Persistierender hyperplastischer primärer Glaskörper

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steffi
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Beitrag von steffi » Mittwoch 24. November 2010, 21:07

man ist das schon wieder lange her.....
es ist aber auch viel passiert bei uns. ich geh wieder arbeiten. der kleine muck hat sich zu einem sehr willensstarken und quirligen menschlein entwickelt. die krippeneingewöhnung verlief so super, dass ich es kaum für möglich gehalten habe nach zwei tagen war es ihm egal ob ich da bin oder peng :P echt klasse

er läuft (und das sogar rückwarts) und weiss sich durchzusetzen....

also alles gut bei und
LG aus md

merin
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Beitrag von merin » Freitag 26. November 2010, 15:08

Ich warne nur schon mal vor: bei Kindern, die sich scheinbar so schnell eingewöhnen gibt es oft einen "Rückfall". Da brauchen sie dann wieder mehr Begleitung und Trost.

Rüeblifrau
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Re: Persistierender hyperplastischer primärer Glaskörper

Beitrag von Rüeblifrau » Samstag 8. Dezember 2012, 23:38

Hallo zusammen,
Unser Sohn hatte auch Links PHPV, es wurde beim Fruchen Augenuntersuch im Krankenhaus in Chur auf der KIPS mit 3.5 Wochen festgestellt, danach ging's noch etliche Wochen bis die Diagnose PHPV klar gestellt wurde. Die Augenklinik in St Gallen hat uns von einer OP abgeraten. Zweitmeinung in Basel Vistaklinik mit 12 Wochen (errechneter Geburtstermin, also eigentlich KW 0), Prof. Prunte war bereit zu operieren. Weitere 5 Wochen später wurde unter Narkose operiert, also mit 17 bzw. 5 Wochen Entwicklungsalter. Hinter der Linse gab es eine Gewbeplatte, die Linse war an die Hornhaut gedrückt, konnte aber abgelöst werden, aus dem Glaskörper wurden Zellen entfernt. Nachbehandlung machen wir in der Augenklinik Zürich.
Bis auf St Gallen waren wir mit der Behandlung bisher sehr zufrieden.
Aktuell ist unser Sohn 8 Monate alt, er hat auf dem betroffenen Auge eine Weiche Kontaktlinse die wir Eltern täglich reinsetzen/rausnehmen, da die Pupille noch recht eng ist tropfen wir morgens mit Mydriatikum. Das gute Auge wird täglich 2h abgeklebt, ist anstrengend aber bis jetzt funktioniert es recht gut, wir machen das jeweils gleich morgens.
Bis jetzt scheint die Op sehr erfolgreich gewesen, die anfängliche Trübung der Hornhaut ist zurück gegangen, der Augeninnendruck hat sich normalisiert (wir haben das Gefühl das Auge wächst weiter, einfach etwas langsamer als das rechte). Wie sich der Vosus entwickeln wird, muss die Zeit zeigen.
Bisher sind wir froh uns für das Einhohlen einer Zweitmeinung und zur Op entschlossen zu haben.
Sind jetzt dran Unterstützung (Sehschule 1x pro Woche) zu organisieren für optimale Sehforderung. Da hakt es jetzt grad etwas, wir scheinen im falschen Kanton zu wohnen, die Zoffen sich wegen der Kostenübernahme und wir Eltern warten und ärgern uns...

LG aus der Schweiz
Rüebli

Ps den Entscheid zur Op haben wir uns nicht leicht gemacht, am Ende haben wir den Gewinn eines Teilvisus gegenüber dem potentiellen Verlust des ganzen Auges und der Entstellung durch den mikrophthalmus und dem (in unserem Fall) eher geringen Narkoserisiko gegenübergestellt.

Nadia85
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Re: Persistierender hyperplastischer primärer Glaskörper

Beitrag von Nadia85 » Montag 9. September 2013, 22:47

Wie geht es denn euren Kindern mit dem PHPV?? Wie kommen sie im Alltag zurecht? Der Anfangsthread ist ja doch schon eine Weile her.

