte ist jetzt auch ein Glaukom diagnostiziert worden. Er hatte deswegen auch schon eine Op, bereits die dritte Op. Dabei stellte sich heraus das der Sehnerv leider schon einen beträchtlichen Schaden bekommen hat und somit wohl kaum Hoffnung besteht das er damit ansatzweise gescheit sehen wird auf dem Auge. Und auch schon eine Woche nach der Op war der Druck wieder bei 25 mmgH. Wir Tropfen jetzt zusätzlich Timolol und hoffen das der Druck jetzt niedrig bleibt. Bei der letzten Untersuchung in HD war er zum Glück im Normalbereich.
Über die Erkrankung PHPV wissen wir sehr wenig, sie kommt wohl auch sehr selten vor, über Betroffene in Deutschland hab ich im Internet nichts gefunden. Wir hätten uns gewünscht das es "nur" ein Cataract gewesen wäre, jetzt müssen wir damit klar kommen, das er Warscheinlich nicht viel sehen wird und auch noch einige Op's gemacht werden müssen.
Die Occlusionstherapie haben wir jetzt eingestellt, wie es mit der Brillen und der Kontaktlinse weiter geht wissen wir auch nicht so recht. Haben erst gestern die neue Brille vom Optiker abgeholt.

glupsch
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Re: PHPV

Beitrag von glupsch » Freitag 12. Juli 2013, 11:00

Oweh, das tut mir echt leid fuer Euch :( Die Diagnose klingt ja ueberhaupt nicht gut.
Aber versteh ich das richtig, dass nur ein Auge betroffen ist und das andere bislang voellig gesund? Die ganzen OPs und ein stark geschaedigtes Auge sind natuerlich schon fuer sich schlimm genug - aber zumindest wuerde er ja mit dem anderen gut sehen.

Ich drueck Euch die Daumen und wuensch Euch alles Gute fuer diese schwierige Zeit!
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Nadia85
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Re: PHPV

Beitrag von Nadia85 » Freitag 12. Juli 2013, 23:31

Wir waren heute in Heidelberg und das was uns schon aufgefallen ist wurde jetzt auch von ärztlicher Seite bestätigt. Ilias' rechtes Auge reagiert nicht mal mehr auf Licht, keine fixation. In ca. 2 Wochen wird mittels Elektroden nach geschaut ob und wenn ja wieviele Reize überhaupt noch ankommen. Gott sei dank ist nur ein Auge betroffen, das andere ist völlig gesund!

merin
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Re: PHPV

Beitrag von merin » Sonntag 21. Juli 2013, 21:03

Was ist denn PHPV? Mir tut es so leid, zu lesen, dass für das betroffene Auge kaum noch Hoffnung besteht.

Nadia85
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Re: PHPV

Beitrag von Nadia85 » Mittwoch 24. Juli 2013, 23:33

http://m.flexikon.doccheck.com/PHPV

Auf der Website ist es am besten erklärt.

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Re: PHPV

Beitrag von merin » Donnerstag 25. Juli 2013, 11:19

Puh, das sind ja düstere Aussichten (in der wörtlichen und in der übertragenen Bedeutung). Das tut mir leid!

Jasiu82
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Re: PHPV

Beitrag von Jasiu82 » Freitag 9. Oktober 2015, 12:14

Hallo Nadia,

wie geht es Deinem Kind?
Unser Kind war unter einer Narkose untersucht.
Wir sind heute aus der Klinik in Görlitz entlassen worden mit einer Diagnose, wie Dein Sohn hat (PHPV, Katarakt, Kleinauge, Verdacht auf Albinismus).
Die haben geschrieben, dass sie Macula nicht gesehen haben (ich habe noch nicht festgestellt was eine Macula bedeutet).

Die Augenärzte konnten mir nicht sagen ob unseres Kind aufs Licht reagiert -> wir wissen aber, dass er auf Licht reagiert.
Die Kinderoberärztin hat ein Fax zum Klinikum Heidelberg geschickt und ich warte jetzt auf Termin für Blitz-VEP Test ob Sehfunktion vorhanden ist oder auch nicht.

Wir haben einen Verdacht, dass eine Auge Sehfunktion besitzt.

Wie war es bei Dir?
Hast Du es operieren lassen?
Kann Dein Kind sehen?

Kannst Du hier bitte schreiben was Du gemacht hast?
Welche Ops, welche Kliniken, wie kann Dein Kind sehen?

Viele Grüße
Janusz

merin
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Re: PHPV

Beitrag von merin » Freitag 9. Oktober 2015, 13:55

Hallo Janusz,

ich kann Deine Fragen nicht beantworten, dachte aber, dass es vielleicht gut ist, zu wissen, dass ich Deinen Beitrag gelesen habe. Ich drücke Euch die Daumen, dass die Untersuchungsergebnisse gut sind.

lg
merin

glupsch
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Re: PHPV

Beitrag von glupsch » Freitag 9. Oktober 2015, 16:25

Hallo,

Ich kann leider auch nur zu einem Punkt etwas sagen. Die Makula ist der sog. Gelbe Fleck, das Zentrum des scharfen Sehens. Sollte sie fehlen, kann auf dem betroffenen Auge keine volle Sehschaerfe erreicht werden.
Allerdings bedeutet "nicht gesehen" ja nicht, dass die Makula nicht vorhanden ist. Vielleicht konnte man einfach wegen des Katarakts nichts erkennen?

