angeborener-grauer-star.de

Mal wieder ein kurzes Update von uns: Am 2.7. hatten wir Besuch von einer sehr netten Mitarbeiterin des MDK. Vorgestern kam nun der Ablehnungsbescheid. Zum einen wurde angekreuzt, dass keine Möglichkeiten gesehen werden, die Selbstständigkeit und Teilhabe zu erhalten oder zu verbessern und damit Pfl...

Mal wieder ein kleines Update: Gestern war die Heilpädagogin (die auch gelernte Orthoptistin ist) da und hat sich unseren Tom angeschaut. Ihr Fazit: Tom braucht im Moment keine Sehfrühförderung, da er in seiner Entwicklung im Moment den glleichaltrigen normalsichtigen Kindern in nichts nachsteht. Wa...

Kleine Ergänzung noch zu meinem Post von heute Vormittag: Ich kann den anderen nur zustimmen und sagen, dass die Katarakt mittlerweile dazugehört und Tom dennoch ein fröhliches und gesundes Kind ist. Im Moment zumindest würde man nicht meinen, dass er Kontaktlinsen trägt. Wir wissen nicht was noch a...

Liebe Katrin, die Diagnose ist ja erstmal schon ein Schock und löst eine große Unsicherheit und Angst aus. Aber was Du berichtest, potenizert das Ganze nochmal. Es tut mir sehr leid, dass Du in diesem ganzen Stress nicht richtig begleitet wurdest. Vielleicht magst Du Dich ja ganz offiziell an das Be...

Wir müssen echt aufpassen, dass wir uns nicht dazu hinreißen lassen, die Linsen einfach länger am Stück drin zu lassen. Wenn Tom so bitterlich weint - das ist schon schlimm. Aber es bringt ja nichts, Tom soll es ja als immer wiederkehrende und harmlose Aktion empfinden. Doch im Moment glaube ich, da...

Gute Neuigkeiten: Der Abschlussbericht aus der Kinderklinik ist endlich da. Tom hat keine Stoffwechselerkrankung, die den Grauen Star erklären könnte. Auch wenn wir uns das schon gedacht haben, sind wir dennoch erleichtert, die Bestätigung nun bekommen zu haben. Linsen rausmachen wird immer schwieri...

Danke glupsch! Tom macht es uns bisher aber auch wirklich unglaublich leicht... Habe uns heute für einen Kita-Platz vorgemerkt. Das läuft bei uns über eine Online-Formular, in dem 3 Wunsch-Einrichtungen angeben kann. Ich habe jetzt mal 3 Integrations-Kitas bzw. Krabbelgruppen angegeben. Wäre toll, w...

Mal wieder zum Stand der Dinge bei uns: Ich habe mittlerweile auch mit der Frühförderstelle der bei uns ansässigen Staatlichen Schule für Sehbehinderte gesprochen. Am 26.6. kommt eine Heilpädagogin aus dem Förderteam bei uns vorbei. Im Vorfeld soll ich ihr die OP-Berichte zuschicken. Bin sehr gespan...

Der Prof hat Toms Augen getastet und gesagt, dass es keinen Grund gibt, jetzt schon den Druck zu messen. Er hat in beide Augen gesehen und gesagt, dass alles sehr gut aussieht. Die beiden OPs sind jetzt 1 Monat her, in 4-6 Wochen sind wir wieder da, da wird die Orthoptistin sich auch wieder intensiv...

Ich finde auch das klingt alles gut. Nur dass die Druckmessung 6 Monate Zeit hat, leuchtet mir nicht ein. Der Prof sagte, dass es dafür noch zu früh sei, auch weil Tom noch so klein ist und die OP erst 5 Wochen her. Mehr hat er nicht dazu gesagt. Da hätte ich noch mal nachhaken sollen. Wir sind ja ...

Wir hatten einen sehr guten Termin gestern bei unserer Orthoptistin: Wir kriegen noch mal neue Linsen, die eine etwas niedrigere Dioptrinzahl haben werden. Dann haben wir die momentanen Linsen als Ersatz, falls doch mal eine verloren geht. Der Prof, der Tom operiert hat, kam auch kurz herein und ist...

Hallo TanteKäthe, vielen Dank für Deinen Text. Im Moment empfinde ich Toms Grauen Star überhaupt nicht als Belastung oder Behinderung. Wir wechseln alle 2 Tage die Linsen, so dass er eine Nacht immer Linsenpause hat und das klappt gut. Wenn ich ihn beobachte, dann merke ich nicht, dass er Linsen trä...

Das Rausholen der Linsen hat gestern it dem neuen Hohlsauger super und vor allem total schnell geklappt!

Bei uns hat sich das so ergeben, dass ich die Linsen raus und rein gemacht habe, da ich Zuhause bin und mein Mann arbeitet. Jetzt hatte ich aber mit den neuen Linsen so Probleme beim Rausnehmen und außerdem nimmt mein Mann auch noch 2 Monate Elternzeit (da muss er dann auch ran), dass ich jetzt doch...

Zur Frage, ob weitere Kinder auch betroffen sein können, wurde mir von unserem Professor und der Orthoptistin gesagt, dass die Chance sehr gering sei, da es sich bei Tom ja nicht um eine vererbte Erkrankung handelt. Aber auch wenn die Chancen groß wären, würden wir in jedem Fall ein weiteres Kind wo...