PHPV

Manchmal tritt zur Katarakt ein Glaukom auf. Hier können sich Betroffene austauschen.

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merin
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Re: PHPV

Beitrag von merin » Donnerstag 17. August 2017, 21:22

Hier im Forum gibt es nicht viele Kinder mit PHPV und daher auch nicht so viel Erfahrung. Falls Du Kontakt zu einem niedergelassenen Augenarzt herstellen kannst, würde ich dort man fragen, wer in eurer Region die meiste OP-Erfahrung hat. Eine andere Möglichkeit ist, nach der Koriphäe in dem Gebiet zu googeln und dann dort direkt nachzufragen, ob jemand im Frankfurter Raum empfohlen werden kann. Mein Gefühl ist, dass fast alle Unikliniken viele Kinder mit Katarakt operieren und man dort gut aufgehoben ist.

MariesPapa
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Re: PHPV

Beitrag von MariesPapa » Freitag 18. August 2017, 21:03

Hallo Ehbaha, wo seid Ihr denn mit Eurer Tochter in Behandlung, die Narkoseuntersuchung wird ja sicher in einer Klinik gemacht?
Aus unserer Erfahrung kann ich nur folgende Ratschläge geben, vielleicht hilft das weiter:
1) Die Niedergelassenen Augenärzte haben so gut wie keine Erfahrung mit PHPV, können also i.d.R. auch keine guten Ratschläge geben und schon garnicht beurteilen, was operabel ist oder nicht. Auch viele Fachkliniken haben keine Spezifische Erfahrung mit dieser seltenen Diagnose bei kleinen Babys.
2) Nur wenige Unikliniken können (und wollen) bei dieser Diagnose operieren. Es lohnt auf jeden Fall, verschiedene Unikliniken anzuschreiben (mit der Diagnose / Arztbrief oder was ihr habt) bzw. direkt dort anzurufen. Wendet Euch direkt an die Chefärzte der Augenkliniken. PHPV ist selten und "exotisch" - was zumindest den Vorteil hat, dass sich die Chefärzte selbst damit beschäftigen, auch wenn man nicht privat versichert ist. Wir hatten seinerzeit insgesamt 10 Kliniken kontaktiert, nachdem die Unikink Essen von einer OP abgeraten hatte.
3) Es lohnt sich IMMER, eine Zweitmeinung einzuholen
4) Wir sind bei unserer Suche nur auf drei Kliniken gestoßen, die mit der diesbezüglichen Diagnose + OP Erfahrung hatten und bereit waren, unserer Tochter zu behandeln: die Unikliniken Gießen, Leipzig und Freiburg.
Unsere Tochter wurde in Gießen operiert und ist dort auch weiter in Behandlung, wir sind damit sehr zufrieden. In Gießen gibt es einen äußerst fähigen und freundlichen Operateur, das macht dort der leitende Oberarzt (Leiter Vitreoretinale Chirurgie).
Da Gießen ja nicht weit weg ist von Frankfurt würde ich Euch in jedem Fall empfehlen, dort einmal vorzusprechen, nachdem ihr die Diagnose aus der Narkoseuntersuchung habt.

Am Ende müsst Ihr entscheiden, was Ihr Eurem Kind und Euch zumuten wollt und könnt, es ist in jedem Fall kein einfacher Weg mit einigen Risiken. Wir haben zumindest die OP bis heute nicht bereut. Unsere Tochten kann auf dem operierten Augen mit Kontaktlinse "etwas" sehen - wie viel genau, wird sich noch herausstellen. Ohne OP wäre sie definitiv auf dem Auge erblindet. Was für uns galt, muss aber für Euch nicht gelten, PHPV gibt es in vielen Ausprägungen.
Informiert Euch ausführlich, lasst Euch die Chancen und Risiken genau erklären und trefft dann die beste Entscheidung für Euch und Eure Tochter.
Ich wünsche Euch in jedem Fall alles Gute auf diesem schwierigen Weg!

merin
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Re: PHPV

Beitrag von merin » Montag 21. August 2017, 11:32

MariesPapa das ist ja super, dass Du hier so viele Informationen beisteuern kannst. Ich hoffe, Ebhaha liest sie noch, sie werden aber auch anderen Eltern helfen, die bei dieser Diagnose hier rein lesen.

Lilly
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Re: PHPV

Beitrag von Lilly » Dienstag 22. August 2017, 16:32

@MariesPapa, zum Thema Ersatzlinse.

