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 Betreff des Beitrags: Re: PHPV
BeitragVerfasst: 10.07.2017, 21:51 
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Registriert: 17.12.2016, 22:14
Beiträge: 4
...allen PHPV Kids meinte ich....


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 Betreff des Beitrags: Re: PHPV
BeitragVerfasst: 23.07.2017, 12:29 
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Registriert: 16.11.2016, 12:56
Beiträge: 9
Liebe Eva,
Danke der Nachfrage. unsere Tochter ist jetzt knapp 10 Monate alt, die OP ist 8 Monate her.
Von Anfangsversorgung mit (provisorischer) Linse mit 45 Dioptrien über dann die Richtige mit 40, dann 37, 34 sind wir nun bei 31 Dioptrien angelangt. So circa verändert sich der Wert um 1 Dioptrien pro Monat, alle drei Monate fahren wir nach Gießen zur Untersuchung. Zumindest ist dies ein Indiz, dass das Auge wächst, was auf jeden Fall bei der Ursprungsdiagnose PHPV mit Katarakt und Mikrophtalmus eine sehr gute Nachricht ist. Eine gewisse Sehfähigkeit ist gegeben, sofern man das bei einem Baby überhaupt beurteilen kann. Zumindest kann Sie mit okkludiertem Auge offenbar Gegenstände und Personen erkennen.
Augeninnendruck war letztes man leicht erhöht, angeblich noch kein Grund zur Sorge - wobei der grüne Star ja die Haupt-Komplikation darstellt und dadurch soweit ich verstanden haben lebenslang ein Risiko besteht.
Leider haben wir mit Linse und Okklusion einen herben Rückschlag erlitten. Kurz nach unserem letzten Besuch in Gießen hat unser Maus die 34er Linse verloren, die 31er war bestellt aber noch nicht da. Man hat uns abgeraten die ganz alte 37er als Ersatz einzusetzen und eine andere Ersatzlinse haben wir nicht, so dass wir nun ganz ohne dastanden. Da die Gießener die Linsen in der Schweiz fertigen lassen und der Versand irre lange dauert, haben wir nun 3 (!) Wochen keine passende Linse gehabt und entsprechend auch nicht okkludiert. Neue Linse (diesmal mit zusätzlicher Ersatzlinse auf unsere Kosten) sind seit vorgestern da und wir fangen nun wieder an, aber die Akzeptanz ist wieder gleich Null und es ist ein einziges Schreikonzert.
Sehr ärgerlich und traurig, dass nicht generell mit Ersatzlinsen geärbeitet wird und dann die Beschaffung so ewig dauert.
So müssen wir nun sehen, dass wir irgendwie wieder auf das Niveau von vorher kommen und diese Pause keinen bleibenden Schaden angerichtet hat.
Soweit der Status bei uns.

Wenn ich Deinen Bericht lese, ist ja nun nicht operiert worden - wenn dies aus medizinischer Sicht besser ist und auch eine Sehfähigkeit besteht ist das möglicherweise der auch für das Kind bessere und schonendere Weg. Ich hoffe es wird sich später so herausstellen!
Liebe Grüße


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 Betreff des Beitrags: Re: PHPV
BeitragVerfasst: 16.08.2017, 17:47 
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Registriert: 16.08.2017, 17:32
Beiträge: 2
Hallo und guten Abend. Auch wir haben eine kleine mittlerweile 6 monate junge tochter mit beidseitigem phpv. Beide augen sind nicht fit. Wobei das rechte stärker betroffen ist, als das linke. Nächste woche eine narkoseuntersuchung geplant. Vorher hieß es, keine operative therapie möglich. Laut der ärztin soll die kleine in kindergarten gehen können. Jedoch die schule über die blindenschrift besuchen. Nun ist ja jede phpv individuel. Ich wohne in frankfurt. Welche chirurgen könnt ihr mir empfehlen, falls vikrektomie und linsenaustausch statt finden soll ?


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 Betreff des Beitrags: Re: PHPV
BeitragVerfasst: 17.08.2017, 20:22 
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Experte

Registriert: 25.01.2008, 16:03
Beiträge: 1900
Hier im Forum gibt es nicht viele Kinder mit PHPV und daher auch nicht so viel Erfahrung. Falls Du Kontakt zu einem niedergelassenen Augenarzt herstellen kannst, würde ich dort man fragen, wer in eurer Region die meiste OP-Erfahrung hat. Eine andere Möglichkeit ist, nach der Koriphäe in dem Gebiet zu googeln und dann dort direkt nachzufragen, ob jemand im Frankfurter Raum empfohlen werden kann. Mein Gefühl ist, dass fast alle Unikliniken viele Kinder mit Katarakt operieren und man dort gut aufgehoben ist.