Bei uns lief alles super (mit Brille, Kontaktlinse und Abkleben waren wir gut versorgt) bis der Sekundärglaukom kam und alle Hoffnungen zunichte machte. Durch den zu hohen Augendruck hat sich das erkrankte Auge dem gesunden Auge von der Größe her angepasst und man sieht keinen Unterschied mehr. Die letzte Untersuchung die wir in HD hatten bestätigte dann auch unsere Beobachtungen das unser Sohn auf dem erkrankten Auge erblindet ist. Mittlerweile haben wir es akzeptiert und uns gehts auch besser damit. Vorher war es ja doch eher ein Auf und Ab.
Ansonsten gehts ihm gut, er wächst und gedeiht, man merkt ihm nicht an der er nur einäugig ist. Er ist ein sehr fröhliches und neugieriges Kind :)

Was ich noch wissen möchte:
Wurden bei euch zur der Diagnose PHPV noch weitere Untersuchungen veranlasst (MRT, US, Doppler, etc.)?

Rüeblifrau
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Re: Persistierender hyperplastischer primärer Glaskörper

Beitrag von Rüeblifrau » Dienstag 10. September 2013, 08:59

Bei uns sieht weiterhin alles recht hoffnungsvoll aus.
Gefühlt hängt das Phpv Auge ca 2 Monate in der Entwicklung zurück. Härte Fakten gibt es keine, weil sich unser kleiner Mann standhaft weigert graue Karten an zu schauen (ein und beid Augig).
Nach 6 Monaten kämpfen mit den Behörden bekommen wir 1x wöchentlich Unterstützung für 1h von der Sehfrühförderung, die kommt dann jeweils für 1h zu uns.
Mit Kontaktlinse und Bifokalbrille und Abkleben (aktuel 4h) und immer noch mydriatikum Tropfen taglich läuft es eigentlich recht gut bei uns.

Bei uns gab es vor der OP Ultraschall, allerdings sehr behelfsmässig (us Kopf war viel zu gross für sein Auge in StGallen, mit einer der Gründe für den Arztwechsel).
Bei den 1/4jahres Kontrollen in Zürich wird meist der Augendruck gemessen (zumindest versucht zu messen) und Augenhintergrund angeschaut.

Wie alt war dein Schnuckel als das sekundär Glaukom kam?
Gruss
Rüebli

Nadia85
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Re: Persistierender hyperplastischer primärer Glaskörper

Beitrag von Nadia85 » Dienstag 10. September 2013, 18:48

Hallo Rüebli
Die letzte Op hatte er mit 5 Monaten. Mittwochs die Diagnose, Freitag Not-Op.
Seitdem ist es eigentlich vorbei. Der Sehnerv hat beträchtliche Schäden.
Was genau wird bei euch bei der Sehförderung gemacht ? Ist nur ein Auge betroffen oder sind beide beeinträchtigt?

merin
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Re: Persistierender hyperplastischer primärer Glaskörper

Beitrag von merin » Dienstag 10. September 2013, 19:23

Nadia das ist ja traurig das zu lesen, dass das eine Auge "verloren" ist. Ich kann aber auch verstehen, dass das erstmal Ruhe reinbringt und es auch erleichternd sein kann, wenn der Kampf vorbei ist.

Rüeblifrau
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Re: Persistierender hyperplastischer primärer Glaskörper

Beitrag von Rüeblifrau » Dienstag 10. September 2013, 19:53

Hallo Nadia,
Es ist nur das Linke Auge betroffen, das rechte ist ganz normal.
Sehfrühförderung, da wird auf den ersten Blick " nur gespielt", mit angeklebtem Auge.
Während der Zeit bekommen mein Mann und ich aber auch jede Menge Tipps und Tricks wie wir unseren Zwirbel abgeklebt sinnvoll fördern und fordern können.
- gute Beleuchtung beim Spielen,
- Lichtquelle in seinem Rücken (damit nichts blendet)
- Vor dem Essen mit den Gläsern anstossen auf unterschiedlicher Höhe und Abstand
- die Beeren bei der Zwischenmahlzeit einzeln hinlegen und nicht immer am gleichen Ort sondern über den ganzen Tisch verteilt
- kontrastiges Spielzeug
-Einfaches Spielzeug selbst basteln, das Greifmotorik fordert
Usw
Oft ist es auch einfach Bestätigung, was wir tun ist nicht ganz falsch...

Not OP, dass tönt schon so gruselig und nervenaufreibend.
Woran oder wie habt ihr gemerkt dass was nicht stimmt?