Wir hatten bei unserer Tochter im Babyalter anfangs auch keine ErsatzKL. Da fiel sie aber auch noch nicht raus.
Hab grad nachgeschaut. Mit gut 8 Monaten hatten wir dann eine Ersatzlinse. Die haben wir auch gebraucht (1 verloren). Und die nachfolgende KL hatten wir nur 6 Tage, die hat die Kleine nämlich verschluckt. Also alte KL wieder rein (da hatten wir noch keine Ersatzlinse) und der Optiker hat sofort eine passende nachbestellt. Währenddessen ist aber die alte rausgefallen und die Kleine drübergerobbt, danach war sie kaputt. Und wir mussten für 2 Tage eine noch ältere einsetzen (6 Monate alt) . Das war aber gar kein Problem (KL natürlich gut gereinigt in multipurpose Lösung aufbewahren, und direkt vor dem Einsetzen nochmals reinigen). Krankenkasse hat auch alles gezahlt (Österreich). Auf dem Rezept für die ErsatzKL muss halt drauf stehen, dass die unbedingt benötigt wird. Vor allem wegen Okklusionstherapie!!!
Jetzt ist unsere Tochter knapp 3, und wir haben schon seit knapp 1 1/2 Jahren keine idente Ersatz KL. Da muss notfalls die Alte herhalten. Einen wirklichen Unterschied von der Sehschärfe merkt sie glaub ich nicht.
Wir haben immer schnellen Versand, sind aber von uns aus auch nur ein paar km bis nach St Gallen. Normalerweise dauert es 1 Woche, ging aber auch schonmal schneller.

Alles Gute und besteht auf eine ErsatzKL oder Expressversand!

Papa-ele
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Re: PHPV

Beitrag von Papa-ele » Samstag 7. Dezember 2019, 23:29

Wie schon hier erwähnt wurde, die meisten Augenärzte haben wenig bis keine Erfahrung mit Phpv, die besten Adressen sind die Uni Augenkliniken.. unsere Tochter wurde ind der Uniklinik in Essen operiert, sie kann mittlerweile mit dem schwachen Auge super 👍 sehen mit Kontaktlinse und macht auch super Fortschritte.
Aber das ist ein langer Weg und ist von Fall zu Fall unterschiedlich...

fatma88
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Re: PHPV

Beitrag von fatma88 » Sonntag 21. Juni 2020, 14:22

Hallo Zusammen,

ich bin noch relativ neu im Forum und bin bei der Suche nach Informationen (vor einigen Wochen noch zum Thema angeborene Katarakt) auf die Seite gestoßen. Ich hatte vor einigen Wochen an anderer Stelle in diesem Forum geschrieben, da kam dann leider nicht so viel zurück. Bis ich dann dieses Thema fand, da unser Sohn nun neben PHHV auch an einem erhöhten Augeninnendruck leidet.

Ich dachte, ich teile unsere Geschichte dennoch noch einmal hier, weil mir die Beiträge anfangs sehr geholfen haben.

Zunächst einmal: Ich wünsche euren Kindern alles Gute und hoffe, dass ihr das soweit alles gut übersteht.

Mein Sohn (geb. 05.01.20) hat nach seiner Narkoseuntersuchung am 13.03.20 auch die Diagnose PHPG am linken Auge erhalten. Mit der Augenklinik hier in Ulm bin ich leider nicht sonderlich zufrieden, weil der Oberarzt uns die Diagnose zwischen Tür und Angel mitgeteilt hat, ohne groß aufzuklären, was diese Diagnose bedeutet und wie es den nun weitergeht. Das einzige, was er uns geraten hat, war, dass er einen operativen Eingriff für zu riskant befindet, da der Kleine sein Augenlicht verlieren könne. Jedoch meinte er vorher, als es um den Verdacht des angeborenen grauen Stars ging, dass das Gehirn das betroffene Auge irgendwann "abschaltet", wenn man nicht eingreift. Da dieses Auge das Sehen nie lernt/gelernt hat, wäre das dann irreversibel. Das relativiert in meinen Augen das von ihm genannte Risiko des Visusverlustes durch die OP ja eigentlich.

Wir haben uns dann bei Prof. Dr. Lagreze in Freiburg eine zweite Meinung eingeholt. Mit ihm sind wir echt super zufrieden bis jetzt, auch wenn wir jedes Mal lange fahren. Da hieß es zunächst, dass das Ultraschallbild günstig für eine OP aussieht, bei der Narkose-Untersuchung, sah das Ganze dann aber doch anders aus. Auch er empfahl uns nicht zu operieren, da die Linse "nur" zu 20% getrübt sei und unser Kleiner definitv etwas sieht. Das Risiko, dass man dann alles nur verschlechtert sei zu groß. Dass er überhaupt etwas auf dem Auge sieht, war eine Erleichterung, da uns in Ulm nicht das Gefühl gegeben wurde, dass unser Sohn auf dem Auge überhaupt etwas sieht. Daher haben wir das Risiko einer Netzhautablösung oder auch einer Blutung nicht in Kauf genommen und nicht operieren lassen.

