Infosammlung zum Aphakieglaukom

Manchmal tritt zur Katarakt ein Glaukom auf. Hier können sich Betroffene austauschen.

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Infosammlung zum Aphakieglaukom

Beitrag von merin » Samstag 12. April 2014, 14:28

Ich poste hier mal, was ich zu diesem Thema erfahren habe, größtenteils ist Prof. Thieme aus Magdeburg die Quelle, ich hoffe, ich gebe alles richtig wieder.

Das I-care-Tonometer ist zwar für die Druckmessung bei Kindern gut geeignet, misst aber vor allem in niedrigeren und höheren Bereichen oft fehlerhaft. Man muss also hohe Druckwerte mit diesem Gerät kontrollieren, bevor man handelt.

Kinder tolerieren relativ hohe Werte (über 25 mmHg bis etwa 35 mmHg) über lange Zeit. Ist der Druck aber über viele Jahre zu hoch, dann leidet der Sehnerv leiden und es kommt zu Gesichtsfelddefekten.

Es gibt keine für Kinder zugelassenen Glaukommedikamente, weil keine Firma die entsprechenden Studien gemacht hat. Man muss also offiziell ungeeignete Medikamente geben (Off-Label-Bereich). Bei Kindern werden meist Prostaglandine oder Carboanhydrasehemmer eingesetzt. Ungeeignet sind Alpha-2-Agonisten (aufgrund der noch nicht stark ausgebildeten Blut-Hirn-Schranke) und Beta-Blocker.

Folgende Untersuchungen empfiehlt Dr. Thieme bei Glaukom:
- Messung des Augeninnendrucks ggf. in Vollnarkose.
- übliche Glaukomdiagnostik: Bildgebung, Sehnerven-Foto oder auch OCT-Untersuchung der Nervenfaserschicht. Dabei geht es vor allem um Vergleiche für den weiteren Verlauf (damit man Verschlechterungen sieht)
- Gesichtsfeld (je nach Mitarbeit ab ca. 7 Jahren möglich, manchmal auch erst am 10)

Operieren sollte man nur, wenn medikamentös nichts mehr geht.

Schnabeltier
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Re: Infosammlung zum Aphakieglaukom

Beitrag von Schnabeltier » Sonntag 13. April 2014, 13:59

Soweit ich informiert bin, misst das I-care zwar teilweise falsch, gibt aber bei Werten um die 20-30 einen guten Anhaltspunkt. Trotzdem wird bei uns immer noch mal durch Tasten geschaut, ob der Wert so bestätigt werden kann.
Wenn ein Kind angespannt ist oder müde, dann kann dieser Wert fälschlicherweise zu hoch ausfallen. Auch wenn die Hornhaut dicker als normal ist misst das I-care oft zu hoch. Und beim Glaukom im Allgemeinen kann es auch starke Schwankungen im Tagesverlauf geben.
So wie mir die Professoren das erklärt haben, halten Kinder zwar einem erhöhten Druck deutlich besser Stand als Erwachsenene, trotzdem kann es aber schon innerhalb weniger Wochen zu einer Sehnervschädigung kommen, weswegen engmaschige Kontrollen (je nach Höhe des Drucks mind. 1x monatlich) wichtig sind.
Und ja, leider sind die Medikamente (wie ja die Augentropfen nach der Katarakt-OP) nicht an den Kleinsten/Kleinen getestet. Aber man kann ja nicht aus... Oft wird erst eine Tropfenart mit einem Wirkmechanismus eingesetzt (also Prostaglandin oder Carboanhydrasehemmer), wenn das nichts hilft, dann gibt´s eine Kombination. In akuten Fällen mit deutlich zu hohen Werten werden auch systemische Medikamente gegeben, z.B. Diamox oral (ist ein Carboanhydrasehemmer), das aber dann auf den ganzen Körper entwässernd wirkt.
Die OPs beim Glaukom sind Glückssache und es heißt nicht, dass das Problem nach einer OP dann behoben ist, sondern es sind dann ganz oft immer wieder OPs notwendig (zumindest gewinnt man den Eindruck, wenn man im Forum der glaukom-kinder.de liest). Das ist anscheinend lang nicht so erforscht, wie z.B. bei der Katarakt. Auch bei uns meinten die Ärzte, dass tatsächlich erst mal alles ausgeschöpft werden soll, was medikamentös geht, auch wenn das Getropfe oft nervig ist und teilweise "doofe" Nebenwirkungen hat.