Alles Gute Euch!
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Jasiu82
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Re: PHPV

Beitrag von Jasiu82 » Freitag 9. Oktober 2015, 17:06

Danke für Eure gute Wünsche :-)

Ich werde hier in dem Forum informieren was wir tun, damit andere Eltern mit gleichen Problemen vielleicht hier etwas finden können.

Viele Grüße
Janusz

merin
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Re: PHPV

Beitrag von merin » Freitag 9. Oktober 2015, 18:48

Das ist sehr nett!

JackyAngel
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Re: PHPV

Beitrag von JackyAngel » Montag 27. Juni 2016, 09:56

Unser Sohn hat die Diagnose PHPV bekommen

Suche Gleichgesinnte die mir berichten können wie es weitergeht....

MariesPapa
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Re: PHPV

Beitrag von MariesPapa » Mittwoch 16. November 2016, 13:01

Liebe JackyAngel,
wie ist es bei Euch weitergegangen?
Unsere 7 Wochen alte Tochter hat gestern die Diagnose PHPV und verkleinertes Auge (Mikrophthalmus) im Rahmen einer Narkoseuntersuchung erhalten. Eigentlich war "nur" die Katarakt-OP geplant. OP wurde dann nicht durchgeführt, aufgrund der geänderten Diagnose und der uns mitgeteilten erheblichen Risiken einer Netzhautablösung und Totalverlust des Auges bei einer OP.

Gibt es hier ähnliche Fälle, hat jemand gute Erfahrungen mit der OP gemacht, wo wurde ggf. operiert?
Wir waren in der Augenklinik des Uniklinikums Essen und fachlich eigentlich zufrieden. Nach eigenener Angabe haben sie aber solch gelagerte Fälle mit ausgeprägtem PHPV nur alle 2-3 Jahre mal.

Danke Euch für Feedback, wir sind gerade am verzweifeln...

merin
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Re: PHPV

Beitrag von merin » Donnerstag 17. November 2016, 09:01

Oh weh das klingt schrecklich. Meines Wissens hat Jacky Angel hier nicht mehr mitgeschrieben und einen anderen Fall dieser Erkrankung gibt es hier im Forum (noch) nicht. Vielleicht meldet er/sie sich nochmal.

MariesPapa
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Re: PHPV

Beitrag von MariesPapa » Samstag 3. Dezember 2016, 14:39

Ich möchte Euch den aktuellen Status von unserer Tochter berichten, wir hatten am 15.11. die Diagnose PHPV (neuer Begriff ist PFV) mit Mikrophtalmus und Katarakt im linken Auge erhalten, sowie von der Uniklink Essen eine äußerst niederschmetternde Prognose bekommen, mit dem Tenor: "ob mit oder ohne OP, das Mädchen wird das Auge vermutlich kurz- oder mittelfristig verlieren".

Wir haben anschließend die halbe Republik abtelefoniert und zahlreiche Kliniken bzw. auch direkt die Chefärzte angeschrieben, mit dem Ergebnis, dass es hierzu mindestens drei spezialisierte Anlaufstellen gibt:

Uniklinik Gießen (Fr. Prof Dr. Lorenz)
Uniklinik Freiburg (Hr. Prof. Dr. Lagrèze)
Uniklinik Leipzig (Fr. Prof Dr. Meier)

Prof. Dr. Lagrèze ist vermutlich der erfahrenste Operateur auf diesem Gebiet, aufgrund der räumlichen Nähe und weil wir schneller eine Antwort und einen Termin bekommen haben, sind wir erstmal nach Gießen zur Untersuchung.

Die Augenklinik der Uniklinik Gießen ist sehr gut aufgestellt und ebenfalls sehr erfahren auf diesem Spezialgebiet.
Am 22.11. Termin vor Ort mit jeder Menge Untersuchungen und Gespräch mit der Chefärztin, OP dann direkt für den 28.11. angesetzt.
Von Verlust des Auges war hier keine Rede mehr, da hat man sich über solche Aussagen nur gewundert.
Die OP wurde dann von einem sehr kompetenten Operateur gemeinsam mit der Chefärztin durchgeführt.

Unsere Tochter wurde gestern entlassen, bislang keine Komplikationen: Auge, Glaskörper, Netzhaut sehen soweit gut aus, Linse und PFV-Gewebe wurden in der OP entfernt. Mit der entsprechenden bekannten Therapie (Kontaktlinsen, Okklusionspflaster etc) kann ein begrenzter Visus erreicht werden.

Wir sind sehr glücklich über den momentanen Verlauf, insbesondere dass wir uns nicht in die Irre haben führen lassen und einfach abgewartet haben, wie uns ursprünglich empfohlen wurde! Die Reise nach Gießen hat sich definitiv gelohnt, wir wären sonst auch noch weiter gefahren, davon darf man sich nicht abhalten lassen.

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