Erhöhtes Glaukom-Risiko nach Katarakt-OP

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Ingrid Kunz

Erhöhtes Glaukom-Risiko nach Katarakt-OP

Beitrag von Ingrid Kunz »

Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum und habe einige Zeit mit Herumstöbern verbracht. Schlimme Erfahrungen veranlassen mich jetzt dazu, dieses mail zu schreiben.

Mein Sohn, 7 J., wurde als Säugling an beidseitigem kongenitalen Katarakt operiert ( München, Prof. Kampik ). Künstliche Linsen sollten erst mit ca 9 Jahren implantiert werden. Er hatte bis vor wenigen Monaten einen Visus beidseits von ca 20% und einen sehr starken Nystagmus. Leider hat mir in den vergangenen über 6 Jahren niemand gesagt, dass bei meinem Sohn aufgrund der OPs ein erhöhtes Glaukom-Risiko besteht, geschweige denn, dass jemals irgendwelche UNtersuchungen durchgeführt worden wären. Meine ehemalige AÄ war ua wegen des Nystagmus und weil Maxi ein Kind ist (!!!) offensichtlich überfordert, redete niemals KLartext, nach höchstens 5 Minuten waren wir wieder draußen und ich hatte zunehmend den Eindruck, dass ihre Messungen irgendwie mehr geraten als festgestellt waren.

Meine jetzige AÄ vermutete sofort ein frühzeitig erworbenen Glaukom. Weil wegen des Nystagmus die Augendruckmessungen sehr, sehr schwierig sind, schickte sie mich nach Heidelberg zu Prof. Rohrschneider, der mich dann mit der Hammerdiagnose beglückte.

Fakt ist, dass alle Kataraktoperierten ein erhöhtes Risiko haben, IRGENDWANN am Glaukom zu erkranken. Nicht nur wegen der OPs an sich, die heute sehr schonend durchgeführt werden können, sondern allein wegen der Linsenlosigkeit an sich - sog. Aphakieglaukom.

Ich möchte niemanden unnötig verrückt machen, aber ich möchte auch verhindern, dass andere aufgrund ähnlicher Unwissenheit wie ich ( bzw mein Sohn ) die schlimmen Konsequenzen der Folgeerkrankung Glaukom erleiden müssen.

Meine FRage an den Forum-Moderator: ist das nicht ein Grund, eine eigene Rubrik hierfür aufzumachen?

An alle: Ich habe vergeblich versucht, hier und auf anderen Internetseiten Familien mit Kindern mit ähnlichem Krankheitsverlauf zu finden. Ich habe den Eindruck, dass sich alle Risiken hinsichtlich einer negativen Entwicklung ´nach Katarakt-OP in meinem Kind gebündelt haben. Wenn sich wider Erwarten doch Betroffene im Forum befinden, wäre ich für einen ERfahrungsaustausch sehr , sehr dankbar. Es geht mir v.a. um medizinische FRagen, welche Ärzte, Behandlungen, wie ist die weitere Entwicklung bei anderen verlaufen, etc. ( die Glaukom-Kinder-Seite hilft mir auch nicht weiter, weil dort offenbar niemand mit vorangegangenem Katarakt ist ). Die Fragen zur Integration in Kindergarten und Schule haben wir z.Zt. bestens im Griff, wenigstens eine Baustelle weniger ( hoffentlich bleibt's dabei).

Ich habe übrigens meine AÄ gefragt, ob sich das Risko eines Aphakieglaukoms hätt6e vermeiden lassen, wenn gleich künstliche Linsen implantiert worden wären. Die Antwort ist, wen wundert's, sehr komplex: im Prinzip ja, aber nicht bei Babys ( also unsere Baustelle hier im Forum ). Meine AÄ hat einige Jahre an der Augenklinik Philadelphia an einer Studie mitgearbeitet über die Konsequenzen frühzeitig, sprich in den ersten 6 Leebensmonaten implantierte Linsen: die Kinder tendierten zu starker Kurzsichtigkeit und noch ein paar anderen unschönen Erkrankungen, weshalb sie Kleinkindern niemals vor 2 Jahren Linsen implantieren würde ( eine Meinung mehr zu diesem Dauerbrenner°!).

Meine jetzige AÄ hat die ganzen Jahre über an der Augenklinik Frankfurt nur wenige KM von meiner alten AÄ entfernt gearbeitet, Spezialgebiet Kleinkinder mit angeborenem grauen Star und Nystagmus. Meine alte AÄ hat sie nie erwähnt, ich bin per dummen ZUfall auf sie gestoßen - wirklich hammerhart!!

Ich werde übrigens der alten AÄ nie etwas nachweisen können, Maxis Patientenakte ist verschwunden.........

Das mail ist ellenlang geworden, ich bitte um Entschuldigung. Ich bin sehr, sehr gefrustet und mache mir außerdem große Vorwürfe, bezüglich der alten AÄ nicht eher auf mein Bauchgefühl gehört und gewechselt zu haben, auch wenn ich nicht gewußt hätte, wohin. Mein Sohn muß das alles jetzt ausbaden und das macht mich fertig.

Mit vielen Frustgrüßen,

Ingrid



Seit einer Woche weiß ich nun, dass er auch am Glaukom beidseits, va aber links erkrankt ist und dass der linke Sehnerv bereits stark beschädigt ist.
Angela
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Registriert: Samstag 3. Juli 2004, 17:53
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Glaukom

Beitrag von Angela »

Hallo Frau Kunz,

es tut mir sehr leid, was Ihnen wiederfahren ist. Ich habe tatsächlich, da sich Beiträge über Glaukom und Katarakt in letzter Zeit häuften, daran gedacht, ein eigenes Forum einzurichten und werde dies nun auch tun.