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 Betreff des Beitrags: Re: PHPV
BeitragVerfasst: 18.08.2017, 20:03 
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Registriert: 16.11.2016, 12:56
Beiträge: 9
Hallo Ehbaha, wo seid Ihr denn mit Eurer Tochter in Behandlung, die Narkoseuntersuchung wird ja sicher in einer Klinik gemacht?
Aus unserer Erfahrung kann ich nur folgende Ratschläge geben, vielleicht hilft das weiter:
1) Die Niedergelassenen Augenärzte haben so gut wie keine Erfahrung mit PHPV, können also i.d.R. auch keine guten Ratschläge geben und schon garnicht beurteilen, was operabel ist oder nicht. Auch viele Fachkliniken haben keine Spezifische Erfahrung mit dieser seltenen Diagnose bei kleinen Babys.
2) Nur wenige Unikliniken können (und wollen) bei dieser Diagnose operieren. Es lohnt auf jeden Fall, verschiedene Unikliniken anzuschreiben (mit der Diagnose / Arztbrief oder was ihr habt) bzw. direkt dort anzurufen. Wendet Euch direkt an die Chefärzte der Augenkliniken. PHPV ist selten und "exotisch" - was zumindest den Vorteil hat, dass sich die Chefärzte selbst damit beschäftigen, auch wenn man nicht privat versichert ist. Wir hatten seinerzeit insgesamt 10 Kliniken kontaktiert, nachdem die Unikink Essen von einer OP abgeraten hatte.
3) Es lohnt sich IMMER, eine Zweitmeinung einzuholen
4) Wir sind bei unserer Suche nur auf drei Kliniken gestoßen, die mit der diesbezüglichen Diagnose + OP Erfahrung hatten und bereit waren, unserer Tochter zu behandeln: die Unikliniken Gießen, Leipzig und Freiburg.
Unsere Tochter wurde in Gießen operiert und ist dort auch weiter in Behandlung, wir sind damit sehr zufrieden. In Gießen gibt es einen äußerst fähigen und freundlichen Operateur, das macht dort der leitende Oberarzt (Leiter Vitreoretinale Chirurgie).
Da Gießen ja nicht weit weg ist von Frankfurt würde ich Euch in jedem Fall empfehlen, dort einmal vorzusprechen, nachdem ihr die Diagnose aus der Narkoseuntersuchung habt.

Am Ende müsst Ihr entscheiden, was Ihr Eurem Kind und Euch zumuten wollt und könnt, es ist in jedem Fall kein einfacher Weg mit einigen Risiken. Wir haben zumindest die OP bis heute nicht bereut. Unsere Tochten kann auf dem operierten Augen mit Kontaktlinse "etwas" sehen - wie viel genau, wird sich noch herausstellen. Ohne OP wäre sie definitiv auf dem Auge erblindet. Was für uns galt, muss aber für Euch nicht gelten, PHPV gibt es in vielen Ausprägungen.
Informiert Euch ausführlich, lasst Euch die Chancen und Risiken genau erklären und trefft dann die beste Entscheidung für Euch und Eure Tochter.
Ich wünsche Euch in jedem Fall alles Gute auf diesem schwierigen Weg!


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 Betreff des Beitrags: Re: PHPV
BeitragVerfasst: 21.08.2017, 10:32 
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Experte

Registriert: 25.01.2008, 16:03
Beiträge: 1900
MariesPapa das ist ja super, dass Du hier so viele Informationen beisteuern kannst. Ich hoffe, Ebhaha liest sie noch, sie werden aber auch anderen Eltern helfen, die bei dieser Diagnose hier rein lesen.


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 Betreff des Beitrags: Re: PHPV
BeitragVerfasst: 22.08.2017, 15:32 
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Vielschreiber

Registriert: 15.01.2015, 12:34
Beiträge: 192
@MariesPapa, zum Thema Ersatzlinse.

Wir hatten bei unserer Tochter im Babyalter anfangs auch keine ErsatzKL. Da fiel sie aber auch noch nicht raus.
Hab grad nachgeschaut. Mit gut 8 Monaten hatten wir dann eine Ersatzlinse. Die haben wir auch gebraucht (1 verloren). Und die nachfolgende KL hatten wir nur 6 Tage, die hat die Kleine nämlich verschluckt. Also alte KL wieder rein (da hatten wir noch keine Ersatzlinse) und der Optiker hat sofort eine passende nachbestellt. Währenddessen ist aber die alte rausgefallen und die Kleine drübergerobbt, danach war sie kaputt. Und wir mussten für 2 Tage eine noch ältere einsetzen (6 Monate alt) . Das war aber gar kein Problem (KL natürlich gut gereinigt in multipurpose Lösung aufbewahren, und direkt vor dem Einsetzen nochmals reinigen). Krankenkasse hat auch alles gezahlt (Österreich). Auf dem Rezept für die ErsatzKL muss halt drauf stehen, dass die unbedingt benötigt wird. Vor allem wegen Okklusionstherapie!!!
Jetzt ist unsere Tochter knapp 3, und wir haben schon seit knapp 1 1/2 Jahren keine idente Ersatz KL. Da muss notfalls die Alte herhalten. Einen wirklichen Unterschied von der Sehschärfe merkt sie glaub ich nicht.
Wir haben immer schnellen Versand, sind aber von uns aus auch nur ein paar km bis nach St Gallen. Normalerweise dauert es 1 Woche, ging aber auch schonmal schneller.

Alles Gute und besteht auf eine ErsatzKL oder Expressversand!


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