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von MariesPapa
Montag 24. Juli 2023, 12:11
Forum: Glaukom
Thema: PHPV
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Re: PHPV

Hallo Melisa, das klingt nach einem interessanten Ansatz, von der mitwachsenden Linse hatte ich bislang noch nie etwas gehört. Muss die dann nie mehr ausgetauscht werden, also auch im Erwachsenenalter nicht? Es wäre schön, von dem weiteren - hoffentlich positiven - Verlauf von euch hier zu lesen. Vi...
von MariesPapa
Sonntag 2. Juli 2023, 17:47
Forum: Glaukom
Thema: PHPV
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Re: PHPV

Hallo Melisa1314, dann wünsche ich euch viel Glück und Erfolg in Antwerpen! Traurig, dass ihr in Köln so schlecht behandelt wurdet, so ähnlich erging es uns damals in Essen. Leider dauert es oft länger, bis man die passende Klinik mit der nötigen Kompetenz gefunden hat. Trotzdem lohnt es sich, niema...
von MariesPapa
Donnerstag 29. Juni 2023, 13:55
Forum: Glaukom
Thema: PHPV
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Re: PHPV

Hallo Sebastian911, schreib doch notfalls den Direktor der Augenklinik Dr. Lytvynchuk direkt an, falls die sich nicht anderweitig melden. Die E-Mail Adresse findest Du auf der Webseite der UKGM. Er hat unsere Tochter damals operiert, er ist wirklich ein sehr freundlicher und äußerst kompetenter Arzt...
von MariesPapa
Dienstag 27. Juni 2023, 08:32
Forum: Glaukom
Thema: PHPV
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Re: PHPV

Hallo Sebastian911, willkommen hier im Forum, es hat uns damals sehr geholfen, hier von den Erfahrungen der anderen zu lesen. Erstmal alles Gute für euren Sohn, es ist erstmal ein Schock wenn man die Diagnose erfährt und die wenigen Behandlungsoptionen. In welcher Klinik wart ihr mit ihm zur Narkose...
von MariesPapa
Montag 22. Juni 2020, 17:32
Forum: Glaukom
Thema: PHPV
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Re: PHPV

Liebe Fatma, erstmal alles Gute für Dich und Deinen Sohn - und viel Kraft in dieser schweren Zeit! Auch uns hat dieses Forum damals sehr geholfen, ich hatte ja den einen oder anderen Beitrag zur Krankengeschichte verfasst. Wir hatten zwar (bislang) nicht die Komplikation mit Glaukom, jedoch Im Zusam...
von MariesPapa
Freitag 18. August 2017, 21:03
Forum: Glaukom
Thema: PHPV
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Re: PHPV

Hallo Ehbaha, wo seid Ihr denn mit Eurer Tochter in Behandlung, die Narkoseuntersuchung wird ja sicher in einer Klinik gemacht? Aus unserer Erfahrung kann ich nur folgende Ratschläge geben, vielleicht hilft das weiter: 1) Die Niedergelassenen Augenärzte haben so gut wie keine Erfahrung mit PHPV, kön...
von MariesPapa
Sonntag 23. Juli 2017, 13:29
Forum: Glaukom
Thema: PHPV
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Re: PHPV

Liebe Eva, Danke der Nachfrage. unsere Tochter ist jetzt knapp 10 Monate alt, die OP ist 8 Monate her. Von Anfangsversorgung mit (provisorischer) Linse mit 45 Dioptrien über dann die Richtige mit 40, dann 37, 34 sind wir nun bei 31 Dioptrien angelangt. So circa verändert sich der Wert um 1 Dioptrien...
von MariesPapa
Montag 20. März 2017, 20:14
Forum: Katarakt einseitig
Thema: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea
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Re: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Hallo Rolf, freut mich, dass die OP gut verlaufen ist! Die zahlreichen Tropfen werden bald weniger, nach ein paar Wochen bleiben nur noch die Tropfen zum Anfeuchten übrig. Die erste Zeit ist sicher hart, und die Kontaktlinsen sind eine Herausforderung für Eltern & Kind, aber auch das werdet Ihr ...
von MariesPapa
Samstag 11. Februar 2017, 15:11
Forum: Katarakt einseitig
Thema: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea
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Re: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Hallo Swissdaddy, bei unserer Tochter war letztlich die selbe Diagnose mit einer ursächlichen PHPV, aber ebenfalls Katarakt, Microphtalmus und Microcornea. Du könntest im Thread PHPV mehr dazu lesen. http://www.angeborener-grauer-star.de/forum/viewtopic.php?f=14&t=1519&hilit=phpv Ist bei Euc...
von MariesPapa
Freitag 27. Januar 2017, 17:15
Forum: Glaukom
Thema: PHPV
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Re: PHPV

Liebe Jeannine, ich habe Dir eine PN mit allen Details geschickt. In welcher Uniklinik wart ihr denn zuerst?
Viele Grüße und alles Gute für Euren Sohnemann!
von MariesPapa
Dienstag 27. Dezember 2016, 16:27
Forum: Glaukom
Thema: PHPV
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Re: PHPV

Liebe Eva, Soweit ich Deinen Bericht verstehe, habt ihr noch nicht operieren lassen. D.h. aber, dass eure Tochter auf dem Auge mit bzw trotz PHPV etwas sehen kann? Das war bei uns nicht der Fall, durch den Katarakt und die dicke Membran der PHPV (bzw. heisst es wohl eigentlich heutzutage PFV) konnte...
von MariesPapa
Mittwoch 14. Dezember 2016, 18:00
Forum: Glaukom
Thema: PHPV
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Re: PHPV

Hallo Papa-ele, Danke für Deinen Bericht! Freut mich, dass Eure Maus auf dem Auge sehen kann, das macht Mut! Es ist interessant, dass man Euch in Essen auch erstmal hingehalten hat, in welchem Alter wurde denn dann operiert? In Gießen operiert man sehr früh, für deren Verhältnisse waren wir spät dra...
von MariesPapa
Samstag 3. Dezember 2016, 14:39
Forum: Glaukom
Thema: PHPV
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Re: PHPV

Ich möchte Euch den aktuellen Status von unserer Tochter berichten, wir hatten am 15.11. die Diagnose PHPV (neuer Begriff ist PFV) mit Mikrophtalmus und Katarakt im linken Auge erhalten, sowie von der Uniklink Essen eine äußerst niederschmetternde Prognose bekommen, mit dem Tenor: "ob mit oder ...
von MariesPapa
Mittwoch 16. November 2016, 13:01
Forum: Glaukom
Thema: PHPV
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Re: PHPV

Liebe JackyAngel, wie ist es bei Euch weitergegangen? Unsere 7 Wochen alte Tochter hat gestern die Diagnose PHPV und verkleinertes Auge (Mikrophthalmus) im Rahmen einer Narkoseuntersuchung erhalten. Eigentlich war "nur" die Katarakt-OP geplant. OP wurde dann nicht durchgeführt, aufgrund de...