Unglücklicherweise wurde in Freiburg dann eben der erhöhte Augendruck in dem Auge erkannt. Sein Auge war stark vergrößert und hat permanent getränt und hatte immer einen leichten grün/blau Schimmer. Das hatte ich in Ulm auch erwähnt, aber da hat man das nicht erkannt. In Freiburg haben wir dann erst Tropfen bekommen und dann wurde auch operiert. Wir hoffen jetzt, dass wir das so in den Griff bekommen. Die Nachsorge findet nächste Woche statt.

Mich würde interessieren:
1. Wie geht es Euren Kindern denn nun (ob nun operiert oder nicht)? Wie kommen sie zurecht? Einige der betroffenen Kinder müssten jetzt ja schon etwas älter sein. Kindergarten/Schule...
2. Wie sieht es mit der Glaukombehandlung aus? Kann man das gut in den Griff kriegen?
Viele liebe Grüße und bleibt gesund!

Fatma

P.S.: Ich bin wirklich sehr dankbar, dass es dieses Forum überhaupt gibt! Habe viel Zeit damit verbracht hier durchzustöbern und das hat mir sehr geholfen. Es ist nett, wenn man sich nicht total allein mit der Krankheit fühlt.

MariesPapa
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Re: PHPV

Beitrag von MariesPapa » Montag 22. Juni 2020, 17:32

Liebe Fatma,
erstmal alles Gute für Dich und Deinen Sohn - und viel Kraft in dieser schweren Zeit!
Auch uns hat dieses Forum damals sehr geholfen, ich hatte ja den einen oder anderen Beitrag zur Krankengeschichte verfasst.
Wir hatten zwar (bislang) nicht die Komplikation mit Glaukom, jedoch Im Zusammenhang mit der PHPV ein verkleinertes Auge.

Ich möchte Dir gerne von unserer Tochter berichten, die jetzt 3 3/4 Jahre alt ist.
Diagnose war PHPV mit Katarakt im linke Auge in Verbindung mit Microphtalmus (verkleinertes Auge)
Nach OP an der Uniklinik in Giessen mit Entfernen der Linse ist sie seitdem aphak, also linsenlos.
Seitdem besteht die Therapie aus Kontaktlinse + Bifokalbrille und taglicher Okklusionstherapie (gesundes Auge abkleben).
Was soll ich sagen, das tägliche Einlegen und Herausnehmen der Kontaktlinse ist gewöhnungsbedüftig aber ist mittlerweile "normale" Routine geworden, anfangs war es allerdings nicht einfach mit einer großen Erwachsenenhand diese kleine Linse in das sowie schon kleine Babyauge zu befördern.

Große Probleme gab es mit der Akzeptanz des Abklebens des gesunden Auges, damit das kranke Auge bzw das Gehirn damit "sehen lernt".
Das Pflaster war oft schon nach 1 Minute wieder abgerissen, das war eine große Quälerei für Kind und Erwachsene.
Heute ist die Situation schon anders: Wir machen morgens ohne Murren das Pflaster auf das gesunde Auge, unsere Tochter geht damit in den Kindergarten, wo nach ca 3 Stunden das Pflaster abgemacht wird.
Sie kann mit Pflaster spielen und sich orientieren etc, jedoch bemerkt man eine gewisse Unsicherheit, z.B. beim Treppe laufen.
Die Sehfähigkeit lässt sich mangels Kooperationsbereitschaft beim Augenarzt nicht wirklich sauber bemessen, liegt aber wohl bei 10-15%, was ein guter Wert gemessen an der Ausgangslage ist.
Wir sind froh, dass unsere Tochte zumindest etwas auf dem Auge sieht, uns war ja auch ein möglicher Totalverlust ders Auges prognostiziert worden.
Unklar ist weiterhin die mittel- und langfristige Prognose, also wie lange es noch Sinn macht, täglich abzukleben und ab welchem Alter vielleicht eine Linse implantiert werden könnte oder sollte. Wir stellen immer wieder fest, dass jeder Arzt dazu eine eigene Meinung zu haben scheint, und auch die Erfahrungen mit solchen Spezialfällen zwangsläufig fehlen.
Unsere Strategie dabei bleibt, vor wichtigen Entscheidungen immer wenn möglich eine Zweitmeinung einzuholen und dann auch den möglichen Nutzen gut abzuwägen.
Unsere Tochter jedenfalls ist trotz alldem ein fröhliches und aufgewecktes Kind, sie kann mit dem gesunden Auge gut sehen und man merkt ihr die Einschränkung im Alltag nicht an, sie kennt es ja auch nicht anders und hat gelernt, damit zurechtzukommen.

Liebe Grüße

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