Nadia85
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Re: Persistierender hyperplastischer primärer Glaskörper

Beitrag von Nadia85 » Mittwoch 11. September 2013, 00:24

Weil er ja den microphtalmus hat, d.h. das das Auge kleiner als normal ist, was bei ihm auch auf den ersten Blick aufgefallen ist. Plötzlich glich sich das Auge von der Größe dem gesunden Auge an, was natürlich total auffällig war, weil es in einem sehr kurzem Zeitraum geschah. leider war es zu diesem Zeitpunkt schon zu spät, Diagnose Sekundärglaukom.

marty
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Re: Persistierender hyperplastischer primärer Glaskörper

Beitrag von marty » Dienstag 10. Dezember 2013, 15:22

Liebe Rueblifrau,

bevor ich loslege, unsere Geschichte auf den Tisch zu legen, würde ich gerne aus Zeit gründen das nach hinten schieben und von Dir im Vorfeld mehr erfahren. Ist denn das PHPV ganz weg gegeangen, oder ist der Membran wieder angewachsen und hat der Pupille die Sicht geraubt?

Bie unserem Kleinen wurde jetzt eine Nachstar OP in Berlin durchgeführt, dabei wurde erkannt , dass der Membran leider wieder gewachsen ist. Wir hoffen nun, dass es nicht noch einmal wächst, lesen aber hier, dass das Risiko recht groß ist.

Wie sieht es heute bei euch aus?

Über eine schnelle Antwort wäre ich Dir sehr verbunden.

Merci vielmals,
Marty

fatma88
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Re: Persistierender hyperplastischer primärer Glaskörper

Beitrag von fatma88 » Dienstag 28. April 2020, 12:14

Hallo Zusammen,

ich bin noch ganz neu im Forum und bin bei der Suche nach Informationen (vor einigen Wochen noch zum Thema angeborene Katarakt) auf die Seite gestoßen. Der letzte EIntrag hier ist ja leider doch schon einige Jahre her, dennoch bin ich hoffnungsvoll, dass die eine oder andere antwortet.

Mein Sohn (geb. 05.01.20) hat nach seiner Narkoseuntersuchung am 13.03.20 auch die Diagnose PHPG am linken Auge erhalten. Mit der Augenklinik hier in Ulm bin ich leider nicht sonderlich zufrieden, weil der Oberarzt uns die Diagnose zwischen Tür und Angel mitgeteilt hat, ohne groß aufzuklären, was diese Diagnose bedeutet und wie es den nun weitergeht. Das einizige, was er uns geraten hat, war, dass er einen operativen Eingriff für zu riskant befindet, da der Kleine sein Augenlicht verlieren könne. Jedoch meinte er vorher, als es um den Verdacht des angeborenen grauen Stars ging, dass das Gehirn das betroffene Auge irgendwann "abschaltet", wenn man nicht eingreift. Da dieses Auge das Sehen nie lernt/gelernt hat, wäre das dann irreversibel. Das relativiert in meinen Augen das von ihm genannte Risiko des Visusverlustes durch die OP ja eigentlich. Auf die Frage, wie oft er so etwas schon gesehen hat, kam die Antwort: "das letzte Mal vor 5-6 Jahren". Also mein Mann und ich waren danach reichlich frustriert und fühlten uns nicht gerade super aufgeklärt.

Ich möchte mir gerne eine Zweitmeinung einholen und das am liebsten bei einem Arzt, der mit dieser Diagnose auch etwas mehr Erfahrung hat. Die ganze Corona-Situation macht die Sache natürlich nicht einfacher, aber zu lange warten möchte ich nicht, da es schließlich um das Augenlicht meines Sohnes geht. Ich möchte natürlich nicht auf Teufel komm raus operieren lassen, jedoch einfach jemanden mit mehr Erfahrung um eine Meinung bitten.

Meine erste Frage ist nun, welche Ärzte würdet Ihr denn empfehlen (mir ist kein Weg zu weit)?

Die nächste Frage wäre: Wie geht es Euren Kindern denn nun (ob nun operiert oder nicht)? Wie kommen sie zurecht? Die betroffenen Kinder müssten jetzt ja schon im Schulalter sein.

Leider gibt das Internet immer noch keine großen Infos zu diesem Thema her, deshalb wäre ich natürlich sehr dankbar über Antworten.

Danke schon einmal und viele liebe Grüße und bleibt gesund!

Fatma

P.S.: Ich bin wirklich sehr dankbar, dass es dieses Forum überhaupt gibt! Habe viel Zeit damit verbracht hier durchzustöbern und das hat mir sehr geholfen. Zumindest als wir noch dachten, mein Sohn hätte einen angeborenen grauen Star, haben mir die Beiträge etwas die Angst genommen und Hoffnung gemacht.

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