Persistierender hyperplastischer primärer Glaskörper

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merin
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Beitrag von merin »

Ach das klingt doch alles gut! :D
steffi
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Beitrag von steffi »

so mal wieder berichterstattung von uns.
leider gibt es keine guten neuigkeiten. das winzig kleine guckloch ist wieder zugewachsen. die einzige möglichkeit wäre wohl, eine weitere riskante op, da die stahlenkörper abreissen könnten und im schlimmsten fall in folge dessen das auge entfernt werden müsste. oder wir belassen es so. zumal das auge immer nochkleiner ist als das andere was ein zeichen dafür ist, dass wahrscheinlich weitere schädigungen vorliegen und das auge sowiso nicht sehfähig sei
wir werden es wohl nicht noch mal operieren lassen ist einfach zu riskant und bei der prognose... :cry:
wir informieren uns jetzt erst mal in anderen kliniken (berlin) um einfach sicher zu gehen...
na gut soweit von uns
merin
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Beitrag von merin »

Oh je, das klingt ja schrecklich! Ich würde auch eine Zweitinfo einholen. Wo in Berlin werdet ihr denn hingehen? Virchow?
steffi
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Beitrag von steffi »

berlin hat uns per mail geantwortet, dass leipzig wohl mehr erfahrung hat mit solch speziellen fehlbildungen
ich war jetzt auch noch mal bei unserem arzt und hab mit ihm noch mal die situation besprochen er meinte auch wir sollen es in leipzig probieren
sein o-ton: ich als Vater würde auch alle möglichkeiten nehmen.
bei dem gespräch mitdem arzt hat er mir aber auch erst mal wieder bewusst gemacht wie "extrem" die fehlbildungen bei meinem sohn sind, er hat noch nicht mal eine linse sondern anstelle dessen diese getrübte membran.
bei ihm kommt echt viel zusammen. alles mit recht schlechter prognose.
ABER: er fängt jetzt schon an mit robben, sein großer bruder hat dazu knapp 1,5 Monate länger gebraucht und der ist gesund. also mein kind macht seinen weg.
lg aus md
Chrissy
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Beitrag von Chrissy »

Hallo Steffi,

genau das ist doch die Hauptsache. Er entwickelt sich normal und er wird seinen Weg machen.

So schwer das manchmal auch ist immer positiv denken. Unsere Kleinen sind nicht anders als andere Kinder.

Grüßle Christel
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merin
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Beitrag von merin »

Naja sie sind schon anders - so wie jedes Kind anders ist als jedes andere. Ich denke wichtig ist, ein Kind in seinem Weg gut begleiten. Wir wissen nicht, wie der Weg unseres Kindes sein wird und es ist unsere Aufgabe, es gehen zu lassen, ohne vorzuschreiben. Ich finde es manchmal schwer, meine Vorstellung davon, wie meine Tochter sein sollte, beiseite zu lassen und zu akzeptieren, dass sie ist, wie sie ist.
steffi
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Beitrag von steffi »

so, habe am samstag damit begonnen mir ein dickes Fell wachsen zu lassen!! :evil: wir waren in der apotheke um osamit zu kaufen...
die apothekerin (!) fragt mich dann, ob der kleine denn ein matsch-auge hat ohh -mit einem mitleidigem blick (sie meinte wohl eine bindehautentzündung)
als ich dann sagte: nein der hat einen angeborenen augen-fehler ,war sie ganz erschrocken und hat sich entschuldigt. ich meinte da nur dass ich mich ja wohl an (dumme) fragen gewöhnen muss grrr...

was mich interessieren würde habt ihr bei euren kindern das gefühl, dass sie aufgrund der beeinträchtigung schneller missmutig (viel quengeln, viel mama, schnelle verzweiflung) werden? ich frage mich ob das bei meinem kleinen zonk seine persöhnlichkeit, eine phase oder wg. augenfehler ist. hoffen kann ich nur, dass es aufrund des osanit bedarfs ist
:wink:
gruß aus md
p.S. am 16.06. haben wir termin in leipzig
luframa
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Beitrag von luframa »

hallo steffi,

ich muss sagen, ich habe ein sehr karakterstarkes kind und ich habe noch nie hinterfragt, ob es an seiner sehbehinderung liegt! ich habe schon zwei kinder im alter von 11 und 8, die beiden haben sich ganz unterschiedlich entwickelt und jules hat es nochmal geschafft zu toppen :lol: er ist ein wirbelwind hoch 10 und eher rabiater als meine beiden grossen ;) ich denke, zum teil ist es so, weil wir ihm einfach mehr durchgehen lassen und zum anderen ist es wohl so, weil einfach jedes kind eine andere entwicklung einschlägt.
ob es bei deinem rabauken nun von den medikamenten kommen kann, kann ich nicht beurteilen aber ich habe am eigenen leib erfahren, dass die zwerge sehr gern die stimmung ihrer eltern übernehmen! um so ruhiger und gelassener ich mit ihm bin, um so entspannter ist er auch. kurz vor einem krankenhausaufenthalt z.b., bin ich stets angespannt und gereizt. jules ist dann auch nur am quängeln :roll:

was diese "dummen" fragen angeht: ich finde es nie schlimm, solche fragen zu beantworten. mein kind ist so und ich bin tierisch stolz auf ihn, egal was andere denken. die mitleidsgeschichte ist sicher immer komisch mit umzugehen aber ist doch eigentlich okay oder? wenn mir eine mama von ihrem kranken kind erzählt, bin ich auch betroffen und nun stell man sich mal vor, man hat die falsche frage gestellt (matschauge), wie peinlich muss es für die apothekerin gewesen sein!? ich denke, jeder geht mit der krankheit seines kindes anders um aber wenn ich dir einen ratschlag geben darf, bitte versuche ruhiger zu werden. es wird euch beiden gut tun! du musst dein kind stark machen, er wird von dir lernen, wie er damit umgehen kann, wie er sich durch´s leben kämpft...

liebe grüsse und kopf hoch :wink:
merin
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Beitrag von merin »

Meine Tochter ist sehr ruhig und vorsichtig und ich glaube, vieles ist Charakter. Sie ist sicher noch vorsichtiger, weil sie nicht so gut sieht, aber sie geht wegen ihres Charakters so damit um. Klar ist die Behinderung eine weitere Belastung und wird auch mal für Quengelei sorgen, einfach weil es anstrengend ist, damit umzugehen. Da müssen wir dann stark sein, um unsere Kinder gut zu begleiten. Andere kidner müssen sich eben nicht mit Arztbesuchen, Augenuntersuchungen, KL und Brillen rumschlagen. Das bindet ja auch Kraft und Ressourcen - bei uns und beim Kind. Um so besser wenn viele helfende Freunde da sind.

Ähnlich wie luframa denke ich, dass wir da Modell sein können. Ich finde Fragen nach T.s Augen inzwischen auch positiv: Da äußern Leute Mitgefühl, machen sich Gedanken. Das ist oft lieb gemeint. Allerdings hoffe ich nicht, das T. sich durch's Leben kämpfen muss - sondern dass sie geht, hopst, schreitet und oft eifnach laufen lässt....
steffi
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Beitrag von steffi »

so zeitverzögert aber ich antworte :wink:
ihr habt ja recht und das war auch nicht so gemeint, wie es sich angehört hat mit der apotheke.
osanit ist wegen zahnung und die apothekerin hat ihn nur angesehen und dann gemeint matsch auge wir haben kein medi gegen bindehautentzündung gekauft ist aber ja jetzt auch egal
wenn andere ihn sehen, sagen viele na der sieht aber müde aus... ich sag dann ja das kann sein, weil ich denke dass man eben nicht jedem seine geschichte erzählen muss (ich weiss so habt ihr das auch nicht gemeint) grundsätzlich gehe ich aber auch locker damit um und kläre bei besserem bekanntheitsgrad auf

wir fahren nächste woche nach leipzig in die klinik wg zweitmeinung bin schon gespannt und werde dann berichten was die meinen
gruß aus md
merin
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Beitrag von merin »

Ja klar, ich ringe auch immer mal wieder darum. Heute z.B. hat sie einfach lange gebraucht um in so ein Drehkarussel einzusteigen, so ein Plasteding fast ohne Kontraste. Ich sah, sie konnte es nicht einschätzen und hab es der wartenden Mutter eines anderen Kindes erklärt. Danach dachte ich. Wieso einer Fremden das erklären? Meine Tochter baucht Zeit, die soll sie auch ohne Erklärung bekommen und es reicht wenn ich sage "sie braucht noch etwas, warten Sie bitte!" ... Schwierig, das.
steffi
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Beitrag von steffi »

hallo,
nun haben wir auch leipzig geschafft. waren dort und er wurde erst von der orthopisten in der sehschule, dann vom prof. und auch noch von der klinikleiterin untersucht. habe die ganzen befunde aus md mitgenommen damit die sich ein bild machen können.
es ist nun so, dass auch hier gesagt wurde nutzen- risiko verhältnis ist extrem im ungleichgewicht. d. h. man kann und sollte nicht nochmal operieren also bleibt er auf einem auge blind bzw. unsere hoffnung ist, dass er wenigstens hell und dunkel sehen kann diesen befund kann aber keiner erstellen. wir warten einfach ab was er uns in ein / zwei jahren selbst dazu sagen kann.
ich war nicht sonderlich niedergeschlagen über diese nachricht, da wir schon damit gerechnet haben. zumindest können wir jetzt einen hacken dahinter machen und es so nehemen wie es ist.
gruß aus md
merin
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Beitrag von merin »

Oh wie schade. :(
Ich hoffe, dass er trotzdem seinen Weg mit Eurer Begleitung gut machen wird. Wie geht es ihm denn jetzt?
steffi
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Beitrag von steffi »

hallo,
ihm geht es gut. er ist normal weit entwickelt stellt sich alleine auf und läuft an der hand. er kann es echt gut ausgleichen.
in drei wochen fangen wir mit der eingewöhnung in der krippe an. bin mal gespannt wie er das verkraftet... und ich erst :wink:
lg
merin
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Beitrag von merin »

Das wird schon. Eingewöhnung ist für jedes Kind hart...
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