Ich kann dazu nur sagen, dass im Virchow-Klinikum Berlin jedes Jahr eine große Untersuchung war und ist, bei der alles kontrolliert wird. Man hat uns dort auch auf die Glaukom-Gefahr hingewiesen. Bei Kindern, bei denen eine Untersuchung, z. B. aufgrund des Nystagmus, schwierig ist, wird eine Narkoseuntersuchung durchgeführt.

Ich werde noch einmal versuchen, einen Arzt vom Virchow um die Erklärung zu einigen Fragen in diesem Zusammenhang zu bitten.

Ich wünsche Ihnen alles Gute.

Angela Schickhoff
Ingrid Kunz

Beitrag von Ingrid Kunz »

Guten Abend Frau Schickhoff,

herzlichen Dank für Ihre Antwort. Ich bin gespannt auf das neue Forum und natürlich auf alle weiteren/zusätzlichen Informationen von Ihren Ärzten.

Ich habe am 5. April mit Maxi einen Termin in Köln bei Prof Krieglstein, es geht vorrangig um die Optimierung der Glaukomtherapie. Je nach Ergebnis kann ich dann vielleicht auch ein paar weitere Informationen beisteuern.

Parallell geht natürlich die Ursachenforschung weiter, was angesichts der verschwundenen Akte naturgemäß nicht leicht ist. Meine Hoffnung ruht ein Stück weit auf den Unterlagen aus München, denn dort müßten bei den OPs und bei der Kontrolluntersuchung ein Jahr später ja auch Aufzeichnungen über den Zustand der Sehnerven gemacht worden sein.

Ich habe Maxi mit 5, bevor ich zu meiner jetzigen AÄ gewechselt bin, in Frankfurt Höchst unter Narkose untersuchen lassen. Nach dem Befund waren die Papillen in Ordnung - was meine AÄ schlicht bezweifelt. Auch die Höchster haben kein Wort über einen möglicherweise zu hohen Augendruck verloren, allerdings bekam ich auch keine ERklärung, warum er nur eingeschränkt sieht und den Nystagmus hat. Die Ärztin in der KLinik meinte lapifar, schicken Sie ihn in eine Sehbehindertenschule, da ist sonst nichts mehr zu machen - ohne weitere Begründung/Erklärung. Die FRau hat selbst drei Kinder; es ist mir wirklich schleierhaft, wie man sich dann so verhalten kann. Meine AÄ kennt die Klinik und weiß, dass die dort nur Standardfälle behandeln können. Das ist ja auch in Ordnung, aber warum sagt dann von diesen Halbgöttern in Weiss nicht wenigstens einer mal ehrlich, gehen sie woanders hin, wir können das nicht? So ist auch bei denen wieder wertvolle Zeit verstrichen, die meinem Sohn jetzt fehlt.

Es mag naiv klingen, aber ich hoffe, wenn geklärt ist, dass der Glaukom erworben ist und dadurch die Sehnerven beschädigt wurden, auf die medizinische Forschung. Immerhin gibt es hinsichtlich der Regenerierung glaukomgeschädigter Sehnerven in Tierversuchen in Amerika erste ERfolge. Das mag für uns Menschen noch lange hin sein, aber vielleicht gibt's ja irgendwann doch mal Heilungsmöglichkeiten. Das setzt aber voraus, dass man genau weiß, wodurch die Krankheit/Schädigung konkret verursacht ist.

Nochmals danke,

viele Grüße

Ingrid
Elli02
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Registriert: Sonntag 29. Mai 2005, 11:54

Akupunktur bei Glaukom

Beitrag von Elli02 »

Hallo Frau Kunz,
auf der Seite www.akupunktur2000.dk finden sich Informationen zur Augenakupunktur und Behandlungsmöglichkeiten des Glaukoms.
Ein wenig zur Akupunkturbehandlung allgemein hier im Forum unter Tips und Hinweise.
Wenn irgend möglich halte ich das für einen sinnvollen Versuch...
Gruß, Michaela
luframa
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Registriert: Donnerstag 17. September 2009, 16:44
Wohnort: 17036 Neubrandenburg

Beitrag von luframa »

hallo frau kunz,

auch wir haben, innerhalb von ca. 7 monaten, lernen müssen, dass es mehr als genug Ärzte gibt, die sich auf kosten unserer kinder bereichern wollen. wir haben gelernt, dass NIE ein arzt zugeben würde, keine ahnung zu haben und sie alle risiken in kauf nehmen, hauptsache sie können sagen: solch ein kind habe ich schon behandelt! ganz schrecklich! wir wurden angelogen, falsch behandelt und wie nummern abgearbeitet! wenn wir den mund aufgemacht haben, waren wir die dummen und bekamen nur schlechtes zu hören!
mittlerweile lasse ich mir immer beweisen, dass wirklich erfahrung mit Katarakt-kindern vorliegt und ich höre nur noch auf mein bauchgefühl! ich lasse mich zu nichts mehr überreden und wenn mich jemand abwimmeln will (zwecks keine zeit für nichts), dann gehe ich und komme auch nie wieder!

es bleiben zwar immer offene fragen und hilflosigkeit auf grund der vielen verschiedenen meinungen aber ich hole mir hier im forum meinungen ein und entscheide nun immer allein. ich hoffe damit, meinem sohn das beste zu ermöglichen ;)

was mit ihrem kind passiert ist tut mir unendlich leid und ich kann bei ihrem beitrag regelrecht mit wütend werden! es kommen so einige wut-gefühle wieder hoch, die wir so einige male durchlebt haben.

ich drücke alle daumen, dass sich alles zum guten wendet und vorallem hoffe ich, sie finden den besten arzt, denn er wird nunmal sein leben begleiten

liebe grüsse ;)
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