Für genauere Infos zum Glaukom bei Kindern kann ich nur Nicole Stege von glaukom-kinder.de empfehlen. Die nimmt sich am Telefon echt viel Zeit und erklärt gut. Außerdem werden da immer wieder Info-Veranstaltungen organisiert, zB. ein Beratungstag in Würzburg am 19.Mai im Rahmen ihres Projekts ZuVerSicht.

Und auch wenn wir in den ersten Monaten immer wieder enttäuscht waren, weil der Druck trotz zweierlei Tropfen und systemischer Behandlung mit Diamox nicht so recht sinken wollte: irgendwann konnten wir Diamox weglassen und beim letzten Kontrolltermin (ein halbes Jahr nach Auftreten des zu hohen Drucks), war der Druck endlich wieder im Normalbereich und momentan dürfen wir einen Auslassversuch von den Prostaglandinhaltigen Tropfen machen :D
Zuletzt geändert von Schnabeltier am Sonntag 13. April 2014, 14:38, insgesamt 1-mal geändert.

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Re: Infosammlung zum Aphakieglaukom

Beitrag von mama2012 » Sonntag 13. April 2014, 14:26

Uns sagte Prof. Thieme im letzten Jahr (da war Sohni halbes Jahr alt), Tropfen wäre keine Dauerlösung, ggf. operative Behebung des Problems.
Aber ich glaube das war nur wegen des sehr jungen Alters. Bei deiner Tochter ist es ja vom Alter her eine ganz andere Liga...

Stellt ihr euch persönlich in seiner Sprechstunde vor, oder macht ihr alles beim normalen Augenarzt?

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Re: Infosammlung zum Aphakieglaukom

Beitrag von merin » Sonntag 13. April 2014, 18:00

Wir wissen es noch nicht. Ich habe nun mal die Ärztin nochmal angemailt. Sie war ja immer super, so lange nichts war, aber nun fühle ich mich doch im Stich gelassen. Notfalls würde ich mit dem Kind nach Magdeburg fahren. Und ich werd wohl mal bei Glaukomkinder.de lesen gehen....

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Re: Infosammlung zum Aphakieglaukom

Beitrag von merin » Sonntag 13. Januar 2019, 17:16

Meine Güte habe ich hier ewig nichts geschrieben. Aktuell ist es so, dass wir immer noch tropfen. In Magdeburg waren wir nie, weder die niedergelassene Augenärztin noch die KlinikärztInnen hielten es für nötig. Aber mir fällt nun auf, dass nicht alle von Herrn Thieme angemahnten Untersuchungen gemacht worden sind - das erste OCT wurde erst im September 2018 gemacht. Dort ist eine Schädigung des Sehnervs zu sehen, aber da man keinen Vergleich hat, macht man erstmal nichts.

Ich würde ja gerne etwas über Verläufe bei kindlichen Glaukomen erfahren. Wie hoch ist die Chance, dass es lange gut bleibt? Oder eben sehr viel schlimmer wird?

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Re: Infosammlung zum Aphakieglaukom

Beitrag von Blümchen » Mittwoch 9. Dezember 2020, 14:07

Hallo!
Der Verlauf bei kindlichem Glaukom würde mich ebenfalls sehr interessieren. Aber leider habe ich bisher kaum etwas darüber gefunden. Habt ihr mittlerweile noch Infos dazu gefunden? Wie läuft es bei euch mittlerweile?
Und wieso sollen Beta-Blocker bei den Kindern nicht angewandt werden? Uns wurden eben solche verschrieben...
Danke und liebe Grüsse

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Re: Infosammlung zum Aphakieglaukom

Beitrag von merin » Montag 21. Dezember 2020, 09:32

Hallo Blümchen,
es gibt die Glaukomkinder, da gibt es dazu spezifisch noch Infos. Allerdings haben die meisten Kids dort keine Katarakte als Grudnerkrankung, das ist dann nochmal was anderes. Bei meiner Tochter ist es seit mittlerweile knapp 7 Jahren stabil immer etwas zu hoch, aber ohne Druckspitzen. Eine Bekannte hatte immer wieder Druckspitzen, auch mit mehreren OPs. Die haben aber nicht wirklich etwas verbessert und inzwischen tropfen sie nur noch.
Hilft dir das? Oder was magst du noch wissen?

LG
merin

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